La felicità si misura in...barattoli

Ieri ho fatto un "patto" con Nina:

Basta con la merenda del pomeriggio erogata con la macchinetta (1 ora e mezza di impegno, con le belle giornate, inizia a diventare difficile da gestire soprattutto al parco quando lei, giustamente, vuole giocare). Al posto del pappone via PEG, lei si impegna a mangiare TUTTO un barattolino di omogeneizzato alla frutta oppure uno yogurt e poi può andare a giocare.

Mi ha presa in parola.

Ieri barattolino di frutta. 

TUTTO  e senza storie, ma soprattutto DEGLUTENDO BENE senza intoppi.

Oggi idem, poi siamo andati dalla sua terapista e al ritorno a casa, le ho proposto lo yogurt.

Non ne aveva tanta voglia, ma l'ora della pappa serale era lontana, quindi l'ho convinta subdolamente.

Da qualche giorno é entrata in un trip tricologico da paura, in cui vuole che i capelli le crescano magicamente di botto per potersi fare una treccia lunga come una sua compagna di classe.

Beh, é universalmente risaputo come sia lo yogurt sia l'omogeneizzato facciano crescere i capelli a dismisura, no? ;-)

Si é sparata un vasetto da 125 g. senza fare una piega (poi io ho dovuto inventarmi una treccia impossibile con capello corto, crespo e che cresce a chiazze eh eh eh).

Una doppietta niente male per una che fino a ieri non andava più in la di qualche cucchiaino!

Speriamo che non sia un fuoco fatuo come sempre, ma che sia solo l'inizio di un miglioramento "stabile", alla faccia dell'epiglottide che non si chiude eccetera eccetera...

Nel frattempo mi godo queste 30 ore di felicità ;-)

Alimentazione: a che punto siamo?

Reperto storico :-) 

"Mamma, ho tanta fame, vojo latte e biscotti"...

Dopo mezz'ora:

"Mamma, sono SFINITA".

Nemmeno tutti gli staff di CSI del mondo riuniti riuscirebbero mai a trovare il microgrammo ingerito....

Alimentazione, facciamo un pò il punto della situazione.

A fine novembre, lo ricorderete, finalmente Nina ha subito la tanto agognata operazione allo stomaco, la cosiddetta Nissen, che ha stretto l'imboccatura dello stomaco impedendo la risalita dell' odiato reflusso gastroesofageo.

Sinceramente speravo in un miglioramento molto più evidente e veloce...

Invece siamo rimasti più o meno al punto di prima.

Nina generalmente assaggia di buon grado, lecca, mordicchia, mastica e spesso deglutisce correttamente i cibi che hanno una consistenza che le piace, ma le quantità rimangono sempre infinitesimali.

A scuola pare che sia più ardita: mi riferiscono di pezzetti di pasta con il sugo, briciole di pane e muffin, fettine di mela e banana.

Mi sembra che permanga un'ipersensibilità verso alcune consistenze, non solo orale ma anche tattile (ad esempio i biscotti "polverosi" non vuole nemmeno tenerli in mano, mah!).

Preferisce il salato al dolce, eccezion fatta per i mini-cornetti Algida, a cui mi fa togliere tutta la granella e si lecca un po' di panna :-)

Beve "bene" acqua e latte, i succhi di frutta non le piacciono, ma siamo sempre lì: le quantità non raggiungono la sufficienza.

Un paio di mesi fa riusciva a mangiare mezzo vasetto di frutta omogeneizzata, a volte riusciva perfino a finirlo; poi di punto in bianco non ne ha voluto più sapere. 

Bisogna dire che ha sempre una tosse pazzesca e che questo non agevola il coordinamento della deglutizione, ma io ci provo sempre a stimolarla con qualcosa di nuovo senza però stressarla più di tanto.

Se dice NO è NO: ho capito che è inutile insistere, non essendo una questione di volontà ma evidentemente di "benessere" fisico.

Il pomeriggio le propongo il suo pappone tiepido (latte con omogeneizzato, crema di mais e tapioca ed integratore...consistenza comunque liquida) via bocca, ma sì e no raggiunge i 30/40 ml (per fare un esempio: un bicchiere di plastica ne contiene circa 200). Ma insomma...meglio che niente! 

Lunedì avremo un day hospital in Gastroenterologia, dopodiché valuteremo se ricominciare il percorso con la nostra mitica Disfagista Antonella Cerchiari.

Io non perdo le speranze che la situazione si sblocchi: non credo che andrà al pub col fidanzato e la PEG, per dire ;-)

Ma vi prego...non continuate a chiedermi QUANDO inizierà a mangiare perché lo vorrei tanto sapere anche io !

...e Nissen fu!

Nina un minuto prima di entrare in sala operatoria

E finalmente ce l'abbiamo fatta !!!!

Ieri, 19 Novembre, Nina è stata operata allo stomaco: un intervento molto lungo, la pupetta è letteralmente svenuta tra le mia braccia con l'anestesia alle 9 e l'abbiamo rivista uscire alle 15.

Refllusso gastroesofageo addio!

Questa operazione, chiamata fundoplicatio o Nissen, infatti eviterà la risalita del contenuto acido dello stomaco lungo l'esofago e la sua inalazione in bronchi e polmoni, cosa che oramai capitava molto di frequente, causando picchi di febbre a 40, tosse perenne, infiammazione della mucosa dell'esofago e malesseri vari.

La Microba in Terapia Intensiva Neonatale dopo l'intervento

Semplificando molto, il chirurgo prende un lembo del tessuto dello stomaco e lo "avvolge" attorno alla base dell'esofago, creando una strozzatura (una specie di imbuto) per cui il cibo riesce a scendere ma il reflusso invece non può risalire.

Il tutto fortunatamente è avvenuto per via laparoscopica, ossia entrando da 3 piccoli buchi ed utilizzando una microcamera ( non so se la terminologia sia corretta, esisterà un termine più tecnico...) posta nell'ombelico, senza tagli né suture.

Il recupero post operatorio sarà dunque molto veloce ;-) poi vedremo come andrà con l'alimentazione, adesso ci aspettano 48 ore di flebo prima di tornare alla sua solita alimentazione enterale...

Per ora tiriamo un sospiro di sollievo, inutile dire quanto lunghe siano state quelle sei ore e la successiva permanenza di Nina in Terapia Intensiva...questi 3 anni credevo mi avessero temprato di più !!! :-P

Nina finalmente in reparto, ancora sotto effetto dell'anestesia

Che fine abbiamo fatto? Aggiornamenti...

