Aggiornamenti in pillole # 5

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Febbraio scorso.

Ortopedia:
E' stata fatta una nuova lastra alla colonna vertebrale e al bacino il mese scorso.
La settimana scorsa, con i risultati alla mano, abbiamo effettuato un nuovo controllo dall'ortopedico.
Si conferma la necessità di scarpine ortopediche + plantari interni  e di tutori per le caviglie "moscette".
Per quanto riguarda la cifosi invece lasciamo passare l'estate e poi ci rivediamo a settembre per un eventuale busto :-(
In settimana andiamo a prendere le misure dei piedini della Microba.

Audiologia:
controllo effettuato ad Aprile. Grande stupore della Professoressa che segue Nina : con le protesi sente molto bene e quindi, anche se avrebbe bisogno dell' impianto cocleare, per ora tralasciamo l'ipotesi intervento (dato che c'è già troppa carne al fuoco, attendiamo un attimo) visto che il recupero con le protesi è molto buono, cosa che generalmente invece non avviene in bambini con sordità profonda. La dottoressa si è detta "piacevolmente choccata"da questa capacità di recupero di Nina.
(finalmente una cosa positiva, yeeeeeeeeeeeh)


Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato alla grande negli ultimi mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza e bronchiti varie.
Sta migliorando dall' introduzione dal mese scorso del latte Zymil a basso contenuto di lattosio, al posto del latte di soia. Purtroppo il fastidio dell'edema all'esofago ha portato Nina a non voler più assaggiare nulla, mentre invece beve moltissima acqua in modo autonomo durante il giorno, con la sua tazza con il beccuccio :-)

Polisonnografia:
Dovevamo avere un controllo ad Aprile. Ma dato che il reflusso era peggiorato, abbiamo ritenuto che non fosse il caso...Ora sembra in fase di miglioramento.Vediamo il mese prossimo, magari dopo la fibroscopia che dovrebbe valutare lo stato dell'edema all'esofago causato dal reflusso, così abbiamo anche qualche elemento in più da portare.

PEG:
Dopo varie peripezie a appuntamenti saltati, dovevamo entrare oggi in ospedale per mettere il famoso bottoncino domani. Appuntamento saltato all'ultimo minuto e rimandato (forse, ma finchè non entro in ospedale non ci credo più!) la settimana prossima. Nel frattempo Nina ha ancora un po' di tosse; speriamo passi in questi giorni, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone. Siccome piove sempre sul bagnato, giusto stamattina Papà Velcro si è accorto che il raccordo tra il tubicino vero e proprio e la parte dove si innesta la siringa, si sta rompendo...speriamo di fare in tempo!

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre, per ritornare simpaticamente a marzo. Dopo il ciclo di antibiotici per la bronchite, è regredito di nuovo ed ora siamo a buon punto (ma non lo direi troppo ad alta voce, eh!)

Disfagia:
A causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui parlavo prima, siamo ancora lontani dal mangiare via bocca. Ne ho parlato giusto qualche tempo fa. Per ora la Microba ha iniziato a bere molto, il che almeno "allena" un po' la bocca e la lingua. Infatti credo che le migliore gestione degli episodi di vomito causati da tosse e reflusso, sia imputabile anche ad una deglutizione migliore. Continuiamo comunque i Day Hospital settimanali di Disfagia, anche se è abbastanza frustrante non cavare mai un ragno dal buco. Unica consolazione: non è per mancanza di voglia o per capriccio che non mangia, ma per un malessere oggettivo che dobbiamo cercare di risolvere (hai detto niente!!!).

Azoto Ureico & reni:
I livelli sono ancora al di fuori dalla norma, e nel frattempo si è aggiunta anche la fosfatasi alcalina sballata che potrebbe essere indice di qualcosa che non va a livello renale. Ripeteremo le analisi a breve, assieme ad un'ecografia addominale di routine per valutare lo stato delle cisti nei reni e nel fegato.

