EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


sabato 31 dicembre 2011

Il Catalizzatore di Sfiga Cosmica

C'è un altro "elemento" della nostra famiglia, di cui non ho ancora parlato.
Ma oggi, ultimo giorno dell'anno, è giunto il momento che ve lo presenti.

Signore e Signori, et voilà:

il Catalizzatore di Sfiga Cosmica.



Trattasi di una minuscola parabolica, installata a nostra insaputa da qualche parte (essendo microscopica non è possibile vederla, ma se ne sente la presenza, sempre) facente parte di un misterioso progetto, tipo Area 51, per intenderci.
Il Catalizzatore di Sfiga Cosmica è in grado di percepire, raccattare e convogliare qualsiasi particella di sfiga, nel raggio di qualche anno luce, e convogliarla su casa nostra.
L'esperimento è perfettamente riuscito.
Abbiamo inanellato una serie di sfighe grandi e piccole così assurde da dubitare seriamente di essere su "Scherzi a parte". Infatti spesso ci viene da ridere e lo facciammo a favore di telecamera, in caso ci siano.
Ora però ringraziamo, è stato bello ('nsomma...si fa per dire) ma domani è il 2012, tempo scaduto.
Vi incarto il Catalizzatore e lo rimando in magazzino, ok ?
Magari sbaglio appositamente la lettera di vettura in modo che vada perso e non arrivi a nessun altra famiglia, è meglio...
:-)

venerdì 30 dicembre 2011

Confessioni di una mente pericolosa


Uso alternativo del sondino - 31 agosto 2011


Ore 2.15 di notte.
Le bambine ronfano alla grande (nel vero senso della parola...russano!) io, stravolta, punto la sveglia alle 3, ora della poppata e mi schianto nel letto.
Papà Velcro traffica con diversi tipi di sondini, forbici, nastro adesivo, siringoni.
Gli lancio un grugnito che, tradotto, significa: "Ma sono cose da fare alle 2 di notte? Non puoi farle alla luce del giorno e venire a nanna?"
Lui (tutto calato nel ruolo di Mc Gyver) alza le spalle e risponde che, non avendo mai tempo libero, gli rimane solo la notte... quindi, già che c'è, si sarebbe occupato volentieri anche della poppata.
Dopo questo scambio di battute non ho più ricordi, devo aver perso i sensi.
Al risveglio trovo la Microba con un accrocchio attaccato al sondino: Mc Gyver ha colpito ancora!
Ha cannibalizzato 2 diversi sondini, tagliandoli su misura, unendo i raccordi in modo da adattarli alle siringhe (inutilizzabili perchè non adatte come misura) che ci fornisce la ASL e che oramai riempiono casa perchè ci piange il cuore buttarle.
Finalmente in questo modo sarà possibile usarle.
Ebbravo Papà Velcro !
Mentre ne parliamo, davanti ad una sfiziosa colazione, uno strano lampo passa nei suoi occhi.
Lo sguardo si appanna un po', mentre mormora "Poverina, sapessi che male fa questo sondino!"
"Eh, sì, lo immagino..."
"No, no, fa proprio male male !"
"Scusa, ma tu che ne sai?"
"Eh, stanotte l'ho provato, ma non ce l'ho fatta: è dolorosissimo!"
...
L'idea di uno che, dopo una dura giornata di lavoro, alle 3 di notte si piazza davanti allo specchio e cerca di infilarsi un sondino nel naso giusto per capire che effetto fa (peraltro senza riuscirci nonostante il nasone eh eh) mi ha fatto sganasciare dalle risate per tutta la giornata !!!
Ma allo stesso tempo mi riempie di una tenerezza infinita...
:-)

giovedì 29 dicembre 2011

Un giorno, un' Amica...


Un giorno, un'Amica mi disse:

"Nina è arrivata da voi perchè ha bisogno di due genitori con le palle".

Da quel giorno la voglio vivere così.
Dato che non c'è un "perchè" e i "se" e i "ma" lasciano il tempo che trovano, l'unico modo per sopravvivere è usare il cervello per ingannare il cuore.
Cercare di guardare le cose con un po' di distacco, di lucidità, di razionalità.
Far finta che la Microba sia stata "assegnata" a noi perchè meritevoli, di aver vinto questa riffa tra altri milioni di genitori...
"Chi pensa di essere in grado di aiutare questa bimba speciale? Guardate che è "fuori standard" e a volte sarà veramente dura"
"NOOOOOIIIII, la vogliamo NOOOOIIIIIII !!!!!"
"Sicuri, sicuri, sicuri ?"
"Sicurissimi ! Quando il gioco si fa duro, i duri iniziano a giocare, non si dice così? Accettiamo la sfig..ehm..la sfida !!!"
"Ok, allora, andata"
"...che culo..."



Non c'è giorno in cui io non pensi alle parole di questa Amica.

Grazie Zia Dany.

mercoledì 28 dicembre 2011

Piccoli aggiornamenti - dicembre


-Finalmente abbiamo raggiunto i 6 kg di peso yeeeehhhh !!!!
-Ipotonia assiale bye bye : ce l'abbiamo quasi fatta.
La testa sta su che è un piacere (ogni tanto tentenna ancora, è vero, ma migliora ogni giorno) braccia ok e gambette che vanno a duemila. Progressi anche con le manine, ora gli oggetti vengono "trattenuti" più a lungo.
-Fisioterapia "istituzionale": anche qui si vedono i miglioramenti. La microba non piange più tutta l'ora :-) ed accenna anche qualche sorrisetto ad A.; si stranisce ancora quando viene messa a pancia sotto, ma è abbastanza ovvio (sondino che punge, sensazione di essere un "sacco di patate" senza avere il controllo della situazione...anch'io urlerei !!!!). Non le piacciono per nulla gli esercizi in cui non è in equilibrio; penso proprio perchè non ce la fa a raddrizzarsi e la cosa è altamente frustrante (anche per me che guardo...un misto tra il disagio e la tenerezza)
-Suzione/alimentazione: qui purtroppo il baratro. Siamo molto indietro: ieri ho sperimentato un po' (1 cucchiaino) di omogeneizzato di frutta. Nina ride ed assaggia, ma poi tutto rimane lì: non lo sputa ne lo manda giù :-(
-Audiologia: oramai facciamo passare queste feste, se ne riparla ad inizio anno nuovo
-Reni..boh,prossimo controllo febbraio 2012..mi fan venire gli incubi :-(
-Tiroide: ritirate le analisi ieri, devo avere ancora il tempo di confrontare i valori con quelli del ricovero del mese scorso...

Un regalo profetico

Agosto.
Nina ancora in Terapia Intensiva, noi e la Piccola Hooligan in farmacia.
Lei guarda interessata lo scaffale con i giocattoli Chicco per i primi mesi.
"Facciamo un regalo a Nina?"
"Ok amore, scegli quello che vuoi"
"Quetto !"

"Ma...cosa se ne fa Nina dello spazzolino ??? Non ha i denti !"

Come non detto: nana irremovibile, veniamo obbligati all'acquisto con lo spauracchio di una sceneggiata in farmacia.

