EHI !!!

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giovedì 18 giugno 2015

Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.


Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.
Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.
Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.
Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 
Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:





Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.



Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....




Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

giovedì 20 novembre 2014

...e Nissen fu!



Nina un minuto prima di entrare in sala operatoria

E finalmente ce l'abbiamo fatta !!!!
Ieri, 19 Novembre, Nina è stata operata allo stomaco: un intervento molto lungo, la pupetta è letteralmente svenuta tra le mia braccia con l'anestesia alle 9 e l'abbiamo rivista uscire alle 15.
Refllusso gastroesofageo addio!
Questa operazione, chiamata fundoplicatio o Nissen, infatti eviterà la risalita del contenuto acido dello stomaco lungo l'esofago e la sua inalazione in bronchi e polmoni, cosa che oramai capitava molto di frequente, causando picchi di febbre a 40, tosse perenne, infiammazione della mucosa dell'esofago e malesseri vari.

La Microba in Terapia Intensiva Neonatale dopo l'intervento

Semplificando molto, il chirurgo prende un lembo del tessuto dello stomaco e lo "avvolge" attorno alla base dell'esofago, creando una strozzatura (una specie di imbuto) per cui il cibo riesce a scendere ma il reflusso invece non può risalire.
Il tutto fortunatamente è avvenuto per via laparoscopica, ossia entrando da 3 piccoli buchi ed utilizzando una microcamera ( non so se la terminologia sia corretta, esisterà un termine più tecnico...) posta nell'ombelico, senza tagli né suture.
Il recupero post operatorio sarà dunque molto veloce ;-) poi vedremo come andrà con l'alimentazione, adesso ci aspettano 48 ore di flebo prima di tornare alla sua solita alimentazione enterale...
Per ora tiriamo un sospiro di sollievo, inutile dire quanto lunghe siano state quelle sei ore e la successiva permanenza di Nina in Terapia Intensiva...questi 3 anni credevo mi avessero temprato di più !!! :-P







Nina finalmente in reparto, ancora sotto effetto dell'anestesia















martedì 11 novembre 2014

Che fine abbiamo fatto? Aggiornamenti...


Mattinata con un classicone : "Pop pop pirata" :-)


