Un vuoto mai colmato...

3 anni da quel giorno.

Un vuoto mai colmato. 

:-(

Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.

Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.

Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.

Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.

Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 

Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:

Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.

Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....

Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

La disabilità di mia figlia negli occhi degli altri

Disegno di Nina, 20 Aprile 2015

Sabato mattina finalmente sono riuscita a portare Nina al corso di Baby-nuoto: niente febbre, niente tosse, niente acciacchi dell'ultimo minuto.

Tralascio la sua gioia, il mio orgoglio nel vederla così entusiasta e scalpitante tanto da voler aspettare a bordo vasca continuando a chiedere "tocca a me?" e tutti gli annessi e connessi di vederle fare una cosa che le piace molto.

Alla fine della lezione, andiamo nello spogliatoio per fare la doccia, dove ci attende una signora "nuova" che aiuta i bimbi a lavarsi. In realtà la signora non ci attendeva proprio, stava per uscire dal locale docce per andarsene e quando ci ha viste arrivare non ha nascosto un moto di disappunto.

Tant'è che mi ha chiesto con un tono un po' seccato se la volevo lavare io, cosa che non potevo fare essendo completamente vestita e non attrezzata per entrare nella doccia con Nina.

Al che ha approcciato la Microba con fare un po' sbrigativo, ordinandole bruscamente di alzare la testa per farsi mettere lo shampoo.

Le ho detto che Nina é sorda e senza protesi non sente praticamente nulla, soprattutto se non guarda la persona che sta parlando. 

Ho visto la signora accusare il colpo.

Togliendole il costumino intero, il bottoncino della PEG si é mostrato in tutto il suo splendore, insieme alla cifosi che, nella nudità, si nota parecchio.

Mi é sembrato vedere la signora vacillare un attimo.

Nel lavarle i capelli, deve aver sentito sotto le dita tutti i bozzi, gli avvallamenti, le deformità della testolina, solitamente nascosti da quella zazzera allo stato brado.

I movimenti si sono fatti più dolci, più lenti, meno superficiali.

Alla fine credo che uno shampoo così accurato e delicato non se lo sia fatto nemmeno Rapunzel! :-)

Ho guardato Nina come se la vedessi per la prima volta, con gli occhi della signora.

E mi sento di ringraziarla per avermi fatto vedere Nina da un'altra prospettiva.

Ormai siamo assuefatti alla nostra amata faccetta buffa, i suoi "difetti" fisici non li notiamo nemmeno più, le sue protesi ci sono familiari, le sue movenze non ci stupiscono o incuriosiscono.

Questo mi ha riportata un po' con i piedi per terra: abbiamo fatto tanta strada, superato tappe importanti, ma il nostro viaggio rimane comunque lungo, pieno di incognite e con tanto lavoro da fare e problemi da risolvere.

Priorità assoluta: raccogliere le energie in questo momento di stanchezza per dare il meglio che posso.

Entusiasmo si, ma senza sedersi sugli allori.

Grazie signò! 

Habemus scarpettam

Finalmente sono arrivate!

E sono fighissime !!!! :-)

Le famose scarpe ortopediche (con i tutori nuovi per sostenere le cavigliette "spatasciose" di Nina) rispettando rigorosamente la procedura di cui vi parlavamo qui, sono pronte dopo esattamente la bellezza di 3 mesi. 

Nonostante l'amarezza dovuta ad una burocrazia demenziale, bisogna dire che alle Officine Ortopediche ITOP lavorano benissimo, tutto su misura, tutto perfetto, incluso uno speciale rialzo che va a compensare la differenza di lunghezza di una gambetta, completamente nascosto all'interno della struttura ed invisibile.

Ora vediamo come andrà la prova...su strada !

;-)

Di sassolini, scarpe e lunghe attese

Una faccetta buffa davanti ad un enorme meraviglioso mosaico alle Terme di Diocleziano

La vita in Italia, lo avrete notato in tanti, si fa ogni giorno più difficile.

La vita con un bimbo "fuori standard", pure.

La vita in Italia con un bimbo "fuori standard" raggiunge vette di demenzialità che nessuno sceneggiatore di nessun cinepanettone demenziale potrà mai raggiungere.

Ho deciso di togliermi qualche sassolino sfogandomi qui, così le solite orecchie possono riposare ed ho una platea più vasta, ah ah ah! 

Tema: Richiesta di scarpe ortopediche nuove con tutori

Svolgimento:

-prenotare ed effettuare la visita ortopedica/fisiatrica

-portare la prescrizione dello specialista alla ditta che fornisce le protesi/ausili

-la ditta rilascia il preventivo

-portare il preventivo della ditta alla ASL

-ritirare l'autorizzazione dalla ASL e portarla alla ditta

-farsi prendere le misure/calco del piede

-tornare dopo un tot alla ditta a prendere le scarpe

-effettuare il cosiddetto "collaudo" dall'ortopedico/fisiatra

-spedire la documentazione con l'ok dello specialista alla ditta 

Così su Marte.

In Italia invece:

-inizio a chiamare l'ospedale il 10 di ottobre (la Microba mi dice che le scarpine le fanno male)

-dopo aver chiamato tutti i numeri di questo mondo, riesco a trovare chi si occupa delle prenotazioni delle visite. É il 15 di ottobre. Visita fissata per il 3 dicembre ... Cerco di insistere facendo capire l'urgenza (la bimba ha e può camminare solo con quelle scarpe).Niente da fare. 

Provo a contattare direttamente la fisiatra per veder se si riesce a fare la "terronata" ossia trovare un buco fuori lista d'attesa (deve fare solo una prescrizione, in fin dei conti) ma ha cambiato ufficio e nessuno sa il numero di interno. Parlo con svariati colleghi e lascio il mio numero a chiunque riuscendo a non beccare manco un aitante stalker... 

