Ringraziamenti.....

La Microba con la birra dei Black Cats of Italy :-)

Fine anno.

Tempo di bilanci.

E di ringraziamenti.

Ci tengo moltissimo a ringraziarvi tutti, voi Amici di Nina che ogni giorno passate di qua o sulla pagina Facebook, lasciando commenti, incoraggiamenti, scampoli di affetto che non potete immaginare quanto ci facciano bene.

Non posso ringraziarvi ad uno ad uno e mi dispiace molto... 

Mando un abbraccio ed un bacino moccioloso della Microba a (in ordine sparso e casuale):

-lo zoccolo duro di Facebook che non faccio tempo a postare una cosa ed hanno già clikkato "mi piace" : ci piacete tanto anche voi! :-)

-la "zia" Manu di Brescia, Andrea&Manrica di Roma, Laura&Maurizio di Roma che hanno "adottato a distanza" Nina e la supportano tutti i mesi

-tutti voi che ci avete mandato uno o più "bavaglini" consentendoci di poter scegliere il meglio per la Microba, sotto forma di cure, presidi sanitari e visite specialistiche private laddove il "pubblico" lascia a desiderare.

-il mitico Capitano che ci "spamma" negli U.S.A. coinvolgendo i suoi amici americani (un grazie particolare a Krissy Unkel)

-i nostri zietti sportivi di calcio & rugby (Black Cats of Italy e i Muccati) che organizzano le partite di beneficienza

-Asilo Nido Anghingó e la ludoteca il Ghirigoro di Roma, il B&B La Scovola di S.Felice del Benaco (Bs) che organizzano le giornate per Nina

-le geniali ziette di "Facciamo Swap per Nina" (link a fianco...purtropo dal cellulare non posso linkare, ma qui a destra trovate il loro logo: clikkate e fate un giretto sul loro sito, scoprirete meravigliose creazioni!) in particolar modo Tatti che ha inventato la serie "HappyNina" :-)

-a voi che diffondete la storia di Nina sui social contribuendo a farla conoscere ovunque...prima o poi salterà fuori qualcuno che scoprirà qualcosa sulla Sindrome di Nina

-a tutte le tostissime mamme "fuori standard" incontrate sul nostro cammino :-)

-chi, in un modo o nell'altro, entra nella nostra orbita magari anche per un solo secondo ma ci fa sentire che non siamo soli nel nostro viaggio o che, con piccoli ma preziosi gesti, ci agevola la vita quotidiana (ad esempio voi che ci date dritte e consigli medici) :-)

E, personalmente:

-le mie 5 amiche mamme "standard" che mi fanno ridere ed evadere per il tempo di un cappuccino o di una pizza con argomenti futilissimi :-D

-Argentario Divers, Seasoul Sharm el Sheikh e Roma Diving Center per i momenti sereni sott'acqua che mi fanno staccare VERAMENTE la spina :-)

-Nadia Primavera che raccoglie sempre le foto di Nina e ci regala quei simpatici colllage :-)

Sicuramente avró dimenticato qualcuno, ma tanto lo sapete che sono fulminata, no? ;-)

P.s.: parenti, terapisti & medici ed amici : non vi ho citati apposta, perchè é ovvio che ci siete e che vi ringraziamo...ci mancherebbe! 

Quindi mamma non iniziare! "Eeeeeh, ma non hai detto niente dei nonni!" ;-)

Et Voilà! Cambio bottoncino PEG fai-da-te? Fatto!

ATTENZIONE!
QUESTO POST PUO' CONTENERE DELLE IMMAGINI DI CARATTERE MEDICO CHE POSSONO TURBARE

(oddio, non sono così schifose, dai, ma ve lo dico lo stesso)


Qualche mese fa avevo trovato un utilissimo video su come cambiare il bottoncino Mic-Key della PEG e l'ho salvato in questo post in modo che potesse essere diffuso anche in Italia e raggiungere magari qualche famiglia che ne potesse avere bisogno come noi.

Sì, perchè c'è da dire che, a parte l'ottimo staff della Terapia Intensiva Neonatale degli Spedali Civili di Brescia che ci ha "addestrati"a posizionare il sondino naso-gastrico e a compiere qualche altra piccola medicazione quotidiana, per il resto abbiamo trovato sempre molta superficialità nei medici e ci è toccato sbrigarcela sempre da soli.
Sfiga? Menefreghismo?
Chissà.

Sta di fatto che meno male che in rete esistono i tutorial di tutto, oramai, ed anche cambiare il bottoncino è stato un gioco da ragazzi grazie a YouTube (Santo subito) ed alla famiglia di Jake e Carson che ha caricato il video che ci ha insegnato come fare.

Il bottoncino andrebbe cambiato ogni 2/3 mesi o comunque in caso di danneggiamenti /usura precoce.
Quello di Nina è stato messo ad inizio Giugno, quindi siamo rimasti d'accordo con il chirurgo che ci saremmo rivisti a Settembre per la sostituzione (dopo il caldo estivo ed il mare/piscina) che accelerano l'usura dei meteriali plastici.
La visita con il Gastroenterologo ci è stata poi spostata ad Ottobre e quindi si è deciso di fare il cambio in concomitanza con la visita.
Ad Ottobre ci dicono che ci avrebbero chiamati a giorni (ed io, quando ci dicono così, già tremo).
Ed infatti.
E una volta non c'è il chirurgo.. e una volta non rispondono.. e una volta l'umidità dell'aria è troppo elevata per connettere qualche neurone...

Alla fine il bottoncino era diventato di un bel giallomalattiafulminante e quindi, prima che copmparissero le alghe come nel tubicino ( ricordate?? 14 mesi prima che lo sostituissero con il bottone!) ci siamo rimboccati le maniche, riguardato il video, preso un bel respiro e via.

Protagonista principale ovviamente Papà Velcro che lui con queste cose ci va a nozze, non per niente è sempre il MacGyver della situazione.

Io invece che sono 'na ciofeca mooolto pasticciona, ho giusto aiutato a bloccare la Microba che tentava di sgusciare via appena capita l'antifona....

Ecco come è andata:

Questo né il mitico bottoncino Mic-Key in tutto il suo splendore:






Quello tenuto tra le dita è il bottoncino esterno a cui poi viene attaccato il tubo per l'alimentazione.
La parte sotto con il palloncino, invece è la parte che sta all'interno, nello stomaco.
Il palloncino evita che tutto l'ambaradan fuoriesca (funge da dado ed è riempito di acqua)

Quindi il primo passo per togliere il bottoncino vecchio è quello di svuotare il palloncino con una siringa. Appena svuotato, il palloncino si sgonfia e si sfila facilmente tutto il presidio.





