Suzione & deglutizione -Trasferta a Saronno

Oggi siamo stati a Saronno, dalla Dott.ssa Mariagrazia Buratti, per un consulto sulla suzione e deglutizione di Nina.
La visita è andata bene e male allo stesso tempo.

Bene perchè in 3 mesi la Dott.ssa ha notato grandi cambiamenti nella piccoletta sia nella conformazione del volto, sia nel comportamento in generale : è cresciuta, è più attenta, è paraculissima.
Questo ultimo punto appariva evidentissimo anche a noi genitori, sebbene non siamo dei luminari: la microba tenta di evitare la fatica e ciò che non le piace in modo molto efficace, lottando come un leone, piangendo ad occhi chiusi per evitare qualsiasi contatto oppure fingendo di addormentarsi sfinita e sudata durante la poppata.
A questo punto, generalmente, sondiamo il latte attraverso il sondino naso-gastrico. Puntualmente, quando arriva l'ultima goccia, Nina magicamente si risveglia bella carica, pronta a ballare la lambada.Sgrunt !!!!
Nel frattempo le ossa del viso pare si stiano sviluppando in modo corretto, aiutate dell'input fornito dall'inserimento della placchetta per il palato (indispensabile anche secondo lei)ed anche la lingua inizia a distendersi come dovrebbe.

Male perchè siamo un po' in alto mare. La piccoletta in questi mesi ha utilizzato poco la bocca, nonostante i nostri sforzi con il biberon ad ogni poppata. La lingua va ancora dove vuole e non risponde automaticamente a certi stimoli. Bisogna dunque darci dentro con alcuni esercizi da fare più volte al giorno: stimolazioni sensoriali per il viso, le labbra, la bocca e la lingua.
Inoltre dobbiamo inserire due appuntamenti quotidiani con il cucchiaino: merendina con la frutta !!!!!
Abbiamo scelto quello più appropriato alla sua bocca tra la rosa di cucchiai di ogni foggia, materiale e colore portati da Papà Velcro.
Nina ha ingaggiato un braccio di ferro con la Dott.ssa durato una mezz'ora per tentare di opporsi alla cruenta pratica dell'assaggio di un omogeneizzato alla mela. Alla fine è riuscita a deglutire un cucchiaino di frutta, ma è stata dura.
Da domani tocca a noi. AAAAAAAHHHHHH
Visto che le quantità ingerite saranno minime, dovremo suddividere la frutta nei contenitori per fare i cubetti di ghiaccio e metterla nel freezer. In questo modo non sprecheremo inutilmente tempo ed energie ed utilizzeremo solo il necessario.
Poi, dato che la giornata con la Microba è costellata da un milione di cose da fare e non rimane nemmeno un nanosecondo libero, la Dott.ssa Buratti ha suggerito di ridurre il numero di poppate (da 6 a 4) aggiungendo degli integratori che innalzino l'apporto di calorie delle poppate stesse, in modo da avere più tempo a disposizione sia per gli esercizi, sia per lo spuntino col cucchiaino.

Ci ha prospettato un cammino lungo e faticoso, cosa che immaginavamo ma che speravamo di non sentirci dire...
E ci ha a anche consigliato di rivalutare, con il gastroenterologo dell'Ospedale Pediatrico, l'ipotesi della PEG (sondino che va direttamente nello stomaco attraverso un "buco" nell'addome) dato che i tempi per arrivare ad un'alimentazione autonoma non saranno brevi.
Sigh.....
:-(