Gli anni passano....

... i sorrisi restano :-)

Nina e la sua terapista Fabiana: 2012 nella foto in alto e qualche giorno fa nella foto in basso

VIII Giornata delle Malattie Rare - Nina sul TG1 :-)

In occasione dell'VIII Giornata delle Malattie Rare, grazie alla giornalista Isabella Schiavone, abbiamo realizzato un servizio che è andato in onda stasera nientemeno che sul TG1 :-)
Spero vi piaccia!
Sono contentissima di essere riuscita a portare una piccola "fuori standard" su un canale nazionale in prima serata: i tempi sono maturi perché i nostri bambini più unici che rari vadano alla conquista del mondo, almeno nella giornata a loro dedicata ;-)


p.s.: già che ci siamo, cercasi visagista in grado di compiere un miracolo per le mie occhiaie, ah ah ah ah ah ...

Il lavoro sui requisiti della letto-scrittura

Oggi Nina e Fabiana hanno lavorato un po' sui prerequisiti della letto-scrittura: comporre e leggere brevi frasi.
La Microba però era in vena di paraculaggine ed ha fatto fare tutto a Fabiana...che tipa! ;-)

Nina "on the way"...

...è bello essere papà... ed ancor di più sentirmi ed essere PapàVelcro,

affetto da velcritudine per le mie ragazze :-) (come amorevolmente amo chiamarle <3 ).

Crescere con loro quotidianamente (perché la crescita ve lo assicuro è reciproca :-) ), che sia al parco giochi o in ospedale, è uno spettacolo ed ammirarle e vivere ogni giorno nei loro progressi dà forza ed energia!
Per la Piccola Hoolingan, praticamente "un vikingo" nel pieno vigore fisico (ma con la fragilità di un montblanc), immersa nella sua vita di avventure, le conquiste del suo crescere arrivano puntuali e ricercate anche con l'aiuto della sua volontà e determinazione.
Per Nina, praticamente "un caterpillar schiacciasassi" (con la fragilità di una quercia ;-) ! ), avvolta nel suo vivere ricco di stimoli e scoperte, le conquiste del suo crescere arrivano quotidianamente con la velocità di una corsa in discesa... come un "diesel" che una volta acceso... non si ferma più :-)!!

Certo è che con questo non voglio dire che sia tutto facile (le lotte burocratiche, la conquista del diritto alla vita e alla salute, le terapie, gli incontri e a volte scontri con i medici, l'assistenza, scuola, sport, attività ludiche e culturali, musei, concerti, gite, vacanze, conciliare il tutto anche con il lavoro, ecc..), ma semplicemente esprimere una "sfumatura", dove sicuramente con la sua forza ed i suoi continui progressi ...a volte è Nina a prendere per mano noi ;-) !!

...E' IL MIO CARICABATTERIE :-) !

 

...taglio corto con le parole, poiché quando inizio a parlare delle mie ragazze, anch'io "corro in discesa" ;-)...
Dunque, godetevi questa carrellata di quotidianità di questi giorni (e non solo) ...in ordine sparso.

 



...a spasso per la città...

  

 

 

 

 

 ...al concerto AIGAM 0-5 anni e teatro...

 

 ...scuola e terapie ETC...

 

 

 


...attività ludiche varie, pizza e relax...

 

 

 

 

 

...esercizi casalinghi di disfagia ... &co ;-) ...

 

 

 

...buonanotte :-) <3

  

f.to PapàVelcro


 

 



Un po' di ... Riabilitazione Neurocognitiva

Gennaio 2014
Seduta di Esercizio Terapeutico Conoscitivo con la Terapista Fabiana Rosa
(www.diariodiunaterapista.blogspot.it)

Esercizio per la stereognosia, volto a facilitare i movimenti fini della mano.
Riconoscimento delle forme fuori dalla vista (mano sotto il tavolo) a dimostrazione che a due anni e mezzo con un percorso impostato precocemente (in questo caso dai 3 mesi di età) si possono fare esercizi complessi anche con bambini molto piccoli.
Nina non solo riconosce le forme, ma è consapevole dell'errore quando sbaglia, indice di un buon livello di consapevolezza della strategia, prima ancora del risultato.

