Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.

Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.

Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.

Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.

Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 

Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:

Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.

Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....

Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

Un cervello AB...qualcosa

 

Marty Feldman in "Frankenstein Junior" (1974) da cui la citazione del titolo

 

 

La settimana scorsa abbiamo avuto la visita dal Neurochirurgo, per farci "leggere" il responso della risonanza magnetica al cervello effettuata il mese scorso.

Il referto era lungo quasi tutta una pagina formato A4 e a spanne si percepiva che non c'erano cambiamenti rispetto a quella dell'anno scorso. Ma meglio esserne sicuri al 100%, tra tanti termini tecnici...

Nina ovviamente appena vede il camice inizia con il suo mantra preferito "No ottole no, no ottole no" (no dottore no) tant'è che per farla stare tranquilla, non avendo portato altri giochi/libri, le piazzo in mano lo smartphone per ingannare l'attesa con uno dei suoi giochini preferiti.

Il dottore si legge la paginetta e poi controlla di persona la risonanza, confermandoci la presenza dell'atrofia corticale già rilevata e lasciandosi sfuggire anche un "...e poi c'è il corpo calloso un po' più piccolo del normale".

Ah.

Corpo calloso?

Io e Papà Velcro ci guardiamo.

Questa ci giunge nuova.

Nessuno prima d'ora ci ha detto nulla su questo corpo calloso.

Siccome googolando in questi 2 anni mi è capitato spesso di imbattermi in questo termine, associato ad altri quale agenesia ed ipoplasia (riferendosi a condizioni che non augureresti nemmeno al tuo peggior nemico)....ho chiesto subito cosa comportasse.

Ansia alle stelle!

Il neurochirurgo ci spiega che il corpo calloso è una specie di ponte tra i due emisferi del cervello.

Sì, ok, ed allora?

Lo incalziamo un po', oramai seduti sul bordo della sedia in attesa della solita sorpresa-cetriolo.

Lui "Eeeeh, quindi comporta un ritardo cognitiv..."

lo sguardo gli cade su Nina che stava completando un puzzle sul cellulare...

"No, vabbè, lasciate perdere"

 

Ah ah ah, questi piccoli nativi digitali battono anche le malformazioni cerebrali con gli schemi di Angry Birds (un cervello AB...qualcosa quindi starà per Angry Birds?)

:-D

Di docce ghiacciate, reni e vacanze serene

sandaletti estivi per Nina :-)

 

 

 

La settimana si era aperta piena di impegni ed appuntamenti come al solito, ma anche carica di aspettative per le ultime feste con gli amichetti e di voglia di vacanze, che oramai sono dietro l'angolo.

Poi la doccia fredda.

Anzi, ghiacciata.

La funzionalità renale di Nina sta peggiorando (per chi ci segue da poco, ricordo che la Microba soffre di rene policistico bilaterale, una malattia progressiva che porta al trapianto renale).

Le ultime analisi e l'ecografia all'addome di venerdì scorso non sono andate bene.

Il rene sinistro si presenta già dismorfico (ossia che ha perduto la sua forma di "fagiolo") a causa delle cisti, ma soprattutto ci sono molti valori sballati che vanno monitorati.

Ce lo aspettavamo, prima o poi, ma speravamo "più poi che prima".

Dato che fino alle ultime analisi andava tutto bene ci avevamo un po' creduto che i suoi reni reggessero più a lungo. Era una delle patologie di Nina messe in "stand by".

E invece.

Forse ci siamo rilassati un po' troppo su questo tema, abbagliati dai grandi progressi motori.

Io almeno ho accusato moltissimo, una vera tegola in testa.

Ho un milione di pensieri che mi frullano in testa, arrivati a darmi il colpo di grazia in un momento in cui sento tutta la stanchezza di quest'anno.

Da un lato sono molto fiduciosa perché siamo nelle mani "der mejo" Nefrologo sulla piazza, dall'altro....

 

Ok, maniche rimboccate un'altra volta.

 

La pressione fortunatamente è nei valori di norma (questa patologia porta anche ipertensione).

Iniziamo subito una terapia con un farmaco per impedire/rallentare la osteodistrofia e poi man mano vediamo il da farsi con il nostro super Nefrologo.

 

Certo è che non si parte per il mare sereni...

A volte vorrei avere un bazooka

Il post si riassume tutto nel titolo, potrei anche non raccontarvi nulla.
Ma ho un lievissimo bisogno di sfogare queste piccole grandi frustrazioni quotidiane e quindi vi tocca sopportarmi, armatevi di pazienza, orsù.
Se no tornate domani che mi sarà passata e ci sarà un bel post cazzaro ;-)

immagine tratta dal web

Dunque dicevo...
Prima di Pasqua andiamo a fare la radiografia della colonna vertebrale + bacino alla Microba, dato che l'ortopedico si era svegliato dal letargo durato da ottobre a febbraio e si era accorto che c'era qualcosa di anomalo nello scheletrino della piccoletta (ma và? chi l'avrebbe mai detto...).
Spogliamo la pupetta e Papà Velcro chiede i "cosini" di piombo da mettere per proteggere le ovaie.
La radiologa rimane un po' imparpagliata, per dirla alla Montalbano, poi si riprende e dice che siccome la lastra è mirata a colonna e bacino, non possiamo oscurare col piombo alcune parti.
Ok, giusto..
Mentre Papà Velcro tiene ferma e conforta Nina che ulula semi-sepolta dai sacchettoni di piombo, io rimango nella stanzetta e curioso sul monitor.
Siccome appare una grossa macchia scura a livello del pancino ma il monitor è un po' sgranato, chiedo lumi alla radiologa.
Ed ottengo la conferma alla mia segreta ipotesi.
"Signora, è CACCA,"
Apperò! La piccoletta. Ma che s'è magnata ieri? Un abbacchio intero?
Penso che è veramente un bel guaio...così mi butto e chiedo:
"Senta, visto che la richiesta è specifica per il bacino, e con questa piramide di m...aehm...con questo intralcio non si vede nulla, che ne dice se facciamo un clisterino alla bambina?"
E specifico:
"No, perchè IO NON TORNO UN'ALTRA VOLTA FINO A QUI A RIFARE LE LASTRE, EH! Quindi che ne dice se ritentiamo tra un pochino DOPO che l'abbiamo fatta evacuare?"
"Ma no signora, non si preoccupi, ora facciamo anche quelle laterali e da lì si vede quello che si deve vedere!"
"Sicura? No perchè poi questa lastra la deve vedere il Dott. XXX (che so essere uno particolarmente pigna in culo pignolo) non è che poi ce la fa rifare, eh??? Per noi non è un problema aspettare e riprovarci, OGGI".
"No, no, tranquilla, tranquilla!"

A Roma si dice che 'sto Tranquillo non abbia fatto poi una bella fine...
Aaaah, la saggezza popolare!

Cito dal referto ritirato martedì scorso:

".... La valutazione degli ultimi metameri lombari e del tratto sacrale appare inficiata dal ristagno fecale presente nel retto-sigma."

Dove si può reperire un bazooka? Anche di seconda mano, eh!

Mi sembra assurdo che siano i genitori a richiedere: 1. le protezioni adeguate 2. una banale procedura per effettuare l'esame al meglio (non è che siamo delle cime, eh, serviva giusto un minimo di buon senso...)
Un po' saremo particolarmente sfigati noi, ma un po' mi sembra che ci sia un sacco di gente che fa il suo lavoro con una superficialità agghiacciante :-(

Per la cronaca, dalla radiografia è emersa anche una simpatica bronchite, un peggioramento del gibbo (alias gobba) ed un problema alle teste dei femori. Alè. Non facciamoci mancare nulla, eh!
A breve torniamo dall'ortopedico e se non riuscirà a leggere la lastra presumo che saranno c@zzi per quelli del piano di sotto...

