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giovedì 21 novembre 2013

Aggiornamenti in pillole # 7


 
Ottobre e Novembre sono stati mesi molto "hot" per quanto riguarda controlli, day hospital, analisi varie.
Ecco le ultimissime news su quello che mancava agli aggiornamenti in pillole # 6:
 
Maxillo-facciale: Tutto ok, la Trigonocefalia pare che si sia arrestata e non costituisca più un grosso problema come era invece all'inizio.
Tiriamo un sospiro di sollievo, dato che l'anno scorso le volevano letteralmente smontare il cranio (non vi sto a raccontare come, 'na roba che il peggior film horror a confronto è niente) ed ora invece il prossimo appuntamento di controllo è addirittura ad autunno 2014 !!!!
Dal punto di vista del maxillo-facciale la risonanza al cervello effettuata ad Ottobre andava bene, nessuna compressione ossea sull'encefalo; il 28 abbiamo appuntamento con il neuro-chirurgo per vedere di leggerla nel dettaglio.
 
Palato ogivale: Anche qui buone notizie. I dentini sono spuntati tutti e l'occlusione (cioè come si chiude la bocca) è buona, nonostante la pupetta non abbia mai masticato. Il Prof. Silvestri era molto sorpreso di ciò, contando che micrognazia ed uso nullo della bocca per l'alimentazione generalmente comportano invece una malocclusione.
Anche qui non si parla più di operazioni: il palato rimarrà così, ogivale, ed il prossimo controllo è nell'autunno 2014. Evviva!
 
Audiologia: per quanto riguarda invece l'ipoacusia, purtroppo dovremo tornare a breve, dato che non abbiamo potuto completare gli esami a causa dei tappi di cerume (bleh! 'a zozzetta!) che le protesi acustiche e la conformazione delle orecchie ad impianto basso e retro-ruotate di Nina portano a formare all'interno dei condotti (senza possibilità di pulizia che non siano le gocce). E quindi 2 settimane di trattamento serale e poi ci si rivede per completare la visita. 
 
Ortopedia: appena riesco a sbollire un pochino scriverò un post dedicato. A grandi linee diciamo che la situazione scheletrica fa schifo non è delle più rosee: la cifosi (gobba) sta aumentando, la postura generale ora che ha iniziato a camminare è una vera ciofeca (detta terra terra...disallineamento delle spalle, flessione del bacino in avanti, rotazione verso l'esterno dei piedini con "spatasciamento" dei malleoli verso l'interno).
Quando cammina facendo i suoi gridolini felici con quell'andamento barcollante da zombie è molto buffa e fa molto ridere, ma ad un'attenta osservazione non c'è da ridere proprio per niente, purtroppo...
La Microba de Notre-Dame pare abbia anche una zampetta più lunga dell'altra, il che comporta degli squilibri che vanno corretti subito. Ora si prova a cambiare tipo di tutori ed è in arrivo un passeggino più ... "performante" per la schiena poi vediamo.
 
Un passetto alla volta come sempre, navigando a vista come da abitudine ormai.

10 commenti:

  1. QUANTO SIETE GRANDI!!!!!!!!! E' TUTTO MERITO VOSTRO!!!!!!!!!
    Un abbraccissimo.
    Marcella

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  2. Non finirò mai di commuovermi per tutti i miglioramenti di Nina!!!GRANDI, GRANDI, GRANDI!!!!!SIETE GRANDI!!!!!!!!
    Un supermegaabbraccio a tutti voi. Ciaooo
    Marcella

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  3. Nina sei tutti Noi ! Un abbraccio grande alla mamma !!

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  4. E' ostinata, 'testarda' ed ha una voglia di vivere, fare, muoversi che IO le invidio.
    Ce la farà anche a dare uno smacco alla situazione scheletrica - molto col vostro aiuto; non poteva avere genitori più presenti!!!
    Avanti, grandi tutti e quattro!!!

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  5. Siete troppo bravi un esempio per noi che spesso ci lamentiamo del nulla....siete una meraviglia e vi faccio tanti complimenti. ...vi seguo da Brescia dove evete amici speciali!
    Forza Nina!!!!

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  6. vi leggo da tanto ormai, non credo aver mai commentato niente, ma mi sento di condividere la nostra esperienza di trigonocefalia: noi abbiamo operato la nostra nana a 4 mesi e mezzo al Meyer, con intervento endoscopico mini invasivo (praticamente con un taglietto da niente le hanno tolto circa 1 cm di osso dalla fronte e poi lasciato che il cervello, crescendo, rimodellasse il cranio). oggi a 2 anni (e un intervento di MAR e uno di disancoraggio midollare) abbiamo finito di penare. Volevo solo dirVi che ho visto bambini di 18/20 mesi operati di trigono con metodo classico (come dici tu, smontandogli la testa e risconstruendola) e li abbiamo ritrovati al controllo post-operatorio senza nemmeno un segnetto o cicatrice o altro. fa impressione vederli uscire dalla sala operatoria e nel post operatorio, ma nel tempo è un miracolo. sono felice di sapere che nel caso di nina il problema si sia assestato a livelli gestibili, le buone notizie sono il miglior regalo!! un abbraccio

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  7. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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