-vista la mal parata, tolgo i tutori dalle scarpe in modo che non le facciano più male

-provo altre vie tramite la ASL locale (anche per evitare di farmi 100 km per una prescrizione) ma Nina si ammala, viene operata, fa la sua bella convalescenza e...siamo al 3 dicembre.

-Nel frattempo mi spezzo la schiena portandola in braccio spesso e volentieri 

-visita ok, fortunatamente il reparto di Neuroriabilitazione Pediatrica si é organizzato ospitando gli addetti della ditta che fornisce gli ausili ed il preventivo é subito fatto, saltando un passaggio.

-vado alla ASL ovviamente sbagliando giorno, perché gli sportelli sono aperti solo 3 giorni alla settimana. Per una volta che avevo trovato subito un bel parcheggio, proprio sopra un cassonetto....:-)

-torno alla ASL e falciando una vecchietta fortunosamente rientro nei 50 numeri che vengono serviti ogni mattina. Gli sportelli aprono alle 8.30 ma c'è gente in fila dalle 7. Leggende metropolitane riportano vecchietti che mandano i i nipoti a prendere il posto all'uscita dei rave party.

-mi alieno con un paio di ore di attesa e consegno il preventivo. Ci vorranno 7 giorni 7 per l'autorizzazione.

Però per ritirarlo non devo più fare la fila. Che culo, penso.

-dopo una settimana torno e mi faccio comunque un po' di fila perché ci sono un tot di vecchietti azzannatori che devono ritirare anche loro i preventivi autorizzati (praticamente tutti quelli che lo hanno presentato il mio stesso giorno).

-telefono immediatamente alla ditta e mi rispondono che per l'appuntamento verrò "richiamata presto"

-siamo al 12 di dicembre, venerdì .

-sfogliando distrattamente il dizionario "romano-italiano" mi sovviene che "presto" viene comunemente tradotto come "mai". 

-weekend dde mmerda con Nina che si fa portare in braccio ogni istante perché ha male ai piedi ed in effetti noto degli arrossamenti sui malleoli dove sfrega la scarpina oramai piccola.

-lunedì 15 richiamo la ditta spiegando la situazione, aggiungendoci anche qualche litania in bresciano stretto: mi dicono che solleciteranno.

-in effetti nel pomeriggio richiamano con la data dell'appuntamento per fare il calco del piede:

31 dicembre! evviva, veglione con il tecnico ortopedico! 

-la prima settimana di gennaio però saranno chiusi, quindi la richiesta verrà lavorata dopo il 7 gennaio. Tenendo conto che ci vogliono minimo 2 settimane per avere le scarpe, arriviamo a fine mese.

-Dopodiché c'é da andare a provarle pregando perché siano giuste, prendere scarpe e bimba ed andare a fare il collaudo dalla fisiatra e poi occuparsi della documentazione. 

Diciamo che per febbraio avremo le scarpe? 

Azzardiamoci, dai, siamo fiduciosi ed ottimisti, che ci costa? 

3/4 mesi per un paio di scarpe ortopediche senza le quali non puoi camminare, cosa vuoi che siano? 

Welcome in Italy.

Ah, questo post è dedicato a tutti quelli a cui piace domandarmi in continuazione perché ancora non sono rientrata al lavoro, contando che le scarpine sono solo la punta dell' "iceberg Nina" e che la legge 104 (fortuna che c'è, eh) prevede solo 3 giorni al mese da utilizzare in supporto al disabile.

A gennaio ci siamo fatti i conti e siamo già a 6 giorni di giri tra visite, scarpe e day hospital.

A che punto siamo con la clonazione? ;-)

Che fine abbiamo fatto? Aggiornamenti...

Mattinata con un classicone : "Pop pop pirata" :-)

Qualche aggiornamento per i tanti che, non vedendoci più in giro da un po', chiamano e mandano messaggi per sapere che fine abbiamo fatto (grazie) ;-)

Siamo chiuse in casa da un pezzo, con una tosse da paura e qualche linea di febbre. 

Ieri ci siamo vinte un altro giro di antibiotico (il quarto dal 22 settembre) con la speranza che qualcosa migliori.

Purtroppo questa tosse NON é una semplice tosse da raffreddamento, ma da inalazione.

Ossia, il reflusso acido proveniente dallo stomaco, risale nell'esofago e poi finisce nelle vie aeree arrivando ai polmoni ed aggravando la situazione polmonare che non era rosea a causa di questi eventi  frequenti.

Quando ciò accade, Nina ha dei picchi di febbre molto alta (39º/40º) e ci impiega più di una settimana, con antibiotico ed aerosol a manetta, a ripristinare la situazione.

Per interrompere questo ciclo, bisognerebbe arrivare alla famosa operazione allo stomaco che tanto attendiamo ( Nissen o Fundoplicatio ) che impedirebbe a questo maledetto reflusso di risalire nell'esofago.

Purtroppo però arriviamo sempre all'appuntamento con l'anestesista in condizioni pietose :-(

Questa volta però abbiamo raggiunto un mezzo accordo: venerdì visita con l'anestesista, martedì ricovero e se sta bene mercoledì o19 perazione...se no sospenderanno l'alimentazione via PEG e si andrà di flebo e bombe di antibiotici finché la situazione polmonare non consentirà l'anestesia generale.

Perché sinceramente io più di 2 antibiotici in contemporanea e 3 aerosol al giorno non so che fare.

Stamattina mi sono svegliata con lei che rantolava cercando di non vomitare e ricacciare giù il reflusso, piangendo perché bruciava la gola (ogni volta che risale l'acido, "brucia" l'esofago lasciando un edema così gonfio che la bimba poi ha difficoltà a deglutire anche l'acqua).

Mi viene un nervoso a pensare che tutto ciò poteva essere evitato se, più di due anni fa, quando l'equipe di un noto ospedale pediatrico l'aveva in carico, avesse effettuato la Nissen (che generalmente viene eseguita di default sui pazienti che soffrono di reflusso gastroesofageo quando si applica la PEG) quando Nina é passata dal sondino naso gastrico alla PEG.