Mai regalo fu più profetico: tutte le mattine il suddetto spazzolino viene usato per pulire la placchetta del palato....
:-)

martedì 27 dicembre 2011

0337 per Nina - le foto



Come ho anticipato qui, ecco alcune foto della serata serata che gli 0337, capitanati da Zio "Rock" Robi hanno organizzato a favore di Nina:

GRAZIE !!!

lunedì 26 dicembre 2011

0337 per Nina

Vigilia di Natale, consueto appuntamento dalla Bisnonna per gli auguri.
Ci siamo tutti, nipoti e pronipoti, oramai siamo in 12 ( e alla Bisnonna tocca accendere un mutuo x darci la mitica "bustina" eh eh ).
Appena entriamo con la Microba, ci dicono: "C'è un regalo per Nina !!!"
Ah sì? Bello !
Mi ritrovo nelle mani un sacchetto di carta rosso, lucido, con un bel fiocco di velluto.
Al suo interno una scatola:
bellissime le decorazioni di Chiara :-)

e all'interno della scatola:


Attorno facce orgogliose ed emozionate.
Non ho ancora capito bene di cosa si tratti....
Poi Barbara ci spiega: Robi (il marito dunque zio della microba) che suona in un gruppo da ben 18 anni, ha pensato di organizzare, in occasione appunto del "diciottesimo" degli 0337, una serata per Nina.
Venerdì 23 Dicembre, durante il loro concerto al Pagodino (Brescia) hanno messo in vendita t-shirt e spillette del gruppo e devoluto l'incasso alla Microba.
Siamo rimasti letteralmente basiti perchè non sospettavamo nulla...ed immaginiamo tutto il lavoro che c'è stato dietro (fatti venire l'idea, pensa alla grafica, fa stampare le magliette, diffondi la notizia etc.) tutto in tempo zero !!!
Ebbravi lo "Zio Rock" & la sua band !!!

(a breve seguiranno foto della serata)

Qui Nina distrutta dopo aver ballato tutta notte....
:-)

sabato 24 dicembre 2011

Scrivono ( x vizio ) di noi....

Anche Serena di Scrivoxvizio ha pubblicato un post che parla di noi.
E' strano leggersi attraverso le parole di un'altra persona...e lei l'ha fatto con vera maestria.
Grazie !!!
:-)

Un profilo da favola

Settembre.
A pochi giorni dalla dimissione dalla Terapia Intensiva, io e la zia Carlotta portiamo la Microba alla visita audiologica.
Ci accoglie un simpaticissimo infermiere, Paolo: "Benvenute a Gardaland!" esclama.
"Seeee, magari!" rispondiamo noi in coro ridendo.
Lascio Nina nell'ovetto e compilo le varie scartoffie. Mi viene richiesta la lettera di dimissione che ovviamente, da genio burocratico quale sono, non ho con me.
Ma fortunatamente Papà Velcro ha pensato a tutto e ha creato una chiavetta con tutti i documenti ed i referti scansionati, incluse radiografie e le foto (un po' impietose) che i medici le hanno fatto durante il ricovero per documentare la Sindrome: di profilo, a figura intera, etc.
Consegno la chiavetta all'infermiere, che la infila in un pc e stampa le carte che servono.
Poi si avvicina, me la riconsegna, si china sull'ovetto e urla, tutto allegro:
"NINA ! C'HAI UN PROFILO DA FAVOLA !!!"
Io e la zia scoppiamo a ridere, perchè la nostra dolce microba ha tutto tranne che un profilo da favola a causa della micrognazia (mandibola molto piccola ed arretrata, praticamente con mento sfugentissimo) e dei tratti somatici un po' stranucci.
Poi veniamo portate in una stanza, dove attendiamo il nostro cabarettista per un po'. Nell'attesa commentiamo l'accaduto: a noi ha fatto molto ridere, ma siamo 2 bestie ciniche all'inverosimile.
Magari un'altra mamma, con bebè di nemmeno 2 mesi con Sindrome rognosa, reduce da sbalzi ormonali & umorali post gravidanza, nervi scossi e futuro incerto davanti, avrebbe potuto prenderla male, raccattare il suo fagottino ed eiettarsi in tempo zero dalla finestra.
Quando torna Paolo, prendo il coraggio a 2 mani e glielo faccio notare con uno scherzoso cazziatone; lui mi risponde che no, non si sarebbe mai permesso, ma con noi aveva intuito che avrebbe potuto anche sdrammatizzare e buttarla sul ridere, ci aveva già "catalogate" al nostro ingresso.
Seeeeee, vabbè ! Diciamo che te la sei rischiata e ti è andata bene, dai !
Da allora, quando vogliamo bonariamente prendere in giro la pupetta, "NINA ! C'HAI UN PROFILO DA FAVOLA !!!" è la frase più gettonata.
:-)

venerdì 23 dicembre 2011

Persone speciali per una bimba speciale


Vogliamo ringraziare, in rigoroso ordine sparso e casuale, le Persone Speciali che stanno sostenendo il viaggio di Nina con i loro "bavaglini":

Tonino A., i colleghi della Mamma Compulsiva, Silvia B., Francesca Z.,Alice F.,Valerio & Matteo, Veronica M., Rosaria & Diego, Marco & Maria Felicetta, Romina & Enzo, Andrea F., Bortolo Andrea B., Riccardo P., Manuela G., William & Barbara & la piccola Aurora, Stefania S., Emanuela P., Nicola S.,Sonia B., Angelo & Gabriella & Lucia, Eleonora & Andrea, Laura P., Marta & Nicola, Bisnonna Maffy, Virginia & Fausto, Ornella & Sergio, Andreina & Piero, Paola & Luciano, Laura & Maurizio, Zia Corina, Daniela & Sergio, Mao, Gianvito A., i nonni paterni, i nonni materni, Bisnonna Zizì, Claudio & Ilaria...

Un grazie di cuore anche a chi ci ha dato una mano "pratica" questa settimana: "Zia" Dany che ha sacrificato 2 giorni di ferie per venire ad aiutarmi a casa con le bimbe, Elisabetta S. e i bambini del suo Laboratorio che hanno preparato le tavolette ed i cubetti tattili x Nina, Barbara e Roberto che si stanno occupando della pagina FB ...

Last but not least: grazie a tutti voi che leggete, ci mandate info su medici/ospedali, linkate e diffondete !!!

:-)

giovedì 22 dicembre 2011

Suzione & deglutizione -Trasferta a Saronno


Oggi siamo stati a Saronno, dalla Dott.ssa Mariagrazia Buratti, per un consulto sulla suzione e deglutizione di Nina.
La visita è andata bene e male allo stesso tempo.

Bene perchè in 3 mesi la Dott.ssa ha notato grandi cambiamenti nella piccoletta sia nella conformazione del volto, sia nel comportamento in generale : è cresciuta, è più attenta, è paraculissima.
Questo ultimo punto appariva evidentissimo anche a noi genitori, sebbene non siamo dei luminari: la microba tenta di evitare la fatica e ciò che non le piace in modo molto efficace, lottando come un leone, piangendo ad occhi chiusi per evitare qualsiasi contatto oppure fingendo di addormentarsi sfinita e sudata durante la poppata.
A questo punto, generalmente, sondiamo il latte attraverso il sondino naso-gastrico. Puntualmente, quando arriva l'ultima goccia, Nina magicamente si risveglia bella carica, pronta a ballare la lambada.Sgrunt !!!!
Nel frattempo le ossa del viso pare si stiano sviluppando in modo corretto, aiutate dell'input fornito dall'inserimento della placchetta per il palato (indispensabile anche secondo lei)ed anche la lingua inizia a distendersi come dovrebbe.

