Un giorno d'autunno, a Firenze...

Il 23 settembre eravamo a Firenze, ad un Day Hospital all'ospedale pediatrico Meyer.

Solita routine, soliti prelievi, solite attese.

Durante una di queste, ci trovavamo nella stanza del medico che aveva appena visitato Nina.

Lei, guardandosi intorno nota, appeso al muro, un puzzle raffigurante la creazione di Adamo (la celeberrima opera di Michelangelo) e mi dice:

"Mamma, come quello de tuo paplet" (tablet)

Io casco dal pero... Sul mio tablet? La creazione di Adamo? Boh!  Sei sicura? Ma che dici? 

Per tutta risposta lei agguanta il tablet, lo sblocca, zin zin zin fa scorrere le pagine e fa partire un'applicazione che avevo scaricato millemila mesi prima di cui non mi ricordavo nemmeno l'esistenza: la Cappella Sistina in 3D, con spiegazione in inglese. 

Appena il filmato arriva alla Creazione di Adamo, la Microba sentenzia implacabile :"ecco, guadda, é quetto! "

Nina vs Mamma Compulsiva un pò rinco 1 a 0   :-)

Nina fai ciao con la manina alla tua atrofia corticale con il cervello che "sciacquetta" (cit.neurochirurgo dal tatto proverbiale) ah ah ah ! 

:-P

Una Microba a Pisa - day 5

Ultimo giorno a Pisa.
Ieri sera è arrivato Papà Velcro, in tempo utile per godersi lo sfebbramento (da 39.8°C a 36.5°C) della Microba che appena l'ha visto è andata su di giri rimanendo sveglia ed iperattiva fino oltre mezzanotte.
Poi le abbiamo dato una botta in testa.
Al risveglio ancora febbre, nervosismo per i 4 premolari 4 che hanno deciso di uscire tutti assieme appassionatamente ed infine...il ritorno ufficiale del nostro simpatico amico granuloma!
OLE'.
Ci tocca tornare all'antibotico e di corsa peraltro, prima che la situazioni degeneri in un'infezione :-(
Ultimo incontro anche al reparto di Neuroriabilitazione (tra l'altro teatro di un simpatico siparietto, di cui parlerò un'altra volta, ora il mio unico desiderio è svenire sul materasso) dove purtroppo anche oggi Nina è stata sofferente, svogliata, incazzosa e non invece attenta, malleabile e simpatica come al suo solito. Un'altra persona!
Un vero peccato, perchè la valutazione per forza di cose non potrà essere che parziale, non avendo visto la "vera" Microba all'azione. Ma è stato comunque molto interessante sentire l'opinione di altre persone non così direttamente ed emotivamente coinvolte come lo siamo ormai noi (e credo anche la nostra terapista Fabiana...sta lavorando con Nina da quando era uno scricciolino di 3 mesi!) e dunque probabilmente un po' più obbiettive, dato il loro punto di vista "esterno".
Ci siamo trovati benissimo: ci siamo sentiti accolti e seguiti da persone molto preparate, professionali ed attente, che hanno condiviso con noi osservazioni e consigli senza tralasciare un tocco squisito di umanità.
Pisa si è rivelata una città molto aperta, vivibile e godibile sotto molti aspetti: una vera rivelazione!
Ci farà piacere tornarci, se ci sarà la possibilità di avere un'altra valutazione (le liste di attesa sono lunghe mesi...). Tra l'altro abbiamo azzeccato la sistemazione scegliendo un alberghetto delizioso posizionato strategicamente a 10mt dall'ospedale, 20mt da Piazza dei Miracoli, 50mt da una farmacia aperta H24, 100mt dalla Taverna di Emma (luogo ove è naufragata la mia dieta) che ci ha sollazzati con bontà gastronomiche degne di nota.
Dunque se vi capita di andare a Pisa, per diletto o con un bimbo "fuori standard", mi sento di consigliare l' Hotel Roma: pulitissimo, personale cordiale e molto disponibile, camera con molti piani di appoggio utilissimi (che ho apprezzato particolarmente avendo traslocato mezza casa e dovendo preparare pappe, medicine, frullare con il minipimer, fare aerosol e via dicendo).
Unica pecca i 5 gradini tra la reception e l'ascensore. Pecca da noi ovviata lasciando il passeggino posteggiato all'ingresso, ma magari insormontabile per chi è in carrozzina.
Il fatto poi di dover solo attraversare la strada per entrare all'ospedale, l'ha reso impagabile!!!
Insomma, soddisfatti nella nostra gitarella pisana :-)
Ora si torna alla routine quotidiana, sempre che Nina decida di guarire per bene!

La Microba mentre attende il suo turno con la terapista

 

In giro per Pisa: una porta segreta degna di Harry Potter

 

Una Microba ancora più microba nell'immensità del Battistero

 

 

 

Nina stroncata dalla stanchezza e dalla cucina toscana (...e non solo!)