Dentini:
Negli ultimi 10 giorni sono arrivati ben 6 dentini tutti insieme, alè!
Un po' disposti con modalità random & fantasiosa ma quello lo vedremo poi.
Nina si è riportata in pari in un colpo solo...a noi piace fare le cose sempre in grande.
Forse è anche dovuto a questo che nei giorni scorsi c'era un po' di febbre altalenante...
La discesa di tutti questi dentini, ha modificato un pochino la fisionomia della Microba: infatti fino a  poco tempo fa aveva due pallini duri (dimensione di un grosso cappero) ai lati del naso, che probabilmente erano i canini.
Ora questi "pallini" sono scesi notevolmente e la zona tra naso e bocca è un po' meno da scimmietta.
La faccetta permane sempre buffa.
:-)

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto ma si opercepisce una tendenza all'aumento (o almeno la percepiscono i miei bicipiti!)...78.5 cm di lunghezza per circa 9 Kg di peso (misurazioni di Aprile).
Nonostante le vadano ancora bene, ho deciso di sbarazzarmi di pantaloni e magliette taglia 6-9 mesi, in un impeto di ottimismo ;-)

Aggiornamenti in pillole # 2

 

La Microba "assaggia" il pane arabo - foto di poche ore fa :-)

 

 

Dopo gli aggiornamenti postati 10 giorni fa, è ora di un upgrade!

 

-La Microba in 10 giorni ha messo ben 4 dentini nuovi, passando dal monodente con progetto di secondo ai 5 dentini attuali.
Le palettone...aehm...gli incisivi superiori paiono posizionati giusti; si conferma la disposizione alternativa nonchè originale per quelli inferiori.

 

-Potevamo farci mancare un giretto all'ospedale locale ??? Certo che no!

L'infezione all'attacco della PEG (probabilmente dovuta all'acqua di mare o della piscina) non è ancora passata ma pare in via di miglioramento. Anche la febbre sembra sparita, continuiamo con gli antibiotici. Niente spiaggia nè piscina per qualche giorno.

-Gli esperimenti con il cibo sono stati sospesi per via del reflusso gastroesofageo, tornato alla grande. Basta una particella infinitesimale per scatenare il finimondo, quindi abbiamo desistito.

Fino a stasera: la Microba ha agguantato tutta contenta un pane arabo e con i suoi dentoni nuovi di zecca ne ha fatto brandelli... svomitazzata fotonica evitata per un soffio. Anche le bevutine dalla tazza col beccuccio si sono diradate, in quanto troppo spesso Nina non si coordina adeguatamente con la deglutizione facendosi andare l'acqua di traverso. Riprenderemo l'"allenamento" a casa.

-Grandi progressi per quanto riguarda la motricità: nei giorni scorsi Nina ha iniziato ad esplorare lo spazio  un po' trascinandosi pancia in giù, spingendosi all'indietro da seduta e rotolandosi. A questi movimenti si sono aggiunti i tentativi di mettersi in piedi aggrappandosi a qualche sostegno (per ora arriva a mettersi in ginocchio) e la ricerca spasmodica della posizione per cercare di gattonare. Da seduta si sbilancia in avanti reggendosi sulle braccia, ed ogni tanto riesce a spostare indietro le gambe riuscendo a mettersi in ginocchio.

 

-Ogni tanto, per tenerla buona mentre la torturo cambio il pannolino, le do un siringone da sgranocchiare. Beh, ora lei lo guarda, se lo rigira tra le mani e poi se lo avvicina al pancino (infatti sono i siringoni che utilizziamo per nutrirla tramite il tubicino della PEG)...ah ah ah che spasso!

 

-Imita sempre di più i gesti quotidiani con effetti buffissimi.

L'ultima conquista è "Lavati i capelli" e lei inizia a massaggiarsi la testa con un'aria tutta soddisfatta.