Mattinata con un classicone : "Pop pop pirata" :-)

Qualche aggiornamento per i tanti che, non vedendoci più in giro da un po', chiamano e mandano messaggi per sapere che fine abbiamo fatto (grazie) ;-)

Siamo chiuse in casa da un pezzo, con una tosse da paura e qualche linea di febbre. 

Ieri ci siamo vinte un altro giro di antibiotico (il quarto dal 22 settembre) con la speranza che qualcosa migliori.

Purtroppo questa tosse NON é una semplice tosse da raffreddamento, ma da inalazione.

Ossia, il reflusso acido proveniente dallo stomaco, risale nell'esofago e poi finisce nelle vie aeree arrivando ai polmoni ed aggravando la situazione polmonare che non era rosea a causa di questi eventi  frequenti.

Quando ciò accade, Nina ha dei picchi di febbre molto alta (39º/40º) e ci impiega più di una settimana, con antibiotico ed aerosol a manetta, a ripristinare la situazione.

Per interrompere questo ciclo, bisognerebbe arrivare alla famosa operazione allo stomaco che tanto attendiamo ( Nissen o Fundoplicatio ) che impedirebbe a questo maledetto reflusso di risalire nell'esofago.

Purtroppo però arriviamo sempre all'appuntamento con l'anestesista in condizioni pietose :-(

Questa volta però abbiamo raggiunto un mezzo accordo: venerdì visita con l'anestesista, martedì ricovero e se sta bene mercoledì o19 perazione...se no sospenderanno l'alimentazione via PEG e si andrà di flebo e bombe di antibiotici finché la situazione polmonare non consentirà l'anestesia generale.

Perché sinceramente io più di 2 antibiotici in contemporanea e 3 aerosol al giorno non so che fare.

Stamattina mi sono svegliata con lei che rantolava cercando di non vomitare e ricacciare giù il reflusso, piangendo perché bruciava la gola (ogni volta che risale l'acido, "brucia" l'esofago lasciando un edema così gonfio che la bimba poi ha difficoltà a deglutire anche l'acqua).

Mi viene un nervoso a pensare che tutto ciò poteva essere evitato se, più di due anni fa, quando l'equipe di un noto ospedale pediatrico l'aveva in carico, avesse effettuato la Nissen (che generalmente viene eseguita di default sui pazienti che soffrono di reflusso gastroesofageo quando si applica la PEG) quando Nina é passata dal sondino naso gastrico alla PEG.

Invece no: decisero, senza consultarci, di non operare. 

Alle mie rimostranze, a cose fatte, mi dissero che il suo reflusso non era tale da giustificare anche la Nissen.

Ricordo ancora la faccia basita del chirurgo quando gli risposi: "Ah si? E da cosa stabilisce se il reflusso sia forte o meno, che in tutti questi mesi non abbiamo fatto nessun esame strumentale? Dal numero di lavatrici che faccio?".

All'epoca Nina assumeva 180 ml di latte a pasto e ne vomitava sui 120/140 ml tutte le volte. 

Lo so con precisione perché oramai eravamo diventati velocissimi: ai primi segnali (il suo reflusso si sente "ad orecchio" tanto sono forti le contrazioni) le mettavamo sotto il mento una ciotolina e poi con una siringa misuravano il quantitativo rigettato. 

Girare per mesi con una ciotolina da dessert in tasca? Fatto! :-D

Se non è un forte reflusso questo...vomitare 2/3 del pasto per 5 volte al giorno!

Soprattutto contando che, a 6 mesi di vita, una polmonite ab ingestis per poco non la spediva al Creatore, bisognava prendere subito dei provvedimenti drastici. 

E non si sarebbe arrivati ad oggi, quando la piccola ha due polmoni compromessi da una cosa che si sarebbe potuta evitare se fossero stati meno superficiali.

Vabbè, oramai é andata, ma mi girano ancora, eccome se mi girano! 

Vediamo ora di arrivare al più presto all'operazione prima di avere ulteriori sorprese :-(

Un caldo autunno...

Oggi finalmente abbiamo avuto la visita dal Pneumologo, per valutare l'entità dei danni ai polmoncini della Microba, dato che la lastra di controllo all'apparato digerente (effettuata il 2 settembre scorso e che aveva fatto finire in stand by l'operazione allo stomaco prevista per il 3) aveva rilevato una "situazione polmonare da inalazione cronica ".

Si apre un ventaglio di tre ipotesi:

- reflusso che risale dallo stomaco ed entra nelle vie aeree (la più probabile)

- saliva che durante la notte entra nelle vie aeree invece che nell'esofago

- errata deglutizione dei liquidi via bocca

Ogni ipotesi comporta l'inalazione di liquido nei polmoni (avevamo già avuto a che fare con la polmonite ab ingestis a 6 mesi, ricordate?) il che probabilmente spiega i picchi di febbre oltre i 40ºC e la tosse perenne da settembre a luglio (quest'anno giuro che mi compro le azioni del Broncovaleas, esisteranno, no?)

Ora verranno confrontate tutte le lastre che abbiamo per vedere l'evoluzione del problema nel tempo, faremo altri accertamenti soprattutto sulla deglutizione, delle prove immunologiche per vedere se i suoi malanni sono semplice "routine" bambinesca dovuta alle difese magari un po' basse e poi il 7 ottobre rivedremo il chirurgo gastrico per decidere il da farsi.

All'orizzonte c'è sempre questa operazione di "strozzatura" dello stomaco ( Fundoplicatio o Nissen) che bloccherebbe la risalita del reflusso per sempre... anche in caso di rave-party :-D 

Insomma, prevediamo un autunno caldo, purtroppo non su una spiaggia ;-)

Stomaco: tutto sull' operazione!

Ultimissime news dal fronte stomaco, dopo il day hospital e colloquio con il chirurgo gastrico di ieri.

Abbiamo effettuato un esame per monitorare il comportamento dell'apparato digerente (esofago/stomaco/duodeno) durante il pasto ed è emerso che effettivamente 

è presente il reflusso...

Ma và? Che news! 

Gli idrogetti stile "L'esorcista" per 2 anni e mezzo me l'avevano quasi fatto sospettare!

Lo svuotamento gastrico invece è nella norma. 