Genetica: a che punto siamo

 

Che barba che noia ! Mi tocca aspettare ancora...

 

 

 

A che punto siamo?

..senza fare un trattato di genetica, che io per prima ancora non ho capito 'na mazza..

 

Luglio 2011: Subito dopo la nascita, ipotizzando che si trattasse della Sindrome Oro-Facio-Digitale1, è stato prelevato un campione di sangue della Microba ( e nostro) ed inviato al TIGEM di Napoli, dove lavora la dott.ssa Brunella Franco la ricercatrice che ha isolato il gene OFD1 (quindi, chi meglio di lei?) per vedere se è lui il responsabile di tutte le magagne di Nina.

 

Settembre 2011- Gennaio 2012: La Microba viene presa "in carico" dal reparto di Genetica Medica dell'Osp. Pediatrico. La genetista che la segue decide che bisogna attendere i risultati da Napoli, prima di muoversi. La frase: "Mah, secondo me non si tratta di Oro-Facio-Digitale1: io mi sono fatta un'altra idea. Però non ve la dico. Aspettiamo i risultati di Napoli." rimarrà negli annali.

Dopo Gennaio non abbiamo avuto più notizie.

 

Marzo 2012: La Dott.ssa Franco ci comunica che i primi 2 screening sul gene hanno dato esito negativo. Si continua però con ulteriori indagini sempre e solo sul gene OFD1 (ci vorranno mesi)

 

Maggio 2012: il Policlinico Umberto I ci indirizza al S.Camillo Forlanini dove troviamo il Dott. Marco Castori (squisito e molto disponibile) che, molto professionalmente rivolta la Microba come un pedalino per 3 ore, la misura dappertutto, la fotografa, controlla tutte le sue analisi del sangue (un plico così, ve lo assicuro) e poi ci chiede i risultati del CGH Array.

 "Aehm..il Cg cosa ???"

"No, è impossibile che la Dott.ssa *******, che è una luminare a livello internazionale, non vi abbia fatto fare queste analisi, che sono proprio la base. Non ve lo ricorderete, dai."

"Aehm...no, non le abbiamo fatte".

Controlla tutte le carte.

Imbarazzo.

"Ok... facciamo questo prelievo."

 

Agosto 2012: il CGH Array da esito negativo. I cromosomi stanno tutti bene, almeno pare.

 

Settembre 2012: mamma & papà mettono la pulce nell'orecchio al Dott. Castori. Nelle nottate su Google, girovagando sui siti di genetica di tutto il mondo (mi manca quello del Burkina Faso e poi li ho girati tutti) Mamma Compulsiva trova analogie con una simpatica sindrome rarissima (ancora di più della OFD1). Il Dott., che l'aveva esclusa dato che il CGH era negativo, decide di rifare un ulteriore indagine utilizzando un'altra tecnica, chiamata FISH, per individuare possibili delezioni dei telomeri. Non chiedetemi cosa siano, l'unica cosa di cui sono certa è che non si mangiano ;-)

 

Ottobre 2012: Papà Velcro cerca di contattare il TIGEM per sapere a che punto stanno col gene OFD1, ma non ottiene nessuna risposta. Ci ripromettiamo di contattare la Dott.ssa Franco quanto prima, così giusto per chiudere questo filone di ricerca.

 

Oggi: Eseguito il prelievo ematico per il FISH, risultati tra circa 40 giorni.

Se pure questo test dovesse essere negativo, ci attacchiamo al tram!

Nel senso che dovremo contattare le "alte sfere" della genetica internazionale e sperare che qualcuno abbia un'illuminazione perchè, dopo queste indagini preliminari che escludono le sindromi più "gettonate", è come trovare un ago nel classico pagliaio..

Nel frattempo anche il Dott. Castori si sente di escludere completamente OFD1.

Proverà a contattare dei ricercatori che nel '99 avevano descritto una sindrome sconosciuta su 2 fratellini che avevano caratteristiche comuni con la cartella clinica di Nina: ricerca poi non portata avanti o perlomeno non ce n'è ulteriore traccia nelle pubblicazioni e nei database genetici.

 

Di sicuro oramai si tratta prettamente di una curiosità personale, lo scoprire di cosa si tratti: infatti stiamo sfociando nel "rarissimo" per cui suppongo che non ci sia nemmeno molta letteratura medica a confortarci.

Sempre che non si tratti di una nopvità assoluta: ve la immaginate una "Sindrome di Nina" ???

:-)

 

Breaking News

Oggi è stato il giorno in cui abbiamo avuto il fatidico day hospital all'Ospedale Pediatrico con la resa dei conti su quanto accaduto la scorsa settimana, sulla gestione e pianificazione della nutrizione di Nina, sulla mancata risoluzione del problema del reflusso gastro-esofageo e sul fallimentoso trattamento generale della piccola paziente (incluso il granuloma che ancora permane imperterrito attorno al buchino della PEG).

Risultato?

I dettagli da Papà Velcro, appena gli toglieranno la camicia di forza.

Io vi dico solo che Nina, visto l'andazzo, tornata a casa si è messa a mangiare il suo pappone liquido IMBOCCATA DALLA MAMMA COL CUCCHIAIO* !!!

* ovviamente mica tutto: qualche cucchiaio, riempito solo sulla punta, ma di buona lena e deglutendo correttamente....o almeno così sembrava...oddio...mò c'ho il dubbio...aspè che vado a  controllare che non le esca il pappone dalle orecchie ;-)

Sarà stato un caso o finalmente un promettente inizio, chissà....
Fatto sta che non ci è rimasto che festeggiare con il mitico (evitare facili ironie su prodotto e nome, eh eh) Tiramisù di Pompi, comprato innocentemente & inconsapevolmente un'oretta prima:

8 milioni di calorie ma nessun senso di colpa, almeno stasera !!!! ;-)

Le battaglie burocratiche di Papà Velcro Vs Ai confini della realtà

Linguini e Remy (Ratatouille) ...poi capirete :-)!!

Come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli burocratici e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario ) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!
In questi 15 mesi di "guerriglia sanitaria" (ma non sempre! grazie fortunatamente a Medici con la "M" maiuscola che svolgono il loro lavoro con passione, professionalità ed umanità in strutture altrettanto efficienti) ho fatto "conoscenza" con:
- l'incompetente ufficio protesico che al posto di sondini naso gastrici ci hanno fornito dei cateteri;
- reclami scritti inviati all'URP della ASL per evidenziare i disservizi;
- uffici farmaceutici che non hanno i presidi sanitari richiesti dall'Ospedale Pediatrico e devono approvvigionarli ogni volta (come se Nina fosse la prima ad utilizzare latte in polvere, piuttosto che siringhe a cono da 60ml o liofilizzati/omogeneizzati/mais e tapioca) con attese di fornitura di anche oltre un mese ( ...tanto nel frattempo possiamo tranquillamente aspettare e portare Nina a mangiare cheeseburger e patatine da McDonald's :-) )
- medici specialistici in ORL audiologia e otologia che dopo sette mesi di accertamenti continuavano a rimandare l'avvio della pratica per le protesi acustiche (c'è voluta quasi un'ora di colloquio per convincere il medico sulla necessità di far sentire Nina... e oltre l'assurdità di dover anche discutere su un argomento del genere, l'assurdo più assurdo è che alla fine il medico si è "convinto"! Vabbè che ormai abbiamo acquisito una spiccata competenza in medicina ma... l'assurdo è che debba essere io a dire a lui il da farsi! Ovviamente abbandonato medico e relativo reparto dell'Ospedale Pediatrico per poi rivolgerci alla più efficiente e competente struttura del Policlinico)
- uffici Comunali per rilascio del contrassegno speciale invalidi per la circolazione stradale;
- telefonate su telefonate e 1000 e ancora telefonate a 1000 numeri di uffici e uffici e ospedali e reparti ed improbabili e fantomatici numeri interni, passanti, diretti, fax, tanto che... il  mio gestore di telefonia a natale mi manda sempre un cesto ;-) !!!
- e potrei annoiarvi con tanti altri aspetti del nostro SSN... burocratici e derivati...