Invece no: decisero, senza consultarci, di non operare. 

Alle mie rimostranze, a cose fatte, mi dissero che il suo reflusso non era tale da giustificare anche la Nissen.

Ricordo ancora la faccia basita del chirurgo quando gli risposi: "Ah si? E da cosa stabilisce se il reflusso sia forte o meno, che in tutti questi mesi non abbiamo fatto nessun esame strumentale? Dal numero di lavatrici che faccio?".

All'epoca Nina assumeva 180 ml di latte a pasto e ne vomitava sui 120/140 ml tutte le volte. 

Lo so con precisione perché oramai eravamo diventati velocissimi: ai primi segnali (il suo reflusso si sente "ad orecchio" tanto sono forti le contrazioni) le mettavamo sotto il mento una ciotolina e poi con una siringa misuravano il quantitativo rigettato. 

Girare per mesi con una ciotolina da dessert in tasca? Fatto! :-D

Se non è un forte reflusso questo...vomitare 2/3 del pasto per 5 volte al giorno!

Soprattutto contando che, a 6 mesi di vita, una polmonite ab ingestis per poco non la spediva al Creatore, bisognava prendere subito dei provvedimenti drastici. 

E non si sarebbe arrivati ad oggi, quando la piccola ha due polmoni compromessi da una cosa che si sarebbe potuta evitare se fossero stati meno superficiali.

Vabbè, oramai é andata, ma mi girano ancora, eccome se mi girano! 

Vediamo ora di arrivare al più presto all'operazione prima di avere ulteriori sorprese :-(

Vivere in un ... frullatore :-D

La Microba a Villa Torlonia 

Cari Amici,

Perdonate il mancato aggiornamento del blog, ma queste ultime settimane sono state un vero e proprio "frullatore"! (Rende l'idea? ;-) )

Stiamo mettendo a posto i vari pezzi del puzzle (solo che ogni volta ne spunta uno nuovo di livello più difficile, mó basta però, eh! Ah ah ah) 

Il problema relativo alla somministrazione del pasto via PEG a scuola é quasi risolto, non appena la procedura si sarà avviata ne parleremo in modo da essere utili alle altre famiglie nella stessa situazione (non avete idea quante) anche se da quello che abbiamo capito ogni regione va a se essendoci un vuoto normativo veramente imbarazzante. 

Sarebbe utile un'interrogazione parlamentare sul perché molti bambini fuori standard siano costretti a NON frequentare la scuola ed i genitori a NON lavorare, invece di parlare di Juve-Roma...ma tant'è.

Benvenuti in Italia. Anno 2014.

Nel frattempo: siamo riusciti a recuperare le pensioni INPS mancanti da oltre un anno (grazie ad un'amica) ed abbiamo scoperto che la nostra domanda di indennità di comunicazione per i bambini sordi é ancora in lavorazione (quasi un anno! Sto per contattare il Guinness dei Primati, sia mai che ci dica bene!).     

É stata risolta anche la questione dell'Assistente alla Comunicazione (la Provincia si era persa la nostra domanda, no comment...anche qui l'abbiamo scoperto grazie al buon cuore di una persona che trovava strano che Nina quest'anno non fosse in lista e ci ha avvertiti). 

É stata inoltre fissata la data dell'operazione allo stomaco, ma finché non entriamo in ospedale non ci credo ...

(l'ultima volta hanno cambiato 3 date e poi disdetto nel giro di 24 ore ).

Nel frattempo (siccome un po' ci annoiamo, ah ah ah) stiamo anche combattendo un'altra battaglia per far valere i diritti di Nina, una battaglia assurda di cui non vi abbiamo ancora parlato ma che ci sta impegnando da mesi e che arriverà presto a bomba su queste pagine.

Io vorrei tanto parlarvi come al solito delle mille cose positive, della scuola nuova, del metodo Montessori, di come Faccetta Buffa sia stata accolta meravigliosamente dai suoi compagni, delle sue nuove scoperte, dei suoi progressi...invece siamo qui, incastrati nell'assurdo giogo burocratico che non ci lascia il tempo per condividere questi momenti stupendi :-(

A voi grazie per esserci SEMPRE! 

Prima o poi riuscirò anche a rispondere ai vostri messaggi e a non bruciare la cena... 

Aehm...Forse di più la prima che ho detto ;-)

Italia, anno 2014 - 2ª puntata

La Microba si dilettia con il plumcake per la merenda della sorellona 

Ecco gli ultimi aggiornamenti (se c'é all'ascolto qualche fattucchiera di qualsiasi tipo, prego lasci un messaggio in fondo al post ;-) grazie ):

-ASL che doveva dare una risposta entro venerdì pomeriggio (scorso) sulla somministrazione dell'alimentazione di Nina a scuola: latitante

-le due pensioni INPS mancanti pare che siano state spedite ad agosto sotto forma di assegno con posta ordinaria (mai giunta)

-il grande ospedale pediatrico, sollecitato, ci ha mandato le analisi del sangue via mail (hanno allegato una pagina su 3, quella finale con solo le firme dei medici)

-l'indennità di comunicazione per persone non udenti erogata dall'INPS è ancora in lavorazione (da novembre 2013)

-la richiesta fatta dalla scuola per l'assistente alla comunicazione non é mai pervenuta alla Provincia nonostante ci sia una mail che attesti l'invio

-dopo due giorni di telefonate a vuoto, riesco a parlare con il Reparto di Neuroriabilitazione per prenotare una visita per le scarpe ortopediche (é cresciuto il piedino e Nina dice che i tutori all'interno le fanno male): primo posto utile 3 dicembre.
Preghiamo che l'"ottobrata romana" prosegua e ci permetta di andare in giro in ciabattine per un mese e mezzo ancora...