Qualche aggiornamento per i tanti che, non vedendoci più in giro da un po', chiamano e mandano messaggi per sapere che fine abbiamo fatto (grazie) ;-)
Siamo chiuse in casa da un pezzo, con una tosse da paura e qualche linea di febbre. 
Ieri ci siamo vinte un altro giro di antibiotico (il quarto dal 22 settembre) con la speranza che qualcosa migliori.
Purtroppo questa tosse NON é una semplice tosse da raffreddamento, ma da inalazione.
Ossia, il reflusso acido proveniente dallo stomaco, risale nell'esofago e poi finisce nelle vie aeree arrivando ai polmoni ed aggravando la situazione polmonare che non era rosea a causa di questi eventi  frequenti.
Quando ciò accade, Nina ha dei picchi di febbre molto alta (39º/40º) e ci impiega più di una settimana, con antibiotico ed aerosol a manetta, a ripristinare la situazione.
Per interrompere questo ciclo, bisognerebbe arrivare alla famosa operazione allo stomaco che tanto attendiamo ( Nissen o Fundoplicatio ) che impedirebbe a questo maledetto reflusso di risalire nell'esofago.
Purtroppo però arriviamo sempre all'appuntamento con l'anestesista in condizioni pietose :-(
Questa volta però abbiamo raggiunto un mezzo accordo: venerdì visita con l'anestesista, martedì ricovero e se sta bene mercoledì o19 perazione...se no sospenderanno l'alimentazione via PEG e si andrà di flebo e bombe di antibiotici finché la situazione polmonare non consentirà l'anestesia generale.
Perché sinceramente io più di 2 antibiotici in contemporanea e 3 aerosol al giorno non so che fare.
Stamattina mi sono svegliata con lei che rantolava cercando di non vomitare e ricacciare giù il reflusso, piangendo perché bruciava la gola (ogni volta che risale l'acido, "brucia" l'esofago lasciando un edema così gonfio che la bimba poi ha difficoltà a deglutire anche l'acqua).
Mi viene un nervoso a pensare che tutto ciò poteva essere evitato se, più di due anni fa, quando l'equipe di un noto ospedale pediatrico l'aveva in carico, avesse effettuato la Nissen (che generalmente viene eseguita di default sui pazienti che soffrono di reflusso gastroesofageo quando si applica la PEG) quando Nina é passata dal sondino naso gastrico alla PEG.
Invece no: decisero, senza consultarci, di non operare. 
Alle mie rimostranze, a cose fatte, mi dissero che il suo reflusso non era tale da giustificare anche la Nissen.
Ricordo ancora la faccia basita del chirurgo quando gli risposi: "Ah si? E da cosa stabilisce se il reflusso sia forte o meno, che in tutti questi mesi non abbiamo fatto nessun esame strumentale? Dal numero di lavatrici che faccio?".
All'epoca Nina assumeva 180 ml di latte a pasto e ne vomitava sui 120/140 ml tutte le volte. 
Lo so con precisione perché oramai eravamo diventati velocissimi: ai primi segnali (il suo reflusso si sente "ad orecchio" tanto sono forti le contrazioni) le mettavamo sotto il mento una ciotolina e poi con una siringa misuravano il quantitativo rigettato. 
Girare per mesi con una ciotolina da dessert in tasca? Fatto! :-D
Se non è un forte reflusso questo...vomitare 2/3 del pasto per 5 volte al giorno!
Soprattutto contando che, a 6 mesi di vita, una polmonite ab ingestis per poco non la spediva al Creatore, bisognava prendere subito dei provvedimenti drastici. 
E non si sarebbe arrivati ad oggi, quando la piccola ha due polmoni compromessi da una cosa che si sarebbe potuta evitare se fossero stati meno superficiali.
Vabbè, oramai é andata, ma mi girano ancora, eccome se mi girano! 
Vediamo ora di arrivare al più presto all'operazione prima di avere ulteriori sorprese :-(

mercoledì 28 maggio 2014

Stomaco: tutto sull' operazione!

Ultimissime news dal fronte stomaco, dopo il day hospital e colloquio con il chirurgo gastrico di ieri.
Abbiamo effettuato un esame per monitorare il comportamento dell'apparato digerente (esofago/stomaco/duodeno) durante il pasto ed è emerso che effettivamente 
è presente il reflusso...
Ma và? Che news! 
Gli idrogetti stile "L'esorcista" per 2 anni e mezzo me l'avevano quasi fatto sospettare!
Lo svuotamento gastrico invece è nella norma. 
Il chirurgo ci ha descritto un pó l'operazione (fundoplicatio - Nissen) che non è proprio una passeggiata di salute: è classificato come un intervento di chirurgia maggiore...
La giuntura tra stomaco ed esofago viene "strozzata" ripiegando un pó di tessuto dello stomaco stesso a mó di cravatta attorno all'esofago, in modo che nulla possa più risalire. 
Intervento che si prevede verrà effettuato per via laparoscopia (ossia manovrando attraverso qualche micro buchino sul pancino) in caso di difficoltà causate dalla presenza della PEG, verrà effettuato un taglio classico di circa 10 cm. 
Ricovero di una settimana più un'altra di convalescenza e bye bye reflusso.
Il malessere e l'edema dell'esofago dovrebbero migliorare, mentre il chirurgo ci ha detto di non aspettarci molto dal punto di vista disfagia/alimentazione... Cioè l'esatto contrario di quanto prospettatoci dalla Disfagista. 
Vedremo chi avrà ragione! ;-)
Nel frattempo abbiamo fissato la data dell'intervento: 3 settembre.

Peccato non essere riusciti a farla prima delle vacanze estive, dove avremmo avuto più tempo poi per sperimentare uno svezzamento al riparo degli effetti devastanti del reflusso.