...ma vi racconto solo l'ultima telefonata (credo poi si sia pentito di averla fatta) con il Gastroenterologo della nutrizione (collega della Gastroenterologa del precedente post) dopo che ha letto i risultati delle ultime analisi del sangue di Nina (alla fine fatte al volo di corsa mercoledì mattina presso il centro prelievi del nuovo distaccamento dell'Ospedale Pediatrico).
Il Dottore mi chiama per comunicarmi i risultati (resi disponibili on-line il pomeriggio stesso - fortunatamente la tecnologia ogni tanto aiuta) dicendomi che occorre abbassare le proteine e quindi eliminare l'omogeneizzato dalla dieta....

1... 2... 3... credo di non essere arrivato nemmeno a 4...

PV <... Dottore, senta, vorrei capire cosa state facendo e se seguite un piano di alimentazione o state andando avanti a tentativi ed esperimenti con il cibo che neanche Linguini in "Ratatouille" fa così! e per sua informazione Linguini non è un suo collega e "Ratatouille" non lo trova nell'enciclopedia medica! Dottore, senta, qualche mese fa Nina non cresceva per il basso apporto calorico della dieta aggravato anche dal reflusso ed era al di sotto dei minimi percentili. Per farle assumere maggiori calorie avete introdotto, giustamente, gli omogeneizzati di carne e pesce... oggi mi dice di eliminarli senza proporre un'alternativa equivalente di calorie... ma secondo lei cosa le dovremmo dare da mangiare praticamente acqua fresca colorata con delle verdurine??!!? e poi, Dottore, senta,  a questo punto... vorrei anche capire meglio una cosa: come mai questo vostro "allarmismo"?! e non mi dica che non considera allarmismo chiamare a casa alle 8.30 del mattino per chiedere di venire la mattina stessa in Ospedale per fare urgentemente un prelievo di sangue per verificare un parametro troppo alto presente in un'analisi di circa un mese fa! Dottore, lo sa cosa penso?! Che lei e la sua collega quelle analisi di più di mese fa consegnateci dopo due settimane a seguito dei miei solleciti, non le avevate proprio lette e ci avete liquidato con un superficiale "tutto ok, ci vediamo al prossimo controllo". Nei vostri day hospital troppo spesso accade di rimanere abbandonati nei corridoi per lunghe ed a volte vane attese!>
D <Non capisco come si permette di dire certe cose! non so dirle cosa sia successo con la mia collega la volta scorsa perchè non ero presente.>
PV <Dottore, senta, ...dopo aver visto nascere, morire e rinascere mia figlia, per la salute e la vita di mia figlia mi permetto di dirle anche questo! e le ripeto educatamente ma fermamente che secondo me voi quelle analisi non le avevate proprio viste! Ma non è una semplice mia supposizione è oggettivamente l'analisi di quanto accaduto: se così non fosse mi sa dare una spiegazione plausibile del perchè vi siete accorti solo un paio di giorni fa del parametro oltre il normale range dei valori e non ce lo avete comunicato subito alla lettura del referto un mese fa? Non sarà mica un segreto di stato e mi sta dicendo senza ulteriori spiegazioni che il caso Nina è di competenza dell'Area 51?! Dottore, senta, non solo voglio essere informato da voi sulle condizioni di salute di mia figlia, ma PRETENDO di essere informato! e alla luce di questi mesi di sperimentazioni alimentari, voglio sapere anche qual'è il vostro piano di alimentazione e nutrizione studiato per Nina.>
D <Ripeto, non so dirle cosa sia accaduto ma bisogna togliere gli omogeneizzati.>
PV <Gliel'ho appena detto cosa sia accaduto ed a me non importa se la volta scorsa sia stata presente la sua collega e lei no! Lei in questo momento mi sta chiamando rappresentando il Reparto e l'Ospedale Pediatrico nel quale lavora. Io le mie rimostranze, in questo momento, le faccio a Lei!>
D <Probabilmente la volta scorsa c'è stato un problema di informazione. Sarà il caso che ci rivediamo per rivedere la dieta di sua figlia.>
PV <Sicuramente! e le ripeto che in quell'occasione PRETENDO di essere informato completamente e che mi esponiate nel dettaglio qual'è il vostro programma di alimentazione per Nina. Con questo non le sto dicendo che non si andrà incontro a dei cambi di dieta, che saranno ovvi, ma voglio essere informato sul vostro programma. Ovvero, dall'analisi degli esami e dei dati di accrescimento "oggi" e per il prossimo periodo "tot" la dieta sarà questa... vi aspettate di ottenere questi risultati, di conseguneza cambiare/integrare la dieta con "x"... se invece quei risultati saranno disattesi secondo questo o quel dato la dieta potrà essere cambiata in questo modo o quest'altro! Insomma Dottore, voglio capire se state andando avanti con prove e, mi passi il termine, esperimenti alimentari a casaccio o invece (come mi auguro) state seguendo uno specifico programma di gastroenterologia! Dottore, posso condividere con lei che il problema è di informazione. Ecco! la prossima volta avete l'opportunità di rimediare all'accaduto dandomi tutte le informazioni che Le sto chiedendo ora e che Vi chiederò, nel caso sarà presente anche la sua collega. Mi sa dare ora la data del prossimo incontro?>
D <no... in questo momento non riesco a darle subito una data.>
PV <ok! immagino comunque che non ci vorrà più di un giorno per guardare un'agenda e definire un appuntamento! attendo la sua chiamata di domani.>

...eh.. ecco.. era più o meno questo che intendevo con... come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli delle battaglie burocratiche e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!

Meno male che Nina, adorabile testarda qual'è ;-) con i suoi sorrisoni, buffe espressioni, piccoli e quotidiani progressi, mi da e ci da .. LA CARICA!
:-)

f.to PapàVelcro

Ai confini della realtà /2

Sono sempre più convinta che Nina sia la protagonista inconsapevole di qualche reality di dubbio gusto, alla fine del quale vinceremo una paccata di gettoni d'oro, consegnata da un Brad Pitt in armatura e gonnellino di cuoio come in Troy direttamente alla Mamma Compulsiva...