-ciliegina sulla torta: ieri sera apro lo scatolone mandato dalla ASL con le sacche usa e getta per l'alimentazione enterale...hanno mandato sacche di un'altra marca utilizzabili con un'altro tipo di macchinetta.

Come immaginerete, tutti questi disservizi causati dalla superficialità altrui in un settore delicato quale é l'assistenza ai disabili di traduce in un disagio ed un'enorme perdita di tempo da parte nostra.

Sempre che qualcuno non ci abbia organizzato uno "scherzi a parte" colossale :-D

Un ringraziamento a tutti voi

In questi giorni mi avete contattata in tanti per offrirvi volontari a venire a somministrare il pasto a Nina: perdonatemi se vi rispondo "cumulativamente" qui ma non ce la faccio a rispondere personalmente a tutti 
GRAZIE, innanzitutto, GRAZIE con tutto il cuore! 
Non possiamo però "arrangiarci" e cedere di fronte alla negazione di un diritto da parte degli enti preposti.
Lungi da noi vittimismo e piagnistei (sapete bene che non é nella nostra indole) al contrario ci spezzeremo ma non ci piegheremo, nel rispetto di nostra figlia, dei tanti bambini che ogni anno scolastico vivono gli stessi disagi ed anche nel rispetto dei compagni di Nina (che hanno il diritto di non avere continue distrazioni durante il loro orario scolastico con una mamma che va a trovare una bimba mentre la loro é a casa o al lavoro).

Italia, anno 2014 - 1ª puntata

Nina con l'"inutile" cagnolina anziana Prugna :-)

Qualche aggiornamento: (le ultime 24ore sono state a dir poco compulsive!)

Ieri nel tardo pomeriggio Papà Velcro ha risentito la ASL che ci doveva dare una risposta entro oggi; hanno traccheggiato e la risposta arriverà "entro la settimana ...prossima, per farci star tranquilli".
Certo, perchè a me non serve ritornare a lavorare, no no.
Sono tranquillissima proprio.
Peccato che a Roma Tranquillo non abbia fatto una bella fine, dicono.
Inoltre, sempre ieri ci hanno chiamato dall'ospedale: visita con anestesista oggi venerdì, ricovero domenica ed operazione allo stomaco lunedì.
Dopo un'ora: visita con anestesista sempre oggi ma ricovero martedi ed operazione mercoledì.
Oggi, in mattinata: niente visita perchè non c'è l'anestesista, niente operazione perchè mercoledì il chirurgo è all'estero, rimandato tutto a fine mese.
Quando?
Non è dato sapere, tanto siamo bravissimi ad organizzarci il giorno prima per entrare una settimana in ospedale, no?
Non abbiamo impegni, lavoro, famiglia che ci impediscano di sparire da un giorno all'altro per 7/8 giorni.

Il problema dell'Italia è uno solo:
MANCA IL RISPETTO.

Siamo in attesa di:

-1operatore che dia da mangiare a Nina a scuola (iniziata il 18 settembre)
-due mensilità della pensione INPS di Nina da un anno,
-risultati delle analisi del sangue da 17gg da un ospedale pediatrico di quelli importanti,
-indennità di comunicazione INPS per bambini sordi da quasi un anno
-responso consulto genetico per i reni da quasi 8 mesi
-Assistente alla Comunicazione (l'anno scorso ce l'hanno mandata a Febbraio, troppo presto ora per allarmarsi, la scuola è iniziata "solo" da un mese, dai!)
-in attesa da 18 giorni di una risposta della responsabile ASL del progetto riabilitativo di Nina sulla sospensione del suo programma per sei mesi, in pieno contrasto con i medici che la seguono.

 E tanto altro ancora che non vi sto ad elencare se no facciamo notte.

 SE NON STESSE SUCCEDENDO A NOI, VI GIURO CHE NON CI CREDEREI.

Di felicità ed istituzioni :-(

Nina mentre "mangia" a scuola.
Il pensiero che questo momento felice possa essere cancellato dall'inefficienza delle istituzioni mi amareggia...per non dire altro!

:-(
Siamo ancora in attesa di una risposta dalla ASL, che dovrebbe arrivare entro domani pomeriggio.

Di aspettative ed altri pensieri così...

Nina, gennaio 2012

E niente, prima o poi tocca pensarci, a queste cose.

E se non ci pensi tu, te lo ricorda qualcun altro, stai ben certo.

Alla cosiddetta aspettativa.

Ieri, durante la visita ortopedica per il braccio della Piccola Hooligan (ricordate? Quello fratturato ed operato a Giugno, che ha sconvolto tutta la pianificazione della nostra estate) il Professore, svolti i controlli di rito, si è interessato a Nina.

Le solite domande sulla sindrome, su chi ci segue, che esami abbiamo fatto, chi abbiamo visto e via dicendo.

Sottolineando l'importanza dello scoprirne il nome, di 'sta benedetta sindrome, "non perchè cambi nulla, ma giusto per l'aspettativa di vita".

Ecco, io questo pensiero ho cercato di rimuoverlo in questi tre anni.

E già c'ho il mio bel da fare a far finta che non sia latente in tutto quello che faccio senza che qualcuno, tra il lusco ed il brusco, me lo ricordi. 

Facendomi passare un quarto d'ora veramente di merda una volta rimasta sola con questi pensieri.

Non è che non lo sappia o che non lo voglia vedere, con Nina ci siamo andati vicini qualche volta (vedi foto) e gli ambienti riabilitativi che frequentiamo ci ricordano sempre che il nostro tempo può essere molto limitato (quando è un pò che non incontri qualcuno, è meglio non chiedere!) ma preferisco vivere la mia vita senza conoscerla, questa aspettativa!

Che cosa cambia?

Ogni giorno può essere l'ultimo, ma questo vale per tutti, no? 