Qui sotto il riassunto della nostra luuuunga giornata di ieri all'Ospedale, tra giochi, letture e cartoni (mai farsi cogliere impreparati, le attese possono essere infinite!) ;-)




Parlavamo di reflusso gastroesofageo qui

Per saperne di più sulla PEG e l' alimentazione di Nina, invece clicca qui 

giovedì 6 giugno 2013

Work in progress...parte 3

H.14.30: Signore e Signori, dopo un anno di attesa e varie peripezie, ecco a voi il tanto agognato Mic-Key!


Finalmente quest'estate potremo dire basta al costume intero! 
Evvvvai col... tanga!!!! :-D



H. 16.30: La Microba in posa plastica con body burinamente aperto sul bottoncino nuovo ...



H.17: Rodaggio poppata ok! 
"Tengo 'na fameeeee che mi slurpo anche il tappo del biberon!"


H. 21: "E a sera decido di recuperare i pasti persi autosvezzandomi a colpi di Twix"
:-)

mercoledì 5 giugno 2013

Work in progress... parte 2

H.12 - l'attesa si fa lunga, lo sbrago ormai é al culmine: qualcuno decide di "swifferare" il pavimento dell'ospedale...


H.13 - con la pia intenzione di salvare la apparenze (e di non far chiamare gli assistenti sociali) la Microba viene rinchiusa tra le sbarre di un lettino, ma niente le vieta di fare le montagne russe coi cuscini...


H.14.00 - si entra in sala operatoria.
Quarto d'ora di panico nel profilarsi dell'ipotesi di rimandare tutto causa tosse/raffreddore (oramai endemici nelle vie respiratorie di Nina) poi alla fine la situazione si sblocca e si parte con l'anestesia :-)

H.14.30 - finalmente, dopo SOLI 14 mesi (ironico, ovviamente), Nina ha il suo famoso bottoncino!
Ora un pó di riposo ;-)

Work in progress...

...incrociate le dita per noi (finché non vedo non ci credo!!!).
Oggi siamo ricoverate :-)


La mattina é iniziata prestissimo: h. 7.30 in ospedale...qui siamo nella saletta-scuola (ancora vestita).


H. 10.00 - inizio dello sbrago: via scarpe e calzini!
Occupiamo abusivamente una sala d'aspetto di un altro reparto, in cui c'é una tv con Peppa Pig a nastro continuo.


H. 11 - sbrago semi-totale: finalmente in mutande, in stanza, davanti a Rai YoYo.

Speriamo che si sbrighino perché siamo a stomaco vuoto!!! 
Seguiteci live sulla pagina Facebook!!!
:-)
 
...
by PapàVelcro
H.14.00 ...ci siamo!! ..si va in scena!!
il palcoscenico è attrezzato ad arte con ricca scenografia addobbata di ...teli verdi... e dal golfo mistico l'orchestra fa echeggiare sinfonie di cicalini ...e nei monitor delle quinte si alternano linee colorate e immagini a nastro continuo (non proprio come Peppa Pig ;-) )...
...attori... figuranti... comparse... tecnici di scena... ci sono tutti e...  la Microba, nel suo scintillante abito da prima donna (il body :-) ) spalanca il sipario!!! ohhhhhhhhhhhhh...
scena prima (l'incontro con sir leone)
...in braccio al suo velcro damigello eccola soffermarsi sul lato del proscenio di fianco a sir leone (cartonato sul muro  :-D ) intonando odi, gorgheggi ed esaltandone le fattezze con leggiadri gesti...
scena seconda (respirando il magico elisir)
...assetata e stanca dal lungo peregrinare, si fa adagiare sul prato di teli verdi illuminata da un raggio della lampada-sole... e respirando i profumi del magico elisir tra le braccia del velcro damigello... si addormenta, con indosso la sua preziosa collana di perle PEG, in un profondo e riposante sonno!
H.14.30
...
INTERVALLO
pop cooorn ...geeeeelatiiiiii... paaatatineeeee... bomboniereeeeeee ...bibiteeeeee...
...
H.15.00
scena terza (il risveglio)
...assopita nel suo quieto dormire tra i canti dei cicalini, non si accorge che proprio lì di fianco si aggira il famigerato bandito dal candido mantello bianco che.. con chirurgica abilità... le sottrae il suo prezioso ornamento PEG lasciandola con un sol bottone...
...la Microba, ancora un pò stordita dal soporifero effetto del magico elisir ...al risveglio, accortasi del misfatto... disperata.. piange... urla... strilla... si dimena... fino a strapparsi una ciocca della sua scura chioma...
...
SIPARIO ...cambio delle quinte
ultima scena (l'incastonato scintillante bottone)
...rassicurata dalle carezze e abbracci della sua corte, si rasserena... e ormai dimenticata la sottratta PEG, ammirando il suo nuovo scintillante incastonato bottone, si lascia portare con la lettiga nell'appartamento reale... per il meritato riposo! :-)
 