Male perchè siamo un po' in alto mare. La piccoletta in questi mesi ha utilizzato poco la bocca, nonostante i nostri sforzi con il biberon ad ogni poppata. La lingua va ancora dove vuole e non risponde automaticamente a certi stimoli. Bisogna dunque darci dentro con alcuni esercizi da fare più volte al giorno: stimolazioni sensoriali per il viso, le labbra, la bocca e la lingua.
Inoltre dobbiamo inserire due appuntamenti quotidiani con il cucchiaino: merendina con la frutta !!!!!
Abbiamo scelto quello più appropriato alla sua bocca tra la rosa di cucchiai di ogni foggia, materiale e colore portati da Papà Velcro.
Nina ha ingaggiato un braccio di ferro con la Dott.ssa durato una mezz'ora per tentare di opporsi alla cruenta pratica dell'assaggio di un omogeneizzato alla mela. Alla fine è riuscita a deglutire un cucchiaino di frutta, ma è stata dura.
Da domani tocca a noi. AAAAAAAHHHHHH
Visto che le quantità ingerite saranno minime, dovremo suddividere la frutta nei contenitori per fare i cubetti di ghiaccio e metterla nel freezer. In questo modo non sprecheremo inutilmente tempo ed energie ed utilizzeremo solo il necessario.
Poi, dato che la giornata con la Microba è costellata da un milione di cose da fare e non rimane nemmeno un nanosecondo libero, la Dott.ssa Buratti ha suggerito di ridurre il numero di poppate (da 6 a 4) aggiungendo degli integratori che innalzino l'apporto di calorie delle poppate stesse, in modo da avere più tempo a disposizione sia per gli esercizi, sia per lo spuntino col cucchiaino.

Ci ha prospettato un cammino lungo e faticoso, cosa che immaginavamo ma che speravamo di non sentirci dire...
E ci ha a anche consigliato di rivalutare, con il gastroenterologo dell'Ospedale Pediatrico, l'ipotesi della PEG (sondino che va direttamente nello stomaco attraverso un "buco" nell'addome) dato che i tempi per arrivare ad un'alimentazione autonoma non saranno brevi.
Sigh.....
:-(

mercoledì 21 dicembre 2011

La pagina Facebook di Nina


Da qualche giorno è online la pagina Facebook di Nina.

Ringraziamo con tutto il cuore mia cugina Barbara Cavellini che si è fatta carico di creare la pagina dato che io e Papà Velcro, essendo refrattari all'uso dei social network, siamo 2 pippe nel settore !!!! :-)

martedì 20 dicembre 2011

L'harem di Papà Velcro

Pare che un giorno Papà Velcro, strofinando la famigerata lampada del genio, esprimesse il desiderio di tornare a casa e trovare un sacco di donne nel suo letto...
Non credo che intendesse proprio questo:

...o forse, conoscendolo, SI' !!!
:-)

Mentre la Piccola Hooligan cadeva stecchita alla terza pagina, Nina si è fatta leggere TUTTO i libro :-)
Còre de mamma !!!

Ora

In questi giorni c'è una canzone che impazza alla (auto)radio.
Una canzone il cui testo mi fa pensare a lei, che di solito ronfa o gorgheggia nell'ovetto sul sedile posteriore. Un po' mi commuove e un po' mi da forza.

Ora - Jovanotti

Dicono che è vero che quando si muore poi non ci si vede più
dicono che è vero che ogni grande amore naufraga la sera davanti alla tv
dicono che è vero che ad ogni speranza corrisponde stessa quantità di delusione
dicono che è vero sì ma anche fosse vero non sarebbe giustificazione
per non farlo più, per non farlo più
ora

dicono che è vero che quando si nasce sta già tutto scritto dentro ad uno schema
dicono che è vero che c'è solo un modo per risolvere un problema
dicono che è vero che ad ogni entusiasmo corrisponde stessa quantità di frustrazione
dicono che è vero sì ma anche fosse vero non sarebbe giustificazione
per non farlo più, per non farlo più
ora

non c'è montagna più alta di quella che non scalerò
non c'è scommessa più persa di quella che non giocherò
ora

dicono che è vero che ogni sognatore diventerà cinico invecchiando
dicono che è vero che noi siamo fermi è il panorama che si sta muovendo
dicono che è vero che per ogni slancio tornerà una mortificazione
dicono che è vero sì ma anche fosse vero non sarebbe giustificazione
per non farlo più, per non farlo più, ora

non c'è montagna più alta di quella che non scalerò
non c'è scommessa più persa di quella che non giocherò
ora
ora
ora...


Mi piacerebbe solo aggiungerci una strofa e crederci, anche:
"dicono che è vero che ad ogni enorme sfiga corrisponde una botta di culo esagerata..."
:-)

lunedì 19 dicembre 2011

La doppia vita di Marcella

Grazie a Nina ho scoperto che la mia collega Marcella, che lavora a Verona, ha un'insospettabile doppia vita: chi l'avrebbe mai immaginato ???
Smessi i panni quotidiani, si trasforma in Coccolite Giramondo.
:-)


Coccolite Giramondo è un clown dottore tramite il quale Marcella si propone di avvicinare i bambini alla lettura, sensibilizzandoli anche su temi quali le realtà di disagio che si possono incontrare nelle nostre città, l'adozione a distanza di bambini di strada per offrire loro un'alfabetizzazione, le malattie gravi che possono colpire anche i bambini...e molto altro.
Ed in questi giorni ospita la nostra Microba morbidosa sulla sua homepage !
Grazie Marcella!!!

domenica 18 dicembre 2011

Progressi & regressi


Nelle ultime settimane si sono registrati notevoli progressi per quanto riguarda l'ipotonia assiale: Nina regge molto meglio la testa, l'effetto tentennante stile "cagnolino-da-cruscotto" è quasi scomparso del tutto ed ormai si gira bene anche verso sinistra.
La schiena non è più "moscia" ed è possibile metterla seduta (appoggiata ovviamente) incastrandola con i cuscini.
Le gambette vanno che è un piacere, soprattutto quando è nella sdraietta, facendola oscillare a 200 all'ora :-)
Anche le manine sono in via di miglioramento: le porta sempre in bocca, cerca di afferrare gli oggetti che le vengono proposti, anche se poi la presa è quella che è...sembra che non sappia che farci e li molla subito, senza "assaggiarli" :-(
Però, se ripensiamo a quando sembrava una bambola di pezza, con gli arti molli e la testa a penzoloni, ci si apre un sorriso a 32 denti !!!
I regressi invece riguardano l'alimentazione, peggiorata notevolmente nonostante la protesi per il palato.
Negli ultimi giorni non ci siamo schiodati dai 20 ml (sui 150 che deve prendere a pasto) quindi i restanti 130 ml vengono sondati.
Ciò allontana notevolmente il raggiungimento di quell'autonomia che speravamo arrivasse in tempi brevi.
Speriamo che la visita della settimana prossima dalla Dott.ssa Buratti possa sbloccare la situazione.