E allora via con le gite, il cinema, i concerti di musica, le passeggiate al parco finché ci è possibile.

Recuperiamo quello che non abbiamo potuto fare negli anni scorsi e accumuliamo momenti belli per i periodi difficili.

E che l'aspettativa...aspetti!

Un pensiero a Tea e Luigi, due faccette buffe che non incontreremo più 

Pensieri notturni di una mamma

Ti tengo la manina, nel buio della notte.

Da qualche tempo ti addormenti così, pretendi il "contatto", dopo più di due anni invece in cui bastava appoggiarti nel lettino, darti un bacio, spegnere la luce ed andarsene in scioltezza.

A noi Estivill* ce spiccia casa, diciamocelo!

Tu e tua sorella nei vostri lettini nella vostra cameretta, fin da subito.

Qualche incursione nel lettone tollerata solo in caso di incubi o malattie, per il resto autonome anche nella nanna.

Tutto senza imposizioni e con molta naturalezza. 

Ora invece qualcosa è cambiato. 

Vuoi la manina attraverso le sbarre del lettino. Ti ci aggrappi come ad una liana e ti addormenti beata.

Stasera, contrariamente al solito, vuoi la mano sul pancino, ma non appoggiata e basta, no! 

Tu sbuffi impaziente e con la tua manina mi fai sentire quanto devo premere e come devo massaggiarti. 

Dei circoli sotto il bottoncino della PEG, un pó così, un pó cosà.

Ho il braccio indolenzito ed ora sono io a sbuffare infastidita... 

Non appena allento la pressione o mi fermo un attimo nel massaggiarti il pancino, ti incazzi come una iena e devo riniziare da capo.

Saranno almeno dieci minuti, che palle, non ti addormenti più stasera!!!!! 

Poi un flash.

Torno indietro nel tempo e ti rivedo lì, nell'incubatrice tra tubi, fili e cavi, una mascherina ti copre il faccino e sei tutta avvolta in un morbido telo grigio da cui spuntano solo due micro piedi e noi  che accarezziamo il vetro nell'attesa di accarezzare te ed i giorni non passano mai e io mi struggo dalla voglia di sentire la tua consistenza e mi angoscio all'idea che magari questo momento non arriverà..e...e...e...

Torno a stasera.

Anchilosarmi la spalla per impastarti il pancino non mi pesa veramente più, anzi.

Mi godo questo momento come non mai!

Buonanotte amore mio :-)

Nina mette a letto Barbie, le tiene la manina e fa un cazziatone agli zii che parlano ad alta voce :-D

*autore del famoso quanto controverso "Fate la nanna"

Di fatica e sentieri tortuosi

A volte sei stanco.
Stanco morto.
Ma non fisicamente, eh, che quella è una stanchezza "buona", una bella dormitona e si è pronti a ripartire.
Stanchezza mentale, la peggiore.
Svogliatezza, scazzo, repulsione per tutte le pastoie burocratiche e le difficoltà che rendono erto e tortuoso il nostro sentiero.
Tutto è sempre così faticoso, mai una cosa che giri nel verso giusto, fai e disfa, perdi tempo, torna indietro di 3 caselle senza passare dal via e senza capire che documenti devi portare, ieri era così, oggi è cosà, tutto cambia a seconda di chi ti da le informazioni e non sai che pesci pigliare....
Ti sembra di essere in un gioco di cui non conosci le regole e ti senti confuso, impacciato, preso in giro.
Uffff....
E' dura.
Ti verrebbe di mandare tutti i burocratosauri a quel paese e di gettare la spugna.
Ma poi.
Dal passato riemerge casualmente una foto e la stanchezza, i casini burocratici, la fatica di navigare a vista tra scogli messi lì apposta per impedirti di andare più veloce ...

...beh, tutto si sgretola in un secondo !!!

Da dove siamo partiti:
(a essere sinceri siamo partiti da un livello ben peggiore, ma questo può bastare a rendere l'idea senza turbare eccessivamente)

Agosto 2011 - Nina in TIN (Terapia Intensiva Neonatale)

 

 

Dove siamo ora:

Novembre 2013 - Nina impara i numeri con papà durante l'attesa per un day hospital

 

 

Ogni tanto, quando il sentiero ci sembra più tortuoso ed impervio del solito, forse dovremmo voltarci indietro ed avere presente il nostro punto di partenza per trovare nuovi impulsi e nuove forze per proseguire il nostro viaggio.

Questi risultati li abbiamo raggiunti anche grazie al vostro aiuto e penso non ve ne saremo mai grati abbastanza!!!

 :-)

Di docce ghiacciate, reni e vacanze serene

sandaletti estivi per Nina :-)

 

 

 

La settimana si era aperta piena di impegni ed appuntamenti come al solito, ma anche carica di aspettative per le ultime feste con gli amichetti e di voglia di vacanze, che oramai sono dietro l'angolo.

Poi la doccia fredda.

Anzi, ghiacciata.

La funzionalità renale di Nina sta peggiorando (per chi ci segue da poco, ricordo che la Microba soffre di rene policistico bilaterale, una malattia progressiva che porta al trapianto renale).

Le ultime analisi e l'ecografia all'addome di venerdì scorso non sono andate bene.

Il rene sinistro si presenta già dismorfico (ossia che ha perduto la sua forma di "fagiolo") a causa delle cisti, ma soprattutto ci sono molti valori sballati che vanno monitorati.

Ce lo aspettavamo, prima o poi, ma speravamo "più poi che prima".

Dato che fino alle ultime analisi andava tutto bene ci avevamo un po' creduto che i suoi reni reggessero più a lungo. Era una delle patologie di Nina messe in "stand by".

E invece.

Forse ci siamo rilassati un po' troppo su questo tema, abbagliati dai grandi progressi motori.

Io almeno ho accusato moltissimo, una vera tegola in testa.

