Facciamo il punto - epilogo

No, non vi siete persi nessun post...

Sono passata dal prologo all'epilogo, evitando tutto ciò che sta nel mezzo perchè, come già accaduto per il ricovero di novembre, devo ancora metabolizzare.

Purtroppo ci sono sempre molte cose che lasciano l'amaro in bocca, nella gestione del paziente, e a volte fanno anche molto incazzare.
Tipo aspettare un qualsiasi medico, per una questione urgente, per 6 ore e 45 minuti.
Ma non nel deserto o sotto una bufera di neve o su un'isola sperduta nell'oceano o in piena notte.
In ospedale.
Nel 2012.
Fortunatamente l'esperienza accumulata in questi mesi ci aiuta ad essere indipendenti in quasi tutto o perlomeno a poter valutare se le cose vengono fatte bene o alla carlona ed agire di conseguenza; il mio pensiero però va a quei genitori che non sono "scafati" o ai bambini che sono lì da soli o che vengono assistiti da un parente anziano...che tipo di degenza avranno?

Ma passiamo alla Microba.

L'insufficenza respiratoria per la quale si è fatta 12 giorni di ospedale era causata da una polmonite ab ingestis, vale a dire che aveva microscopiche goccioline di latte nei polmoni.

Non so se l'inalazione sia dovuta ai suoi problemi di suzione e deglutizione o al reflusso gastro-esofageo: mi sconforta pensare che potrebbe ripetersi. Avrei preferito un bel virus.

Nel corso del ricovero è stato possibile effettuare anche un'ecografia ai reni (mio incubo personale) ed avere un consulto col Nefrologo, in modo da evitare il day hospital previsto per il 10 febbraio.

Autoscatto con Papà Velcro, all'uscita della Rianimazione

Pare che le cisti non siano aumentate di grandezza: rimane invariata la grossa cisti "pachino" (la chiamo così perchè ha le dimensioni di un pomodorino: 3,5 cm di diametro, in un rene che misura 7 cm di lunghezza...) ed anche quelle minori da 0,5mm ad 1 cm nel rene destro non sono cresciute.

Nel sinistro, oltre le cisti (microscopiche) rimangono invariati i calcoli con diametro massimo di 7 mm. La funzionalità renale pare buona, così come la pressione arteriosa (il rene policistico generalmente causa ipertensione).

Tiriamo un sospiro di sollievo.

Nel corso dell'ecografia, mentre Nina è a pancia in giù sul lettino, noto un "ponfo" sulla schiena, tra la colonna vertebrale ed il fianco, che si gonfia ritmicamente mentre la Microba piange.

Chiedo al medico, da ignorante, se si tratti per caso del rene che sporge; lui passa la sonda e risponde che non è nulla. Siccome anche 'sto "ponfo" ha dimensioni di un pachino e si gonfia, insisto.

Mi viene detto che no, non c'è nulla e forse è il polmone che, "pinzato" tra 2 costole, si espande quando la bimba urla.

Polmone?

Non mi sembra una cosa normale, anzi!

Appena arrivo in reparto lo faccio vedere all'infermiera e chiedo il consulto, un po' urgente, di un medico.

Che arriverà, dopo innumerevoli solleciti e qualche cazziatone, dopo 6 ore e 45 minuti.

Ovviamente non era il polmone (complimenti alla volpe che ha sparato 'sta boiata) il medico ipotizza un rilassamento della muscolatura addominale.

Il che non è bello.

La mattina dopo le 2 dottoresse che visitano Nina quotidianamente decidono di rispedirci a fare un'ecografia, dato che "oggi c'è uno bravo"...

Quindi ieri abbiamo fatto l'ecografia ai reni con uno "non bravo"?

Bene!

Alla fine il bozzo è risultato essere del tessuto mesenteriale (ovvero la "guaina" che racchiude l'intestino) che ha formato un'ernia che sporge quando la Microba contrae l'addome, quindi generalmente quando piange.

Va monitorato per vedere se e come evolve, però al momento non hanno saputo dirmi di più.

Altra menata uscita dal ricovero è stato l'accrescimento asimmetrico del volto.

Da qualche tempo avevo notato due "bozzetti" tra l'occhio e l'orecchio (diciamo la parte alta dello zigomo) da entrambi i lati.

Ho chiesto cosa fosse alla dottoressa che ci segue e lei mi ha risposto che la parte superiore del viso sta crescendo, mentre quella inferiore è un po' ferma e sta crescendo meno o più lentamente, soprattutto a sinistra (tecnicamente ipoplasia dell'emivolto sinistro).

Quindi le ossa craniche superiori sono semplicemente "più evidenti"...

Per questa problematica consulteremo il Prof. Silvestri del Policlinico, che è attorniato da ottimi specialisti di maxillo-facciale, mentre quelli dell'Ospedale Pediatrico non ci avevano convinti per niente (erano quelli che il palato ogivale lo volevano risolvere tra...15 anni !!!!).

E questo è quanto.

La Microba sta recuperando l'inattività forzata, i lividi e gli ematomi di aghi e cannule stanno svanendo e con loro speriamo anche il ricordo di questi 12 giorni !