Una Microba a Pisa - day 4

Ancora febbre, tosse, febbre, mocciolo, febbre, premolari, febbre, infezione buchino della PEG, febbre.
Manca qualcosa? Forse l'ho giá detto: febbre.
Un po' contenuta dallo sciroppetto fragoloso ma mai scesa sotto i 38º :-/
Peró questo non ha impedito che stamattina ci incontrassimo per 4 chiacchiere "fuori standard"con Roberta e Gabriele, genitori della piccola dolce Gianna (il vostro pesciolino, ribattezzato Gianna :-) , ha sconfitto con successo un momento "no", vedi foto).
A seguire 2 ore e passa di terapia in cui la Microba ha dato un pó il peggio di sè: svogliata, paracula, insofferente, altalenante, ha alternato momenti ok con altri in cui l'avrei volentieri abbandonata all'autogrill...
Ad esempio quando le é stata mostrata un'immagine di uno "scimmiome" identica a quella che abbiamo usato con la nostra terapista Fabiana e che ha imperversato per mesi a casa nostra, diventando un vero incubo. Beh, the queen of paraculs ha fatto finta di non averla mai vista, comportandosi a casaccio ... che mi sarei data dù pizze in faccia seduta stante al pensiero di me cretina che ho fatto "Uh-uh" battendomi una mano in testa per due mesi ogni volta che la Microba mi faceva vedre questa immagine! Ma tant'é. Qualcosina é andato anche bene, non ai suoi soliti livelli di attenzione ma vabbé, ci puó anche stare, tra febbre e altre variabili.
Sfruttando la bellissima giornata ci siamo anche concesse una veloce passeggiatina nei dintorni prima di incontrare Anna, un'altra "zietta" pisana che é venuta apposta a conoscere Nina dopo aver seguito le sue avventure tramite il blog, allietandoci il pomeriggio che invece cosí é volato (grazie! per la compagnia ed il "bavaglino").

Ma quanto sono carini questi Toscani? :-)
Ma quanto é bella questa città?

Dai Nina guarisci che andiamo un pò a zonzo a fare le turiste che poi chissà quando ci ricapita!

 

dolcetti pisani , yummm!

 

la Microba è già alle prese con la bilancia, anzi...DUE!

 

palazzi pisani

 

piccole turiste giramondo crescono :-)

 

Cosa c'è di meglio di un morbido pesciolino quando risale il febbrone?

Una Microba a Pisa - day 3

Sembra che abbiano installato un ripetitore del mitico Catalizzatore di Sfiga Cosmica proprio in cima alla Torre pendente.
Nina si é fatta la nottata con febbrone a 40º gradi. Ed io con lei dato che giusto nel pomeriggio Papá Velcro era ripartito per Roma.
Tra i metri cubi di roba che abbiamo traslocato da casa, mancava solo una cosina.
Indovinato? Il farmaco per la febbre.
Ettepareva!
Oggi andamento altalenante (39° e passa, 37°, 36.5°, 37.8°....potete giocarvi i numeri)
L'appuntamento all'ospedale é coinciso con lo sfebbramento ma nonostante questo, la Microba ha fatto il delirio, intrattabile & incazzosa come un puma.
Dopo più di un'ora, quando ormai avevamo gettato la spugna, ha deciso di fare qualcosina, sta fetentona. Speriamo che domani vada meglio.
Nessun tour turistico per noi oggi, pranzo deprimente per ovvi motivi, cena che si preannuncia nel solco del pranzo, sempre che riesca ad uscire a prendere qualcosa di decente rispetto al tonno al naturale che occhieggia dall'armadio.

 

la Microba febbricitante accasciata sul cuscino

 

il pranzo della mamma... :-/

 

 

Febbre: la scusa perfetta per stare spaparanzati a vedersi i cartoni :-)

Una Microba a Pisa - day 2

Oggi siamo entrati nel vivo del motivo per cui siamo qui: abbiamo avuto un paio di colloqui preliminari con il medico e la terapista. Ci hanno fatto tutti un'ottima impressione, molto organizzati, non abbiamo aspettato nemmeno un secondo per entrambi gli appuntamenti della giornata ed anche le "chiacchierate" ci sono parse attente e mirate..
Domani iniziamo gli incontri con le terapiste che valuteranno Nina e ci indicheranno obbiettivi e percorso :-)
Nel tempo libero ci siamo dedicate al turismo, data anche la fantastica giornata di sole :-)
Pisa é una cittá veramente carina, piena di studenti e con scorci molto pittoreschi, aldilá della trita e ritrita Piazza dei Miracoli (che rimane comunque un gioiello).
Mi spiace che riesco a caricare le foto solo in formato enorme e senza didascalia: dovete andare un po' a fantasia, poi nel weekend sistemeró i post anche per quanto riguarda link/etichette/date che tramite cellulere appaiono tutte sconclusionate :-(

 

Nina a Piazza dei Miracoli

 

Finestre pisane

 

idee riciclose :-)

 

Come ci piace vivere....