Si pulisce la zona con un po' di disinfettante (in questo periodo il "piercing" di Nina era un po' arrossato perché il bottoncino ruotava un po' troppo su se stesso essendo deteriorato ed aveva irritato la gastrostomia. Fortunatamente l'abbiamo sostituito in tempo evitando il granuloma) e poi si infila il nuovo Mic-Key con il palloncino sgonfio, ovviamente, aiutati da un lubrificante (noi abbiamo utilizzato del semplice olio di mandorle).

Purtroppo non ho fatto in tempo a scattare la foto del "rinfilaggio" che MacGyver-Velcro è stato troppo veloce.

Secondo voci false ed incontrollate (il chirurgo che per primo ha posizionato la PEG a Nina di cui ho una stima pari a zero, quindi può darsi che mi abbia anche detto una cazzata) pare che il buco si richiuda in circa mezz'ora, dopodiché per riaprirlo bisogna intervenire chirurgicamente.

Tenetene conto prima di "operare": siate in due (in caso uno non abbia più il coraggio di infilare il presidio nuovo o di svenimento, ih ih ih) e magari non fatelo di notte, di fretta, a Natale...

Almeno la prima volta.
La prima volta non si scorda mai, dicono.
Siate un po' romantici.

Per le altre, andrà bene anche una "sveltina", dato che l'operazione è più semplice e meno cruenta a dirsi che non a farsi!!!! I due mitici ragazzetti del video se lo cambiano da soli! ;-)




Appena riposizionato, si riempie di nuovo il palloncino con una siringa piena di acqua (la quantità va a seconda della misura del Mic-Key, controllate le istruzioni!)



Et voilà!

La prossima volta provo io, promesso....

Cosa non é

 

Ed esattamente dopo 2 anni e 5 mesi, finalmente è arrivata la risposta del TIGEM (Istituto Telethon di Genetica e Medicina) in campo genetico.

 

Ma facciamo un piccolo passo indietro...

 

Alla nascita, presso la Terapia Intensiva Neonatale di Brescia dove la Microba è stata ricoverata per 44 giorni, era stato effettuato un prelievo per ricercare anomalie sul gene OFD1 (sindrome Oro-Facio-Digitale 1 di cui Nina pareva avere molte delle caratteristiche) spedito ai laboratori TIGEM  dove lavora la ricercatrice che ha scoperto e studiato questo gene.

Nell'attesa (che si sapeva sarebbe stata moooolto lunga) ci siamo mossi anche su altri fronti: essendo stati completamente abbandonati dall'equipe di genetica medica di un famoso ospedale pediatrico che aveva in carico la Microba, ci siamo affidati ad un altro noto genetista, giovane e molto professionale.

Grazie a lui, abbiamo effettuato gli esami di routine che non avevamo avuto modo di fare: Cariotipo "tradizionale" (già effettuato con l'amniocentesi)  Array-CGH, FISH.

Tutto perfettamente a posto.

Poi era stata avanzata l'ipotesi della Sindrome Kabuki.

Abbiamo effettuato un altro prelievo, analizzato poi (ironia della sorte) proprio dall'equipe che ci ha abbandonato. Negativo pure questo.

 

Ora è arrivato anche il risultato di Telethon: dopo i vari screening fatti, pare che questo famigerato gene OFD1 sia a posto.

 

E quindi?

Boh. Nessuno sa più che pesci pigliare.

E' più facile dire che cosa non è.

E forse ci dovremo accontentare solo di questo per anni.

 

Noi, mentre prepariamo tutte le scartoffie per tentare una nuova strada con altri team di genetisti, la chiameremo "Sindrome di Nina", con prevalenza ad oggi di 1 su 7 miliardi di persone.

Vi piace l'idea ???

:-)

Siparietto # 9

 

 

Fortunatamente il viaggio con Nina non è solo incazzature o gente così: ogni tanto ci vengono in soccorso i simpatici siparietti a regalarci delle sane risate :-)

Ricordo che:

I siparietti non sono altro che scenette, simpatiche figure di m.., momenti di ilarità (mia) non voluti che mi hanno fatto sorridere.
Lungi dal mancare di rispetto sia alla Microba, sia agli attori involontari interpreti di queste esilaranti scenette, voglio sottolineare che non mi sono sentita affatto offesa da queste situazioni, anzi.
Mi hanno divertito in quanto assolutamente genuine, spontanee e naturali.
E fino all'altro ieri avrei potuto esserci io nel ruolo dell'involontario gaffeur!
Sono ben altre le cose che fanno male ;-)


Ospedale, sala d'attesa di Pediatria, interno giorno, vari bambini giocano, in attesa delle visita con l'anestesista.

Entro con Nina e mentre Papà Velcro sbriga la parte delle scartoffie, mi siedo vicino ad una bella ragazza slanciata, coda di cavallo, occhiali da vista, maglioncino, la classica studentessa acqua e sapone. Tiene in braccio una bimba sugli 8 mesi.
Mostruosa.
Mostruosa come possono esserlo i bimbi con labiopalatoschisi (l'antico labbro leporino delle vecchie enciclopedie mediche...).
Bocca e naso completamente deformati da una specie di taglio verticale che trasforma ogni suo minimo movimento in un ghigno agghiacciante.
Tutti fanno finta di niente ma appena possono guardano di nascosto, di sottecchi, il "mostro" , affascinati come solo davanti ad uno spettacolo terribile si può essere.
Il disagio della giovane mamma è evidente.
Per rompere il ghiaccio inizio a chiederle della labiopalatoschisi, se avesse per caso il nostro stesso Professore che segue Nina per il palato. La ragazza, che parla perfettamente italiano ma si percepisce che provenga da qualche Paese dell'Est, sembra rincuorata ed iniziamo a chiacchierare del più e del meno, età della bambina (che non fosse per quello scempio è una bella pupotta bionda, con lineamenti fini e visetto simpatico) problemi di alimentazione e via dicendo arrivando al discorso operazione.
Al giorno d'oggi la labiopalatoschisi viene completamente risolta sia a livello funzionale (alimentazione/respirazione) sia estetico da operazioni (qui un sito utile) che non lasciano nemmeno cicatrici molto evidenti (roba da non crederci vedendo le situazioni di partenza) quindi, parlando di questo, la mamma mi dice aprendo il siparietto:

"Sai, preferisco mille volte che mia figlia sia così mostruosa, ma che possa risolvere a breve piuttosto che abbia problemi al cervello.... La tua bambina perché deve fare la visita con l'anestesista?"

ed io, ridendo (perché già mi immaginavo questo post):

"Perché deve fare una risonanza magnetica PERCHE' HA PROBLEMI AL CERVELLO"

La tipa ovviamente diventa di tutti i colori, risprofonda nel suo disagio iniziale dal quale l'avevo sottratta e, arrampicandosi sui vetri, balbetta:

"no, ma , sai...non volevo dire questo, intendevo dire che è meglio un problema estetico anche grosso che problemi più gravi ad organi vitali tipo al cuore, i reni...alla fine la tua bambina sta bene, dai, che problemi ha?"
Io, sempre ridendo:"Al CUORE, ai RENI..."