 

immaginetta consolatoria

Dopo la telefonata della Gastroenterologa, non potendo andare SUBITO a fare le analisi (no, perchè anche noi avremmo uno straccio di vita, non è che uno può prendere ed attraversare la città ad uno schiocco di dita) ci siamo organizzati per oggi, con uno studio medico che ci avrebbe mandato un Dottore a fare il prelievo a casa.
Ed infatti, puntualissimo, ore 8.30 dlin dlon.
Gli anticipo che i prelievi alla piccoletta sono sempre drammatici: le vene sono molto piccole e fragili, si occludono subito e generalmente viene utilizzata la vena dei polsi perchè rimane aperta più a lungo rispetto a quelle nell'incavo del braccio, che sembrano buone ma poi inevitabilmente si chiudono.
Mi appresto a sdraiare Nina sul tavolo, in modo da immobilizzarla bene (si divincola come un capitone alla Vigilia di Natale) e lui mi stronca: "Ma no signora, che fa? La tenga in braccio!".
In braccio?
Cerco di insistere, io conosco bene il mio polletto!
Macchè, mi fa sedere con la Microba in braccio: "La tenga forte, mi raccomando!"
e sfodera una siringa da 10 ml, con un ago da impallidire.
Azzardo: "Scusi, ma non ha una Butterfly pediatrica? Già questa ha le vene piccole...."
"No, no, questa va benissimo!"
"Guardi che se vuole ne ho una io da 2.5 ml..."
"No, la tenga bene"
No, vabbè, provate voi a tenere in braccio un'indemoniata tutta sudata e scivolosa che scalcia e si dimena come una furia, cercando di tenerle il braccino dritto e fermo.
Buco 1 (ovviamente nell'incavo del gomito) = fallito.
"Senta, ma non è meglio se la sdraiamo? Sul tavolo, sul letto, sul fasciatoio, dove vuole lei ??"
"No, ma lei deve avere più coraggio, deve tenerla di più"
Ora, veramente, io non sono una che si fa intenerire da queste situazioni: so benissimo che se Nina sta fermissima magari ce la caviamo subito e con poca sofferenza. La tengo forte, non ho paura di farle male, figuriamoci come mi girano a sentire uno che mi dice di avere più coraggio....
Che poi...più coraggio una minchia, caro Dottore, dopo che ho affrontato 2 parti senza epidurale.
Buco 2 (ovviamente nell'ALTRO incavo del gomito) = fallito.
"Senta, mettiamola sul tavolo, così non si può fare"
"No, io adesso vado a prendere la Butterfly pediatrica e poi torno, nel frattempo fatela bere perchè è disidratata".
Seeeee, vabbè. Come se non lo sapessimo ...è tutta notte che le somministriamo acqua!
Dopo 1 ora, che io stavo già smadonnando perchè dovevo uscire a portare la piccola a Logopedia, ritorna... con una siringa da 5 ml!
Ma c@zzo!
"La Butterfly non ce l'ho, ma questa va benone"
Con sguardo basito ma determinato interviene Papà Velcro... "no Dottore, ci vuole una farfallina pediatrica! lo vede quest'ago... è più grande della vena di Nina!"
"Ma no questa va bene"
"No Dottore, le ripeto che non va bene e ci vuole la farfallina pediatrica! Per lei è il primo prelievo con Nina... per noi è più di un anno che la assistiamo nei prelievi! A volte è stato addirittura necessario ricorrere al prelievo dalla giugulare poiché difficoltoso dalle piccole vene delle braccia. "
"Ne ho fatti  di prelievi anche in condizioni peggiori, questa va bene"
"Se lo dice lei. Però adesso mi ascolti: la mettiamo sdraiata sul tavolo, eh"
...
Buco 3 (sempre nell'incavo del gomito, mi raccomando! non ascoltiamole mai queste mamme) = fallito, che te lo dico affà!
con sguardo "sorpreso/perplesso", il Dottore "Ma... non capisco... non c'è sangue... vede l'ago è in vena ma non esce sangue..." 
interviene nuovamente Papà Velcro
"Dottore l'ago è troppo grande!! occlude la piccola vena di Nina. Basta così Dottore, domani andiamo all'Ospedale..."

E' bello perdere tempo così.
Per non dire dove finisce ogni volta la mia fiducia.
:-(


...spero di non dover scrivere un "Ai confini della realtà /3" domani !!!!

Affari di cuore

                                                           

        Immagine di Mojmir Ježek

 

Come vi dicevo l'altro giorno, abbiamo iniziato una serie di accertamenti medici, prediligendo quelli che sono stati un po' trascurati o indagati superficialmente nel corso di questi 14 mesi.

Siccome non ci è piaciuto come NON siamo stati seguiti per alcune patologie, abbiamo deciso di resettare tuto e ricominciare da zero, affidandoci ad altri specialisti.

Oggi è stata la volta del Cardiologo (consigliatoci caldamente da un nostro amico che opera ...nel vero senso della parola! ah ah... nel settore) presso il Policlinico di San Donato Milanese.

La levataccia ed il viaggio sono stati compensati dal piacere di sostenere una visita accurata da un Medico (notare la M maiuscola) molto disponibile, il Dott. Gianfranco Butera, al quale abbiamo potuto anche rivolgere 1000 domande e che è stato in grado di dipanare con competenza la matassa dei nostri dubbi.

Il che, vi giuro, purtroppo capita abbastanza di rado.

Anche a Nina è piaciuto molto il dottore perchè, mentre le faceva l'eco-color doppler, le ha fatto vedere le Winx alla tv, eh eh eh.

Ma veniamo al dunque.

All'ultimo controllo di Aprile, Nina risultava avesse il Dotto di Botallo pervio ed un Difetto Inter-Atriale (DIA).

Ad oggi il Dotto risulta essersi chiuso :-) Alè !!!

Permane il DIA di 6/7 mm (caspiterina che buco!) che potrebbe chiudersi anch'esso spontaneamente entro i 2/3 anni di età della pupetta. Se così non fosse, bisognerà intervenire in età pre-scolare, verso i 5/6 anni. La funzionalità cardiaca è buona, non ci sono ulteriori problemi e non c'è bisogno di altri controlli prima di un anno.

Finalmente buone notizie!

:-)

 

Un enorme GRAZIE ad Andrea Dott.Stranamore (i cui figli Attila e Nerone fanno impallidire anche il mito della Piccola Hooligan) & Marcello Taxidriver che hanno reso possibile questa nostra trasferta supportandoci in modo egregio.

Non può sempre piovere sul bagnato !

Oggi sono molto soddisfatta.
Inaspetattamente ho inanellato alcune botte di culo alcuni eventi favorevoli che attendevamo da tempo. E la soddisfazione è grande, tale quale quella di quando riesci a scovare il pezzettino di puzzle mancante in un mucchio grandissimo, un po' per fortuna, un po' per occhio, l'importante è fare un passetto avanti.
Mò mi spiego.
Ci sono alcune patologie di Nina che, secondo noi, sono state indagate molto superficialmente in questi mesi. Questi consulti frettolosi si sono arenati in un nulla di fatto che a noi non va a genio.
Non che si debba per forza fare qualcosa se non è il caso, per carità, ma almeno capire e/o sapere che cosa si ha di fronte prima di prendere una qualsiasi decisione, SI'.
Ed ora finalmente abbiamo trovato delle alternative a quelle proposte dall'Ospedale che ci dovrebbe seguire; da lunedì Nina ha iniziato le visite e i controlli, che si potrarranno per le prossime 2 settimane a ritmo molto serrato*.
Sarà faticoso, ma sono ottimista e soprattutto molto curiosa sull'esito di questi accertamenti**.

Incrociate le dita per noi, perchè DAI ....Non può sempre piovere sul bagnato!