sabato 17 dicembre 2011

Fisioterapia, ETC e dintorni

Da lunedì scorso Nina ha iniziato il percorso riabilitativo "istituzionale" presso un centro di fisioterapia, scelto sia per la vicinanza a casa, sia perchè è una struttura seria che si occupa a tutto campo di disabilità, dai servizi ambulatoriali ai progetti di alloggio assistito.
Il nostro programma prevede una seduta di fisioterapia "classica" al giorno, per 5 giorni la settimana.
Per motivi organizzativi nostri, il venerdì per ora non possiamo: quindi rimangono 4 ore.
L'approccio con A., la sua fisioterapista, è stato buono: ci è sembrata una persona dolce e pacata.
L'ha presa in braccio, le ha fatto vedere qualche giochino da seguire con lo sguardo, niente di particolarmente stressante.
Nina si è mostrata interessata ed incuriosita, fino al momento in cui è stata messa sdraiata a pancia sotto.
E' una posizione che lei non tollera assolutamente, nemmeno a casa, nemmeno in braccio. Non abbiamo idea di quale possa essere il motivo : o la punta del sondino le da fastidio allo stomaco oppure semplicemente non le piace e si sente a disagio.
Fatto sta che ha iniziato come previsto a piangere e da lì è entrata in un vicolo cieco.
Martedì, mercoledì e giovedì ha pianto tutto il tempo, pugni sulle tempie ed occhi chiusi, inconsolabile.
Nemmeno il suo amato bimbo della confezione di Pampers ha sortito alcun effetto.
Non è stato possibile fare nessun tipo di esercizio: non appena la avviciniamo al tappetone, inizia a piangere. Abbiamo provato anche a metterla seduta tra dei cuscinoni, cosa che la diverte parecchio, ma il pianto disperato non è cessato.
A. dice che è normale, che prima o dopo tutti passano da questa fase, certo è un po' prestino.
Dispiace enormemente vederla così, lei che invece è solare, curiosa e "aperta" alle persone nuove.
L'idea che mi sono fatta io (mamma) è che il camice verde della fisioterapista giochi un ruolo non indifferente, data la storia presente e passata di Nina, tra Terapia Intensiva, ricoveri, esami, prelievi etc.
Se lunedì la reazione dovesse essere sempre così negativa, voglio provare a chiedere alla fisioterapista se si mette una t-shirt "normale"...
Perchè a parte il camice ed il metterla a pancia in giù, non vedo altri elementi negativi: la stanza è accogliente, luminosa, piena di giocattoli, la temperatura è calda; le richieste non sono state al di fuori della portata di Nina, niente di faticoso o mai fatto anche a casa.
La piccola paracula, ad ogni ritorno a casa, ha gorgheggiato contenta nel suo ovetto...

Reazioni totalmente diverse invece durante le sedute di ETC (Esercizio Terapeutico Conoscitivo, di cui ho già parlato qui ) riassumibili con questa immagine:


Certo, anche qui non sempre riesce a reggere tutta l'ora prima di diventare insofferente per il sonno, ma non ha mai avuto queste reazioni esagerate...che sia semplicemente una piccola snob che non apprezza la sanità pubblica (sebbene convenzionata)?
Ah ah ah

venerdì 16 dicembre 2011

Le battaglie burocratiche di Papà Velcro

Sono sempre io, Mamma Compulsiva, che scrivo.
Ciò non vuol dire che Papà Velcro non faccia la sua parte nel viaggio di Nina.
A lui sono state affidate tutte le battaglie burocratiche: è più preciso, è più fermo, non si lascia intimorire e fa degli shampoo da paura agli impiegati inefficienti.
Io sono più casinista, non so dove devo rivolgermi, mi scordo di chiedere cose fondamentali, mi incazzo facilmente e vado in stato confusionale in tempo zero.
Lui no: è glaciale, determinato, si incazza ma senza alterare o alzare i toni, fa davvero paura.
Io sbraito ma non ottengo nulla, se non rimanerci più male per poi piangere di frustrazione.
Non funziono.
Così tutte le scartoffie se le pippa Papà Velcro.

Stamattina è partito per richiedere il codice di esenzione per patologia alla ASL.
Non eravamo tanto sicuri del successo, perchè la mancanza di una diagnosi definitiva complica un po' le cose. Ed è sempre una lotta contro i mulini a vento, se sei "fuori standard".
Fatto sta che ricevo una sua chiamata: voce strana, impastata, mi dice "Ciao, volevo sentirti".
"Hai menato qualche impiegato? Hai messo una bomba alla ASL e mi chiami prima che esploda?"
"No. Nel rivedere i documenti e nel ripercorrere la storia di Nina, mi sono commosso".

Devo aggiungere qualcosa?

Cuor di leone

Il 20 Ottobre scorso un devastante nubifragio si abbatteva su Roma.
Tuoni, fulmini e saette.
Acqua a catinelle e cielo nero nero.
Nina giocava per terra, sul suo tappetino morbidoso.
Il Cane Orizzontale saltava frenetico su e giù dal divano, abbaiando forsennatamente.
Ci siete cascati !
Il Cane Orizzontale ronfava come sempre sotto il tavolo, attività cerebrale quasi piatta.
All'avvicinarsi dei tuoni, si risveglia intorpidito e, quando i boati giungono proprio sopra la casa, non ce la fa più....
TICHITICHITICHITIC (rumore di unghie di cane sul pavimento)...

 


"Che carino !!!" direte voi. "E' andato a proteggere la piccola..."
SEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE, come no !
Semmai il contrario! (notare infatti lo sguardo indomito e spavaldo...)
:-)

n.b.: da notare la fantasmagorica palestrina fai-da-te-salvaspazio-ecologica: un laccio di scarpe...

giovedì 15 dicembre 2011

Sussidi per Esercizio Terapeutico Conoscitivo - vol.2

Scopiazzando i sussidi di Fabiana, abbiamo creato questi "blocchetti tattili", in modo da poterci giocare anche a casa.
Come sempre riciclando materiali che avevamo in casa: come base dei vecchi cubetti-puzzle e poi panno lenci nero, la parte verde ruvida della spugna da cucina, carta stagnola, scatola di paglia del the, scatolina portaconfetti del matrimonio degli zii Bradipi :-)
Utilissimi per stimolare sia le mani, sia le piante dei piedi.



 

mercoledì 14 dicembre 2011

Dalla parte dei bambini


Ehi tu.
Sì, tu che leggi.
Ho una domanda per te.
Ci staresti una settimana senza udire?
O sentendoci male?
Io no. Già mi girano i cabasisi, per dirla alla Montalbano, quando ho il raffreddore e sento tutto ovattato, figuriamoci!
E perchè allora dovrebbe farlo Nina?
Non perchè sia mia figlia, intendiamoci, ma in quanto bambina in piena età evolutiva.
Sto ripensando infatti alla visita audiologica della settimana scorsa e alle parole del medico:
"Signora, qui dobbiamo agire al più presto perchè la bimba è piccola: ora le dò subito l'appuntamento per ripetere l'esame, così accelleriamo i tempi. Ecco: 12 Marzo."
"12 Marzo? Ma è tra 4 MESI !!!"
 "Sì, vabbè, ma abbiamo tempo fino ad 1 anno"
...
Abbiamo tempo fino ad 1 anno ???
Stiamo scherzando ?
Si sa che Nina ha problemi all'udito da quando è nata ( si tratta solo di stabilire quanto non ci senta per poterla dotare della protesi adatta ) ed aspettiamo fino a quando ha 1 anno ?
Così aggiungiamo un ulteriore ritardo a quello neuromotorio che già ha ???
Così, oltre alla fisioterapia tutti i giorni, ci pippiamo anche la logopedista (che già ci toccherà, data la conformazione del palato, ma non vorrei dover recuperare qualcosa che poteva essere evitato agendo subito!).

Lo stesso medico avrebbe detto la stessa cosa in caso il paziente fosse stato un adulto ( che magari "je menava" pure ) ???
Oppure, dato che si tratta di un bambino che non può lamentarsi, va bene anche la superficialità e l'approssimazione ?
Non dovrebbe essere il contrario ? Essere più accurati e proteggerli di più appunto perchè sono piccoli ed in balìa di noi adulti ?

Il dubbio che ci sia un grosso problema etico di fondo si sta facendo sempre più strada.

Ora aspettiamo che la bronchiolite con tutto 'sto catarro passi e poi vedremo di ripetere l'esame da qualche altra parte...