Fortunatamente per la ragazza, che ormai aveva assunto un simpatico color aragosta, ci han chiamato per la visita. Poi mi è spiaciuto non averla più rivista, perché l'ho lasciata con una faccia così desolata ed affranta che mi sarebbe piaciuto darle un buffetto e rincuorarla un po'....
:-D


Leggiti anche gli altri siparietti !!!!

Un cervello AB...qualcosa

 

Marty Feldman in "Frankenstein Junior" (1974) da cui la citazione del titolo

 

 

La settimana scorsa abbiamo avuto la visita dal Neurochirurgo, per farci "leggere" il responso della risonanza magnetica al cervello effettuata il mese scorso.

Il referto era lungo quasi tutta una pagina formato A4 e a spanne si percepiva che non c'erano cambiamenti rispetto a quella dell'anno scorso. Ma meglio esserne sicuri al 100%, tra tanti termini tecnici...

Nina ovviamente appena vede il camice inizia con il suo mantra preferito "No ottole no, no ottole no" (no dottore no) tant'è che per farla stare tranquilla, non avendo portato altri giochi/libri, le piazzo in mano lo smartphone per ingannare l'attesa con uno dei suoi giochini preferiti.

Il dottore si legge la paginetta e poi controlla di persona la risonanza, confermandoci la presenza dell'atrofia corticale già rilevata e lasciandosi sfuggire anche un "...e poi c'è il corpo calloso un po' più piccolo del normale".

Ah.

Corpo calloso?

Io e Papà Velcro ci guardiamo.

Questa ci giunge nuova.

Nessuno prima d'ora ci ha detto nulla su questo corpo calloso.

Siccome googolando in questi 2 anni mi è capitato spesso di imbattermi in questo termine, associato ad altri quale agenesia ed ipoplasia (riferendosi a condizioni che non augureresti nemmeno al tuo peggior nemico)....ho chiesto subito cosa comportasse.

Ansia alle stelle!

Il neurochirurgo ci spiega che il corpo calloso è una specie di ponte tra i due emisferi del cervello.

Sì, ok, ed allora?

Lo incalziamo un po', oramai seduti sul bordo della sedia in attesa della solita sorpresa-cetriolo.

Lui "Eeeeh, quindi comporta un ritardo cognitiv..."

lo sguardo gli cade su Nina che stava completando un puzzle sul cellulare...

"No, vabbè, lasciate perdere"

 

Ah ah ah, questi piccoli nativi digitali battono anche le malformazioni cerebrali con gli schemi di Angry Birds (un cervello AB...qualcosa quindi starà per Angry Birds?)

:-D

Black cats of Italy for Nina - 7 dicembre a Sarnico (BG)

 

Ma quanto ci piacciono questi Zietti calciatori? :-)

Torneo e pesca di beneficienza per Nina: Amici del Nord Italia, segnatevi la data!

Sabato 7 Dicembre tutti in gita sul Lago d'Iseo, a Sarnico (Bergamo) a fare il tifo per loro.

Ecco il comunicato ed il link del sito dei nostri Gatti Neri:

 

 

SORTEGGIO 2° TORNEO “BLACK CATS OF ITALY”

 

Si svolgerà a breve il sorteggio delle due semifinali del quadrangolare che si disputerà al Palazzetto dello sport di Sarnico sabato 7 dicembre. Nell’urna unica ci saranno i nomi delle 4 pretendenti all’ambito trofeo: Black Cats of Italy, O.L.S.C. Italy, Italian Celts, Italian Blue Moon; a rappresentare nell’ordine: Sunderland, Liverpool, Celtic e Manchester City. Gli amici di Everton Italia per quest’anno saranno la squadra riserva, pronta a subentrare in caso di qualche defezione, già li ringraziamo ed invitiamo come partecipanti sicuri alla prossima edizione.
Tutto è ormai pronto: campo (con possibilità di giocare all’aperto o al chiuso), salami e birra per il terzo tempo sul campo, pub caldo per il pranzo, pesca di beneficienza per la piccola “Nina” con premi bellissimi. trofei lucidi per essere assegnati. Insomma manca solo il sorteggio, che verrà messo online nei prossimi giorni.
Ricordiamo a tutti i partecipanti di portare pure famiglie ed amici simpatizzanti perché alla fine conterà sicuramente più lo stare insieme che vincere (almeno questo è lo spirito dei Black Cats of Italy per il loro torneo annuale).

8 Dicembre: i Muccati a Ferrara per Nina !

 

 

la Microba dà il calcio di inizio della partita dei Muccati :-)

 

Vi ricordate i nostri mitici omaccioni pezzati che rispondono al nome di Zietti Muccati?

Domenica 8 dicembre, dalle ore 10.30, si sfideranno a Ferrara contro altre squadre di valorosi energumeni, portando avanti la causa della nostra piccoletta :-)

 

Amici di Nina, Amici del Rugby non perdetevi il Memorial "Carlo Benini", c/o Impianti Sportivi CUS Ferrara - 8 dicembre 2013 ore 10.30

Corso di Disostruzione Pediatrica - Croce Rossa Italiana

 

 

Uno dei miei più grandi incubi (e forse della stragarande maggioranza dei genitori) è che una delle mie figlie soffochi ingerendo un giocattolo, una pallina, un pezzetto di cibo intero o un altro oggetto tipo sasso, castagna, pigna, moneta...

Fortunatamente, essendo subaquea, nel corso degli anni ho effettuato vari corsi di primo soccorso, ma mai prettamente specifici per i bambini.

La settimana scorsa ci si è presentata l'occasione di partecipare ad un incontro organizzato dalla Croce Rossa Italiana, presso i locali di una delle scuole del nostro quartiere.