*mi scuso con chi aspetta una mail, una telefonata, una risposta ai commenti...abbiate pazienza, non je la posso fare! Comunque leggo tutto tutto, giuro!  ;-)

**quali ve lo dirò poi, mica vi sarete dimenticati che c'è sempre LUI in agguato, vero ????

San Google, patrono dei genitori preoccupati

 

La Microba nella sala d'attesa very urenda kitsch dell'Ospedale vacanziero

 

Dopo la gita all'Ospedale locale a far visionare l'infezione della Microba, un consulto telefonico e via e-mail (con allegate foto) con il reparto che segue Nina a Roma che ci ha fatto preoccupare all'inverosimile (avevano prospettato la fuoriuscita della parete gastrica dal foro della PEG) una nottata su San Google a cercare info che ci ha tranquillizzati, oggi ulteriore visita con un medico pediatra di fiducia che ha buttato definitivamente acqua sul fuoco.

L'infezione c'è ancora, dobbiamo continuare con l'antibiotico ma si tratta di un evento comune per i portatori di PEG: la parete dello stomaco sta al suo posto, il "ciccetto" che si è formato attorno al tubicino non è altro che tessuto di granulazione ovvero una naturale risposta di reazione ad un corpo estraneo (tubo della PEG). Risolta l'infezione, si provvederà a rimuovere il "cerchietto" di carne creatosi attorno al sondino, ma a quel punto saremo a casa....o forse sarebbe meglio essere ancora qui, data la competenza di chi segue la piccoletta a Roma :-/

Odiologia

Odiologia.
Così ho rinominato Audiologia.
Perchè la situazione in cui ci siamo trovati in questi mesi, mi ha portato ad odiare questo reparto dell'Ospedale Pediatrico.

Riassumo velocemente (per chi sa già la storia, consiglio di saltare a piè pari in fondo alla pagina: a volte sono logorroica...oooops).

Alla nascita, fatta l'ipotesi della sindrome Oro-facio-digitale 1 (OFD1) si è subito cercato di capire se, tra le altre cose, Nina soffrisse anche di ipoacusia (prevista dalla sindrome e presente in molti casi).
Quindi, non appena uscita dalla Terapia Intensiva Neonatale, abbiamo fatto degli accertamenti dai quali è emersa un'ipoacusia media, sui 45-50 decibel (ossia: al di sotto di questa soglia non ci sente).
La pupetta non aveva nemmeno 2 mesi, perciò ci hanno consigliato di ripetere i test un pochino più avanti.
Detto fatto, durante il ricovero programmato di Novembre all'Ospedale Pediatrico, ci presentiamo al reparto di Odiologia; si tenta di fare l'esame detto "potenziali evocati uditivi", ma a causa di un raffreddore della Microba, l'esame viene rimandato a dicembre. Ok, torniamo dopo 1 mese, carichi di aspettative. Nina a digiuno e sveglia da ore. La facciamo mangiare e sviene letteralmente tra le mie braccia.
Ritentiamo il test (durato un paio di ore in uno sgabuzzino buio ed insonorizzato, ferma immobile su uno sgabello con la Microba addosso a peso morto). Macchè, non va bene nemmeno stavolta: pare ci sia ancora del muco, poi la bambina si muove un pochino nel sonno e, nonostante ci siano dei risultati (soglia di 60 decibel a sinistra e 90 a destra) non vengono ritenuti pienamente attendibili e quindi si prospetta di rifare l'esame in sedazione o addirittura in anestesia totale, ma dopo i 6 mesi di età.
Veniamo rimandati a Marzo. Qui tentenno un po'. Mi sembra che 3 mesi siano veramente una perdita di tempo notevole, considerando che siamo a conoscenza del problema dall'inizio di Settembre. Consideriamo altre ipotesi distanti centinaia di km, chiediamo in giro, ci informiamo, poi decidiamo di dare fiducia a questo ospedale, che è considerato come uno dei migliori in Italia.
Torniamo a Marzo, ma anche stavolta facciamo un buco nell'acqua (ancora catarro ed ogni tanto Nina si permette anche di respirare, sta malandrina!) inoltre ci dicono che non possono fare l'anestesia totale fino ai 12 mesi di età ed iniziamo a surriscaldarci un po'.
Il dottore cerca di rimbalzarci direttamente all'estate, ma con un'abile mossa, Papà Velcro lo intorta e gli strappa un appuntamento durante l'intervento per la PEG, a fine Aprile.
Quando ci presentiamo, effettuano l'ennesimo timpanogramma, rilevano la presenza di muco (non l'hanno ancora capito che forse 'sta cosa può essere la sua condizione normale?) e poi allargano le braccia perchè, nonostante avessimo richiesto la sedazione o l'anestesia un mese e mezzo prima, "Signò, che vvole? Ce stà er ponte 25 Aprile-1° Maggio...qua stanno tutti in ferie".
ESTICAZZI !!!!
Me l'hai dato tu l'appuntamento! Organizzatevi!
Ci rimbalzano ulterioramente a metà Maggio.
Sempre più basita mi ripresento. Nina digiuna da mezzanotte, finalmente a metà mattina ci chiamano e...di nuovo timpanogramma, di nuovo presenza di muco, di nuovo mi dicono che non si può fare la sedazione perchè la bambina respira male e quindi non si fidano, bisognerebbe fare l'anestesia totale, in modo che se succede qualcosa (tiè) la Microba viene spedita in Terapia Intensiva.
Mi incazzo come un puma perchè questa manfrina me la stanno ripetendo da mesi.. nel frattempo Nina si addormenta e mi spediscono a fare i potenziali evocati uditivi. Chiedo al tecnico che sta effettuando l'esame, che differenza c'è tra farlo mentre la nana dorme e farlo invece sotto anestesia. Nessuna, solo che con l'anestesia o la sedazione, il bimbo è più fermo, respira più regolarmente ed il test può durare di più, riuscendo a mandare più frequenze.
Scandisco bene la domanda: " Questo test, con la bimba che dorme spontaneamente, è attendibile?"
"SI'".
Ok, allora perchè non ne teniamo conto? Almeno per far partire la pratica burocratica delle protesi acustiche che può essere lunghetta? Poi la regolazione si può anche fare a varie riprese, perchè perdere ulteriore tempo?
No, bisogna essere sicuri, poi 'sto muco...Ma quanto cavolo incide un po' di muco ???
5, 10 decibel ??? 20???? Di sicuro non azzera la portata del problema.
Per tenermi buona mi fissano l'anestesia totale. Quando ? Dopo un mese. Dove? Presso il loro distaccamento, che dista da casa 60 km. Per la durata di 3 giorni.
Un esame che dura si e no 1 ora.
1° giorno = accettazione
2° giorno = esame con anestesia totale
3° giorno = osservazione dopo l'anestesia.
NO COMMENT.
Non stiamo parlando di una delicata operazione  a cuore aperto, ma di un banalissimo test che consiste nel posizionare degli elettrodi sulla fronte e dietro le orecchie del bimbo, mandare delle frequenze e quantificare la risposta.

Nel frattempo, grazie al reparto di Maxillo-facciale del Policlinico Umberto I che ci sta seguendo egregiamente, riusciamo a fissare un test anche lì, in tempi brevissimi.