Il regalo più bello

Per il mio compleanno, ad Ottobre, ho ricevuto il regalo più bello che potessi sperare:

la Microba, in 1 ora e 20' di passione aiutata da Papà Velcro, si era scolata tutti i 120 ml del biberon.
Questo risultato è stato ripetuto qualche altra volta.
Ora invece non ci schiodiamo dai 30-50 ml al massimo :-(
Tant'è che il 22 torniamo a Saronno, dalla Dott.ssa Mariagrazia Buratti che ci aveva dato ottimi consigli a Settembre, facendo fare a Nina quel salto di qualità nell'alimentazione che ci aveva fatto ben sperare.
L'obiettivo è di togliere il sondino al più presto: l'incubo PEG è sempre dietro l'angolo e, sinceramente vorrei evitare alla piccola un'altra operazione con anestesia totale, dato che non mancheranno altri interventi !!!
Spero che presto arrivi un regalo bello quanto quello per il mio compleanno, magari per Natale !

martedì 13 dicembre 2011

Nina star del web

Mai e poi mai avrei immaginato che la cosiddetta "rete" fosse così potente.
L'sms di mia cugina Marta "Nina star del web" sintetizza bene la situazione: 2500 contatti in 24 ore...

Beh, mi fa molto piacere che la nostra sfig ehm, situazione abbia fatto "breccia", è molto importante sentire la vostra vicinanza ed affetto, non sottovalutate l'energia che può scaturire dalle vostre frasi arrivate via mail e sms !!! (giuro che prima o poi risponderò a tutti...)

Voglio ringraziare in particolar modo la mia carissima "Amica de panza" Federica di MammaMoglieDonna che ha presentato Nina al suo battaglione di mamme.

GRAZIE A TUTTI !!! CON IL CUORE !

Sussidi per Esercizio Terapeutico Conoscitivo

Ho deciso di utilizzare quel paio di minuti liberi al giorno che ho per creare i "sussidi" per la terapia di Nina.
Si tratta di tavolette con figure semplici, assemblati con vari materiali che diano diverse sensazioni sia tattili (dal ruvido del velcro, al soffice del pelouche, al poroso della spugna etc.) sia visive (colori molto contrastati..) da toccare con mani e piedi.
Il tutto utilizzando materiale di riciclo o "povero".
Se qualcuno ha idee, suggerimenti o...tempo libero, AVANTI !!!! :-)
Alcuni esempi di tavolette e del loro utilizzo, qui usate dalla nostra terapista Fabiana:


Ed eccomi all'opera:


Rullo morbidoso:

lunedì 12 dicembre 2011

Papà Velcro

Giustamente qualcuno, nei commenti, ha sottolineato che qualche merito nella storia di Nina, ce l'ha anche Papà Velcro.
Non posso che essere d'accordo!

Quindi vediamo di ristabilire le debite proporzioni:

PAPA' VELCRO:

Purtroppo/per fortuna lavora per la maggior parte del giorno, ma quando finalmente riesce ad approdare a casa, si tramuta appunto in Papà velcro: le bambine gli si appiccicano addosso ( o è lui ad appiccicarsi, non ho ancora ben capito) e non si scollano più.
Fa tutto.
Cambia pannolini, legge fiabe, cura ferite, prepara biberon, sceglie vestiti,compra grembiulini,infila sondini, si alza la notte (tosse/poppata di Nina/pipì della Piccola Hooligan/esigenze del Cane Orizzontale) va sul monopattino ed in piscina,fa il pomicione coccolone, si ciuccia con nonchalanche sessioni di cartoni e di altalena, di arrampicata e di Lego, lotta con la burocrazia e fa il coccodrillo "tic-tac" o il "mostrolo" ed 1 altro milione di cose.
E non lo fa perchè DEVE, lo fa perchè GLI PIACE.
Un giorno un'infermiera della Terapia Intensiva, guardandolo prendersi cura della Microba, mi disse : "Signora, lei può anche starsene a casa, tanto è inutile!"
:-)

domenica 11 dicembre 2011

mercoledì 7 dicembre 2011

Colloquio per percorso di riabilitazione

Oggi finalmente siamo andati al centro di fisioterapia che abbiamo vicino a casa per il colloquio preliminare per l'inizio del percorso riabilitativo "istituzionale" di Nina.
Da lunedì iniziamo la fisioterapia: 1 ora al giorno per 5 giorni alla settimana.
:-)

lunedì 5 dicembre 2011

Day Hospital di Audiologia

Oggi abbiamo passato tutto il giorno all'Ospedale Pediatrico per un Day Hospital di Audiologia.
Purtroppo gli esami effettuati confermano il referto della visita di Brescia di Settembre: ipoacusia media bilaterale, con soglia uditiva di 65 decibel a sinistra e ...90 decibel a destra.
Cioè: con l'orecchio destro al di sotto dei 90 decibel non ci sente.
90 decibel pare siano come un tir che ti passa a 10 mt di distanza.
Praticamente sorda come 'na campana !!!
Esame da ripetere a Marzo, con anestesia totale, per poi applicare la protesi.
Nel frattempo....ci tocca urlare !!!
:-(

sabato 3 dicembre 2011

Il bello di essere smentiti

Tra ieri sera e stamattina piccolo balzo in avanti per quanto riguarda l'alimentazione.
La Microba ha fatto registrare un paio di risultati abbastanza brillanti, visto l'andazzo degli ultimi giorni: 50 e 55 ml.
Non è un granchè in realtà, dato che dovrebbe prenderne 150 a pasto(teniamo conto che un bicchiere di plastica di quelli classici bianchi è 200ml...quindi 50 sono un quarto di bicchiere...praticamente un sorsetto)ma cerchiamo di vederci uno spiraglio!
Forza Nina !!!
:-)

venerdì 2 dicembre 2011

Per non farci mancare nulla...

Data la tosse delle ultime 2 notti, stamattina ho portato Nina dalla pediatra = bronchiolite.
Quindi, per non farci mancare nulla nelle nostre giornate così rilassanti, abbiamo aggiunto 4 aerosol al giorno x 10 giorni !!!
Con lo spauracchio del pronto soccorso in caso di febbre, data la sua situazione generale.
Praticamente io (mamma) passo dal misurare la pressione a fare l'aerosol, dall' applicare la placchetta al palato al rimettere sondini, dal provare la febbre al destreggiarmi con siringhe di vario calibro per il dosaggio dei farmaci TUTTO IL GIORNO!!!
...me la daranno la laurea honoris causa in medicina ???
:-)

giovedì 1 dicembre 2011

Frustrazione

E' quasi una settimana oramai che Nina ha la sua placchetta per il palato.
Era ovvio che dovessere trascorrere del tempo prima che gli effetti sulla suzione si vedessero, la piccoletta deve riniziare totalmente da capo dopo 4 mesi, con una bocca completamente nuova...
Ma non pensavo ci volesse tanto!
E'un disastro, siamo ripiombati nel girone infernale dei 10-15-20 ml* a pasto, consumati con gran fatica, sudando stile sauna e perdendo i sensi dopo pochi minuti.
La lingua è impazzita, fuori controllo, si muove a casaccio, prevalentemente avanti ed indietro, spingendo il biberon fuori dalla bocca, senza riuscire a schiacciare la tettarella sul palato.
La cosa frustrante è che non so come aiutarla, come indirizzare i suoi movimenti. Il volume all'interno della bocca si è notevolmente ridotto, non si riesce a utilizzare la tettarella in modo da distendere la lingua che così vaga a briglia sciolta.
Nemmeno la "mossa" effettuata dall'esterno, sotto il mento, funziona più.
Inoltre, si vede chiaramente che fa una fatica enorme, che lo sforzo fisico è immane e ci si stringe il cuore ad imporle questo supplizio.
Qualche volta, appena capisce che è l'ora della pappa, si dimena, si divincola piangendo e rifiutando il biberon con tutte le sue forze.
Si arriva spesso al risultato che la pupa si addormenta e noi siamo costretti a sondarle la sua razione di latte direttamente nello stomaco, vanificando così una preziosa "sessione di allenamento".
E' una sensazione bruttissima ed angosciante vedere la piccoletta tentare di nutrirsi e non farcela...e non sapere come aiutarla.
Speravo di vedere una luce, ma qui il tunnel pare senza fine, anche gli esperimenti con la frutta sono naufragati...
Non ne posso più di vederla con il sondino.
:-(

mercoledì 30 novembre 2011

Miss Boombastic

Da oggi Nina ha il suo bravo Bumbo anche per casa.
Trovato usato su Ebay annunci e preso al volo da una famiglia molto carina :-)
Ci mancava solo sto marmatrone, nel nostro microsoggiorno !!!
Seguiranno foto di "Miss Boombastic" (già mi pregusto la sua felicità nel sedercisi...) sul suo trono color pistacchio.

domenica 27 novembre 2011

Rodaggio...