 

Crepuscolo sul lungarno

Una Microba a Pisa - day 1

A Settembre, su indicazione della nostra terapista Fabiana , abbiamo richiesto un consulto neuromotorio al reparto di Neuroriabilitazione infantile dell'Ospedale S.Chiara di Pisa.
Mi avevano detto che ci sarebbero voluti mesi ma quando giovedì scorso ci hanno chiamato per presentarci il martedì successivo, francamente mi hanno trovato impreparata: me ne ero scordata del tutto!
Così sul brusco ho detto sì, nonostante il tempo per organizzarsi fosse pochissimo.
Detto fatto, oggi siamo partiti alla volta di Pisa. Fino a venerdì il blog andrà dunque in onda in forma ridotta e prevalentemente sotto forma di immagini dalla ridente cittá toscana, causa limitazione dei mezzi informatici :-)

Aggiornamenti in tempo reale sulla pagina Facebook "In viaggio con Nina"e su Twitter @ViaggioConNina (post e immagini sotto gli hashtag #InViaggioConNina e #Pisa).

Se siete nei dintorni, fate un fischio su FB che un caffé all'ombra della torre fa sempre piacere ;-)

in viaggio...

 

Piazza dei Miracoli by night

 

La Microba tra i metri cubi di bagagli movimentati per questa trasferta

(si segnala la presenza di: aerosol, bollitore elettrico, minipimer, materasso antireflusso, Bumbo e persino del seggiolone !!! Non facciamoci mancare nulla!)

La scelta del menù è sempre difficile...

 

...quando le specialità toscane sono tutte goduriose! :-)

Nina ... meneghina!

Un paio di immagini dalla nostra trasferta a Milano:

In viaggio con... Italo!

 

Ragazzi, non so se avete già viaggiato con questi treni ma, cercando di essere più obiettiva possibile, non c'è proprio storia con Trenitalia: design, comfort, pulizia, gentilezza, puntualità, PREZZO.

Molto impressionante il display che indica costantemente la velocità raggiunta: sapere di viaggiare a 300 Km/h fa un certo effetto! :-) Tratta Roma - Milano promossa con 10 e lode.

Bocciata invece la tratta Milano - Brescia effettuata con FrecciaBianca: 20 € per fare 90 km in seconda classe, 15 minuti di ritardo incomprensibile dato che non c'erano fermate intermedie e la non corrispondenza della posizione del posto prenotato rispetto a quello effettivo, mi ha fatto preferire di gran lunga il treno di Montezemolo & C.

C'è anche la carrozza cinema....la prossima volta sarà MIAAAA!

 

Saluti e baci da Piazza del Duomo

 

In particolare a tutti gli amici milanesi & bresciani & lacustri che avrei voluto vedere ma che la brevità (ed estemporaneità) della visita ha reso impossibile. Il preavviso pressochè nullo ha impedito qualsiasi lucida organizzazione...sarà per la prossima volta, dai!

 

Affari di cuore

                                                           

        Immagine di Mojmir Ježek

 

Come vi dicevo l'altro giorno, abbiamo iniziato una serie di accertamenti medici, prediligendo quelli che sono stati un po' trascurati o indagati superficialmente nel corso di questi 14 mesi.

Siccome non ci è piaciuto come NON siamo stati seguiti per alcune patologie, abbiamo deciso di resettare tuto e ricominciare da zero, affidandoci ad altri specialisti.

Oggi è stata la volta del Cardiologo (consigliatoci caldamente da un nostro amico che opera ...nel vero senso della parola! ah ah... nel settore) presso il Policlinico di San Donato Milanese.

La levataccia ed il viaggio sono stati compensati dal piacere di sostenere una visita accurata da un Medico (notare la M maiuscola) molto disponibile, il Dott. Gianfranco Butera, al quale abbiamo potuto anche rivolgere 1000 domande e che è stato in grado di dipanare con competenza la matassa dei nostri dubbi.

Il che, vi giuro, purtroppo capita abbastanza di rado.

Anche a Nina è piaciuto molto il dottore perchè, mentre le faceva l'eco-color doppler, le ha fatto vedere le Winx alla tv, eh eh eh.

Ma veniamo al dunque.

All'ultimo controllo di Aprile, Nina risultava avesse il Dotto di Botallo pervio ed un Difetto Inter-Atriale (DIA).

Ad oggi il Dotto risulta essersi chiuso :-) Alè !!!

Permane il DIA di 6/7 mm (caspiterina che buco!) che potrebbe chiudersi anch'esso spontaneamente entro i 2/3 anni di età della pupetta. Se così non fosse, bisognerà intervenire in età pre-scolare, verso i 5/6 anni. La funzionalità cardiaca è buona, non ci sono ulteriori problemi e non c'è bisogno di altri controlli prima di un anno.

Finalmente buone notizie!

:-)

 

Un enorme GRAZIE ad Andrea Dott.Stranamore (i cui figli Attila e Nerone fanno impallidire anche il mito della Piccola Hooligan) & Marcello Taxidriver che hanno reso possibile questa nostra trasferta supportandoci in modo egregio.