E' da un bel po' che non vi aggiorno sulla situazione medica di Nina ma, a causa dei continui day hospital e visite specialistiche, era difficile tirare le fila degli aggiornamenti.
Ora tutto è più chiaro:
Ortopedia:
date le esaustive risposte dell'ortopedico dell'Ospedale Pediatrico (che avrebbe potuto fare gli stessi profondi commenti anche dopo averne visto una foto da lontano, di notte e sfuocata) abbiamo consultato uno specialista privato.
Per ora è troppo presto per trattare la cifosi, bisogna attendere che raggiunga la posizione eretta e poi si vedrà: non è escluso l'uso di un busto, ma non ora.
Idem per le tibie (soprattutto quella destra) e per le caviglie "mosce": si attenderà di vederne la postura quando la Microba starà in piedi: non si esclude l'uso di tutori.
Dulcis in fundo: pare ci sia un problemino all'anca ma anche qui è troppo presto per valutarlo.
Alè.
Maxillo-facciale:
Trigonocefalia: sulla fronte e sulle tempie, pare tutto fermo; la nuca invece si è un po' (per me, mamma cinica e scassamaroni, MOLTO) deformata, con un esteso avvallamento ed un bozzo pronunciato alla base del cranio, il Primario non gli ha dato molta importanza. Ci si vede nel 2013, quando verrà effettuata un'ulteriore Risonanza Magnetica per vedere lo stato del cervello (ad ogni movimento delle ossa craniche, potrebbe corrispondere una compressione dell'encefalo) e la situazione del palato ogivale, che se non migliora con la crescita, sarà da chiudere chirurgicamente (in coordinazione con il Reparto di Ortgnatodonzia).
Palato ogivale:
escluso l'uso della placchetta otturatrice a causa del continuo spuntare dei dentini, si attende di vedere se c'è qualche miglioramento con la crescita dei prossimi mesi. Ci si rivede a Gennaio (in coord. con il Reparto Maxillo-facciale).
PEG:
Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione è prevista per martedì prossimo (con anestesia totale).
Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: è ancora lì, bello come il sole, preso sottogamba da quei simpaticoni dei medici che la dovrebbero seguire. Sono state eseguite due toccature con nitrato d'argento (che "bruciano" il tessuto che poi si secca e cade da solo) ma in modo saltuario e discontinuo, per cui è passato troppo tempo tra un trattamento e l'altro, dando modo al granuloma di riformarsi. Spesso sanguina, trasuda liquido e provoca dolore. Pare che con l'applicazione del bottoncino di cui abbiamo parlato prima, la cosa migliori.
Speriamo, perchè la piscina è iniziata da un mese :-(
Polisonnografia:
respirazione notturna nettamente migliorata con l'utilizzo del materasso antireflusso ed il cambio della terapia antireflusso: si esclude il ricorso all'ossigeno o alla tracheotomia come si era ipotizzato a Luglio, dato che la saturazione dell'ossigeno nel sangue è tornata a livelli normali. Prossimi controlli ad Aprile.
Laringomalacia:
L'esteso edema causato dall'acido del reflusso gastro-esofageo che Nina ha in gola si è molto ridotto ed è stato possibile vedere la laringe, che purtroppo però presenta ancora le cartilagini immature che collassano durante il pianto della Microba. Le corde vocali paiono ok.
Il setto nasale, a causa del palato ogivale, è completamente deviato e dovrà essere sistemato chirurgicamente tra qualche annetto. Prossimo controllo prima di Natale.
Dentizione:
In arrivo dei dolorosi canini inferiori, per quello che il pittbull lascia intrevedere quando apre le fauci.
Reflusso gastro-esofageo:
In 40 giorni la nana ci ha strabiliato vomitando solo 2 volte, e sempre per cause meccaniche (1 volta per la tosse, la seconda per l'ingestione di un magnete da frigo...). E' stato eseguito un test per l'allergia al latte, che ha dato esito negativo. Il latte di soia (probabilmente molto più digeribile rispetto a quello artificiale) + l'introduzione del farmaco antireflusso anche la sera, hanno funzionato bene. Fino a 2 giorni fa. Da quando abbiamo cambiato tipo di latte, il vomito è riniziato. Non si riesce a capire se sia per causa della consistenza, per la tosse che imperversa questa settimana o che cosa.
Fatto sta che....che menata! Mi ero disabituata all'idrogetto
"Esorcista-style" :-(
Crescita generale:
ogni volta che la misurano in lunghezza, ci danno un dato diverso.
Mi ripropongo di misurarla a casa, non appena ho tempo, ma non mi sembra malaccio.
Il peso invece è sempre quello, 7.8 kg circa, drammaticamente fermo da un bel pezzo :-(
Azoto Ureico:
dalle analisi del sangue, è stato rilevato (con colpevolissimo ritardo da parte di chi di dovere) un livello di azoto ureico molto elevato. Ciò può indicare varie cose, tra cui un cattivo funzionamento dei reni e/o un apporto di liquidi insufficiente (disidratazione). Per il momento il discorso renale è in stand by, aspettando che ci riprogrammino le ecografie ai reni e fegato che non è stato possibile effettuare per motivi assurdi ieri (meriterà un post a parte, non appena mi sbollisce l'incazzatura).
Nel frattempo abbiamo integrato i pasti con siringoni di acqua e teniamo un diario con il bilancio idrico (leggi pesatura dei pannolini spisciolati).
Ho il terrore di una sorpresina da parte dei
simpatici reni policistici... :-/
Disfagia:
continuano i day hospital settimanali. Ad oggi Nina assaggia un sacco di cose, con molto slancio.
L'ipersensibilità della zona orale e della lingua è sicuramente migliorata grazie allo stop del vomito.
Purtroppo però bricioline o consistenze granulose (ad es. l'omogeneizzato di pera) causano conati, anche senza vomito effettivo. Siamo ancora lontanissimi dal mangiare, però siamo sulla buona strada, dai.
Le piace il miele, che lecca contenta; la pizza bianca, che "ciancica" senza mandarla giù; il ketchup e la senape (!) ed ogni tanto è possibile (dopo accurati riti propiziatori) rifilarle qualche cucchiaino di frutta (omogenizzata) o del pasto costituito dal beverone verduroso. Purtroppo però questi risultati sono molto altalenanti.
E questo è quanto...almeno per ora ;-)
Per l'aggiornamento sull'alimentazione, vi rimando a tra qualche giorno, quando avremo ingranato con le nuove direttive.