Come da previsioni, con la nuova placchetta che chiude il palato, Nina deve riorganizzare completamente la suzione.
Ma non pensavo che le prime poppate fossero così disastrose!
Siamo tornati ai vecchi tempi del "10-15-ZERO".
:-(
Speriamo che il rodaggio finisca presto e con lui anche l'incubo del sondino (per la cronaca, la microba ha fatto fuori 3 sondini in 3 giorni, attestandosi come valida primatista del "lancio del sondino" per le prossime Olimpiadi!)

sabato 26 novembre 2011

Simpatiche figure di merda

Donne.
Mamme...
Quanti strafighi avete mai incontrato durante le vostre peregrinazioni in ameni posti quali il supermercato, lo studio della pediatra, l'asilo, la farmacia?
ZERO????
Zero, concordo.
Quante probabilità ci sono di beccarne uno che ti trovi assorta nel confronto di due paste incollanti per dentiera???
Notare il suo sguardo incuriosito ma interdetto e avere l'amara consapevolezza che la giustificazione "E' per mia figlia di 4 mesi" non sia poi molto credibile...
Arrabattare un "Ahem...Per la nonna" e ricevere in cambio un'occhiata divertita che dice "Certo, certo, come no!".
No, ecco, perchè pare invece che capiti.

Magra consolazione: almeno non ero nel reparto "Emorroidi"...
:-)


Ce la posso fare.

venerdì 25 novembre 2011

Un aiuto morale...

Una commerciante del quartiere, non appena entro nel suo negozio:
"Signora mia, quanto si è sciupata, la vedo proprio male !!!"
...
"mavaff ahem...sì, sono un po' stanchina"

Ce la posso fare.

Palato ogivale - parte 3

HABEMUS PLACCHETTAM !!!!

Finalmente ci imbattiamo con la sanità "funzionante"!
A 10 giorni dalla prima visita, Nina ha la sua brava placchetta per chiudere il palato, una specie di "dentiera senza denti" con cui dovrà abituarsi a vivere per i prossimi mesi.
Sperando che sia la conformazione fisica (palato, mandibola, posizione della lingua) sia tutto ciò che è correlato (suzione, respirazione) migliori...

mercoledì 23 novembre 2011

Restiamo umani

"Restiamo umani".
Questa frase, motto di Vittorio Arrigoni(attivista e testimone della causa palestinese, ucciso a Gaza lo scorso Aprile, blogger di Guerrilla Radio in cui raccontava le tragiche vicende della Striscia )mi ha molto colpito e fatto riflettere.
Vittorio non c'entra nulla con questo blog e con il nostro viaggio, ma "restiamo umani" rieccheggia con forza nella nostra storia.
Le nostre priorità sono cambiate.
La vita di tutti i giorni è stata stravolta.
Abbiamo scoperto un mondo sconosciuto, fatto di dolore e speranza, disillusione e piccole gioie, bianco e nero, tutto e niente.
Emozioni forti.
Fortissime, che premono per uscire.
Nonostante tutto il mio cinismo, a volte non riesco a trattenerle.
Ci sono momenti e luoghi che le amplificano travolgendomi.
L'ospedale ed il dolore altrui è uno di questi.
Per la terza volta in questi 4 mesi, mi è capitato di abbracciare una donna sconosciuta, scambiare il nostro calore annegando nelle lacrime, in silenzio.
Le parole non servono, non con chi sta compiendo un cammino simile al nostro. Forse è più facile lasciarsi andare e sentirsi più vicini con chi non ha bisogno di spiegazioni, anche se ci si vede una volta sola e poi mai più.
Forse è più facile capire l'urgenza di un abbraccio in uno sguardo angosciato e stanco che è identico a quello che vedo nel mio specchio.
Fatto sta che se "restiamo umani" ci sentiremo meno soli.

La mamma.

martedì 22 novembre 2011

Palato ogivale - parte 2

Stamattina il Prof. Silvestri del Policlinico ha preso il calco del palato di Nina, per costruire la famosa "placchetta" che servirà a chiudere il solco ed ottimizzare suzione e respirazione.
La pupetta è stata bravissima...si vede che oramai è abituata alle "torture"!
:-)
Venerdì mattina ci attendono per applicarla.

lunedì 21 novembre 2011

I love "Bumbo"

Quando Fabiana mi mette nel "Bumbo" sono la pupa più felice del mondo :-)

In questa foto eccezionalmente in versione senza sondino :-)

venerdì 18 novembre 2011

Parlano di noi

Ilaria Donatio,giornalista molto in gamba nonchè "Amica del parchetto dei cani", ha scritto un articolo per Micromega sulla nostra storia (più che altro sulle nostre disavventure con la Asl).
Che emozione...
Grazie Ilaria !
:-)

martedì 15 novembre 2011

Palato ogivale - parte 1

Grazie a Matteo (che ci ha pure guidati su e giù nei meandri dell'ospedale) amico di famiglia del papà, siamo stati messi in contatto con il Prof. Silvestri del Policlinico Umberto I per cercare una soluzione per il palato ogivale di Nina.
Ci siamo trovati di fronte ad un Medico con la "M" maiuscola, come avrei voluto incontrarne durante il nostro ricovero programmato al Bambino Gesù: professionale, chiaro, disponibile ed anche simpatico (il che non guasta).
Il Prof. ci ha spiegato che il palato della pupetta va "chiuso" artificialmemte con una sorta di "placchetta" di materiale plastico(che viene fatta aderire alla volta con un collante..lo stesso delle dentiere eh eh)simile a questa:
immagine tratta dal sito www.ortolab.it

In questo modo la lingua, invece che starsene arretrata e"verticale" acutizzando la profondità del solco nel palato, tornerà nella posizione canonica, "sdraiata" in mezzo alla mandibola che a sua volta riceverà l'input di crescere migliorando anche la micrognazia.
Suzione e respirazione dovrebbero normalizzarsi...speriamo fino al punto di poter togliere l'odioso sondino !!!

tempistica indicativa: 8-10 mesi
prossimo appuntamento: 22 novembre x calco del palato
insomma...detto e fatto !!!

La domanda da 1 milione di € è: come può capitare che a distanza di pochi giorni, un medico ti dica di aspettare 15-16 anni ed un altro invece si stupisca che ancora non si sia fatto nulla ?

Mistero della sanità italiana.

Forse sbaglieremo, ma noi comunque siamo per l' "AGIRE SUBITO": il nostro peggiore incubo è che tra qualche anno qualcuno ci dica "E' troppo tardi".
Ben venga la placchetta quindi, sperando che funzioni !

sabato 12 novembre 2011

Ho visto cose che voi umani....