 
...e come dice Ten di Nick Carter...
...l'ultimo chiuda ...IL SIPARIO! :-)
 
f.to PapàVelcro
 
PS: 'sta Microba è troppo avanti!.. più trendy di così!!!
...a nemmeno 2 anni si è praticamente già fatta fare il piercing sulla pancia...!!!
AIUTOOOOO :-O 

mercoledì 22 agosto 2012

San Google, patrono dei genitori preoccupati

 
La Microba nella sala d'attesa very urenda kitsch dell'Ospedale vacanziero
 
Dopo la gita all'Ospedale locale a far visionare l'infezione della Microba, un consulto telefonico e via e-mail (con allegate foto) con il reparto che segue Nina a Roma che ci ha fatto preoccupare all'inverosimile (avevano prospettato la fuoriuscita della parete gastrica dal foro della PEG) una nottata su San Google a cercare info che ci ha tranquillizzati, oggi ulteriore visita con un medico pediatra di fiducia che ha buttato definitivamente acqua sul fuoco.
L'infezione c'è ancora, dobbiamo continuare con l'antibiotico ma si tratta di un evento comune per i portatori di PEG: la parete dello stomaco sta al suo posto, il "ciccetto" che si è formato attorno al tubicino non è altro che tessuto di granulazione ovvero una naturale risposta di reazione ad un corpo estraneo (tubo della PEG). Risolta l'infezione, si provvederà a rimuovere il "cerchietto" di carne creatosi attorno al sondino, ma a quel punto saremo a casa....o forse sarebbe meglio essere ancora qui, data la competenza di chi segue la piccoletta a Roma :-/

mercoledì 25 luglio 2012

Polisonnografia - aggiornamenti


La Microba riempita di elettrodi per la polisonnografia

Ariecchice !
Finalmente a casa e con una connessione decente (ooops, zitti zitti, sia mai che il Catalizzatore ci senta...) reduci da 48 ore di ricovero per effettuare alcuni accertamenti alla Microba.
Lunedì notte Nina ha fatto la cosiddetta polisonnografia, ovvero: cavi cavetti elettrodi telecamera a monitorare il suo sonno, la respirazione, il cuoricino e l'ossigenazione del sangue.
Questa volta siamo stati all'Ospedale S.Andrea (Roma) dove esiste un'unità pediatrica molto professionale specializzata per le problematiche del sonno: niente a che vedere con la polisonnografia effettuata mesi fa all'Ospedale Pediatrico, che a confronto era una barzelletta.
Qui ci sono 2 stanze apposite per questo genere di esame ed il tecnico durante la notte viene a controllare regolarmente che tutto stia andando per il meglio.
La mattina solito drammatico prelievo del sangue (4 buchi e mezz'ora di tempo prima di trovare la vena giusta, la piccoletta le ha microscopiche e fragilissime) per effettuare un emogas da cui è risultato un notevole accumulo di CO2 (anidride carbonica) il che non è bello.
La Microba inoltre presenta molte desaturazioni durante il sonno e respiro affannato; il tutto pare causato (o aggravato) dal nostro simpatico amico reflusso gastroesofageo che è ritornato alla carica.
Quindi si è deciso di monitorare la saturazione dell'ossigeno durante la giornata e poi di nuovo la notte ma utilizzando uno speciale lettino anti-reflusso.
E' andata un po' meglio e quindi le conclusioni sono state:
-cambiare la terapia per il reflusso gastroesofageo
-utilizzare il lettino speciale
A settembre faremo qualche ulteriore monitoraggio mentre Nina dorme; se la situazione non dovesse essere migliorata, la piccola avrà bisogno dell'ossigeno durante la notte
:-(
Nel frattempo (e qui ci vuole un applauso per la sanità "smart" che funziona) la Prof. Villa del S.Andrea ha contattato il Prof. Iannetti, primario del rep.Maxillofacciale del Policlinico Umberto I° che segue la Microba, per parlare del quadro clinico di Nina = lunedì la vuole rivedere alla luce di quanto emerso in questi 2 giorni.