Il chirurgo ci ha descritto un pó l'operazione (fundoplicatio - Nissen) che non è proprio una passeggiata di salute: è classificato come un intervento di chirurgia maggiore...

La giuntura tra stomaco ed esofago viene "strozzata" ripiegando un pó di tessuto dello stomaco stesso a mó di cravatta attorno all'esofago, in modo che nulla possa più risalire. 

Intervento che si prevede verrà effettuato per via laparoscopia (ossia manovrando attraverso qualche micro buchino sul pancino) in caso di difficoltà causate dalla presenza della PEG, verrà effettuato un taglio classico di circa 10 cm. 

Ricovero di una settimana più un'altra di convalescenza e bye bye reflusso.

Il malessere e l'edema dell'esofago dovrebbero migliorare, mentre il chirurgo ci ha detto di non aspettarci molto dal punto di vista disfagia/alimentazione... Cioè l'esatto contrario di quanto prospettatoci dalla Disfagista. 

Vedremo chi avrà ragione! ;-)

Nel frattempo abbiamo fissato la data dell'intervento: 3 settembre.

Peccato non essere riusciti a farla prima delle vacanze estive, dove avremmo avuto più tempo poi per sperimentare uno svezzamento al riparo degli effetti devastanti del reflusso.

Qui sotto il riassunto della nostra luuuunga giornata di ieri all'Ospedale, tra giochi, letture e cartoni (mai farsi cogliere impreparati, le attese possono essere infinite!) ;-)

Parlavamo di reflusso gastroesofageo qui

Per saperne di più sulla PEG e l' alimentazione di Nina, invece clicca qui 

Basta, operiamo !

 

Nina durante una seduta di logopedia (il cibo solo di plastica, per ora)

 

 

Dopo gli ultimi esami (PH impedenzometria) di una decina di giorni fa per valutare la portata del reflusso gastro-esofageo di Nina (risultati pessimi e peggiorati rispetto all'anno scorso: sono stati rilevati numerosi episodi di risalita dell'acido nell'esofago durante l'arco delle 24 ore di cui uno, la notte, è durato ben 1 ora e 20 minuti!!!) ci è stato consigliato dal Chirurgo Gastrico di sottoporre la Microba alla Fundoplicatio di Nissen .

Finalmente!

In realtà, da quello che avevo letto, è un intervento che viene effettuato "di routine" allo stomaco dei piccoli pazienti impossibilitati a mangiare e che soffrono di forte reflusso, quando gli viene apposta la PEG.

Invece, per motivi ad oggi inspiegabili, a Nina (che allora aveva 10 mesi) questo intervento non era stato fatto.

Alla mia richiesta sulle motivazioni di questa scelta, il chirurgo cha aveva confezionato la PEG, mi aveva bruscamente risposto che il reflusso di Nina non era tale da giustificare un'operazione del genere. Io gli avevo risposto (anche piuttosto incazzata) in base a cosa valutava il reflusso, dato che la piccola non aveva ancora effettuato nessun esame in tal senso. Nessuna risposta.

Ricordo che allora la portata del suo vomito era di circa 150 ml su 200 ml di latte somministrato AD OGNI PASTO (eravamo diventati così abili nel riconoscere i sintomi della risalita e così veloci da piazzare al volo una ciotolina e raccogliere il vomito, in modo da poterne valutare la quantità ...e magari evitare qualche lavatrice!).

Se non è DRAMMATICO vomitare i tre quarti di OGNI pasto per 5 volte al giorno...

Se non l'ha fatta Nina all'epoca, io non so chi ha bisogno di questa benedetta Nissen, allora!

Fortunatamente poi abbiamo abbandonato quell'ospedale e quell'equipe medica.

In seguito sono stati fatti molti accertamenti perché il reflusso purtroppo è una malattia che si ripercuote anche sulla respirazione (ricordate quando scoprimmo che la Microba desaturava rapidamente durante la notte?) arrivando anche a farle rischiare la pelle, nonché influisce ovviamente sul percorso di riabilitazione per la disfagia e sull'esecuzione di altri esami (ad es. ogni volta che dobbiamo farle una fibroscopia per controllare lo stato della sua laringe, l'esame è sempre parziale in quanto l'esofago è sempre molto gonfio a causa degli acidi del reflusso che ne irritano la mucosa).

Tra l'altro il chirurgo ha anche ipotizzato che questi picchi febbrili a oltre 40°Cdella durata di 24 ore senza altri sintomi, siano delle micro-bronchiti da inalazione (cioè qualche goccia di reflusso che nel risalire entrano nelle vie respiratorie) e siccome abbiamo già dato con la polmonite ab ingestis 2 anni fa...è ora di dire basta!

Il tutto ha portato a questa unica soluzione, dato che né la crescita né la terapia farmacologica hanno migliorato la situazione.

Siamo in lista d'attesa quindi e nel frattempo cerchiamo di ottimizzare la situazione logistica (il ricovero, insieme ad un genitore, dura una settimana) sperando che dopo quest'operazione la piccoletta si sblocchi definitivamente sul fronte dell'alimentazione.

Vi aggiorneremo non appena avremo chiara la tempistica ;-)

Carramba che sorpresa!

 

Stasera la Microba ci ha fatto una bella sorpresa :-)

 

Un simpatico pappone composto da mezzo omogeneizzato di carne, 2 cucchiaini di semolino e un pochino di brodo vegetale, è stato ingurgitato stasera in poco più di un'ora grazie alle insistenze di mamma e papà che si sono alternati al ...cucchiaio.

Il segreto? Pazienza, determinazione, piattino di Peppa Pig, lo spauracchio di Martina SantaSubito (la Disfagista) evocata ad ogni boccone e, secondo incontrollate voci di corridoio, pare anche la promessa del motorino :-)

Speriamo che non sia solo un isolato exploit ma l'inizio di una nuova era!

Finalmente qualcosina si smuove e ci dà la speranza che tutti i cicli intensivi nel Reparto di Disfagia, stiano servendo.

 

Incrociamo le dita ed andiamo a toglierci il semolino dai capelli....