Io e Papà Velcro abbiamo colto l'occasione al volo e ci siamo fiondati, approfittando della presenza della nonna x lasciare le pupette.

 

L'affluenza è stata molto alta e mi ha rincuorato molto vedere anche diversi nonni presenti.

 

Non entro nelle specifiche tecniche del corso, ma ci tenevo semplicemente a dirvi che le manovre di disostruzione sono veramente semplici e alla portata di tutti.

Ma soprattutto FANNO LA DIFFERENZA.

Purtroppo il tempo a disposizione quando capita un evento drammatico del genere, consta in 3 o 4 minuti al massimo, oltre i quali le conseguenze possono essere irreparabili (danni cerebrali, morte). Pertanto bisogna sapere esattamente cosa fare (e soprattutto cosa NON FARE) per evitare di perdere tempo prezioso e magari salvare una vita.

Ripeto: le manovre per aiutare un bimbo (o un adulto) che sta soffocando sono molto più semplici a farsi che non a dirsi e comunque vale sempre la pena provare.

Sarebbe molto bello se tutti noi fossimo in grado di poter aiutare in caso di bisogno, ma anche di avere la consapevolezza necessaria per poter prevenire questo tipo di incidenti con un po' di prevenzione ed un occhio di riguardo ai giochi che mettiamo in mano ai nostri figli/nipoti.

Se ne avete occasione o siete incuriositi, digitate "disostruzione pediatrica + nome della vostra città" (ho visto che la Croce Rossa si sta attivando molto in questo senso) ed impiegate qualche ora del vostro tempo in questa cosa: io mi sono sentita molto meglio, dopo ;-)

 

Qualche immagine della serata:

 

 

 

 

 



Carramba che sorpresa!

 

Stasera la Microba ci ha fatto una bella sorpresa :-)

 

Un simpatico pappone composto da mezzo omogeneizzato di carne, 2 cucchiaini di semolino e un pochino di brodo vegetale, è stato ingurgitato stasera in poco più di un'ora grazie alle insistenze di mamma e papà che si sono alternati al ...cucchiaio.

Il segreto? Pazienza, determinazione, piattino di Peppa Pig, lo spauracchio di Martina SantaSubito (la Disfagista) evocata ad ogni boccone e, secondo incontrollate voci di corridoio, pare anche la promessa del motorino :-)

Speriamo che non sia solo un isolato exploit ma l'inizio di una nuova era!

Finalmente qualcosina si smuove e ci dà la speranza che tutti i cicli intensivi nel Reparto di Disfagia, stiano servendo.

 

Incrociamo le dita ed andiamo a toglierci il semolino dai capelli....

Aggiornamenti in pillole # 7

 

Ottobre e Novembre sono stati mesi molto "hot" per quanto riguarda controlli, day hospital, analisi varie.

Ecco le ultimissime news su quello che mancava agli aggiornamenti in pillole # 6:

 

Maxillo-facciale: Tutto ok, la Trigonocefalia pare che si sia arrestata e non costituisca più un grosso problema come era invece all'inizio.

Tiriamo un sospiro di sollievo, dato che l'anno scorso le volevano letteralmente smontare il cranio (non vi sto a raccontare come, 'na roba che il peggior film horror a confronto è niente) ed ora invece il prossimo appuntamento di controllo è addirittura ad autunno 2014 !!!!

Dal punto di vista del maxillo-facciale la risonanza al cervello effettuata ad Ottobre andava bene, nessuna compressione ossea sull'encefalo; il 28 abbiamo appuntamento con il neuro-chirurgo per vedere di leggerla nel dettaglio.

 

Palato ogivale: Anche qui buone notizie. I dentini sono spuntati tutti e l'occlusione (cioè come si chiude la bocca) è buona, nonostante la pupetta non abbia mai masticato. Il Prof. Silvestri era molto sorpreso di ciò, contando che micrognazia ed uso nullo della bocca per l'alimentazione generalmente comportano invece una malocclusione.

Anche qui non si parla più di operazioni: il palato rimarrà così, ogivale, ed il prossimo controllo è nell'autunno 2014. Evviva!

 

Audiologia: per quanto riguarda invece l'ipoacusia, purtroppo dovremo tornare a breve, dato che non abbiamo potuto completare gli esami a causa dei tappi di cerume (bleh! 'a zozzetta!) che le protesi acustiche e la conformazione delle orecchie ad impianto basso e retro-ruotate di Nina portano a formare all'interno dei condotti (senza possibilità di pulizia che non siano le gocce). E quindi 2 settimane di trattamento serale e poi ci si rivede per completare la visita. 

 

Ortopedia: appena riesco a sbollire un pochino scriverò un post dedicato. A grandi linee diciamo che la situazione scheletrica fa schifo non è delle più rosee: la cifosi (gobba) sta aumentando, la postura generale ora che ha iniziato a camminare è una vera ciofeca (detta terra terra...disallineamento delle spalle, flessione del bacino in avanti, rotazione verso l'esterno dei piedini con "spatasciamento" dei malleoli verso l'interno).

Quando cammina facendo i suoi gridolini felici con quell'andamento barcollante da zombie è molto buffa e fa molto ridere, ma ad un'attenta osservazione non c'è da ridere proprio per niente, purtroppo...

La Microba de Notre-Dame pare abbia anche una zampetta più lunga dell'altra, il che comporta degli squilibri che vanno corretti subito. Ora si prova a cambiare tipo di tutori ed è in arrivo un passeggino più ... "performante" per la schiena poi vediamo.

 

Un passetto alla volta come sempre, navigando a vista come da abitudine ormai.

Microbolario - Novembre/bis

 

Addio Tetta Ti !!!

 

 

 

Qualche piccola aggiunta al Microbolario di Novembre:

 

Oramai i progressi linguistici sono quotidiani, si fa fatica a segnarsi tutti i piccoli miglioramenti di pronuncia o le nuove paroline.

La cosa bella di questo periodo è che Nina si sta impegnando tantissimo ad imparare, ripetendo tutto quello che le viene detto, con un buffo effetto pappagallo.

Certo, molte cose risultano ancora incomprensibili, ma diciamo che la ragazza si applica molto ed i risultati si vedono già.

Ad esempio finalmente l'imbarazzante Tetta Ti è diventata Peppa Pi, Titta si è trasformata in Pippa (Pimpa), il nome della sorellona è finalmente completo della consonante iniziale ed iniziano ad affacciarsi anche delle gustosissime mini-conversazioni:

 

Nina, dov'è papà?