 

Questo Agosto senza impegni medici, all'insegna del relax, si sta rivelando una vera manna dal cielo per i progressi motori !!!

:-)

Aggiornamenti in pillole

Causa connessione internet farlocca e supporti tecnologici dell'età della pietra, questo aggiornamento andrà in onda in forma ridotta (fino a quando Papà Velcro non ci metterà lo zampino):

-La Microba in pochi giorni è passata dalla fase monodente (durata mesi) a quella bidente (poche settimane) per poi repentinamente recuperare terreno con un super palettone da roditore che è spuntato a sorpresa ed ha reso inutile la placchetta otturatrice per il palato (alè !).
Siccome non c'è tre senza quattro è in arrivo, sulla gengiva superiore, anche l'incisivo destro.
I dentini sopra paiono posizionati giusti, permangono fantasiosi quelli inferiori.
Mò sono curiosa di vedere l'effetto finale del suo sorriso da squalo balena con l'aggiunta di questi nuovi elementi :-)

-Proseguono gli esperimenti con il cibo nell'attesa di un'ulteriore settimana intensiva nel reparto di disfagia a Settembre: alla Microba piace decisamente il salato. La prova con un pezzo di tacchino affumicato ha dato esito positivo: Nina l'ha "assaggiato" con piacere a lungo, prima di proiettarlo dell'iperspazio.
Un'altra novità è che "beve" qualche microscopico quantitativo di acqua dalla tazza con beccuccio :-)

-La pupetta è in piena evoluzione anche per quanto riguarda la motricità: inizia ad esplorare lo spazio autonomamente un po' trascinandosi da sdraiata ed un po' spingendosi all'indietro da seduta, a mò di seppia, con un effetto buffissimo. Quando è seduta, si sbilancia in avanti appoggiandosi sulle braccia e si vede che sta studiando come cercare di mettersi in posizione da "gattonamento".
Non vuole essere aiutata e/o infastidita: la piccolina si incazza come un puma se viene disturbata mentre è concentrata, che tipino...sono curiosissima di vedere dove la porteranno questi suoi esperimenti.
Oramai abbiamo imparato a conoscerla: inutile tentare di forzare le tappe, bisogna assecondare i suoi tempi perchè le piace fare da sola, pena un incondizionato ostruzionismo (che la fase adolescenziale della sorella sia contagiosa??? No, ditemelo perchè faccio ancora in tempo ad arruolarmi nella legione straniera!)

Un giorno felice

Ieri, 9 luglio 2012, rimarrà negli annali come un giorno felice.

Nella splendida cornice del Lago di Bracciano, in un posto meraviglioso ignoto ai navigatori satellitari ma conosciuto dalla segnaletica tradizionale (...questa la capisce solo lo Zio Bradipo ih ih) si sono sposati i nostri cari amici Luciano e Cristina, coronando il loro sogno d'ammmmorrre :-)
E proprio al loro banchetto Nina, sotto i consigli tecnici di Papà Velcro, ha sperimentato le sue prime bevute (in assoluto) dal bicchiere.
Spero solo che ci fosse l'acqua, dentro !!! Dagli applausi che si fa da sola... ho qualche dubbio !





Colgo l'occasione per ringraziare pubblicamente gli sposini per aver scelto delle bomboniere quantomai originali nonchè preziosissime: le ore di fisioterapia di Nina :-)

GRAZIE con tutto il nostro cuore

Sapore d'estate

E' ufficiale: ci piace il cocomero :-)

La ragazza si è impuntata per fare da sola: non gradisce aiuti esterni, vuole fare esperienza da sè.

Piccolissimi ma fondamentali passi avanti verso l'autonomia. Facce buffe da morir dal ridere...

Peccato che il reflusso gastroesofageo, che pareva oramai superato, sia tornato alla ribalta, limitando moltissimo tutte queste stimolazioni (basta un microscopico pezzettino di cibo sulla lingua o in bocca per innescare la bomba).