E domani arriva il lettino anti-reflusso :-)

venerdì 25 novembre 2011

Palato ogivale - parte 3

HABEMUS PLACCHETTAM !!!!

Finalmente ci imbattiamo con la sanità "funzionante"!
A 10 giorni dalla prima visita, Nina ha la sua brava placchetta per chiudere il palato, una specie di "dentiera senza denti" con cui dovrà abituarsi a vivere per i prossimi mesi.
Sperando che sia la conformazione fisica (palato, mandibola, posizione della lingua) sia tutto ciò che è correlato (suzione, respirazione) migliori...

martedì 22 novembre 2011

Palato ogivale - parte 2

Stamattina il Prof. Silvestri del Policlinico ha preso il calco del palato di Nina, per costruire la famosa "placchetta" che servirà a chiudere il solco ed ottimizzare suzione e respirazione.
La pupetta è stata bravissima...si vede che oramai è abituata alle "torture"!
:-)
Venerdì mattina ci attendono per applicarla.

martedì 15 novembre 2011

Palato ogivale - parte 1

Grazie a Matteo (che ci ha pure guidati su e giù nei meandri dell'ospedale) amico di famiglia del papà, siamo stati messi in contatto con il Prof. Silvestri del Policlinico Umberto I per cercare una soluzione per il palato ogivale di Nina.
Ci siamo trovati di fronte ad un Medico con la "M" maiuscola, come avrei voluto incontrarne durante il nostro ricovero programmato al Bambino Gesù: professionale, chiaro, disponibile ed anche simpatico (il che non guasta).
Il Prof. ci ha spiegato che il palato della pupetta va "chiuso" artificialmemte con una sorta di "placchetta" di materiale plastico(che viene fatta aderire alla volta con un collante..lo stesso delle dentiere eh eh)simile a questa:
immagine tratta dal sito www.ortolab.it

In questo modo la lingua, invece che starsene arretrata e"verticale" acutizzando la profondità del solco nel palato, tornerà nella posizione canonica, "sdraiata" in mezzo alla mandibola che a sua volta riceverà l'input di crescere migliorando anche la micrognazia.
Suzione e respirazione dovrebbero normalizzarsi...speriamo fino al punto di poter togliere l'odioso sondino !!!

tempistica indicativa: 8-10 mesi
prossimo appuntamento: 22 novembre x calco del palato
insomma...detto e fatto !!!

La domanda da 1 milione di € è: come può capitare che a distanza di pochi giorni, un medico ti dica di aspettare 15-16 anni ed un altro invece si stupisca che ancora non si sia fatto nulla ?

Mistero della sanità italiana.

Forse sbaglieremo, ma noi comunque siamo per l' "AGIRE SUBITO": il nostro peggiore incubo è che tra qualche anno qualcuno ci dica "E' troppo tardi".
Ben venga la placchetta quindi, sperando che funzioni !