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martedì 16 aprile 2013

Acqua o meglio...AC-CCCUA!

A grande richiesta, un videino di Nina girato oggi :-)
Non è un granchè dato che la pupetta è ancora febbricitante e non era per niente collaborativa (in quel momento stava anche "mangiando") ma bisognava pur "immortalare" l'attimo!




A breve, seguiranno video dei progressi...rimanete in viaggio con noi!

20 commenti:

  1. Bravissima Nina,che emozione!!!!

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  2. che vocetta deliziosa. brava Nina, sei una forza della natura!
    adelaide

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  3. che dolce sta ragazzina

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  4. Posso dire io l'ho sentita dal vivo e mi sono emozionato quando ha chiamato la sorellina e poi ha detto acqua! E per di più la tenevo in braccio. Vai Nina sei grande!
    Angelo

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    1. Non è valido far rosicare tutti i lettori !!!
      Squalificato ! :-D

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  5. Brava Nina! Quanti progressi... Cristina

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  6. Questo commento è stato eliminato dall'autore.

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    1. ..con questi occhietti nepalesi..ti guarda e ripete acqua scandendo chiaramente le lettere!!! volervo dirvi che se andiamo in Nepal...quelli con gli occhi somaticamente diversi saremo noi!! Penso sempre che se mio figlio Flavio vivesse in una tribù...che ne so...dell'Amazzonia, non sembrerebbe un ragazzo autistico..ma magari sarebbe scambiato per uno "sciamano" ...ahahahahah!!!

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  7. bravissima Nina
    e brava Isa :o)

    grazie per aver condiviso questo momento con noi

    Adelia

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  8. Nina for president...
    Sul serio però: sei sicuramente più in gamba dei cialtroni della rosa per il Quirinale...
    zia Prof.

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  9. mitica continuo a ribadire che questa pupetta insieme a tanti suoi amichetti lo metteranno in tasca a tutti i dottoroni

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  10. Carissima Isabella (dia un bacio a Nina da parte mia, perchè me ne sono innamorata appena l'ho vista!),
    entro oggi per la prima volta nel vostro bellissimo diario di viaggio, dietro consiglio di una mia cliente. Gestisco con mio padre uno studio tributario e la signora di cui sopra, oggi, mi ha chiesto di predisporre la sua prossima dichiarazione dei redditi in maniera da destinare a Nina il 5xmille. Sono quindi a chiederle di indicarmi un'associazione di riferimento (da cui ricavare il codice fiscale) per poter seguire le indicazioni della signora...continuerò a seguirvi...Angelica

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    1. Cara Angelica, benvenuta!
      Ad oggi non sono ancora riuscita ad informarmi su come creare una Onlus: l'idea è di attendere la diagnosi genetica (che non è fantascientifico pensare che si tratterà di cosa alquanto rara)e poi creare una Onlus che si occupi del sostegno di questa sindrome.
      La speranza è che ci arrivino presto, a questa diagnosi ;-)
      Nel frattempo l'istituzione che ci è più vicina è Telethon (stanno analizzando il dna di Nina dal Luglio 2011, alla ricerca di anomalie sul gene OFD1)che comunque si occupa di ricerca su sindromi genetiche e malattie rare.
      Un abbraccio e...sono contenta che ti sia messa in viaggio con noi (un abbraccio anche alla tua cliente!)

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    2. La ringrazio sig.ra Isabella...avviserò la mia cliente e chiunque altro sarà interessato a devolvere il 5xmille a favore di Nina...un abbraccio grande e...a molto presto :)

      Angelica

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  11. Anche io voglio destinare a Nina il 5 per mille. Isabella ci faccia sapere se esiste una onlus di riferimento che possa CONCRETAMENTE aiutarvi. Sarebbe molto comodo e soprattutto di immediata diffusione (in alternativa ...ci sono sempre i pannolini).
    La pupetta è un amore.
    Giovanna

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    1. Cara Giovanna, benvenuta!
      Sul "concreto" ho sempre i miei dubbi (mille anni fa, da ragazzina, destinai la mia paghetta di Pasqua alla Missione Arcobaleno invece che comperarmi l'uovo. Quando scoprii che c'era stato un magna magna incredibile e alla popolazione albanese non era arrivato praticamente nulla, ci sono rimasta malissimo. Da quel giorno prendo tutto con le pinze e cerco di sovvenzionare unicamente chi conosco realmente).
      Nel nostro caso, si potrebbe destinare il 5 x 1000 a Telethon, che fa ricerca su malattie rare e sindromi genetiche e magari riesce a pagare ai ricercatori un po' di straordinario per rispondere alle e-mail dei genitori a cui non viene risposto da Novembre :-/
      Piccola polemica a parte, per ora non siamo venuti a contatto con nessun altra onlus/istituzione.
      Ti (scusa, ti dò del tu, essendo ufficialmente entrata a far parte delle ziette di Nina)ringrazio per il bellissimo pensiero!
      Un abbraccio

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    2. Cara Isabella, grazie mille per le informazioni.
      Fermo restando l'impegno in dichiarazione dei redditi, mi farà piacere contribuire con qualche bavaglino (macchè pannolini...stordita che sono). Un abbraccio ed un bacino a Nina
      giovanna

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  12. A me sembra più ACVA, mica è nepalese: è tedesca Nina!

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