Aggiornamenti medici - giugno

Latte? Pappe? Omogenizzati? Non avete capito nulla di quello che voglio mangiare !!! ;-)

Esattamente un mese fa facevamo il punto della situazione.
Riprendendo la lista delle cose da fare, direi che siamo in linea con le nostre aspettative:

• nuova placchetta per palato ogivale = fatto (prossimo controllo a  settembre!)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  = fatto. Controllo da ripetere a fine mese insieme al neurochirurgo
• controllo PEG = fatto
• controllo tiroide = fatto il prelievo degli ormoni, manca il consulto con l'endocrinologo (settimana prossima?)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi = fatto, siamo in attesa delle protesi (settimana prossima?)
• visita oculistica = fatto (durante la risonanza magnetica)
• risonanza magnetica al cervello = fatto
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) = iniziato percorso riabilitativo, con un day hospital a settimana + 1 settimana intensiva a Luglio
• controllo ortopedico + radiografia totale = fatta radiografia alla schiena per la cifosi, manca quella alle tibie ed il consulto con l'ortopedico (luglio?)
• varie ed eventuali in corso d'opera = per ora non è subentrato nient'altro (tocco ferro mentre lo scrivo)

Se non rispondo in tempo reale a mail, FB e sms, sapete il perchè ! ;-)

Prove tecniche di alimentazione

Questa settimana siamo stati un paio di volte al mare.

Non per una gita-relax, ma perchè abbiamo fatto un giro al distaccamento dell'Ospedale Pediatrico per iniziare il percorso riabilitativo per la suzione/deglutizione, che ci impegnerà nei prossimi mesi fino a quando la Microba non riuscirà ad alimentarsi da sola.

Lunedì la dottoressa che segue Nina (quella famosa di cui abbiamo richiesto la consulenza dal 29 settembre...finalmente siamo riusciti a beccarla!) ci ha fornito un simpatico aggeggio: un manico con attaccato un sacchettino di retina tipo garza, in cui inserire del cibo, che può essere succhiato senza pericolo di inghiottirne dei pezzetti:

la Microba ha apprezzato l'idea: ha preso l'aggeggio, l'ha guardato incuriosita e... ne ha assaggiato subito l'impugnatura. Niente da fare per la retina con pezzetto di mela inserito: appena gliela proponevo, la faceva andare in orbita in tempo zero.

La pupetta dimostra di non gradire le interferenze degli adulti (!) ...vuole fare da sè.

Si incazza come un puma quando insisto nel proporle qualsiasi cosa (chissà da chi avrà preso sto caratterino ??? mah!).

Ok, ne prendo atto; fammi vedere un pò dove vuoi arrivare: sperimentiamo un nuovo approccio con il cibo fai-da-te.

La banana:

 da toccare

assaggiare

strizzare

Oggi la dottoressa, che è entrata subito nelle grazie della Microba a suon di sorrisoni e gorgheggi, le ha propinato un pezzetto di banana strofinandoglielo come gioco sulle gengive (la pupetta è ipersensibile nella zona orale: qualsiasi sollecitazione troppo forte o invasiva le causa subito conati di vomito) per poi passare all'omogenizzato di mela.

Un po' col cucchiaino ed un po' con le dita, in mezz'ora metà barattolo è andato (l'altra metà sulla polo di Papà Velcro) abbastanza senza sforzo e con Nina molto interessata all'argomento.

Ogni tanto la Dottoressa appoggiava apposta il vasetto di frutta un po' lontano e la Microba subito lo indicava con il suo ditino :-)

Insomma "grandi" sodisfazioni.

Questa settimana non dobbiamo insistere più di tanto col biberon, ma giocare un po' con la frutta ed il cibo, fino al prossimo appuntamento.

Nonostante la contentezza di vedere che finalmente nel nostro viaggio qualcosa si smuove e pare funzionare, avevo il cuore gonfio ed il groppo in gola: non riesco a fare il "callo" alle altre situazioni fuori standard  che ci circondano.