Il ricovero programmato è stato un disastro.
Ci siamo trovati malissimo: dovevamo stare in ospedale 2 o 3 giorni, invece la cosa si è trascinata per ben 10 giorni.
Siamo rimasti a dir poco basiti: forse perchè avevamo delle aspettative piuttosto alte, data la fama di cui gode (a questo punto penso immeritatamente) questo Ospedale, tra i più noti tra quelli dedicati esclusivamente ai bambini.
Ho trovato medici ed infermieri disorganizzati e poco professionali, a tal punto che ho iniziato a scrivermi quello che accadeva durante le nostre giornate.
Ho anche creduto di essere su "Scherzi a parte" o "Boiling point" o programma similare, tanto erano assurde le situazioni che si sono venute a creare nel reparto.

...continua (post in costruzione) non appena riesco a metabolizzare l'incazzatura !!!

mercoledì 2 novembre 2011

Ricovero programmato


Da oggi siamo all'Ospedale Pediatrico per il famoso "Ricovero programmato" nel quale sarà effettuato un check up completo di tutte le magagne che affliggono Nina.
Incrociamo le dita !
:-)

lunedì 31 ottobre 2011

Esercizio Terapeutico Conoscitivo (ETC)

Oggi siamo andati al primo appuntamento con Fabiana, la terapista con la quale abbiamo deciso di intraprendere il percorso riabilitativo di Nina.
L'ho "scovata" casualmente girovagando sul web: cercavo un fisioterapeuta a Roma e mi sono imbattuta nel suo blog.
Leggendo ed appassionandomi al suo Diario di una Terapista ho pensato "Ti voglio per mia figlia !!!".
Detto fatto :-)
Ma che cosa è questo Esercizio Terapeutico Conoscitivo (ETC)???
Cerco di spiegarlo per come l'ho capito io....
Non è fisioterapia "classica" nel senso di manipolazioni, "manovre", esercizi fisici, movimenti, massaggi...
Si tratta di una specie di stimolazione sensoriale(visiva-sonora-tattile) per aiutare il bimbo ad avere "consapevolezza" di quelle parti del suo corpo rimaste in stand by per problemi neurologici di vario tipo.
Infatti il problema di Nina, non essendo di tipo meccanico e/o muscolare, ha bisogno di un approccio diverso dal generico "muovi-tira-molla-spingi-alza".
Il primo approccio con Fabiana è stato ottimo: mi piace il suo approccio etico, è molto disponibile e dolce, ci ha spiegato molte cose e dato dritte per agire anche a casa, creando supporti per la stimolazione.
Non vedo l'ora di sfogare la mia creatività :-)

Non so se sono riuscita a spiegarmi in modo chiaro, forse è meglio qualche riga scritta da Fabiana sull'ETC:

La differenza tra fare il terapista ed essere terapista è tutta lì: nell'incontro con il bambino, entrare nel suo mondo al suo stesso livello, sapendo di incontrare un essere unico, di essere di fronte a qualcuno di irripetibile, con le sue difficoltà ma anche con le sue possibilità da tramutare in capacità con l'aiuto della mediazione terapeutica, di modo che la terapia tiri fuori il meglio che questi bambini possono essere, lavorando su quella che Vygotskij chiamava area di sviluppo potenziale, e non il peggio, con pianti, urla, strilli, apatia.

E' necessario stabilire obiettivi precisi, che tutti possano valutare nella vita quotidiana (l'obiettivo effettua la flesso estensione del gomito non serve a niente, se la flesso estensione non viene utilizzata per fare una carezza alla mamma, prendere un gioco, andare a toccare un gatto per sentire com'è peloso), e specificare come si intende raggiungerli ed in quali tempi.

Non si può fare i terapisti. Bisogna esserlo, e per essere terapisti occorre costruire un'interazione assolutamente specifica, ed esercizi che vanno bene non per la tetraparesi, non per il livello di sviluppo tal dei tali, ma solo ed esclusivamente per Livia, per Michele, per Tiziano, per Flavio. Perché se si vuole curare la persona, e non la malattia, la riabilitazione deve passare dall'essere un problema medico, ad essere un problema etico. Perché dietro ad ogni approccio c'è una visione dell'Uomo: se la visione generale è di stampo meccanicistico, dove la persona non è più persona, ma numero, patologia, assenza di capacità, questo è un problema riguarda tutti, e non solo chi ha avuto in dono dalla sorte un bambino speciale.

sabato 29 ottobre 2011

A tavola con....

Dopo un po' di disguidi finalmente è arrivato anche il seggiolone :-)
E' comodissimo, un'idea veramente "smart", ottima alternativa alla classica sdraietta.
Ora anche Nina può partecipare ai pasti o vedere quello che avviene sul tavolo !

Si ringraziano i nonni materni per lo splendido regalo !!!

venerdì 28 ottobre 2011

Il latte, finalmente !!!


Esattamente dopo un mese dalla richiesta alla ASL, è finalmente arrivato il latte anti-reflusso che ci dovrebbe essere fornito insieme ai sondini naso-gastrici.
Ma è possibile dover attendere 1 MESE per un alimento che si trova in farmacia (o che comunque il farmacista ti procura in 24 ore) ?
BOCCIATI !!!

giovedì 27 ottobre 2011

Progressi !!!

Da qualche giorno, stiamo notando alcuni progressi.
Infinitesimali a dire la verità, ma a noi che ce la spupazziamo tutto il giorno paiono evidenti:

C'è la sensazione che Nina inizi a "reggere" meglio la testa e che si sforzi di ruotarla anche verso sinistra.

Aggiungiamo anche che il peso sta finalmente aumentando...insomma, un'inizio settimana positivo !

venerdì 21 ottobre 2011

Una lumaca di nome sanità

Ma è possibile che, a quasi un mese di distanza dal day hospital in cui si era concordato di effettuare un ricovero programmato ad Ottobre, non si siano ancora degnati di contattarci ?
Boh!
Perchè tutto è così estremamente lento ?
E' estenuante avere fretta di iniziare e scontrarsi con questo lassismo.
La sensazione di abbandono è fortissima.
Anche quella di perdere tempo prezioso.
Il tutto sulla pelle di Nina.
:-(

lunedì 17 ottobre 2011

Musica in fasce

Oggi Nina ha iniziato il corso "Musica in fasce", basato sulla Music Learning Theory di Edwin E. Gordon,organizzato dall'AIGAM per bambini da 0 a 24 mesi.

"Le ricerche che sono alla base della Music Learning Theory® dimostrano che i primi tre anni di vita del bambino costituiscono un periodo fondamentale per lo sviluppo della sua attitudine musicale e sono una finestra di apprendimento irripetibile. La voce e il corpo in movimento saranno gli strumenti di produzione di melodie e ritmi senza parole composti specificatamente per lo sviluppo musicale del bambino in giovanissima etá. Il corso è stato concepito allo scopo di far vivere al bambino un´esperienza che lo porterá ad arricchire con la musica il proprio patrimonio espressivo." (tratto dal sito AIGAM)

Nonostante l'ipoacusia media bilaterale, la pupetta ha reagito molto bene: sarà stata la voce melodiosa e squillante dell'insegnante, sarà stato l'ambiente, le persone nuove o il movimento in braccio alla mamma, fatto sta che è parsa molto interessata !
Bene, aggiungiamo questa attività stimolante alla nostra già intensa settimana.