Oggi.
Stamattina siamo partiti alla volta del Policlinico pensando "o la và o la spacca": se va bene si festeggia, se no ci (mi) tocca il ricovero di 3 giorni a partire da lunedì all'Osp. Pediatrico.
E'andata bene.
Nel giro di 1 ora e mezza siamo riusciti a fare quello che l'altro Ospedale non è stato in grado di fare in ben 7 mesi.
7 MESI. A fronte di una mezza mattinata.
Abbiamo aperto la scheda di Nina, valutato gli esami precedenti, effettuato il timpanogramma (solito muco), un test ambientale (la Microba si doveva voltare verso la fonte di alcuni suoni con varie frequenze) e i famosi Potenziali Evocati Uditivi.
Da sveglia. A stomaco pieno. Seduta sulle mie ginocchia sfogliando un libricino. Respirando.
L'ipoacusia purtroppo è stata classificata grave e non media, in quanto la soglia dei decibel pare sia più alta (tra i 70 e i 90 decibel).
Abbiamo individuato un centro dove acquistare le protesi che fosse comodo e vicino a casa, la dottoressa ha alzato la cornetta e parlato direttamente col responsabile ed alle 15 eravamo già lì a scegliere l'apparecchietto acustico.
Dalla settimana prossima Nina scoprirà un nuovo mondo.
Fatto di sussurri, fruscii, voci vicine e lontane, paroline dolci della mamma.
E noi potremo tornare a parlare normalmente :-)
Da un lato siamo al settimo cielo, dall'altro...beh, l'aver perso così tanto tempo brucia, brucia eccome.

Un piccolo post scriptum orgoglione:
le dottoresse (2 Professoresse, quindi con una notevole esperienza) si sono complimentate vivamente con noi: sono rimaste sbalordite dall'atteggiamento di Nina grazie al quale non si direbbe che ha un deficit uditivo così pesante dato che è molto attenta, attiva, partecipe, mentre solitamente i bimbi con questo livello di ipoacusia hanno tutto un altro comportamento, causato dall'isolamento dato dalla sordità.
Mi godo con piacere il complimento, ma lo voglio condividere con la nostra terapista Fabiana, perchè se Nina è come è oggi, lo si deve anche a lei :-) Grazie !

Di ernie, ipotesi e pennarelli indelebili

"Ernie dorsali" - 16 Maggio 2012

A Gennaio, durante il ricovero per la polmonite ab ingestis, ho notato per la prima volta due "ponfi" abbastanza grossi, diciamo come 2 pomodorini Pachino, ai lati della parte bassa della schiena. Stavamo effettuando l'ecografia ai reni e la Microba, stesa a pancia in giù, piangeva come una fontana. Ritmicamente questi 2 ponfi si gonfiavano come le guance di una rana, ed essendo una delle cisti renali di diametro 3.8 cm, da vera ignorante, ho chiesto se si potesse trattare del rene policistico.

Il medico l'ha escluso, in quanto i reni si trovano in una posizione diversa e molto più profondi rispetto ai 2 bozzi. Ma è rimasto sul vago in merito a cosa fossero.

Tornata in reparto, ho chiamato una delle in fermiere con più esperienza, la quale a sua volta ha allertato il medico di guardia che (dopo 5 ore dalla chiamata...sì, perchè per raggiungere questo ospedale da campo ha dovuto attraversare un deserto, valicare un paio di montagne e guadare un fiume in piena) ha ipotizzato fossero i polmoni che, durante il pianto si espandevano tra le costole.

Io non sono medico, ma questa a me me pare 'na strunz......(cit.Trettrè)

Il giorno dopo, passa la nostra dottoressa di riferimento, si sganascia quando le riporto l'ipotesi dei polmoni del suo collega e mi dice di tornare a fare l'ecografia, che quella mattina "c'era uno bravo" (no comment).

Si indaga a fondo, ma dall'ecografia non esce un granchè, pare che sia l'intestino che spinge dove il muscolo è più assottigliato.

Dopodichè, da parte mia, la mossa è stata quella di consultare i chirurghi di gastroenterologia che seguono la microba per la PEG (oh, il reparto si chiama "Gastro-non-mi-ricordo-cosa e chirurgia toracica", se non lo sanno loro che roba è questa, chi lo sa???

Guardano, toccano e la risposta è: "Mah. Sono ernie intestinali. Le tenga sotto controllo".

IO ???

E come faccio a tenere sotto controllo una cosa che non è mai stata misurata?

Ah, forse mi devo dotare di un pennarello indelebile e fare 2 tacchette per vedere se si allargano..

Fatto sta che nell'ultimo ricovero, le ho fatte vedere sia ad una dottoressa un po' più "smart" sia all'ortopedico, ed entrambi mi hanno detto che l'intestino non c'entra nulla, è la fascia muscolare che risulta assottigliata, forse a causa dell'ipotonia, e....

E basta.

A nessuno interessa indagare oltre.

A me 'ste manifestazioni non mi sembrano molto normali.

Ultimamente poi ne sono comparse altre, una appena sotto quella dorsale di sinistra, due tra la coscia e l'inguine e poi c'è sempre quella specie di "gozzo" alla base del collo che si gonfia quando piange e che mi hanno sempre detto che era causato dal distress respiratorio della nascita, ma che adesso mi pare del tutto simile agli altri bozzi..

Ora: non so se ci siano sempre state e non le ho mai viste (escono solo quando Nina piange a dirotto) se si stanno allargando o se semplicemente sono più evidenti perchè ora la Microba è molto molto magra. Boh.

Ma non mi sembra nemmeno molto normale che nessuno voglia indagare ulteriormente o perlomeno misurarle in modo da poterle monitorare nel tempo.

Mercoledì abbiamo un altro dei nostri simpatici Day Hospital per il controllo della PEG e questa sarà la prima cosa che chiederò.

Nel frattempo, io fotografo, perlomeno mi rimane una documentazione.

Ovviamente, se qualcuno di voi ha mai visto "ponfi"del genere e sa esattamente che cosa è e cosa bisogna fare, faccia un fischio, grazie! ;-)

Mamma Compulsiva sull'orlo di una crisi di nervi

E la Microba se la ride, a dispetto di tutto e tutti :-)