A lavolo (al lavoro)

E la Piccola Hooligan?

A cuoja (a scuola) 

E Nina?

A agi-o (all'asilo)

E mamma?

i acchna (in macchina)

 

...

 

ah ah ah !!!!

E te pareva!

Mami Compulsiva, il terrore del Grande Raccordo Anulare !!!! :-D

Disfagia: qualche considerazione

Dopo il percorso durato più di un anno con sedute a cadenza settimanale, da settembre abbiamo iniziato un nuovo approccio al problema dell'alimentazione di Nina.
Chi ci segue dall'inizio ha ben presente di cosa si tratti e quali siano state le evoluzioni di questo percorso.
Ma oggi mi sembra comunque il caso di riparlarne, dato che l'autonomia della Microba con il cibo è il prossimo obiettivo e quindi questo argomento sarà ricorrente su queste pagine.
Innanzitutto ci sentite parlare spesso di disfagia...
Ma che cosa è?
In 2 parole la disfagia comprende tutte quelle problematiche legate, per un motivo o per l'altro, alla difficoltà nella deglutizione (se volete approfondire, questo articolo è molto valido e spiega tutto in maniera molto chiara).

Ma perché Nina ha questa disabilità deglutitoria?

Sicuramente in gioco entrano diversi fattori:

-quello fisico, con il palato ogivale e la sua lingua sindromica con una fossetta centrale che probabilmente non permettono un'azione corretta nella spinta del cibo.
Nei primi mesi di vita, nonostante avesse il sondino naso-gastrico che le assicurava l'alimentazione, abbiamo sempre tentato di nutrirla anche via bocca, utilizzando vari tipi di tettarella (credo di avere la collezione completa di poppatoi esistenti sul mercato, persino la tettarella per la palatoschisi).
I risultati erano scarsissimi e l'impegno fisico notevole, ma credo che la nostra insistenza abbia mantenuto un minimo la motilità di lingua-bocca.
Nonostante il rischio di polmonite ab ingestis (ossia da inalazione, evento che quasi ce la portava via, ricordate?) abbiamo perseverato fino all'avvento della PEG e dell'inizio delle consulenze per la disfagia

-quello legato alla patologia del reflusso gastro-esofageo: Nina ha un edema molto esteso all'esofago, causato dall'acido del rigurgito che sale e scende durante tutto l'arco della giornata. Le pareti risultano infiammate, gonfie, "bruciate" a tal punto che spesso non si riesce nemmeno a valutare lo stato della laringe durante la fibroscopia. Ovviamente il passaggio di cibo non deve causare una bella sensazione...  A questo si aggiunge un'ipersensibilità della zona orale, che non semplifica la situazione: il riflesso del vomito è molto presente e basta un nonnulla per causare la risalita del contenuto dello stomaco (probabilmente anche a causa di un cardias (ossia la valvolina tra stomaco ed esofago) un po' rilassato, che non trattiene il contenuto. Ultimamente ho notato che basta sfilarle la maglietta dalla testa per causare dei conati.... :-(

-quello neurologico: immaginiamo che essendo quello della deglutizione uno dei primi riflessi che viene turbato nei pazienti con problemi neurologici, l'atrofia corticale di Nina giocherà anch'essa un ruolo nella questione... Lo ipotizziamo noi perché nessuno ci ha mai detto nulla in merito.
Di sicuro l'ipotonia iniziale ha influito pesantemente su questo aspetto.
Abbiamo notato che con il recupero e sviluppo delle abilità cognitive e del linguaggio, anche i movimenti della bocca e della lingua sono diventati più competenti, permettendole di bere correttamente l'acqua dal bicchierino con il beccuccio (un po' peggio con il bicchiere normale).

-quello psicologico: la Microba, a parte qualche esperimento, non ha mai mangiato via bocca... le sensazioni sgradevoli del reflusso e dell'edema esofageo, credo che bastino per non farla andare oltre al semplice assaggio. Lei comunque è abbastanza incuriosita dal cibo, se non imposto. Assaggia volentieri: per "assaggia" si intende che lecca o esplora con le labbra. Raramente ingoia qualcosa e se lo fa è roba altamente saporita, salata, come ad esempio pezzettini microscopici di patatina.

 

braccio di ferro tra la Microba e Martina SantaSubito

Questa situazione complessa fa sì che i tentativi di approccio siano diversi ed anche la tipologia di cibi che le vengono proposti siano eterogenei.

Quest'anno, su suggerimento della mitica Dott.ssa Cerchiari e della sua assistente Martina SantaSubito, proviamo a fare dei cicli intensivi della durata di 5 giorni a settimana, dal lun. al ven., dalle 8.30 alle 14.30 circa in cui a Nina viene proposta la colazione, uno spuntino a metà mattina ed il pranzo.

Da settembre abbiamo vinto già 3 cicli.

Dal 9 al 13 Dicembre ci aspetta il quarto.

 

La prossima volta vi racconto cosa facciamo in queste giornate ;-)

 

Di fatica e sentieri tortuosi

A volte sei stanco.
Stanco morto.
Ma non fisicamente, eh, che quella è una stanchezza "buona", una bella dormitona e si è pronti a ripartire.
Stanchezza mentale, la peggiore.
Svogliatezza, scazzo, repulsione per tutte le pastoie burocratiche e le difficoltà che rendono erto e tortuoso il nostro sentiero.
Tutto è sempre così faticoso, mai una cosa che giri nel verso giusto, fai e disfa, perdi tempo, torna indietro di 3 caselle senza passare dal via e senza capire che documenti devi portare, ieri era così, oggi è cosà, tutto cambia a seconda di chi ti da le informazioni e non sai che pesci pigliare....
Ti sembra di essere in un gioco di cui non conosci le regole e ti senti confuso, impacciato, preso in giro.
Uffff....
E' dura.
Ti verrebbe di mandare tutti i burocratosauri a quel paese e di gettare la spugna.
Ma poi.
Dal passato riemerge casualmente una foto e la stanchezza, i casini burocratici, la fatica di navigare a vista tra scogli messi lì apposta per impedirti di andare più veloce ...

...beh, tutto si sgretola in un secondo !!!