Perchè non c'è come frequentare certi reparti per capire che forse la propria sfiga alla fine è sopportabilissima a confronto di altre.

SNG vs PEG - (parte 1)

No, non sono impazzita (...'nsomma...) nè tantomeno devo girare la ruota e comprare una vocale :-)
Ad 1 mese di distanza dal posizionamento della cannula nello stomaco della Microba, posso però fare un bilancio sulle differenze tra il cosiddetto SNG (sondino naso-gastrico) e la PEG (gastrostomia endoscopica percutanea) attraverso i quali Nina è stata alimentata dalla nascita fino ad oggi.
Vediamo di cosa si tratta, giusto per capire meglio di cosa si parla da qualche tempo a questa parte.

I metodi di somministrazione del cibo (liquido o comunque fluido) o dei farmaci, sono gli stessi sia per SNG sia per PEG:

-"Bolo": si attacca un siringone da 60 ml al raccordo del tubicino, ci si versa dentro l'alimento e, per gravità o spingendo con lo stantuffo della siringa, lo si manda più o meno lentamente nello stomaco.
-"Enterale": si attacca il tubicino ad una sacca contenente il liquido, collegata a sua volta ad una macchinetta che, goccia dopo goccia, eroga il cibo in un arco di tempo di qualche ora (adatto per alimentazione notturna o per pazienti immobilizzati, non certo per un bimbo vivace o che si muove durante il sonno).

SNG (sondino naso-gastrico):

Trattasi di un tubicino flessibile che viene introdotto in una narice e scende attraverso l'esofago fino a raggiungere lo stomaco. A seconda del materiale di cui è costituito, può essere sostituito anche dopo parecchi giorni (sempre che la narice sia ok: può accadere infatti che si formino piaghe da decubito nel naso o nel tratto naso-faringeo o sempre che il paziente non se lo strappi via; è comunque consigliato alternare spesso la narice). Il diametro del sondino e la sua lunghezza va in base all'età del paziente o del fatto che la persona sia immobilizzata.

 

Pro:

• se si sfila, con un po' di addestramento (mano ferma e nervi saldi) lo si può riposizionare. Prima di mandare l'alimento, è opportuno però fare una verifica che il sondino non si sia infilato accidentalmente nella trachea invece che nello stomaco.
• Potevamo vestire la Microba come volevamo, senza limitazioni.
• Di giorno, a pupetta sveglia, bastava posizionare il sondino dietro la nuca per nutrirla senza intoppi e senza rischio che strappasse il sondino o di rovesciare tutto.
• In determinate occasioni, può essere rimosso per il lasso di tempo tra un pasto e l'altro (bagnetto, etc.).
• Non bisogna spogliare il piccolo per dargli da mangiare...
• La gente, vedendo una "roba" medica nel naso, generalmente evita di dire cazzate a sproposito (non sempre, eh !!!) ;-)
• Psicologicamente è confortante sapere che è un ausilio prontamente rimovibile e non definitivo

Contro:

• Il cardias, ossia la valvola tra esofago e stomaco, rimane sempre aperto e peggiora il reflusso gastroesofageo (risalita del cibo nell'esofago con episodi di vomito)
• Dolore e fastidio al momento dell'inserimento del sondino nel naso.
• Difficoltà respiratorie in quanto una delle 2 narici è occupata dal SNG.
• Il minore diametro del tubicino consente la somministrazione di cibi liquidi o comunque molto fluidi.
• Il sondino naso-gastrico non ha il buco all'estremità, bensì 2 lungo la cannula, formando quindi un "cul-de-sac" in fondo, dove si accumulano residui organici difficili da rimuovere
• L'estremità del sondino, benchè sia arrotondata, "punge" le pareti dello stomaco durante la fisioterapia
• La parte di tubicino che esce dalla narice, va fissata sul viso tramite cerotti o scotch di seta per evitare che si sfili accidentalmente o che si muova troppo causando dolore (a lungo andare si va incontro ad irritazione della pelle per mancata traspirazione)
• Reperibilità dei sondini: la ASL ci ha sempre mandato (in quantità decisamente insufficiente e nonostante varie richieste/proteste) quelli lunghi 1.10 metri, invece di quelli da 48 cm, con enorme disagio (avete presente cosa vuol dire arrotolare un tubicino lungo più di un metro, creare una matassina un po' pesante e fissarla alla guancia di un neonato? Per poi doverla srotolare al momento del pasto, posizionare il pupo da qualche parte più in basso di voi di almeno 80 cm...Scomodissimo se non praticamente impossibile !!!). Quindi per forza di cose ci siamo dovuti arrangiare (un grazie alla nostra "spacciatrice" di SNG...)