Enjoy faccetta buffa! :-)

Lezioni per genitori su Skype

Se seguite questo blog da un po', conoscerete di sicuro la nostra adorata Terapista Fabiana, che si occupa di Riabilitazione Neuroconoscitiva e con cui Nina fa sedute di Esercizio Terapeutico Conoscitivo da quando aveva meno di 3 mesi di vita (ed i risultati sono sotto gli occhi di tutti... ;-)).

Se invece siete appena approdati qui, vi suggerisco di fare un salto sul suo sito e poi di diffondere quanto segue, perché può essere di vitale importanza per qualche genitore alle prese con un piccolo "fuori standard"...

Dall'alto della sua esperienza quotidiana con noi genitori, Fabiana si è accorta di un fattore ricorrente che ci accomuna tutti: che nessuno si prende la briga di spiegarci alcune cose sul cervello dei nostri figli, ci lasciano con una diagnosi (i più fortunati) e tanti saluti, arrangiati con Google se ce l'hai ;-)

Questo fa sì che ci troviamo con un giocattolino nuovo tra le mani, senza libretto d'istruzioni e senza sapere da che parte iniziare, con il rischio di perdere tempo, denaro e di finire pure in mani sbagliate, che il settore purtroppo è ad alto rischio ....

Quindi perché non offrire una consulenza via Skype in cui i dubbi possono essere chiariti e le domande finalmente soddisfatte?

Io lo trovo di un' utilità estrema, ma lascio la parola direttamente a Fabiana, che sicuramente sa spiegavi tutto meglio di me: 

 

 

 

 

PER CONTATTARE FABIANA: SCARICA SKYPE (SKYPE.IT) E AGGIUNGI: NINNALLEGRA81 

Da oggi disponibile un ulteriore servizio:

LEZIONI VIA SKYPE PER GENITORI:

"COS'E' SUCCESSO A MIO FIGLIO?"

Ci sono informazioni che secondo me dovrebbero essere comunicate ai genitori dei bambini con difficoltà immediatamente dopo la comunicazione della diagnosi, e che invece sembrano rappresentare una sorta di "buco nero culturale", vuoi perché a volte si ha timore di chiedere, vuoi perché in apparenza nessuno sembra essere disponibile a rispondere apertamente o a "spendere tempo". Sono le domande che tutti i genitori mi fanno nella prima "consulenza" quando incontro loro e il loro bambino nel mio studio: con le risposte "in tasca" probabilmente i genitori potrebbero essere in grado quantomeno di fare delle scelte piuttosto che viaggiare come schegge da una parte all'altra a "sentire tale o tal altra campana". Io spendo moltissimo tempo a rispondere alle più che lecite domande dei genitori, dando anche un quadro generale per capire, quando affrontiamo il problema "paralisi cerebrale" o "sindrome x o y" o "disprassia" o "ritardo di linguaggio" o qualsiasi altra difficoltà, DI CHE COSA STIAMO PARLANDO. 

Noi non sappiamo tutto del cervello, ma molte cose sì. 

NON è una scatola nera di cui non conosciamo nulla: tanto è stato fatto negli ultimi vent'anni, e se vogliamo capire un bambino con un'alterazione centrale, sapere di cosa si parla forse ci permetterebbe anche di evitare sprechi inutili di tempo (e non solo) in scelte non solo inutili ma dannose.

probabilmente avrete anche voi cercato risposte a domande come:

• come funziona il cervello? come si organizza in seguito ad una lesione?
• ...ma si guarisce?
• quali sono i fattori che influenzano il recupero?
• che significa tetraparesi, diparesi, emparesi? che non camminerà mai?
• che vuol dire "paralisi cerebrale"?
• che significa "distonico, disfasico, atassico, ipotonico, ipertonico"? 
• ha una lesione al cervelletto, ha un'agenesia del corpo calloso, ha una sindrome genetica: che significa? ma resterà sempre così?
• quali sono i principi che sono dietro le più diffuse metodiche riabilitative?
• ma come funziona il tale o tal altro tutore/tutina/presidio in voga?
• ma i cicli "intensivi", servono?
• cos'è che crea un danno e cosa invece favorisce un'organizzazione nuova?
• mi hanno proposto X o Y: che vuol dire?
• non capisco che c'è scritto sulla risonanza: che vuol dire?
• perché a volte mio figlio è più rigido a volte meno?
• come emerge il movimento?
• come emerge il linguaggio?
• che cos'è la spasticità? si può modificare?
• botulino/intervento, che cosa sono?
• "devo fare la mamma e basta" o "sono io la terapista di mio figlio"?
• se non migliora è "colpa" mia? devo fare di più?
• come capisco se qualcosa "funziona" o no?

e soprattutto...