Da dove siamo partiti:
(a essere sinceri siamo partiti da un livello ben peggiore, ma questo può bastare a rendere l'idea senza turbare eccessivamente)

Agosto 2011 - Nina in TIN (Terapia Intensiva Neonatale)

 

 

Dove siamo ora:

Novembre 2013 - Nina impara i numeri con papà durante l'attesa per un day hospital

 

 

Ogni tanto, quando il sentiero ci sembra più tortuoso ed impervio del solito, forse dovremmo voltarci indietro ed avere presente il nostro punto di partenza per trovare nuovi impulsi e nuove forze per proseguire il nostro viaggio.

Questi risultati li abbiamo raggiunti anche grazie al vostro aiuto e penso non ve ne saremo mai grati abbastanza!!!

 :-)

Microbolario - Novembre 2013

 

Mare d'autunno....

 

 

Nuovi inquietanti interessanti progressi in campo linguistico della Microba!

Non sto a tediarvi elencando tutte le paroline nuove che impara o a descrivervi il miglioramento di quelle che già sa (alcune rimangono sempre incomprensibili) ma oggi vi racconto della piega hitleriana ...aehm...decisa che ha preso il suo modo di esprimersi.

Infatti da qualche giorno Nina, oltre alle paroline "singole" ha iniziato a comporre frasi composte da Soggetto+verbo oppure soggetto+verbo+complemento oggetto.

E' uno spettacolo sentirla comandare esprimersi in questo nuovo modo :-)

Qualche esempio:

 

Mamma neni (vieni) qui

Io qui (quando vuole salire sul letto/seggiolone)

Ai via (vai via)

No ojo (non voglio)

No ottole (no dottore)

Nina no pappa/no nanna

Mamma neni Nina occio (mamma vieni, Nina ha il moccio)

 

e poi cose più blande, riferite ad altri:

 

Iaia momme (la sorella dorme)

i mimbo iagge (il bimbo piange)

a mimba atta (la bimba salta)

 

per arrivare infine all'apice:

 

nell'attesa di una visita medica, le do lo smartphone per giocare (vedi post sui nativi digitali): all'arrivo del suo turno glielo chiedo e lei inizia a sbraitare "E' MIO!"

Pensavo di aver capito male....

"Scusa amore, mi ridai il telefono?"

"NO, enehno (telefono) E' MIO!"

 

...in caso non l'avessi capito bene...

 

Dove è che ho messo quel Nokia 3310?



La Sirenetta F.S. e il Baby Nuoto

Mami Compulsiva e la Microba a mollo in piscina

 

 

 

E insomma, come anticipato dalla foto di ieri, finalmente dopo tanti imprevisti, la nostra Sirenetta F.S. (fuori standard) è riuscita ad iniziare il Baby Nuoto.

Evviva!

Già quest'estate aveva avuto modo di sfogarsi liberamente al mare, in piscina e al lago.

In acqua aveva preso molta confidenza fino a fare i primi passetti in assoluta autonomia proprio in piscina, sostenuta dall'acqua ed in assenza di peso, vi ricordate il video?

Però insomma, un conto è sguazzare liberamente, che va benissimo per i più piccoletti, un conto è introdurre Nina al nuoto, oramai a 2 anni e 4 mesi siamo già quasi in ritardo!

E lei, memore della confidenza presa quest'estate, si è mostrata subito a suo agio nella nuova situazione.

Un po' perché conosce già la piscina (da 2 anni ormai guarda la sorella dagli spalti, causa sfighe mediche) un po' perché le piace l'acqua, si è calata subito nel ruolo, mettendo la testa sotto, ridendo dopo i tuffi, facendo addirittura le bolle con la bocca a pelo d'acqua ed incazzandosi come un puma al momento di uscire... :-D

Insomma, una partenza a tutto sprint!

Speriamo che la sua salute ci consenta di essere costanti, perché di sicuro l'acqua farà un gran bene allo sviluppo della motricità, alla sicurezza nei movimenti e soprattutto alla cotonatura spaziale del suo ciuffo ribelle.

:-)



La Sirenetta ... fuori standard :-)

Oggi è stato un grande giorno!
Finalmente la Microba ha iniziato il Baby Nuoto, dopo l'unica prova a giugno dell'anno scorso.
Dell'oretta in acqua vi racconterò con più calma, ora beccatevi Faccetta Buffa in versione Sirenetta (fuori standard, ovviamente!)
:-)

 

Nativi digitali

Nativi digitali.

Queste due parole tanto in voga negli ultimi anni, a casa nostra danno continue dimostrazioni del loro significato.

La Piccola Hooligan già ad un anno e mezzo sapeva esattamente dove inserire una chiavetta USB e dove attaccare il cavetto del mouse che noi staccavamo alla chetichella x non farle fare danni.

Poi é stata la volta del lettore dvd (non abbiamo la tv per scelta) della macchinetta fotografica e poi di quella integrata nel cellulare.

Con l'avvento degli smartphone, si é aperto un mondo: le famose App.

Un pó quelle classiche "educative": memory, puzzle, domino... poi abbiamo sdoganato anche i giochini un pó più avanzati: Angry Birds, Cut the Rope, Candy Crush Saga e via dicendo. 

Tutto rigorosamente gratuito che già all'inizio non ero d'accordo, poi per forza di cose non si puó impedire ad un nativo digitale di viversi la sua tecnologia, ma che almeno non incida sul bilancio familiare! Ah ah ah ;-)

Oramai la Piccola Hooligan non ci chiede nemmeno più aiuto perchè sa che non glielo potremmo dare, noi che veniamo dal Giurassico popolato da Commodore 64 e Atari :-D smanetta un pó e dopo poco la sorprendiamo a fare record con giochi mai visti.

Vabbè, prima o poi doveva accadere, di sentirci vecchi, ma magari non di sentirselo dire da una 5enne....

E fin qui più o meno tutto bene...

 

 

 

E Nina? Mi chiederete...

Vi ricordate che già lo scorso inverno mi dava dei punti (oddio, non che sia così difficile, eh!) ora poi PRETENDE di usare il mio smartphone non appena lo scorge abbandonato in giro, oppure lo richiede con veemenza "Enehhhno!" o se lo litiga con la sorella.

Fatto sta che con le nane in giro, io non sono più padrona del telefono, per ore :-(

Mentre la sorella lo usa per giocare, Nina lo accende, lo sblocca ed adora scorrere le fotografie, rimpicciolisce, ingrandisce, clikka, scopre nuove funzioni che io manco sapevo che esistessero oppure si lancia in conversazioni appassionate con Siri....o almeno così credevo!

 

Fino a che un bel giorno di settembre....

 

Litigo con la Piccola Hooligan che non ubbidisce. La punizione è il divieto di usare il telefono per almeno 24 ore.

