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giovedì 22 marzo 2012

Piccoli aggiornamenti - marzo


Questa settimana la microba si è sciroppata 3 day hospital x controlli vari : per questo motivo sono stata un po' latitante al telefono e via mail, sorry! Inoltre pare che il Catalizzatore di Sfiga Cosmica faccia contatto e a volte ci saltano linea telefonica e ADSL...

Del palato ogivale ve ne ho già parlato qualche giorno fa; ci abbiamo aggiunto una consulenza maxillo-facciale che ci ha consigliato, dato che la testolina si sta sviluppando in modo molto asimmetrico, l'ecografia alle suture (delle ossa del cranio) da cui è risultato che le fontanelle e le suture non si sono ancora saldate...il che non abbiamo capito se nel nostro caso possa essere cosa buona e giusta, dobbiamo attendere la TAC di inizio Aprile ed il colloquio con il Prof. Cascone.
Questo esame ci ha regalato momenti di ilarità generale con Nina completamente ricoperta di gel per effettuare l'eco, con effetti esilaranti sul ciuffo imbizzarrito (hanno dovuto usare mezzo chilo di gel per riuscire a domarlo!). Abbiamo dovuto farle uno shampoo nel bagno dei medici, prima di andarcene :-)
Dopodichè:

-Visita cardiologica = non pervenuta, nel senso che il medico ha auscultato il cuoricino ma non ci ha detto nulla al momento, lasciando 4 geroglifici sul referto. Siamo in attesa di interpretazione con l'ausilio della stele di Rosetta.
-Endocrinologo: il farmaco per la tiroide è stato nuovamente abbassato. Probabilmente il mese prossimo lo sospenderemo! YEEEEEEE !!!!
-Scintigrafia addominale: pare che lo stomaco della Microba si svuoti molto lentamente, cosa di cui c'eravamo già accorti, dato che ogni tanto carica e lancia degli idrogetti spaziali a distanza anche di 3 ore dal pasto. Questo esame fa parte del check pre-operazione per la gastrostomia di Aprile.
Un applauso alla nana che è stata sdraiata immobile sotto sacchetti di piombo per 1 ora esatta senza fare una piega :-)
-Gastroenterologo: Nina cresce pochino... ha preso solo 140gr nel giro di un mese, siamo fermi a 6.6 kg :-( Certo il reflusso non la sta aiutando (e forse anche il fatto che dal ricovero di fine gennaio le abbiano abbassato al quantità di latte a pasto...ma questa è un'idea mia personale, forse anche sbagliata, boh. Sono passati 2 mesi e forse sarebbe il momento di incrementare le dosi, no ? o aggiungere un pasto, dato che è così sottopeso...chissà).

Insomma, qualche piccolo passo avanti è stato fatto (palato e tiroide)...piano piano sistemiamo anche gli altri pezzetti del puzzle! :-)

6 commenti:

  1. Il ciuffo, però, lo sistemiamo per ultimo!!

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  2. Io tifo per la sospensione dell'Eutirox perchè so di cosa sto parlando, per il resto mi sento tanto ignorante che, più che fare i complimenti alla pazienza della piccola e della mamma, non dico nulla, prima di sparare cavolate.
    Per il ciuffo io direi che è proibito tagliarglielo, sennò che ne sarebbe del musetto da birba?!

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  3. Ciao, da oggi Nina, una bimba speciale in tutti i sensi, ha una zia virtuale in più e se vogliamo anche 3 cuginetti pelosi che fanno il tifo per lei e per la sua fantastica famiglia!!!
    In bocca al lupo perchè tutti i pezzetti del puzzle si sistemino al meglio!!!

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  4. E' troppo forte Nina! Comunque spero anch'io sospendano l'Eutirox alla piccola e che prosegua tutto per il meglio.Zia Anto

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  5. Ciao Nina!Innanzitutto buona primavera!Dicono che gli amici non siano mai abbastanza.....hai ancora un posticino per me??Sono Francesca,abito nella tua stessa città e di lavoro vendo i vestitini per i bimbi come te.Ho letto oggi per la prima volta il diario del tuo viaggio e lo trovo di tutto rispetto,soprattutto per Rita Pavone.Gusto critico e non da sottovalutare....Un abbraccio ragguardevole creatura...a presto!Baci a te e alla tua bella famiglia Franci

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  6. Forza forza!!!!un passetto per volta!!!
    zia kris

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