Ho un milione di pensieri che mi frullano in testa, arrivati a darmi il colpo di grazia in un momento in cui sento tutta la stanchezza di quest'anno.

Da un lato sono molto fiduciosa perché siamo nelle mani "der mejo" Nefrologo sulla piazza, dall'altro....

 

Ok, maniche rimboccate un'altra volta.

 

La pressione fortunatamente è nei valori di norma (questa patologia porta anche ipertensione).

Iniziamo subito una terapia con un farmaco per impedire/rallentare la osteodistrofia e poi man mano vediamo il da farsi con il nostro super Nefrologo.

 

Certo è che non si parte per il mare sereni...

Questione di vantaggi

Oggi sono un po' incazzè: ogni tanto mi torna in mente un cartello in cui mi sono imbattuta ieri ed inizio a sbuffare...
Sì, sto parlando ancora di parcheggi, lo so, lo so, ma oramai è il mio chiodo fisso, portate pazienza.
Dovete sapere (io l'ho scoperto da poco) che non in tutti i Comuni il cosiddetto "disabile" (quello munito di apposito contrassegno arancione) non paga i parcheggi sulle strisce blu.
A Roma non si paga, a Fiumicino sì, da altre parti non so.
Bisognerebbe informarsi prima, perchè spesso e volentieri non c'è scritto nemmeno sui cartelli informativi, se devi pagare o no, generando confusione.
Fortunatamente a Porto Santo Stefano (Monte Argentario, Toscana) mettono degli utili quanto sardonici avvisi:

 

E qui arriva il mio giramento di marones.

 

Perchè oltre al danno (economico), aggiungere anche la beffa (in termini di mobilità e di presa per il culo aggiungendo la precisazione di cui sopra)?

 

Forse non sempre ci si pensa, ma spesso il disabile (ricordo che il contrassegno x parcheggiare è assegnato a chi ha difficoltà motorie di vario genere che vanno dalla temporanea e banale gamba rotta a situazioni più gravi, complesse e croniche) NON E' NECESSARIAMENTE ACCOMPAGNATO DA UN'ALTRA PERSONA.

Esistono infatti automobili con comandi appositi che possono essere guidate ANCHE (ohibò!) da un "fuori standard".

Facciamo un esempio per capire meglio (può essere altamente impreciso, essendo io dotata di bei cosciotti funzionanti, ma cerco di immedesimarmi):

allora, dopo aver trovato parcheggio, il nostro disabile deve "uscire" la carrozzina dall'auto, aprirsela, ejettarcisi sopra sperando di non essere in discesa verso un burrone, chiudere la macchina, cercare il parchimetro facendo lo slalom tra le auto parcheggiate ovunque anche sulle rampe per salire sui marciapiedi, raggiungere la colonnina sperando che non sia troppo alta per infilarci i soldi (operazione che si fa a caso perchè il display generalmente è fuori dalla portata mia che sono bassa 1.58, figuriamoci di uno seduto in carrozzina) o troppo a ridosso di pali/alberi/marciapiedi/altre auto per poterci passare con le sue ruote.

Prendere il biglietto, rifare lo slalom, accostarsi alla propria vettura, fare un aeroplanino del biglietto del parchimetro e, al primo tentativo, farlo volare sul cruscotto in modo che sia leggibile.

Il tutto sperando che non piova.

 

Ora mi piacerebbe chiedere un po' di cose:

 

-ad un "carrozzato" che guida autonomamente se gli pesa di più pagare 1 euro o sobbarcarsi 'sta trafila.

- al genio che ha ritenuto opportuno aggiungere la frase "Dalla gratuità della sosta deriva infatti un vantaggio meramente economico, non un vantaggio in termini di mobilità" se dorme bene la notte di fare una prova di quanto sopra. Non di immaginarla, eh: di farla proprio! Che ne so, magari aiutato da qualche amico de "Le Iene" o similari...

-alla Cassazione se sperano veramente che l'Italia esca dal baratro con i proventi del parcheggio di qualche migliaio di diversamente abili...non è retorica, lo voglio sapere veramente. Tra l'altro suggerisco umilmente, che s'alza più grana con 1 multa a chi posteggia negli spazi "Handicap" che non con 1+1+1+1+1+... euro del parchimetro, ci avete mai pensato?

-a voi che passate di qui: ci vedete di più il vantaggio economico (strepitoso, tra l'altro! Conosco gente che s'è comprata la villa alle Barbados risparmiando sul parcheggio) o un vantaggio in termini di mobilità/comodità rivolto a chi potrebbe essere in difficoltà ?

Pare brutto togliere una rottura di palle a chi ce n'ha già da vendere?

 

Vi aspetto...

Ciao, nonna...

 

Voglio ricordarti con la poesia che mi insegnasti da bambina, con la promessa che la insegnerò anche alle tue bis-nipotine ;-)

 

 

Vidi un fiore

Quasi appassito

Gettato sulla strada

Forse dalla mano stessa

Che l'aveva ricevuto in dono

Lo presi, lo misi in un bicchier d'acqua

E si riebbe bello ed odoroso come prima

Oh, quanti poveri cuori

Inaridiscono per mancanza d'affetto!

Potessi avere la virtù

Di farli rivivere

Come feci con il fiore

Poveri cuori!

Pensieri un po' così...