Me ne vado a sbollire la sfuriata in cucina, preparando la cena.

Dopo 5 minuti sento l'inconfondibile musichetta di Angry Birds arrivare dal soggiorno dove avevo lasciato il telefono incustodito.

Ah! Ma allora è una sfida! La Piccola Hooligan vuol rischiare anche i cartoni animati!

Mi lancio fuori dalla cucina con le narici fumanti, giro l'angolo e...

Carramba che sorpresa!

Seduta al tavolo con lo smartphone in mano, c'è la Microba.

La sorella dorme sul divano...ma allora? Qualcosa non mi torna....

Lancio un'occhiata al display: livello n°2 di Angry Birds Rio.

Cioè...fatemi capire...mentre cucinavo questa ha imparato a lanciare gli uccellini con la fionda ed è arrivata al livello 2? Non che sia difficile, eh, ma comunque bisogna capire un attimo il meccanismo e fare un po' di pratica per lanciare gli uccellini ed abbattere gli ostacoli.

O_o

Un po' basita ed un po' orgogliona, prendo il cellulare e glielo spengo.

Lei si infuria, me lo strappa dalle mani, lo accende, lo sblocca, gira le pagine finchè non trova la cartella dove ho messo gli Angry Birds ed apre il gioco.

 

Avvabbè. Come dicevano?

Atrofia corticale frontale bilaterale eccetera eccetera?

Maddechèèèèèè!

 

Un attimo che chiamo Cupertino che forse so dove sistemare la Microba :-D

Aggiornamenti in pillole #6

 

e mica possiamo dirle di no, se spastrogna il cibo combinando disastri ;-)

 

 

Cari Amici,

scusate se ultimamente siamo un po' altalenanti con l'aggiornamento del blog, ma l'agenda della Microba è fitta fitta di impegni medici e la sera siamo cotti...

Ma niente paura, ecco un riassuntino per patologia:

 

Crescita generale:

continua il trend positivo :-)

da giugno la pupetta ha preso 1,2 kg, attestandosi sugli 11,350 kg che finalmente hanno reso le sue cosciotte degne di essere mordicchiate.

Un po' meno l'altezza, solo mezzo cm di incremento da giugno: siamo ad 84cm

(misurazioni effettuate lunedì 4 novembre)

 

Alimentazione (disfagia):

Ad ottobre abbiamo fatto 2 cicli intensivi di una settimana l'uno presso il reparto di Disfagia.

Non ci sono stati i risultati che speravamo, ma il fatto che sarebbe stato un lungo percorso è cosa nota, quindi pazienza, piano piano sistemeremo anche questo.

A questo proposito appena riesco scriverò un post dedicato all' alimentazione.

Nel frattempo avrete visto che l'utilizzo dello speciale zainetto della Nutricia per l'alimentazione enterale, ha reso più agevoli gli spostamenti e la qualità della nostra vita ne ha benificiato alla grande (ad esempio io ho riniziato a cucinare qualcosa di decente che non fosse la triade mozzarelle-wurstel-hamburger; ogni tanto capita che gli orari delle poppate si mantengano in linea con quello che dovrebbe essere senza scivolare nel cuore della notte; siamo riusciti a ritagliarci dei momenti ludici all'aria aperta e via dicendo).

Attendiamo di sapere se abbiamo vinto un altro ciclo intensivo o il giorno settimanale per tutto l'anno.

 

Risonanza magnetica al cervello (trigonocefalia):

Abbiamo effettuato questo esame di controllo per vedere se l'encefalo risultava compresso per via della craniostenosi di cui soffre Nina (la cosiddetta Trigonocefalia, causata dalla chiusura precoce della sutura frontale detta metopica). Il responso è lungo un intero foglio, tutto zeppo di termini tecnici incomprensibili a noi comuni mortali.

A spanne pare di capire che non ci siano variazioni rispetto all'anno scorso, ma dobbiamo farlo leggere la settimana prossima che abbiamo il day hospital per il Maxillo-facciale.

Già che c'eravamo, è stato controllato anche il nervo uditivo che pare integro (ma già lo si sapeva, dato che con le protesi acustiche Nina sente)

 

Ortopedico (che varrà un post a sé):

Scarpe e tutori ok.

Busto per la schiena si vedrà a dicembre/gennaio

A breve arriverà un passeggino più ..."fuori standard" ;-)

 

Desaturazione notturna:

Attestata sul 96% che non è un granchè, ma per Nina va abbastanza bene dato che l'anno scorso aveva 88/90%.

La rilevazione è avvenuta con il materasso antireflusso, quindi probabilmente senza questo ausilio la desaturazione sarà peggiore :-(

Attendiamo il consulto con il maxillo facciale e poi vediamo se è il caso di rifare una polisonnografia.

 

Audiologia:

Day hospital domani :-)

 

Insufficienza renale:

dopo la débâcle estiva, pare rientrata ma da tenere sotto stretto controllo con analisi ogni 15 gg e farmaci.

Alcuni valori permangono sballati e sono da rivalutare a breve, dopodichè abbiamo un day hospital con ecografia renale a gennaio.

 

Cardiologo

Il nostro cardiologo di fiducia lo vedremo a Milano a febbraio, ma nel frattempo abbiamo dovuto effettuare una visita last minute con ECG a causa della anestesia totale richiesta dalla risonanza magnetica.

Pare tutto ok, anche se permangono nitidi soffi dovuti al DIA (difetto interatriale) abbastanza importante che ha la Microba

 

Palato ogivale:

Visita lunedì prossimo

 

Maxillo-facciale:

visita il 19 novembre

 

Reflusso Gastroesofageo:

pare migliorato: sono diminuiti gli episodi di vomito, ma non quelli di risalita dell'acido.

Da riverificare prossimamente.

 

Rimangono in stand-by l'Otorino e la fibroscopia per valutare la laringomalacia e l'edema da reflusso nell'esofago, da fare appena riusciamo ad incastrarli in questo calendario.

Keep calm and ...

Nina e il ritorno dei giganti buoni

Giusto un mesetto fa vi avevo raccontato dell'incontro tra Nina e i suoi Zietti Muccati che l'hanno adottata come mascotte della squadra :-)
Ci avevano lasciati dopo quella splendida giornata con un "E non finisce qui" che non avevamo capito bene se fosse una minaccia o una promessa...
Ed eccoli infatti, appuntamento a Monza il 9 Novembre:

 

 

Questa volta amici del Nord tocca a voi fare il tifo per la nostra squadra del cuore !!!!