Non so nemmeno da dove iniziare...perchè non vi vorrei ammorbare con gli stupidi disservizi della sanità, quando ci sono cose più serie (tipo il bimbo di 6 mesi di fronte a noi con tumore ai reni, metastasi al fegato e via dicendo) quindi mi vergogno un po' per questo post, perdonatemi.
Però la pazienza ha un limite.
Ed io mi stupisco di non avere ancora fatto una sceneggiata "napoletana" con tutti i crismi, ma ci sono molto vicina.
Qui la mattina passa un medico "specializzando" che controlla che tutto sia ok (leggi: che siano tutti vivi) e si segna le emergenze/urgenze. Dicesi visita preliminare.
Dopodichè passa la visita vera e propria, con un paio di medici, infermiera "scribacchina" che compila le cartelle cliniche appoggiate su un apposito carrello.
Stamattina è passata la visita preliminare, ho segnalato le scariche di diarrea della notte, il vomito e mi è stato detto che avremmo fatto l'ecografia al fegato (fatta alle ore 9, tutto ok).
Alle 10.30 passano i medici per la visita"effettiva". Controllano il bimbo a fianco e poi escono a compilare la cartella; rientrano e visitano il bimbo di fronte a noi ed escono nuovamente.
Aspetto.
Aspetto.
Aspetto.
Dò un'occhiata nel corridoio ed il carrello coi dottori si è già spostato alla camera a fianco.
"Scusate, e Nina?" "Sì, sì, ora vengono" mi dice l'infermiera "scribacchina". "Ok, perchè non ha nemmeno cambiato la medicazione..." "Venga, venga in medicheria, la cambiamo e poi fa la visita".
Nel tornare in stanza, vedo il carrello oramai in fondo al coridoio. "Ma i medici?" "Poi vengono, non si preoccupi". Dopo mezz'ora mi riaffaccio e sono davanti all'ultima stanza "Ma poi passano anche da noi, sicuri? Non è che si scordano?" "Non si preoccupi che passano".
Dopo un po', perlustro il corridoio: dei dottori e del carrello nessuna traccia...volatilizzati.
Chiedo spiegazioni e la risposta è che sono in sala operatoria e poi tornano a finire il giro visite.
Sarà...
Oramai è ora di pranzo. Ogni tanto mi affaccio ed ogni infermiere mi dice che devo aspettare.
Nel primo pomeriggio invece l'antifona cambia: "Ma come??? Non sono passati? Impossibile."..."Ma è sicura? Non è che non li ha visti?"...Eccciai ragione ciai...erano l'Uomo invisibile e Batman !!!
Ad un certo punto mi portano 2 siringhe con dentro 2 farmaci che non ho mai sentito nominare.
Col cavolo che glieli dò, senza aver parlato con un medico!!! Quindi parto, battagliera, a chiedere il consulto con un medico, prima di somministrare una terapia a casaccio.
Mi mandano da un dottore che si stupisce molto che alle 15 la bimba non sia stata ancora visitata e mi spiega cosa contengono le siringhe. Dò i farmaci a Nina e poi vado in spedizione dalla caposala.
La bimba, da ieri, ha avuto 10 scariche di diarrea + 2 episodi di vomito: che vogliamo fare?
Non è abbastanza per la visita di routine?
Domani è festa: posso ardire di sapere più o meno quando prevedono di dimetterci ( lo so che dipende dalle condizioni di salute, ma vorrete dirmi che ne so...se scende la febbre...o finchè non passa la diarrea...oppure rimanete qui che siete simpatiche) in modo da organizzarmi anche con la Piccola Hooligan e Papà Velcro, i cambi etc. etc.?
Potrei osare di sapere il risultato dell'esame delle feci, prelevate il 26 (sono passati 5 giorni....direi che per la coltura sono abbastanza...quanto grandi li vogliamo far diventare sti virus?? come dei chihuahua ???).
E qui si sfiora l'assurdo. La caposala mantiene un certo aplomb e cerca di parare un po' la situazione, mentre interviene un'infermiera (nota ai più come Miss Simpatia) cercando di farmi passare da scema.
Innanzitutto sono esagerata col numero delle scariche segnalate... peccato che noi siamo così pignoli da segnarci TUTTO, anche l'orario e la consistenza (!!!) su un quadernetto. Quindi bella mia, nun ce provà!!!!
E poi.....E'IMPOSSIBILE che Nina non sia stata visitata. Perchè sono passati da tutti.
No, infatti è passato il medico, ha visitato mia figlia ed io non me ne sono accorta.
Meno male che tutto ciò avveniva di fronte agli altri genitori increduli, se no avrei anche avuto il dubbio di essere pazza.
Tutto questo per dire: capisco i tagli alla sanità, capisco la mole di lavoro, capisco anche che un semplice virus intestinale sia ben poca cosa rispetto ad un tumore, capisco tutto, MA NON PRENDETEMI PER IL CULO.
Potete tranquillamente dirmi "oggi abbiamo delle emergenze e non c'è tempo per visitare i bambini non gravi"; rosico, ma me ne posso fare una ragione.
Ma questo trattamento non lo accetto.
Grazie

Palato ogivale - parte 5

La placchetta palatale di Nina

Oggi abbiamo portato la Microba al Policlinico per il controllo mensile al palato.
Buone notizie !!!
La situazione è ulteriormente migliorata rispetto a Febbraio: il solco si è ridotto ancora ed il Prof. Silvestri la vuole rivedere tra un mese, quando deciderà se togliere definitivamente la placchetta palatale.
Tra un mese o al massimo 2 diremo addio alla protesi che Nina porta da Novembre: nel giro di 6 mesi dunque il problema al palato ogivale è stato risolto :-)
Altro che attendere 15 o 16 ANNI come ci aveva consigliato l'Ospedale pediatrico...

...NO COMMENT !!!

La giornata è stata molto proficua e soddisfacente perchè, oltre alla visita per il palato, abbiamo avuto l'opportunità di far vedere la Microba anche al Prof. Cascone di Chirurgia Maxillo-facciale, dato che con la crescita della bimba si stanno evidenziando sempre più delle asimmetrie del cranio (soprattutto due bozzi sulle tempie, per niente simpatici).
La cosa che ci colpisce sempre del Policlinico è la velocità con cui si riesce a fare le cose (sarà forse anche grazie al fatto che Nina ha solo 8 mesi o che abbiamo incontrato dei medici molto disponibili, o entrambe le cose, ma ben venga !!!): insomma, nel giro di un'ora la bimba è stata vista, inserita nel database con un'anamnesi dettagliata, fotografata, si è deciso di fare un'ecografia alle suture del cranio (DOMANI!) ed una TAC (tra 2 settimane!) dopodichè si vedrà il da farsi.
EVVIVA !!!
:-)

...quindi domani ci attende un'altra giornatina niente male, considerando che dovrei anche fare un saltino dalla pediatra perchè la pupetta ha di nuovo una brutta tosse (uffa).

Sul Palato ogivale puoi leggere anche:

Palato ogivale - parte 1
Parte 2
Parte 3
Parte 4

Il concetto di comodità visto da un uomo

Questa settimana abbiamo avuto un Day Hospital di Gastroenterologia & Endocrinologia.
L'avere a che fare con alcuni medici ci lascia sempre più perplessi.
Non so se abbiamo il lanternino e li becchiamo tutti noi o se è una cosa generalizzata, fatto sta che...aiuto!
Fortunatamente siamo abbastanza lucidi e distaccati (per quanto possibile) e riusciamo a separare le cazzat..cose inopportune che dicono dalla parte più "operativa", certo è che spesso ci cascano le braccia, per non dir altro.

Un paio di episodi per avere un'idea:

-L'Endocrinologa ci chiede se per caso il farmaco che Nina assume per la tiroide sia diluibile in acqua. Appena prenderò la laurea in Farmacia, glielo farò sapere.
-Ci hanno fatto aspettare fino al pomeriggio per somministrare il farmaco per la tiroide alla Microba, dato che i prelievi del sangue erano stati un po' disastrosi (vene rotte, sangue coagulato etc.) e bisognava ripeterli. Finito il prelievo, che serviva anche per valutare il livello degli ormoni tiroidei, le abbiamo dato il farmaco. Il giorno dopo riceviamo una mail dall'ospedale che dice che i prelievi sono ok, tranne quelli per la tiroide, non valutabili perchè Nina aveva assunto il farmaco. State scherzando vero ???

Cosette così, tanto per farci sentire sereni e tranquilli...

Consulenza con il Gastroenterologo.
Si parla del posizionamento della Gastrostomia Endoscopica Percutanea (P.E.G.) che, sebbene dopo 7 mesi di alimentazione tramite sondino naso-gastrico sia oramai inevitabile, comunque è un intervento a tutti gli effetti, con anestesia totale, accortezze varie e manutenzione della cannula etc.
Tutte cose che non è che ci riempiano di allegria.
Il medico se ne esce con questa rassicurazione, rivolto a me, mamma:

"E poi signora, pensi alla comodità: non deve nemmeno pensare allo svezzamento!"

Cioè.
Io sto per far mettere un tubo in pancia a mia figlia perchè non si alimenta e non so come caspiterina si potrà "insegnarle" a deglutire e se mai sarà possibile che mangi da sola in un modo "naturale" e tu mi vieni a dire che è una gran figata perchè non dovrò prepararle brodini vegetali, frullare polli, grattuggiare mele ????