Ma perché queste cose non ce le ha mai spiegate nessuno?

ho deciso quindi di offrire un servizio che mi è stato chiesto molte volte negli anni. 

Si tratta di "lezioni" per genitori di bambini con disabilità motorie e/o cognitive della durata di una/due ore, dove possono essere affrontati argomenti inerenti la patologia del bambino, aspetti di conoscenza generale su come si organizza il cervello, a che serve la riabilitazione, e risposte a TUTTE le domande che vi vengono in mente.

ricevo SOLO SU APPUNTAMENTO E SU ORARI CONCORDATI 

ATTENZIONE: NON POSSO DARE CONSULENZE SU VOSTRO FIGLIO NELLO SPECIFICO, PER FARE QUESTO DEVO VISITARLO. 

PER CONTATTARMI: SCARICA SKYPE (SKYPE.IT) E AGGIUNGIMI: NINNALLEGRA81

COMUNICHERO' INFORMAZIONI E COSTI

Una Microba a Pisa - day 5

Ultimo giorno a Pisa.
Ieri sera è arrivato Papà Velcro, in tempo utile per godersi lo sfebbramento (da 39.8°C a 36.5°C) della Microba che appena l'ha visto è andata su di giri rimanendo sveglia ed iperattiva fino oltre mezzanotte.
Poi le abbiamo dato una botta in testa.
Al risveglio ancora febbre, nervosismo per i 4 premolari 4 che hanno deciso di uscire tutti assieme appassionatamente ed infine...il ritorno ufficiale del nostro simpatico amico granuloma!
OLE'.
Ci tocca tornare all'antibotico e di corsa peraltro, prima che la situazioni degeneri in un'infezione :-(
Ultimo incontro anche al reparto di Neuroriabilitazione (tra l'altro teatro di un simpatico siparietto, di cui parlerò un'altra volta, ora il mio unico desiderio è svenire sul materasso) dove purtroppo anche oggi Nina è stata sofferente, svogliata, incazzosa e non invece attenta, malleabile e simpatica come al suo solito. Un'altra persona!
Un vero peccato, perchè la valutazione per forza di cose non potrà essere che parziale, non avendo visto la "vera" Microba all'azione. Ma è stato comunque molto interessante sentire l'opinione di altre persone non così direttamente ed emotivamente coinvolte come lo siamo ormai noi (e credo anche la nostra terapista Fabiana...sta lavorando con Nina da quando era uno scricciolino di 3 mesi!) e dunque probabilmente un po' più obbiettive, dato il loro punto di vista "esterno".
Ci siamo trovati benissimo: ci siamo sentiti accolti e seguiti da persone molto preparate, professionali ed attente, che hanno condiviso con noi osservazioni e consigli senza tralasciare un tocco squisito di umanità.
Pisa si è rivelata una città molto aperta, vivibile e godibile sotto molti aspetti: una vera rivelazione!
Ci farà piacere tornarci, se ci sarà la possibilità di avere un'altra valutazione (le liste di attesa sono lunghe mesi...). Tra l'altro abbiamo azzeccato la sistemazione scegliendo un alberghetto delizioso posizionato strategicamente a 10mt dall'ospedale, 20mt da Piazza dei Miracoli, 50mt da una farmacia aperta H24, 100mt dalla Taverna di Emma (luogo ove è naufragata la mia dieta) che ci ha sollazzati con bontà gastronomiche degne di nota.
Dunque se vi capita di andare a Pisa, per diletto o con un bimbo "fuori standard", mi sento di consigliare l' Hotel Roma: pulitissimo, personale cordiale e molto disponibile, camera con molti piani di appoggio utilissimi (che ho apprezzato particolarmente avendo traslocato mezza casa e dovendo preparare pappe, medicine, frullare con il minipimer, fare aerosol e via dicendo).
Unica pecca i 5 gradini tra la reception e l'ascensore. Pecca da noi ovviata lasciando il passeggino posteggiato all'ingresso, ma magari insormontabile per chi è in carrozzina.
Il fatto poi di dover solo attraversare la strada per entrare all'ospedale, l'ha reso impagabile!!!
Insomma, soddisfatti nella nostra gitarella pisana :-)
Ora si torna alla routine quotidiana, sempre che Nina decida di guarire per bene!