Disfagia: qualche considerazione

Dopo il percorso durato più di un anno con sedute a cadenza settimanale, da settembre abbiamo iniziato un nuovo approccio al problema dell'alimentazione di Nina.
Chi ci segue dall'inizio ha ben presente di cosa si tratti e quali siano state le evoluzioni di questo percorso.
Ma oggi mi sembra comunque il caso di riparlarne, dato che l'autonomia della Microba con il cibo è il prossimo obiettivo e quindi questo argomento sarà ricorrente su queste pagine.
Innanzitutto ci sentite parlare spesso di disfagia...
Ma che cosa è?
In 2 parole la disfagia comprende tutte quelle problematiche legate, per un motivo o per l'altro, alla difficoltà nella deglutizione (se volete approfondire, questo articolo è molto valido e spiega tutto in maniera molto chiara).

Ma perché Nina ha questa disabilità deglutitoria?

Sicuramente in gioco entrano diversi fattori:

-quello fisico, con il palato ogivale e la sua lingua sindromica con una fossetta centrale che probabilmente non permettono un'azione corretta nella spinta del cibo.
Nei primi mesi di vita, nonostante avesse il sondino naso-gastrico che le assicurava l'alimentazione, abbiamo sempre tentato di nutrirla anche via bocca, utilizzando vari tipi di tettarella (credo di avere la collezione completa di poppatoi esistenti sul mercato, persino la tettarella per la palatoschisi).
I risultati erano scarsissimi e l'impegno fisico notevole, ma credo che la nostra insistenza abbia mantenuto un minimo la motilità di lingua-bocca.
Nonostante il rischio di polmonite ab ingestis (ossia da inalazione, evento che quasi ce la portava via, ricordate?) abbiamo perseverato fino all'avvento della PEG e dell'inizio delle consulenze per la disfagia

-quello legato alla patologia del reflusso gastro-esofageo: Nina ha un edema molto esteso all'esofago, causato dall'acido del rigurgito che sale e scende durante tutto l'arco della giornata. Le pareti risultano infiammate, gonfie, "bruciate" a tal punto che spesso non si riesce nemmeno a valutare lo stato della laringe durante la fibroscopia. Ovviamente il passaggio di cibo non deve causare una bella sensazione...  A questo si aggiunge un'ipersensibilità della zona orale, che non semplifica la situazione: il riflesso del vomito è molto presente e basta un nonnulla per causare la risalita del contenuto dello stomaco (probabilmente anche a causa di un cardias (ossia la valvolina tra stomaco ed esofago) un po' rilassato, che non trattiene il contenuto. Ultimamente ho notato che basta sfilarle la maglietta dalla testa per causare dei conati.... :-(

-quello neurologico: immaginiamo che essendo quello della deglutizione uno dei primi riflessi che viene turbato nei pazienti con problemi neurologici, l'atrofia corticale di Nina giocherà anch'essa un ruolo nella questione... Lo ipotizziamo noi perché nessuno ci ha mai detto nulla in merito.
Di sicuro l'ipotonia iniziale ha influito pesantemente su questo aspetto.
Abbiamo notato che con il recupero e sviluppo delle abilità cognitive e del linguaggio, anche i movimenti della bocca e della lingua sono diventati più competenti, permettendole di bere correttamente l'acqua dal bicchierino con il beccuccio (un po' peggio con il bicchiere normale).

-quello psicologico: la Microba, a parte qualche esperimento, non ha mai mangiato via bocca... le sensazioni sgradevoli del reflusso e dell'edema esofageo, credo che bastino per non farla andare oltre al semplice assaggio. Lei comunque è abbastanza incuriosita dal cibo, se non imposto. Assaggia volentieri: per "assaggia" si intende che lecca o esplora con le labbra. Raramente ingoia qualcosa e se lo fa è roba altamente saporita, salata, come ad esempio pezzettini microscopici di patatina.

 

braccio di ferro tra la Microba e Martina SantaSubito

Questa situazione complessa fa sì che i tentativi di approccio siano diversi ed anche la tipologia di cibi che le vengono proposti siano eterogenei.

Quest'anno, su suggerimento della mitica Dott.ssa Cerchiari e della sua assistente Martina SantaSubito, proviamo a fare dei cicli intensivi della durata di 5 giorni a settimana, dal lun. al ven., dalle 8.30 alle 14.30 circa in cui a Nina viene proposta la colazione, uno spuntino a metà mattina ed il pranzo.

Da settembre abbiamo vinto già 3 cicli.

Dal 9 al 13 Dicembre ci aspetta il quarto.

 

La prossima volta vi racconto cosa facciamo in queste giornate ;-)

 

Aggiornamenti in pillole #6

 

e mica possiamo dirle di no, se spastrogna il cibo combinando disastri ;-)

 

 

Cari Amici,

scusate se ultimamente siamo un po' altalenanti con l'aggiornamento del blog, ma l'agenda della Microba è fitta fitta di impegni medici e la sera siamo cotti...

Ma niente paura, ecco un riassuntino per patologia:

 

Crescita generale:

continua il trend positivo :-)

da giugno la pupetta ha preso 1,2 kg, attestandosi sugli 11,350 kg che finalmente hanno reso le sue cosciotte degne di essere mordicchiate.

Un po' meno l'altezza, solo mezzo cm di incremento da giugno: siamo ad 84cm

(misurazioni effettuate lunedì 4 novembre)

 

Alimentazione (disfagia):

Ad ottobre abbiamo fatto 2 cicli intensivi di una settimana l'uno presso il reparto di Disfagia.

Non ci sono stati i risultati che speravamo, ma il fatto che sarebbe stato un lungo percorso è cosa nota, quindi pazienza, piano piano sistemeremo anche questo.

A questo proposito appena riesco scriverò un post dedicato all' alimentazione.

Nel frattempo avrete visto che l'utilizzo dello speciale zainetto della Nutricia per l'alimentazione enterale, ha reso più agevoli gli spostamenti e la qualità della nostra vita ne ha benificiato alla grande (ad esempio io ho riniziato a cucinare qualcosa di decente che non fosse la triade mozzarelle-wurstel-hamburger; ogni tanto capita che gli orari delle poppate si mantengano in linea con quello che dovrebbe essere senza scivolare nel cuore della notte; siamo riusciti a ritagliarci dei momenti ludici all'aria aperta e via dicendo).

Attendiamo di sapere se abbiamo vinto un altro ciclo intensivo o il giorno settimanale per tutto l'anno.