Consigliamolo a tutte le mamme, allora !!!!

Questo invece è quello che consiglio a tutti i dottorini (maschi) quando devono parlare alle mamme della salute dei loro figli:

Palato ogivale - parte 4

La settimana scorsa siamo stati al Policlinico per il controllo di rito del palato e della placchetta otturatrice.
Il giudizio del Prof. Silvestri è stato (testuali parole): "E' una meraviglia, è una meraviglia!"
:-)
Vi chiederete: ma che caspiterina è 'sto palato ogivale e cosa gli sta succendendo?
A parole (mie, quindi terra-terra): in mezzo al palato Nina ha una fessura (fortunatamente non nell'osso) come se qualcuno avesse lasciato l'impronta di un dito nel pongo; il palato, se sezionato, ha la forma di un arco acuto, da cui il nome "ogivale".
Questo comporta difficoltà di suzione, respirazione e, un domani, di linguaggio.
Con la placchetta, che sta portando 24 ore al giorno oramai da quasi 2 mesi, la volta del palato si sta abbassando gradualmente ed il "buco" si sta riducendo a vista d'occhio.
Ma le immagini spiegano meglio di mille parole:

28 luglio

22 dicembre

9 gennaio

Suzione & deglutizione -Trasferta a Saronno

Oggi siamo stati a Saronno, dalla Dott.ssa Mariagrazia Buratti, per un consulto sulla suzione e deglutizione di Nina.
La visita è andata bene e male allo stesso tempo.

Bene perchè in 3 mesi la Dott.ssa ha notato grandi cambiamenti nella piccoletta sia nella conformazione del volto, sia nel comportamento in generale : è cresciuta, è più attenta, è paraculissima.
Questo ultimo punto appariva evidentissimo anche a noi genitori, sebbene non siamo dei luminari: la microba tenta di evitare la fatica e ciò che non le piace in modo molto efficace, lottando come un leone, piangendo ad occhi chiusi per evitare qualsiasi contatto oppure fingendo di addormentarsi sfinita e sudata durante la poppata.
A questo punto, generalmente, sondiamo il latte attraverso il sondino naso-gastrico. Puntualmente, quando arriva l'ultima goccia, Nina magicamente si risveglia bella carica, pronta a ballare la lambada.Sgrunt !!!!
Nel frattempo le ossa del viso pare si stiano sviluppando in modo corretto, aiutate dell'input fornito dall'inserimento della placchetta per il palato (indispensabile anche secondo lei)ed anche la lingua inizia a distendersi come dovrebbe.

Male perchè siamo un po' in alto mare. La piccoletta in questi mesi ha utilizzato poco la bocca, nonostante i nostri sforzi con il biberon ad ogni poppata. La lingua va ancora dove vuole e non risponde automaticamente a certi stimoli. Bisogna dunque darci dentro con alcuni esercizi da fare più volte al giorno: stimolazioni sensoriali per il viso, le labbra, la bocca e la lingua.
Inoltre dobbiamo inserire due appuntamenti quotidiani con il cucchiaino: merendina con la frutta !!!!!
Abbiamo scelto quello più appropriato alla sua bocca tra la rosa di cucchiai di ogni foggia, materiale e colore portati da Papà Velcro.
Nina ha ingaggiato un braccio di ferro con la Dott.ssa durato una mezz'ora per tentare di opporsi alla cruenta pratica dell'assaggio di un omogeneizzato alla mela. Alla fine è riuscita a deglutire un cucchiaino di frutta, ma è stata dura.
Da domani tocca a noi. AAAAAAAHHHHHH
Visto che le quantità ingerite saranno minime, dovremo suddividere la frutta nei contenitori per fare i cubetti di ghiaccio e metterla nel freezer. In questo modo non sprecheremo inutilmente tempo ed energie ed utilizzeremo solo il necessario.
Poi, dato che la giornata con la Microba è costellata da un milione di cose da fare e non rimane nemmeno un nanosecondo libero, la Dott.ssa Buratti ha suggerito di ridurre il numero di poppate (da 6 a 4) aggiungendo degli integratori che innalzino l'apporto di calorie delle poppate stesse, in modo da avere più tempo a disposizione sia per gli esercizi, sia per lo spuntino col cucchiaino.

Ci ha prospettato un cammino lungo e faticoso, cosa che immaginavamo ma che speravamo di non sentirci dire...
E ci ha a anche consigliato di rivalutare, con il gastroenterologo dell'Ospedale Pediatrico, l'ipotesi della PEG (sondino che va direttamente nello stomaco attraverso un "buco" nell'addome) dato che i tempi per arrivare ad un'alimentazione autonoma non saranno brevi.
Sigh.....
:-(

Dalla parte dei bambini

Ehi tu.
Sì, tu che leggi.
Ho una domanda per te.
Ci staresti una settimana senza udire?
O sentendoci male?
Io no. Già mi girano i cabasisi, per dirla alla Montalbano, quando ho il raffreddore e sento tutto ovattato, figuriamoci!
E perchè allora dovrebbe farlo Nina?
Non perchè sia mia figlia, intendiamoci, ma in quanto bambina in piena età evolutiva.
Sto ripensando infatti alla visita audiologica della settimana scorsa e alle parole del medico:
"Signora, qui dobbiamo agire al più presto perchè la bimba è piccola: ora le dò subito l'appuntamento per ripetere l'esame, così accelleriamo i tempi. Ecco: 12 Marzo."
"12 Marzo? Ma è tra 4 MESI !!!"
 "Sì, vabbè, ma abbiamo tempo fino ad 1 anno"
...
Abbiamo tempo fino ad 1 anno ???
Stiamo scherzando ?
Si sa che Nina ha problemi all'udito da quando è nata ( si tratta solo di stabilire quanto non ci senta per poterla dotare della protesi adatta ) ed aspettiamo fino a quando ha 1 anno ?
Così aggiungiamo un ulteriore ritardo a quello neuromotorio che già ha ???
Così, oltre alla fisioterapia tutti i giorni, ci pippiamo anche la logopedista (che già ci toccherà, data la conformazione del palato, ma non vorrei dover recuperare qualcosa che poteva essere evitato agendo subito!).

Lo stesso medico avrebbe detto la stessa cosa in caso il paziente fosse stato un adulto ( che magari "je menava" pure ) ???
Oppure, dato che si tratta di un bambino che non può lamentarsi, va bene anche la superficialità e l'approssimazione ?
Non dovrebbe essere il contrario ? Essere più accurati e proteggerli di più appunto perchè sono piccoli ed in balìa di noi adulti ?

Il dubbio che ci sia un grosso problema etico di fondo si sta facendo sempre più strada.

Ora aspettiamo che la bronchiolite con tutto 'sto catarro passi e poi vedremo di ripetere l'esame da qualche altra parte...

Per non farci mancare nulla...

Data la tosse delle ultime 2 notti, stamattina ho portato Nina dalla pediatra = bronchiolite.
Quindi, per non farci mancare nulla nelle nostre giornate così rilassanti, abbiamo aggiunto 4 aerosol al giorno x 10 giorni !!!
Con lo spauracchio del pronto soccorso in caso di febbre, data la sua situazione generale.
Praticamente io (mamma) passo dal misurare la pressione a fare l'aerosol, dall' applicare la placchetta al palato al rimettere sondini, dal provare la febbre al destreggiarmi con siringhe di vario calibro per il dosaggio dei farmaci TUTTO IL GIORNO!!!
...me la daranno la laurea honoris causa in medicina ???
:-)