SNG sondino naso -gastrico

  

Le 2 estremità del SNG: a sinistra il raccordo per la siringa con il tappino; a destra la parte terminale arrotondata con i 2 fori per il passaggio del liquido

Alla fine, a ben vedere,  sono più i contro (di reale rilevanza) che non i benefici (di lieve entità).

A breve arriverà anche la parte 2, con i pro e contro della PEG.

;-)

Di illusioni, bastoni & carote ...

Qualche giorno fa la Microba aveva fatto registrare un ottimo risultato sulla tacca del biberon: 105 ml in poco meno di mezz'ora.
Ciò mi aveva fatto ben sperare...purtroppo era stata solo un'illusione: la nanetta il giorno dopo è tornata ai suoi classici 20 ml per poi precipitare a caduta libera con un paio di giornate no.
Ossia: mezz'ora di lotta greco-romana per convincerla a infilarsi in bocca la tettarella utilizzando qualsiasi tipo di mezzo / distrazione / metodo coercitivo / implorazione / ricatto morale / promesse irrealizzabili / ipnosi, pur di dimostrare che non era stato un miraggio.

Tra l'altro Nina è stata abilissima a scansare con tutte le sue energie il biberon con una forza sovraumana ed entrambe le mani, cercando poi di infilare la tettarella nella mia bocca, quasi a dire "Tiè, bevitelo tu!".
Poi è intervenuta una tosse maligna che ha decretato una sospensione delle ostilità per qualche giorno, per allontanare il rischio che abbiamo corso a Gennaio.
Io comunque non mi do per vinta ed anche se la Microba mi bastona senza pietà, quei 105 ml non si cancellano: saranno la mia carota, il mio incentivo per non mollare.

Ieri, usando trucchi ed astuzie che manco Ulisse nell'Odissea, in mezz'oretta sono riuscita a farle ingurgitare almeno 4 cucchiaini di omogenizzato alla frutta :-)
Edddaje Ninè !!!!

Una mamma per...jukebox

Oggi pomeriggio grande exploit della Microba !!!
Ha poppato dal biberon ben 105 ml di latte in 25 minuti (con pausa e mega ruttone che manco Fantozzi davanti alla partita...).
Contando che generalmente (pre-operazione) si era attestata sui 20/30 ml in mezz'ora circa (con combattimento wrestling incluso per convincerla a mangiare) sono rimasta di stucco.
Attendo analisi del latte per capire se c'erano strane sostanze dentro...giusto per poterne ordinare una carrettata :-)
Unico neo: per tenerla buona devo cantare a squarciagola, il che non è propriamente bello considerando
1) che sono stonata come una campana 2) che la top ten include roba raffinata come "tanti auguri a te" - "la pappa col pomodoro"- "i 2 liocorni" - "Wisky ragnetto" - "la Famiglia Addam's" e via via degenerando fino ad arrivare alla sigla del TG1. Forse è anche per questo che si è velocizzata, ah ah ah !
Di sicuro il non aver più una narice tappata da un tubicino che raspa in gola e tiene aperto lo stomaco, avrà il suo merito.
Spero che Nina riesca ad incrementare il risultato e magari evitare il percorso riabilitativo per la suzione/deglutizione che se sommato alla fisoterapia e, a breve, dalla logopedia, renderebbe la nostra settimana ancora più intensa di quanto già non sia.
Incrociare le dita, pleaseeeee !!!!
;-)