La Microba e le sue protesi acustiche

 

 

Sabato scorso io e Papà Velcro, siamo andati al convegno sulla sordità infantile di cui vi ho parlato nei giorni scorsi.
Purtroppo, per motivi sia di tempo sia di "gestione" delle patologie di Nina, non siamo mai riusciti ad approfondire questa tematica come avremmo voluto.
Un po' perchè è umanamente impossibile diventare cardiologi, endocrinologi, ortopedici, fisioterapisti e via dicendo nel giro di pochi mesi.
Io, ad esempio, prima di Luglio 2011 non sapevo nemmeno dove fosse la tiroide e a parte un'aspirina ogni secolo, non sono mai andata più in là in campo medico-farmaceutico (per fortuna, direi).
Ci siamo dovuti improvvisare laureandi in tutte le specializzazioni della medicina da un giorno all'altro...
Nel campo dell'audiologia un'infarinatura su qualche sito ce la siamo fatta, giusto per capire un po' l'argomento, ma non avevamo approfondito più delle nozioni di base.
Questo non perchè avessimo sottovalutato il problema, anzi!
Da persone dotate di un minimo di buonsenso avevamo rotto le palle sui ritardi clamorosi (ne ho parlato qui e qui) che ci stavano facendo perdere tempo prezioso, siamo riusciti a staccarci da quell'infame centro e a dirigerci presso un altro Ospedale molto più professionale, dove siamo stati accolti in tutt'altro modo e dove, nel giro di pochi giorni, la Microba ha ottenuto le sue belle protesi acustiche che venivano invece rimandate inspiegabilmente da mesi.
Il fatto che i test siano stati poi positivi, devo ammettere che ci hanno fatto rilassare parecchio, facendo passare un po' in secondo piano l'ipoacusia grave di Nina rispetto ad altre patologie (alimentazione, ipotonia, mancata crescita e via dicendo).
Partecipare ad un convegno fatto da gente del settore, con l'intervento anche di vari genitori, ci ha riportato un po' nell'ottica della gravità di essere sordi.
Non che non lo sapessimo, eh, ma confrontarci, sentire le storie delle battaglie degli altri genitori che hanno i figli "solo" sordi, a me personalmente mi ha fatto sentire molto a disagio.
Ho iniziato a pormi tante domande, molte anche scomode.
Che cosa ho fatto in questi mesi al di là del controllo periodico, del pulire e manutenere le protesi?
Non mi sono più informata, non ho cercato di scoprire se le protesi sono l'opzione migliore per Nina o se c'è qualcosa di meglio come ad esempio l'impianto cocleare.
Non so nemmeno bene cosa sia. Sarà adatto alla Microba? Boh.
Bastano le ore di logopedia alla settimana che stiamo facendo? Dovrebbero essere incrementate?
Esiste qualche ausilio multimediale da utilizzare a casa? Dovrei rivolgermi ad un'Associazione che tratti la sordità in età pediatrica? E se sì, quale e a che scopo? Che fine devo perseguire, oltre a quello ovvio che Nina senta ed impari a parlare?
Ad esempio non ho mai pensato ad un risvolto psicologico, ad un supporto scolastico appropriato per questo handicap (è troppo presto? serve? che tipologia di aiuti si possono avere?)
Mah.... Tutte cose che prevedono tempo a disposizione per essere indagate e che mi fanno sentire in colpa perchè non ce la faccio a farle.
Ho scoperto per esempio che ci sono varie agevolazioni economiche per i sordi: noi eravamo a conoscenza solo dell'esenzione del canone Telecom, ma anche lì, non abbiamo ancora terminato la pratica per mancanza di tempo e perchè oberati da altre mille cose burocratiche più urgenti che fanno passare in secondo piano quelle meno pressanti che poi scivolano nel limbo del dimenticatoio.
Insomma, mi sono sentita totalmente impreparata, inadeguata ed anche un po' superficiale.
Il Convegno di per sè è stato molto interessante: abbiamo scoperto molte cose per noi nuove, sia tecniche che burocratiche, che meritano un approfondimento e coinvolgimento migliore di quello di cui siamo stati capaci in questi mesi.
Ma anche la parte "umana" ha ricevuto la sua bella scossa.
Ci siamo emozionati e commossi quando Jody di "Affrontiamo la sordità insieme" ha descritto la vita con un figlio sordo ("non ho nemmeno il tempo di fare una doccia", "nessuno capisce veramente quello che stai vivendo","nessuno ti dice quello che devi fare, sei lasciato allo sbaraglio", "sei SOLO") perchè fa più effetto sentirlo nelle parole degli altri che viverlo sulla propria pelle giorno per giorno.
Ho gioito e avuto i brividi allo stesso tempo nel sentire la piccola Marta suonare il pianoforte...chissà se Nina un giorno ci farà provare lo stesso brivido....

Ho deciso di partire contattando "La chiocciolina onlus", l'associazione che ha organizzato il convegno e da lì vedere che strade si aprono secondo i loro consigli.
Non so bene quando, perchè nella nostra vita il dire una cosa non è necessariamente indice che possa essere fatta sul momento, magari prima passano un paio di settimane prima di avere una mezz'ora libera per telefonare...
Va da sè che se qualcuno ha idea di un percorso o di altro che può essere utile nel campo della sordità infantile, è il benvenuto.
Sentitevi liberi di raccontarci le vostre esperienze o quelle delle persone che conoscete: possono essere ottimi spunti per essere più informati e per ritrovare il bandolo della nostra matassa!

Dalle stalle alle stelle ... andata e ritorno !