La Microba mentre attende il suo turno con la terapista

 

In giro per Pisa: una porta segreta degna di Harry Potter

 

Una Microba ancora più microba nell'immensità del Battistero

 

 

 

Nina stroncata dalla stanchezza e dalla cucina toscana (...e non solo!)

Una Microba a Pisa - day 4

Ancora febbre, tosse, febbre, mocciolo, febbre, premolari, febbre, infezione buchino della PEG, febbre.
Manca qualcosa? Forse l'ho giá detto: febbre.
Un po' contenuta dallo sciroppetto fragoloso ma mai scesa sotto i 38º :-/
Peró questo non ha impedito che stamattina ci incontrassimo per 4 chiacchiere "fuori standard"con Roberta e Gabriele, genitori della piccola dolce Gianna (il vostro pesciolino, ribattezzato Gianna :-) , ha sconfitto con successo un momento "no", vedi foto).
A seguire 2 ore e passa di terapia in cui la Microba ha dato un pó il peggio di sè: svogliata, paracula, insofferente, altalenante, ha alternato momenti ok con altri in cui l'avrei volentieri abbandonata all'autogrill...
Ad esempio quando le é stata mostrata un'immagine di uno "scimmiome" identica a quella che abbiamo usato con la nostra terapista Fabiana e che ha imperversato per mesi a casa nostra, diventando un vero incubo. Beh, the queen of paraculs ha fatto finta di non averla mai vista, comportandosi a casaccio ... che mi sarei data dù pizze in faccia seduta stante al pensiero di me cretina che ho fatto "Uh-uh" battendomi una mano in testa per due mesi ogni volta che la Microba mi faceva vedre questa immagine! Ma tant'é. Qualcosina é andato anche bene, non ai suoi soliti livelli di attenzione ma vabbé, ci puó anche stare, tra febbre e altre variabili.
Sfruttando la bellissima giornata ci siamo anche concesse una veloce passeggiatina nei dintorni prima di incontrare Anna, un'altra "zietta" pisana che é venuta apposta a conoscere Nina dopo aver seguito le sue avventure tramite il blog, allietandoci il pomeriggio che invece cosí é volato (grazie! per la compagnia ed il "bavaglino").

Ma quanto sono carini questi Toscani? :-)
Ma quanto é bella questa città?

Dai Nina guarisci che andiamo un pò a zonzo a fare le turiste che poi chissà quando ci ricapita!

 

dolcetti pisani , yummm!

 

la Microba è già alle prese con la bilancia, anzi...DUE!

 

palazzi pisani

 

piccole turiste giramondo crescono :-)

 

Cosa c'è di meglio di un morbido pesciolino quando risale il febbrone?

Una Microba a Pisa - day 3

Sembra che abbiano installato un ripetitore del mitico Catalizzatore di Sfiga Cosmica proprio in cima alla Torre pendente.
Nina si é fatta la nottata con febbrone a 40º gradi. Ed io con lei dato che giusto nel pomeriggio Papá Velcro era ripartito per Roma.
Tra i metri cubi di roba che abbiamo traslocato da casa, mancava solo una cosina.
Indovinato? Il farmaco per la febbre.
Ettepareva!
Oggi andamento altalenante (39° e passa, 37°, 36.5°, 37.8°....potete giocarvi i numeri)
L'appuntamento all'ospedale é coinciso con lo sfebbramento ma nonostante questo, la Microba ha fatto il delirio, intrattabile & incazzosa come un puma.
Dopo più di un'ora, quando ormai avevamo gettato la spugna, ha deciso di fare qualcosina, sta fetentona. Speriamo che domani vada meglio.
Nessun tour turistico per noi oggi, pranzo deprimente per ovvi motivi, cena che si preannuncia nel solco del pranzo, sempre che riesca ad uscire a prendere qualcosa di decente rispetto al tonno al naturale che occhieggia dall'armadio.

 

la Microba febbricitante accasciata sul cuscino

 

il pranzo della mamma... :-/

 

 

Febbre: la scusa perfetta per stare spaparanzati a vedersi i cartoni :-)