 

Risonanza magnetica al cervello (trigonocefalia):

Abbiamo effettuato questo esame di controllo per vedere se l'encefalo risultava compresso per via della craniostenosi di cui soffre Nina (la cosiddetta Trigonocefalia, causata dalla chiusura precoce della sutura frontale detta metopica). Il responso è lungo un intero foglio, tutto zeppo di termini tecnici incomprensibili a noi comuni mortali.

A spanne pare di capire che non ci siano variazioni rispetto all'anno scorso, ma dobbiamo farlo leggere la settimana prossima che abbiamo il day hospital per il Maxillo-facciale.

Già che c'eravamo, è stato controllato anche il nervo uditivo che pare integro (ma già lo si sapeva, dato che con le protesi acustiche Nina sente)

 

Ortopedico (che varrà un post a sé):

Scarpe e tutori ok.

Busto per la schiena si vedrà a dicembre/gennaio

A breve arriverà un passeggino più ..."fuori standard" ;-)

 

Desaturazione notturna:

Attestata sul 96% che non è un granchè, ma per Nina va abbastanza bene dato che l'anno scorso aveva 88/90%.

La rilevazione è avvenuta con il materasso antireflusso, quindi probabilmente senza questo ausilio la desaturazione sarà peggiore :-(

Attendiamo il consulto con il maxillo facciale e poi vediamo se è il caso di rifare una polisonnografia.

 

Audiologia:

Day hospital domani :-)

 

Insufficienza renale:

dopo la débâcle estiva, pare rientrata ma da tenere sotto stretto controllo con analisi ogni 15 gg e farmaci.

Alcuni valori permangono sballati e sono da rivalutare a breve, dopodichè abbiamo un day hospital con ecografia renale a gennaio.

 

Cardiologo

Il nostro cardiologo di fiducia lo vedremo a Milano a febbraio, ma nel frattempo abbiamo dovuto effettuare una visita last minute con ECG a causa della anestesia totale richiesta dalla risonanza magnetica.

Pare tutto ok, anche se permangono nitidi soffi dovuti al DIA (difetto interatriale) abbastanza importante che ha la Microba

 

Palato ogivale:

Visita lunedì prossimo

 

Maxillo-facciale:

visita il 19 novembre

 

Reflusso Gastroesofageo:

pare migliorato: sono diminuiti gli episodi di vomito, ma non quelli di risalita dell'acido.

Da riverificare prossimamente.

 

Rimangono in stand-by l'Otorino e la fibroscopia per valutare la laringomalacia e l'edema da reflusso nell'esofago, da fare appena riusciamo ad incastrarli in questo calendario.

Disfagia: altro giro!

Ebbene sì, dopo il ciclo "intensivo" di un paio di settimane fa, abbiamo vinto un altro giro nel Reparto di Disfagia.

Le premesse stamattina non sono state un granchè: appena ho parcheggiato si è levata una vocina dal sedile posteriore: "NO PAPPA!"

'Azz, oramai la Microba riconosce i posti... Mi sono girata ed era lì con la bocca a scarpetta ed il ditino a fare segno di no.

Poi invece ha salutato tutti, ha sorriso allo staff ed é entrata tranquilla. 

Dato che alNido mi hanno detto che da sola mangiucchia ed assaggia ('sta impunita!) oggi abbiamo deciso per una partenza soft. 

L'inizio è stato un pó arduo, ma alla fine sono riuscita a farle assaggiare un pó di omogenizzato di mela (subito sputato) ha fatto l'autopsia ad un pangocciolo  togliendogli tutte le gocce di cioccolato manco fossero i nei di Vespa, leccato un biscotto, leccato della pizza bianca, assaggiato del purè e succhiato un pezzettino di pollo. 

Tutto questo in 3 pasti : colazione, merenda e pranzo, intervallati dai soliti giochi :

In ludoteca ed in giardino a respirarci un pó di iodio ;-)

Speriamo che vada meglio nei prossimi giorni! 

Disfagia ... dal diario di bordo di PapàVelcro

eccoci, mentre Nina mi da dimostrazione di tutta la sua competenza sul tema... :-)

..ehm ehm... diciamo che non è proprio così che dovrebbe andare questa settimana intensiva  di percorso riabilitativo di Nina... maaaaaaaaaaaa... si sà...

essere d'esempio per i nostri figli è basilare :-)!!!

 

e... dopo essermi automesso il sondino nasogastrico nel naso per rendermi fisicamente conto di cosa provasse mia figlia ogni volta che glielo posizionavo, quasi quotidianamente,

per tutto il suo primo anno circa, fino alla PEG.......

beh... farmi imboccare un paio di cucchiaini di latte&plasmon... direi che sepoffà ;-)!!!

e come sempre mi sono anche divertito molto nel farci questi autoscatti che vedrete che, nell'immediato, ho anche utilizzato per farli rivedere a Nina mentre si cimentava col cibo e a volte sono stati anche d'aiuto.  Devo dire che anche lei si divertiva molto nel rivedersi (...con le stelline fin nei capelli!!) ...e mostrarsi al "bimbo del lego" che ha portato sempre con se e... nutrito alla grande!!! :-D
 

....REWIND....

data astrale Martedì 8 ottobre 2013
dal diario di bordo di PapàVelcro
settimana della disfagia
secondo giorno di viaggio nella costellazione delle stelline al pomodoro sul soffitto ... ;-)

La Ragazza ha carattere!!

(...ma questo lo sapevamo già!...)

h 9.00 COLAZIONE

...capocciona com'è ...tra un inzuppamento di dita e mani incluse (beh.. d'altronde bisogna lavarsi le mani prima di mangiare ;-)!! ) e painting sulla tovaglia, qualche sorsata di latte e biscotti è andata... sicuramente il tavolo ha gradito la colazione :-)

 

h 10.30 MERENDA

per merenda, invece, ha pensato bene di giocare al make-up con un bel "total-face-paint"  confondendo il formaggino bel paese per fondotinta che neanche un maori con i segni di guerra :-D

...ma se lo è mangiato quasi tutto (anche se non proprio tuttotutto da sola ;-) )

...e dopo merenda.. una bella pausa fuori in giardino a giocare con papà nella "haetta" :-)

h 13.00 PRANZO

...il menù del giorno prevede stelline al passato di verdure e patate lesse.

oltre la classe di Nina da cena di gran gala nell'impugnare le posate (notare il mignolo :-) )e qualche spontaneo tentativo nell'assaporare le raffinatezze dello chef... aggiungendo qualche poesia e balletto, distraendola facendole vedere sul cellulare il filmato della sorella che si lancia nel vuoto dal bracciolo facendo la capriola sul divano... ed un po' di incoraggiamento (a volte, diciamolo, poco "diplomatico"!)... una decina di cucchiaini di stelline e dù morsetti di patata lessa

li ha mandati più o meno giù!