Se state seguendo il nostro viaggio con Nina, saprete che la piccoletta non mangia via bocca per un tot di motivazioni (neurologiche/conformazione del palato e della mandibola/ipotonia/reflusso gastroesofageo/ipersensibilità orale) e dopo 10 mesi di sondino naso-gastrico siamo passati alla PEG (Gastrostomia endoscopica percutanea) nutrendola con un tubicino direttamente nello stomaco.
Nel frattempo non abbiamo mai disperato che prima o poi ce la farà: ogni tanto ci sorprende con il suo voler "assaggiare" vari alimenti, con l'essere curiosa in merito al cibo, anche se poi tutto si limita ad una timida leccatina con la punta della lingua.
Abbiamo anche intrapreso un percorso riabilitativo per la disfagia, presso l'Ospedale pediatrico di Palidoro. L'idea che in questi mesi ci siamo fatti noi e la (fantastica) dott.ssa Antonella Cerchiari che la segue è che il fulcro di tutte le sue difficoltà sia il reflusso.
Tramite un paio di accertamenti (ph impedenzometria e fibroscopia) abbiamo scoperto che durante il giorno Nina ha diversi episodi in cui il cibo risale nell'esofago ( se non mi ricordo male tipo circa 70 in 21 ore....alcuni della durata superiore a 5 minuti) per cui gli acidi gastrici risalendo infiammano le pareti dell'esofago formando un edema molto esteso, un gonfiore che influisce anche sulla respirazione (vi ricordate la polisonnografia? le frequenti desaturazioni notturne, con il livello dell'ossigeno che calava bruscamente?). Questa situazione fa sì che la Microba abbia anche un'importante ipersensibilità orale: basta qualcosa di granuloso (ad es. la superficie di certi biscotti "polverosi", l'omogenizzato di pera, una briciola di pane ecc.) che parte in automatico il riflesso del vomito, dopo il quale la piccola è stravolta e non ne vuole più sapere, nemmeno di sciacquarsi la bocca con l'acqua.
Nei mesi scorsi abbiamo provato vari farmaci, cambiato alimentazione diverse volte, arrivando al latte di soia nonostante i prick test (che indicano un'eventuale intolleranza al latte vaccino) fossero negativi.
Quest'autunno, dopo un'estate disastrosa dal punto di vista del reflusso, abbiamo raggiunto un equilibrio perfetto, con il latte di soia acquistato al supermercato, un intregratore calorico, un omogenizzato di carne/pesce ed uno di frutta e le comuni farine per neonati (avena, mais e tapioca e via dicendo).
Per un paio di mesi (ottobre & novembre) Nina non ha più vomitato :-)
E di punto in bianco (e quando dico di punto in bianco vuol dire che ad un certo punto, mentre ero a tavola, tap tap, mi sento toccare sul braccio e la Microba ha preteso il suo piattino anche lei...) dicevo, di punto in bianco ad inizio dicembre è successo questo:




La cosa, che ci ha colti completamente di sorpresa (il primo giorno, non avendo nulla di adatto, le ho rifilato anche dei micropezzetti spappolati di finocchi al vapore... spazzolati!) ci ha illusi parecchio, ci ha fatti festeggiare nonostante le quantità fossero scarsissime e non da "sopravvivenza" e la scelta degli alimenti fosse alquanto stravagante (frittata, bieta, polenta al sugo di spuntature, tagliolini al tartufo, orata al forno, vino rosso....).
Purtroppo è durata 2 o 3 giorni dopodichè, come aveva iniziato a mangiare, così ha smesso. All'improvviso.
Per lasciare posto al simpatico amico reflusso, che è tornato di prepotenza al cambio alimentazione:-(
Abbiamo seguito il nuovo regime alimentare per quasi 4 settimane, poi di testa nostra siamo tornati al latte di soia del supermercato, tentando di tamponare la situazione.
Che era migliorata nuovamente, fino all'arrivo della fornitura della soia in polvere prescrittaci dalla gastroenterologa che non vedeva di buon occhio il latte "commerciale".
Ora è peggiorata di nuovo, con 1 o 2 episodi di vomito al giorno (che arrivano come quantità ad almeno 3 quarti del pasto assunto) ma aspettiamo di vedere se sono gli effetti collaterali dell'antibiotico per l'influenza dei giorni scorsi o effettivamente c'è dell'altro da indagare.

Di tutto ciò, a parte l'amarezza per questo progresso/regresso, ci è rimasta almeno la consapevolezza che...."Si può faaaareeeeee!" (che comunque è un bell'incentivo, no????) :-)

Il Venerdì del Libro - Zigulì

E' tantissimo che vorrei parlare di questo libro che ho letto un anno fa.
Ma per farlo dovevo riprenderlo in mano e rileggerlo e, francamente, non ne avevo nessuna voglia.
Non perchè sia un brutto libro, anzi...
Ma perchè fa MALE.
Fa male odiare-amare-odiare-amare questo padre che si racconta, gettando nero su bianco le sue emozioni verso il figlio "fuori standard", senza ipocrisie, senza buonismo.
Fanno male queste emozioni, emozioni che non puoi non condividere, nemmeno quelle per cui, di primo acchito, prenderesti a schiaffi questo papà; ma poi lo "perdoni", perchè la vita con un figlio disabile è "dolce-amara" come la definisce lui.
Ci sono le battaglie burocratiche, c'è l'inciviltà della gente menefreghista, c'è la difficoltà evidente di gestire un bambino del genere da soli, ci sono gli sguardi delle persone, l'incazzatura ed il cinismo, ma c'è anche la non-rassegnazione, la voglia di riprendersi la propria vita, la voglia di combattere e condividere, gli occhi bellissimi di Moreno.
Sono pensieri scritti di getto, alla rinfusa, rimessi a posto in capitoletti di una pagina ed è per questo che sono anche godibili e veloci da leggere

E' un libro che ho avuto la forza di riprendere dopo aver letto, qualche giorno fa, un post su un blog nel quale si parlava di una situazione pesante in cui la madre di due disabili gravi dopo anni ha deciso di metterli in un istituto e di rifarsi una vita.
Ecco, io vorrei che le persone che hanno commentato con leggerezza il post allora, lo facciano di nuovo dopo aver letto "Zigulì", perchè non si può parlare di questi temi con superficialità.
Ed immergersi nel mondo di Massimiliano Verga è un modo per conoscere una realtà che non augureresti nemmeno al tuo peggior nemico.

Zigulì - la mia vita dolceamara con un figlio disabile

Massimiliano Verga
Mondadori
16.50€

 

Questo post partecipa al Venerdì del Libro di HomeMadeMamma

 

I nostri Venerdì del Libro

 

Lo trovate anche ne La Biblioteca di Filippo