domenica 16 ottobre 2011

Battaglie burocratiche

A metà agosto, i medici della TIN (Terapia intensiva neonatale) di Brescia, ci dicono di contattare la nostra Asl per avviare la procedura della fornitura di sondini naso-gastrici.
iniziamo a chiamare vari numeri: o non rispondeva nessuno o perennemente occupati.
Essere a ridosso del Ferragosto costituiva un'ulteriore difficoltà.
Dopo un paio di giorni molliamo: chiediamo al reparto di contattare la Asl via fax o via mail, cosa puntualmente fatta.
Al nostro ritorno a Roma, avremmo dovuto presentarci all'Ufficio Protesico a prendere il materiale.
Il 5 settembre Papà Velcro parte felice ed ignaro per quello che sarà l'inizio della Crociata.
Ritirare il materiale? non se ne parla nemmeno: bisogna indire una gara tra i fornitori e solo dopo avremo i sondini.
tempistica ? 2 settimane.
2 settimane ??? ma se vi abbiamo avvertito 3 settimane fa !
vabbè, non scaldiamoci subito...
Meno male che la Asl di Brescia ci ha fornito 50 sondini per i primi giorni a casa...
Le 2 settimane passano e finalmente arriva un pacco: lo apriamo e....ma che strani questi sondini, non hanno manco il tappo.
Come dici ? Sulla scatola c'è scritto "cateteri" ?
Ah bene.
Per fortuna che nel foglio di richiesta abbiamo allegato marca, misure, descrizione e FOTO del sondino ! A prova di idiota.
Papà Velcro torna alla Asl, spiega l'accaduto e gli promettono che in una settimana ci faranno avere l'occorrente.
La settimana scorre in fretta e Papà Velcro sollecita l'Ufficio Protesico, che inizia ad accampare scuse strampalate fino a quando è possibile parlare con una responsabile.
La quale, dopo 3 settimane dall'avvio della pratica, se ne esce con "Non siamo noi l'Ufficio competente".
Memorabile la risposta del papà: "Sì, infatti questo è un Ufficio INCOMPETENTE".
Viene rimbalzato all'Ufficio Farmaceutico che casca dalle nuvole perchè, dicono, di solito è l'Ufficio Protesico che se ne occupa, ma ok, lo faranno loro.
E comunque dovevamo farci fare una richiesta apposita da un presidio medico della Regione Lazio, quello di Brescia non era valido.
Dircelo prima no ???
Fortuna vuole che il giorno dopo, 29 settembre, abbiamo il day hospital all'Osp. Bambino Gesù, che inoltra la richiesta alla Asl.

Parte del materiale (diciamo quella fondamentale da sopravvivenza)arriva finalmente l'11 Ottobre.

1 mese ed 1 settimana DOPO.

Senza parole.

E se la Asl di Brescia non ci avesse dato 50 sondini (come era anche giusto che fosse)???

per non parlare poi del materiale che è arrivato:

-sondini lunghi 110 cm (invece che 48 cm) il che comporta:
- doverli arrotolare in una matassina che diventa pesante ed averla attaccata al naso non è simpatico
- che il latte in 110 cm non scorre per niente e bisogna spingerlo a gran forza con lo stantuffo della siringa...peccato che la suddetta siringa (fornitaci in grandi quantità) abbia il beccuccio che non si adatti a quello del sondino, quindi ogni volta che si usa lo stantuffo, il latte sprizza fuori con un effetto molto coreografico

Il resto del materiale (macchinetta per alimentazione enterale notturna: una specie di computerino che fornisce il latte durante tutto l'arco della notte, sempre via sondino)arriverà con calma il 20 Ottobre, dopo innumerevoli solleciti.
Il latte a fine mese.

Se il buongiorno si vede dal mattino...

AIUTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

sabato 15 ottobre 2011

Aggiungi un posto a tavola !!!

Curiosando nel sito della Stokke alla ricerca del colore per il seggiolone di Nina, mi sono imbattuta in questo geniale accessorio, chiamato Newborn Set:

Praticamente è un ovetto che si aggancia al mitico seggiolone Tripp Trapp.
Quando siamo a pranzo, purtroppo Nina non può "partecipare", stando nella sua sdraietta posizionata a terra, accanto al tavolo.
Invece questo intelligente "optional" le permetterà di essere parte integrante della famiglia proprio nel momento in cui siamo tutti riuniti, dandole ulteriori stimoli di interazione.
Con la speranza che lo utilizzi per pochi mesi, per poi riuscire a stare seduta autonomamente...
Oggi l'abbiamo ordinato e non vedo l'ora che arrivi per avere la nostra pupetta a tavola !!!

venerdì 14 ottobre 2011

Di cosa c'è bisogno - Ottobre

Facciamo il punto della situazione.
Le cose da fare sono tante, ma alcune rimangono necessariamente in "stand by" in attesa di sviluppo.
Ho steso una lista per avere ben chiaro in che direzione muoversi.

Priorità del momento:

1.Alimentazione
2.Fisioterapia per ipotonia

mercoledì 12 ottobre 2011

Benvenuti in Olanda (di Emily Perl Kingsley)

“Mi hanno chiesto spesso di descrivere l’esperienza di allevare un figlio con una disabilità, per cercare di aiutare la gente che non ha vissuto questa esperienza unica a capirla, ad immaginare come ci si sente.
E’ come…

Quando stai per avere un bambino, è come pianificare una favolosa vacanza in Italia.
Compri grandi quantità di guide e fai i tuoi progetti meravigliosi. Il Colosseo. Il David di Michelangelo. Le gondole a Venezia. Puoi imparare qualche frase utile in Italiano. E’ tutto molto eccitante.
Dopo mesi di attesa impaziente, il giorno finalmente arriva. Prepari i tuoi bagagli e parti.
Parecchie ore più tardi l’aereo atterra.
Lo steward arriva e dice “Benvenuti in Olanda”.
“Olanda?!” dici. “Che vuol dire Olanda?? Io avevo prenotato per l’Italia! Io avevo creduto di essere in Italia. Per tutta la vita ho sognato di andare in Italia.”
Ma c’è stato un cambiamento nel piano di volo.
Sono atterrati in Olanda e là devi stare.
La cosa importante è che non ti hanno portato in un posto orribile, ripugnante o indecente, invaso dalle pestilenze, dalla fame e dalla malattia.
E’ soltanto un posto diverso.
Così devi uscire e comprare una nuova guida. E devi imparare da zero un nuovo linguaggio. E incontrerai persone che non avresti mai conosciuto.
E’ solo un posto diverso.
C’è un’andatura più lenta che in Italia, meno impetuosa che in Italia. Ma dopo che sei stato lì un po’ di tempo e riprendi fiato, ti guardi intorno e cominci a notare che l’Olanda ha i mulini a vento…e … l’Olanda ha i tulipani.
L’Olanda ha anche Rembrandt.
Ma tutti quelli che conosci sono occupati ad andare e venire dall’Italia… e si vantano del periodo meraviglioso che hanno vissuto lì.
E per il resto della tua vita, tu dirai “Sì, era quello il luogo dove io avevo creduto di andare. Quello era ciò che avevo pianificato.”
Ed il dolore per questo mai, mai, mai, mai andrà via… perché la perdita di quel sogno è una perdita molto, molto significativa.
Ma…se trascorri la tua vita rimpiangendo il fatto che non sei andato in Italia, non potrai mai essere libero di provare gioia per le cose molto speciali e incantevoli che offre l’Olanda.

Emily Perl Kingsley

martedì 11 ottobre 2011

3 mesi

Nina amore.
Oggi compi 3 mesi.
Come il nostro viaggio insieme.
Sembrano secoli e invece abbiamo appena iniziato.
Vogliamo augurarti di bruciare le tappe e raggiungere gli obiettivi nel più breve tempo possibile.
Vogliamo regalarti le migliori opportunità per farlo.
Ce la metteremo tutta, smuoveremo mari e monti se necessario, ci faremo in quattro, col sorriso sulle labbra cercando di essere sempre ottimisti.
E questo diario rimarrà a raccontare il nostro viaggio.

Mamma & Papà