 

 

>>>bilancio della giornata: GRANDE MICROBA!!!<<<

 

h.14.45... Nina saluta lo staff del reparto come al suo solito, con manina sorrisoni e baci, e ci avviamo verso l'uscita dell'ospedale. Un veloce salto al bar per un caffè, riattivo la macchinetta e tubicini vari per il pasto "tradizionale" ..e si salta in macchina... autostrada... raccordo anulare.. diluvio... etc.. per raggiungere la nostra terapista Fabiana per l'usuale appuntamento di terapia di ETC.

La mattinata in disfagia è decisamente impegnativa (per entrambi) e Nina, subito dopo, crolla sempre stramazzata in un profondo sonno... tant'è che da Fabiana questa volta non riusciva proprio a svegliarsi rotolandosi di qua e di la su dei cuscini; nemmeno la vista del Nano l'ha smossa... finquando.... le ho somministrato il magico video della sorella capriolante sul divano e... s'è ripresa all'istante ridendo e commentando e indicando quella pazza scatenata della sorella!!! :-)

con una sorella così... prima o poi mi aspetto di trovare anche Nina arrampicata sulla libreria che urla <fuoco e fiamme> lanciandosi con un carpiato nella mini piscina di mattoncini del lego... :-/ !!! 

 

..cari.. vorrei continuare adesso nel raccontarvi anche il terzo giorno di questa settimana intensiva di disfagia ma ...sono le 3 passate, ho da poco finito la poppata notturna della piccola grande Microba...e qui sullo schermo mi si continuano ad incrociare lettere e righe davanti gli occhi...!

se riesco... tra gli orari di lavoro impossibili, gli impegni ospedalieri con Nina, il destreggiarmi tra i 1000 uffici e labirinti burocratici quotidiani, poppate notturne e il tempo che passo nell'allenare la "velcrite ;-)" con le mie due adorabili pesti di figlie.... beh.. se riesco... domani ve lo racconterò. 

a presto...

..buonanotte! 

F.to PapàVelcro

Disfagia day 1

E si ricomincia...
dopo la lunga pausa estiva con zero progressi dal punto di vista dell'alimentazione autonoma, ieri abbiamo riniziato con una bella settimana intensiva nel reparto di Disfagia.

Colazione - pausa - merendina - pausa - pranzo dal lunedì al venerdì, alternati con Papà Velcro, a digiuno dall'ultimo pasto notturno per evitare il reflusso e "stimolare"di più l'appetito, praticamente sconosciuto ai bimbi portatori di PEG. 

Abbiamo iniziato con una colazione a base di latte semplice, sia via cucchiaino sia nel bicchierino con beccuccio di Nina (la Microba riesce a bere l'acqua) senza alcun risultato. 

Poi sono sfilati biscotti Plasmon e pappetta di latte e biscotti (zero assoluto).

Quindi una bella ricreazione in giardino, dove hanno allestito un bel parco giochi con qualcosina alla portata anche dei bimbi "fuori-standard" (altalene a cesto, altalene ad orsetto adatte anche ai piccolissimi, giochi facilmente raggiungibili da bimbi seduti in carrozzina) :-)

Merendina a base di ... prove: merendina confezionata no, Plasmon men che meno, una punta di cucchiaino di omogenizzato di frutta, forzando un pó (molto).

Per pranzo la pupetta ha snobbato la pasta al sugo (pure buona, ho fatto il controllo qualità, ih ih ih) ed ha "sgranocchiato" autonomamente le punte di queste due penne:

Un pó di pezzettini sono stati deglutiti, altri cascati ma insomma, é stato un inizio positivo! 

Poi, insieme alla disfagista, utilizzando il "metodo Erode" hanno ingaggiato un braccio di ferro estenuante ma alla fine 10 cucchiaini di stelline col passato di verdura sono state ingoiate! 

E, importantissimo, senza sputare né vomitare; certo, Nina non era proprio entusiasta dell'idea: le sue urla le hanno sentite fino alla sede di Telefono Azzurro ;-)

Ma.. ma.. ma... Allora... Sì puó fareeeeee !!!! :-)

E dopo questa epica battaglia.... Il riposo della guerriera, letteralmente svenuta mentre si prendeva un aperitivino a base di acqua :

Qualche aggiornamento dal mare

Ciao Fans di Nina!

La nostra vacanzina procede, con tante novità: una é che la Microba non vomita da qualche giorno e magicamente pare un pochino più interessata al cibo via bocca (parliamo sempre di qualche millilitro di pappa, eh! Peró sempre un segnale, dai...).

Inoltre è scatenata in acqua, soprattutto in piscina (dove abbiamo passato qualche giorno causa febbre & antibiotico) perchè é più autonoma e riesce a gattonare e spostarsi da sola nelle zone di acqua bassa; non disdice nemmeno il mare peró... 

Per farla uscire dall'acqua bisogna fare un lavoro immane (ma son contenta! Cosa puó volere di più una namma sub??? eh eh eh)

La doccia invece le fa sempre schifo, ih ih ih!

Non so se sia il latte egizio o il fatto che nn vomiti più, ma ha messo su due coscette cicciottelle...sono curiosa di sapere se abbiamo scavallato finalmente i 10kg di peso :-)

Lunghe dormite pomeridiane e a nanna presto cotte dal sole e dal mare = sveglia all'alba per entrambe le pupe.

Qui l'alba é prima delle 5 quindi le mie occhiaie da panda permangono imperterrite...:D

La connessione wifi é sempre imbarazzante, non riesco a caricare foto sul blog nè ad aprire la mail, quindi x comunicazioni urgenti lasciatemi un msg sulla pagina FB che invece si apre (abbastanza) bene...

Cerco di aggiornarvi con nuove fotine appena mi capita di essere in qualche luogo con wifi fico ;-)

❤❤❤

Aggiornamenti in pillole # 5

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Febbraio scorso.