E se non potete esserci di persona, condividete, per favore !!!!

E se non vi va di condividere...beh, ve li mando a casa, eh !

;-)

 

 

Disfagia: altro giro!

Ebbene sì, dopo il ciclo "intensivo" di un paio di settimane fa, abbiamo vinto un altro giro nel Reparto di Disfagia.

Le premesse stamattina non sono state un granchè: appena ho parcheggiato si è levata una vocina dal sedile posteriore: "NO PAPPA!"

'Azz, oramai la Microba riconosce i posti... Mi sono girata ed era lì con la bocca a scarpetta ed il ditino a fare segno di no.

Poi invece ha salutato tutti, ha sorriso allo staff ed é entrata tranquilla. 

Dato che alNido mi hanno detto che da sola mangiucchia ed assaggia ('sta impunita!) oggi abbiamo deciso per una partenza soft. 

L'inizio è stato un pó arduo, ma alla fine sono riuscita a farle assaggiare un pó di omogenizzato di mela (subito sputato) ha fatto l'autopsia ad un pangocciolo  togliendogli tutte le gocce di cioccolato manco fossero i nei di Vespa, leccato un biscotto, leccato della pizza bianca, assaggiato del purè e succhiato un pezzettino di pollo. 

Tutto questo in 3 pasti : colazione, merenda e pranzo, intervallati dai soliti giochi :

In ludoteca ed in giardino a respirarci un pó di iodio ;-)

Speriamo che vada meglio nei prossimi giorni! 

Domenica in musica...

...il potere della musica :-)

...in questa ricca mattinata di domenica...

Nina con PapàVelcro e PiccolaHooligan all'auditorium parco della musica

ad ascoltare le prove dell'orchestra di S.Cecilia e goderci il fascino del potere della musica!

 

...e poi, dopo un divertente pic-nic e giochi nell'assolata Cavea dell'auditorium...

...SLUURRP... anche un bel tiramisù ;-) !!

...e quello della gola ;-)

Qui sotto, invece, nella passata domenica del 15 settembre scorso sempre all'auditorium parco della musica, il tris Nina Velcro Hooligan...

(non appena l'ho scritto mi è venuto da ridere :-) poiché, a dirlo così, mi ha fatto venire in mente un altro mitico "tris"... Soldatino King e D'Artagnan in Febbre da cavallo...)

...insomma, Nina con PapàVelcro e PiccolaHooligan in una serata all'insegna di musica e danza assistendo all’esibizione del gruppo Capoeira Soluna .

 

  

 

Nina ha partecipato attivamente e fisicamente facendosi trascinare da quei ritmi e dalle sollecitazioni delle percussioni, battendo tutto il tempo mani e piedi per terra, dando sfogo a tutto il suo repertorio appreso in questi 2 anni di frequenza di corso di musicalità.

Quando poi, alla musica, si è affiancata anche la danza con le evoluzioni della Capoeira.... beh... nell'esprimersi con i suoi classici "WUAAAU" è rimasta totalmente rapita ed imbambolata... come Lupin di fronte Margot ;-) !

 

Musica e danza rappresentano sicuramente importanti stimoli
oltre ad essere anche ...un bel passatempo! :-)
 

F.to PapàVelcro

Mangiare in automatico... divertendosi al parco giochi!! :-)

...farle vivere la vita nel più NORMALE dei modi...
 (senza esclusioni!)

 

Sì!! proprio senza esclusioni! e siccome nella vita i momenti ludici non devono mancare... tantomeno in quella di un bambino in crescita, carica delle più disparate esperienze, non si può davvero pensare di "limitare" il gioco (ho scritto limitare perché ritengo che la parola rinunciare non sia nemmeno da prendere in considerazione!! :-) ).

 

Problema è quando orario di pappa e opportunità di andare al parco a giocare... coincidono!

Certo che andare al parco giochi... e starsene 1h sul passeggino a mangiare seppur in automatico... mentre vedi tua sorella che sembra "Flash" de "Gli Incredibili" (cartone della Disney Pixar) che corre come una matta su è giù da altalene e scivoli, arrampicandosi in ogni dove... beh... non è proprio un bel gioco :-/ . Ancor meno se è anche il tuo papà a giocare con tua sorella (perché ovviamente anche lei pretende attenzioni!) e tu ...sempre lì ferma a guardare.....

E già! perché lo scenario che si prospetterebbe sarebbe questo (di difficile scelta):

1. Nina seduta per 1h sul suo passeggino, mentre mangia in automatico, ed io seduto sulla panchina vicino a lei che le faccio compagnia... e la sorella che gioca da sola lanciandomi continuamente 1000 insistenti richiami per andare da lei e fare il coccodrillo o mostrolo cercando di afferrarla o mangiarla (la principessa ;-) ) rincorrendola su e giù tra fantastici castelli (torri e ponti dei giochi), passaggi segreti (scivoli e pertiche) e le impervie scale della torre più alta del castello (le reti di corda dove arrampicarsi)...
2. Nina seduta per 1h sul suo passeggino mentre mangia in automatico, ...da sola..., ed io che gioco con la sorella per dedicare anche a lei le necessarie attenzioni...
3. un po' e un po'...
4. tutti e 3 per 1h seduti fermi a fissare i giochi... e l'orologio... :-/

...oppure cercare modo e maniera per farle vivere la vita nel più NORMALE dei modi...

...a tutte e due :-)

(senza esclusioni!)

 

E allora.... zainetto in spalla e via! si parte!! ..ed eccomi con le mie ragazze in uno dei nostri tanti momenti di comune crescita ...IL GIOCO!

 

SI GIOCA TUTTI INSIEME!!!

col il super zainetto :-)

 

eccole... ( anzi eccoci ;-) ) ...sulla torre del castello
mentre scappano dal mostrolo :-)



                     

                       c'ho il mostrolo alle calcagna... :-|

                 

...giùuuuuuuuuuuuuuu!!                          

                       

       ...ma qui giù nel fossato c'è il coccodrillo :-/
                          ...scappo scappo!!!

              


                    

..e io mi arrampico!! (imitando la sorella :-) )  
..quassù non mi prenderà!!                         

 

 

...al galoppo sul mio destriero sicuramente non mi raggiungerà!!

...meglio andare sul sicuro và!!! ;-)

 

...nel vederle ridere e giocare così.. vi assicuro che, nonostante la "fatica",

è il mio di zaino ad alleggerirsi :-)!!!

 

F.to PapàVelcro