Ultimi sviluppi medici della Microba

Nina alle lezioni-concerto "Musicainfasce" di Villa Lais - Aprile 2012

Dopo l’ultimo ricovero sono stata ricatapultata nel turbinio impazzito della nostra routine quotidiana e non sono più riuscita a fermarmi un attimo a mettere nero su bianco gli ultimi sviluppi medici: 

Cuore:

Dall’ultimo ecocardiogramma pare che il Dotto di Botallo  non sia più pervio (ossia aperto): ci si vede tra 6 mesi per un ulteriore controllo di conferma. Permane invece il  Difetto Inter-Atriale (DIA)  ossia un foro di ben 8mm di diametro da operare più avanti.

Reni:

Funzionalità renale ok, cisti lievemente aumentate di misura, permangono i calcoli. Monitorare quotidianamente la pressione arteriosa ed iniziare terapia per non fare aumentare i calcoli.

Gambette e schiena:

Tibia curva congenita (altro che “i neonati sono tutti stortignaccoli”) più evidente a destra  e cifosi (la gobba....speriamo almeno porti bene!). Si rimanda a Luglio per una radiografia totale dello scheletro.

Audiologia:

Un altro buco nell’acqua, il 5° credo da quando frequentiamo questo reparto. Durante il ricovero non è stato possibile fare nulla, prima per mancanza di personale a ridosso delle festività 25 aprile-1° maggio (ed allora perché caspiterina mi dai l’appuntamento per il 23 aprile ??? boh!) poi perché la Microba si è presa la gastroenterite. Ritorniamo l’11 Maggio e ci rimbalzano nuovamente a giugno, probabilmente perché si sono scordati di prenotare l’anestesista.

Ora ci tocca un ricovero di 3 giorni (3!!!) a 50 km da casa, per effettuare un esame di nemmeno un’ora che attendiamo di fare da Novembre… No comment. Questo punto si meriterà un post a sé..

Tiroide:

Data la quantità infinitesimale di farmaco assunto da Nina, si prova a sospenderlo fino agli esami di fine mese. 

Ernie dorsali:

boh !!! Durante il ricovero sono state esaminate visivamente dai medici su mia richiesta; pare si tratti di ernie del tessuto muscolare (quindi non più intestinali) cioè in alcuni punti le fasce muscolari sono meno spesse, forse a causa dell’ipotonia. Non ci è stata fornita alcuna indicazione di trattamento…

Reflusso gastro-esofageo:

Non vorrei dirlo troppo ad alta voce che magari il Catalizzatore di Sfiga Cosmica ci sgama e ci manda una svomitazzata apocalittica… quindi lo scrivo piccolo piccolo: da quando Nina ha la PEG  (gastrostomia endoscopica percutanea) non si sono più verificati episodi di vomito. Probabilmente grazie al fatto che il cardias (valvola tra esofago e stomaco) non rimane aperto a causa del sondino naso gastrico o dalle pappe più dense che si possono somministrare attraverso la nuova cannula. Si spera dunque in un recupero della crescita (e magari nell’allontanamento dello spauracchio della polmonite ab ingestis o da inalazione). 

I prossimi passi sono :

• nuova placchetta per palato ogivale (settimana prossima)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  (settimana prossima)
• controllo PEG (fine mese)
• controllo tiroide (fine mese)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi (metà giugno, se no spacco tutto)
• visita oculistica (data da definirsi)
• risonanza magnetica al cervello (data da definirsi)
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) data da definirsi spero il prima possibile
• controllo ortopedico + radiografia totale (luglio)
• varie ed eventuali in corso d'opera

10 mesi ... e non sentirli (lei ! Io...'nsomma !)