Ortopedia:
E' stata fatta una nuova lastra alla colonna vertebrale e al bacino il mese scorso.
La settimana scorsa, con i risultati alla mano, abbiamo effettuato un nuovo controllo dall'ortopedico.
Si conferma la necessità di scarpine ortopediche + plantari interni  e di tutori per le caviglie "moscette".
Per quanto riguarda la cifosi invece lasciamo passare l'estate e poi ci rivediamo a settembre per un eventuale busto :-(
In settimana andiamo a prendere le misure dei piedini della Microba.

Audiologia:
controllo effettuato ad Aprile. Grande stupore della Professoressa che segue Nina : con le protesi sente molto bene e quindi, anche se avrebbe bisogno dell' impianto cocleare, per ora tralasciamo l'ipotesi intervento (dato che c'è già troppa carne al fuoco, attendiamo un attimo) visto che il recupero con le protesi è molto buono, cosa che generalmente invece non avviene in bambini con sordità profonda. La dottoressa si è detta "piacevolmente choccata"da questa capacità di recupero di Nina.
(finalmente una cosa positiva, yeeeeeeeeeeeh)


Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato alla grande negli ultimi mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza e bronchiti varie.
Sta migliorando dall' introduzione dal mese scorso del latte Zymil a basso contenuto di lattosio, al posto del latte di soia. Purtroppo il fastidio dell'edema all'esofago ha portato Nina a non voler più assaggiare nulla, mentre invece beve moltissima acqua in modo autonomo durante il giorno, con la sua tazza con il beccuccio :-)

Polisonnografia:
Dovevamo avere un controllo ad Aprile. Ma dato che il reflusso era peggiorato, abbiamo ritenuto che non fosse il caso...Ora sembra in fase di miglioramento.Vediamo il mese prossimo, magari dopo la fibroscopia che dovrebbe valutare lo stato dell'edema all'esofago causato dal reflusso, così abbiamo anche qualche elemento in più da portare.

PEG:
Dopo varie peripezie a appuntamenti saltati, dovevamo entrare oggi in ospedale per mettere il famoso bottoncino domani. Appuntamento saltato all'ultimo minuto e rimandato (forse, ma finchè non entro in ospedale non ci credo più!) la settimana prossima. Nel frattempo Nina ha ancora un po' di tosse; speriamo passi in questi giorni, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone. Siccome piove sempre sul bagnato, giusto stamattina Papà Velcro si è accorto che il raccordo tra il tubicino vero e proprio e la parte dove si innesta la siringa, si sta rompendo...speriamo di fare in tempo!

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre, per ritornare simpaticamente a marzo. Dopo il ciclo di antibiotici per la bronchite, è regredito di nuovo ed ora siamo a buon punto (ma non lo direi troppo ad alta voce, eh!)

Disfagia:
A causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui parlavo prima, siamo ancora lontani dal mangiare via bocca. Ne ho parlato giusto qualche tempo fa. Per ora la Microba ha iniziato a bere molto, il che almeno "allena" un po' la bocca e la lingua. Infatti credo che le migliore gestione degli episodi di vomito causati da tosse e reflusso, sia imputabile anche ad una deglutizione migliore. Continuiamo comunque i Day Hospital settimanali di Disfagia, anche se è abbastanza frustrante non cavare mai un ragno dal buco. Unica consolazione: non è per mancanza di voglia o per capriccio che non mangia, ma per un malessere oggettivo che dobbiamo cercare di risolvere (hai detto niente!!!).

Azoto Ureico & reni:
I livelli sono ancora al di fuori dalla norma, e nel frattempo si è aggiunta anche la fosfatasi alcalina sballata che potrebbe essere indice di qualcosa che non va a livello renale. Ripeteremo le analisi a breve, assieme ad un'ecografia addominale di routine per valutare lo stato delle cisti nei reni e nel fegato.

Dentini:
Negli ultimi 10 giorni sono arrivati ben 6 dentini tutti insieme, alè!
Un po' disposti con modalità random & fantasiosa ma quello lo vedremo poi.
Nina si è riportata in pari in un colpo solo...a noi piace fare le cose sempre in grande.
Forse è anche dovuto a questo che nei giorni scorsi c'era un po' di febbre altalenante...
La discesa di tutti questi dentini, ha modificato un pochino la fisionomia della Microba: infatti fino a  poco tempo fa aveva due pallini duri (dimensione di un grosso cappero) ai lati del naso, che probabilmente erano i canini.
Ora questi "pallini" sono scesi notevolmente e la zona tra naso e bocca è un po' meno da scimmietta.
La faccetta permane sempre buffa.
:-)

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto ma si opercepisce una tendenza all'aumento (o almeno la percepiscono i miei bicipiti!)...78.5 cm di lunghezza per circa 9 Kg di peso (misurazioni di Aprile).
Nonostante le vadano ancora bene, ho deciso di sbarazzarmi di pantaloni e magliette taglia 6-9 mesi, in un impeto di ottimismo ;-)

Un' altra piccola tappa raggiunta: il latte vaccino!

Un day hospital che aspettavamo da tempo, quello di oggi.
Un piccolo passo verso un'alimentazione normale e, si spera, l'eliminazione o quantomeno il controllo del maledetto reflusso gastroesofageo che affligge Nina con tanti effetti collaterali (impossibilità di alimentarsi via bocca, fatica nella respirazione, abbassamento drammatico del livello di ossigeno nel sangue, edema esofageo, muco nelle vie aeree e nell'apparato uditivo, corrosione dello smalto dei denti...ditene una, ditene una, ditene una: ce l'ha! Uff..)
Dunque stamattina ero bella carica di aspettativa, nonostante la levataccia :-)
Dopo il prick test negativo effettuato a fine ottobre nel corso delle valutazioni della polisonnografia, ci aspettava la prova di "carico", ossia l'assunzione vera e propria dell'alimento in questione, il latte vaccino.
Per iniziare la Microba è stata sottoposta per sicurezza ad un nuovo prick test per verificare eventuali reazioni cutanee:

 

la Microba mentre si auto-controlla eventuali reazioni dermatologiche :-)

 

 

Poi siamo passati alla somministrazione graduale del latte (Zymil, a basso contenuto di lattosio) via PEG; 5 ml, poi 10, 30, 60 ed infine il rimanente, per un totale di circa 250 ml in quasi 2 ore e mezza.
Poi abbiamo dovuto attendere 2 ore prima della dimissione, un "tempo-cuscinetto" in cui avrebbero potuto manifestarsi reazioni allergiche o shock anafilattico.

 

Rapiti da Peppa Pig (santa subito!) durante la lunga attesa

 

Invece fortunatamente nulla di tutto ciò e quindi, da domani....via libera!
Il latte di soia verrà sostituito momentaneamente dallo Zymil, mantenendo il resto degli "ingredienti" inalterato (farina di mais & tapioca + liofilizzati di carne/omogenizzato di frutta + integratore ipercalorico) almeno fino alla settimana prossima, quando verranno effettuate ulteriori prove per introdurre un latte "normale", con una percentuale di lattosio più alta rispetto allo Zymil.

 

Inoltre ci sarebbe un'altra bella notizia correlata, ma per scaramanzia non dico più nulla dato che il Catalizzatore di Sfiga Cosmica pare appena revisionato : rimanete tonnati che ci possono essere novità nel brevissimo periodo :-)

Junk food? Sdoganato!

Giusto un mese fa vi raccontavo un po' della "questione cibo" di Nina, spiegandovi perchè è alimentata artificialmente con un tubicino, i progressi, i tentativi, i regressi, le prove, i fallimenti, quasi fosse un gioco dell'oca dove purtroppo la casella finale si trova oltre una fitta nebbia.
Non era un bel periodo: la piccolina aveva riniziato a vomitare diverse volte al giorno, l'edema all'esofago era tornato e con lui il rifiuto per qualsiasi cibo o bevanda.
Il 20 Febbraio, di testa nostra perchè l'incontro con la Gastroenterologa l'abbiamo solo la settimana prossima, siamo tornati al latte di soia del supermercato.

Magia!

Reflusso scomparso e, dopo pochi giorni, ripresa dell'esplorazione di questo nuovo mondo, quello culinario :-)
Un ulteriore prova che il detto "funziona ciò che funziona" ....funziona!
La Microba è molto attirata dai gusti forti (cibi molto saporiti ed anche piccanti) e, contrariamente a quello che ci si sarebbe aspettati, dalle consistenze solide piuttosto che dalle "pappette".
E'incuriosita anche dai sapori inusuali ed ha assaggiato, senza fare una piega, bottarga (deve essere un gene specifico, perchè anche la sorella ne va pazza) senape (!) limone...
Siete diffidati dal chiamare Telefono Azzurro...non siamo stati noi a proporglieli, eh!
E' lei che ha PRETESO di assaggiare quello che vedeva in tavola, sia chiaro ;-)
Oltre a leccare, assaggiare ed esplorare gli alimenti, non riesce ad assumere quantità sufficienti di cibo via bocca e quindi si prosegue con l'alimentazione artificiale.
Piano piano cercheremo di lavorare anche sulle quantità; per ora ci accontentiamo di stimolare ed assecondare questa sua grande voglia di scoprire e se ciò vuol dire utilizzare anche il cosiddetto "junk food" (cibo-monnezza) ben venga, sdoganiamo anche 'sto Mc Donald's, và! ;-)

Video girato in albergo a Pisa, 27 Febbraio 2013:

Aggiornamenti in pillole # 4

"Ooops, mi sa che la mamma non sarà molto contenta di vedere come ho conciato il bagno..."

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Novembre scorso.

Palato ogivale:
Per il Prof. Silvestri che la segue, per ora non è da operare. L'eruzione dei denti è in netto ritardo rispetto alla sua età, ma può essere un aspetto della sindrome. Ci si rivede tra qualche mese, insieme al Maxillo-facciale, per TAC e Risonanza Magnetica.

Ortopedia:
effettuato un nuovo controllo, dato che ora la Microba si mette in piedi ed accenna i primi passetti con un appoggio (periplo del divano, circumnavigazione del bidè...). Riguardando la lastra di giugno scorso, l'ortopedico si è accorto che c'è un vistoso difetto all'anca sinistra, con gli acetaboli (le "nicchie" in cui si incastra il femore) molto diversi tra loro e con un'evidente asimmetria del bacino (ma ad Ottobre che minchia aveva guardato? boh...) quindi è necessaria un'altra radiografia per vedere come è evoluta la cosa in questi mesi.
Ancora troppo presto per valutare la cifosi; nel frattempo si è aggiunta la scoliosi (che secondo me c'era già da prima...). Le scarpine sono ok, per ora vanno bene queste. Si valuterà l'uso o di tutori o semplicemente di plantari speciali nel momento in cui camminerà autonomamente.
Molto probabilmente chiederemo un ulteriore consulto ad un altro specialista, dato che questo c'è parso un po'...zoppicante :-D

Audiologia:
controllo ad Aprile. Per ora sembra che Nina con le protesi senta bene e stia facendo numerosi progressi anche con la logopedia :-)

Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato in auge negli ultimi 2 mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza/difficoltà respiratorie.
Purtroppo ha notevoli conseguenze sia sulla crescita sia sull'alimentazione via bocca, sia sulla parte respiratoria.
Dall'ultima fibroscopia, risulta di nuovo un grosso edema su tutto l'esofago (causato dall'acido del reflusso) per cui è stato impossibile valutare la laringomalacia. Prossimo controllo tra 1 mese.

Polisonnografia:
controllo ad Aprile. Speriamo che per allora il reflusso sia sparito...anche perchè la Microba passa il 90% della notte giù dallo speciale materasso antireflusso, quindi temo che la saturazione notturna non sarà un granchè :-(

PEG:Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione era prevista per Novembre. Poi saltata il giorno prima causa impegni del chirurgo, non ci hanno più richiamati. Papà Velcro ha chiamato varie volte e lasciato numerosi messaggi ma non siamo più stati contattati. Nel frattempo Nina si è ammalata diverse volte e non abbiamo più insistito, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone.

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre (almeno sono serviti a qualcosa !!!)

Disfagia:
Purtroppo, a causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui sopra, siamo ancora in alto mare. Ne ho parlato giusto qualche giorno fa. Continuiamo imperterrite i Day Hospital settimanali.

Azoto Ureico:
I livelli sono ancora molto al di fuori dalla norma, ma nel frattempo si è abbassato un altro parametro e la Gastroenterologa l'ha definito "non preoccupante"...sarà!
Tra qualche giorno ripeteremo le analisi.

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto...77.5 cm di lunghezza per 8.850 Kg di peso.
Però almeno siamo rientrati nel foglio ma, soprattutto, nella famosa "curva di crescita" (prima il puntino era sul tavolo del medico....)