"Contentino" dopo il Day Hospital di Genetica

e 2 prelievi ematici che hanno rasentato la tortura

P.s.: mò non iniziate con il "ma non avevi detto che non mangiava?" ;-)

Spesso e volentieri le nostre foto sono dei falsi goliardiche; nello specifico il cono era vuoto vuotissimo...no, non sono taccagna, me l'ero mangiato io !!!! eh eh eh

Suzione & deglutizione -Trasferta a Saronno

Oggi siamo stati a Saronno, dalla Dott.ssa Mariagrazia Buratti, per un consulto sulla suzione e deglutizione di Nina.
La visita è andata bene e male allo stesso tempo.

Bene perchè in 3 mesi la Dott.ssa ha notato grandi cambiamenti nella piccoletta sia nella conformazione del volto, sia nel comportamento in generale : è cresciuta, è più attenta, è paraculissima.
Questo ultimo punto appariva evidentissimo anche a noi genitori, sebbene non siamo dei luminari: la microba tenta di evitare la fatica e ciò che non le piace in modo molto efficace, lottando come un leone, piangendo ad occhi chiusi per evitare qualsiasi contatto oppure fingendo di addormentarsi sfinita e sudata durante la poppata.
A questo punto, generalmente, sondiamo il latte attraverso il sondino naso-gastrico. Puntualmente, quando arriva l'ultima goccia, Nina magicamente si risveglia bella carica, pronta a ballare la lambada.Sgrunt !!!!
Nel frattempo le ossa del viso pare si stiano sviluppando in modo corretto, aiutate dell'input fornito dall'inserimento della placchetta per il palato (indispensabile anche secondo lei)ed anche la lingua inizia a distendersi come dovrebbe.

Male perchè siamo un po' in alto mare. La piccoletta in questi mesi ha utilizzato poco la bocca, nonostante i nostri sforzi con il biberon ad ogni poppata. La lingua va ancora dove vuole e non risponde automaticamente a certi stimoli. Bisogna dunque darci dentro con alcuni esercizi da fare più volte al giorno: stimolazioni sensoriali per il viso, le labbra, la bocca e la lingua.
Inoltre dobbiamo inserire due appuntamenti quotidiani con il cucchiaino: merendina con la frutta !!!!!
Abbiamo scelto quello più appropriato alla sua bocca tra la rosa di cucchiai di ogni foggia, materiale e colore portati da Papà Velcro.
Nina ha ingaggiato un braccio di ferro con la Dott.ssa durato una mezz'ora per tentare di opporsi alla cruenta pratica dell'assaggio di un omogeneizzato alla mela. Alla fine è riuscita a deglutire un cucchiaino di frutta, ma è stata dura.
Da domani tocca a noi. AAAAAAAHHHHHH
Visto che le quantità ingerite saranno minime, dovremo suddividere la frutta nei contenitori per fare i cubetti di ghiaccio e metterla nel freezer. In questo modo non sprecheremo inutilmente tempo ed energie ed utilizzeremo solo il necessario.
Poi, dato che la giornata con la Microba è costellata da un milione di cose da fare e non rimane nemmeno un nanosecondo libero, la Dott.ssa Buratti ha suggerito di ridurre il numero di poppate (da 6 a 4) aggiungendo degli integratori che innalzino l'apporto di calorie delle poppate stesse, in modo da avere più tempo a disposizione sia per gli esercizi, sia per lo spuntino col cucchiaino.

Ci ha prospettato un cammino lungo e faticoso, cosa che immaginavamo ma che speravamo di non sentirci dire...
E ci ha a anche consigliato di rivalutare, con il gastroenterologo dell'Ospedale Pediatrico, l'ipotesi della PEG (sondino che va direttamente nello stomaco attraverso un "buco" nell'addome) dato che i tempi per arrivare ad un'alimentazione autonoma non saranno brevi.
Sigh.....
:-(