Un piccolo grande traguardo - video

La vita è fatta a scale, così dicono...e noi cerchiamo di non farci cogliere impreparati!
3 anni fa nessuno si sarebbe mai aspettato di vedere quello che accade in questo video.
Certo, per molti sarà una banalità (i coetanei di Nina corrono, fanno i salti mortali e vanno in bicicletta) ma a noi invece riempie di ORGOGLIO! :-)

Acrobazie casalinghe per piccoli ipotonici (video)

Noi, sotto suggerimento della Piccola Hooligan fonte inesauribile di spericolatezze, ci diamo alle acrobazie casalinghe, alla faccia dell'ipotonia (e soprattutto del reflusso gastroesofageo) :-)

OPLA' !!!

Resta di stucco...c'è il barbatrucco !!!!

Oramai il ghiaccio è rotto: l'equilibrio di Nina migliora giorno per giorno così come sicurezza e...velocità :-)

Ecco le nuove prodezze della Microba :



Ma non è tutta farina del nostro sacco, c'è il barbatrucco:
le scarpine ortopediche con una base larga così che manco un palombaro !!!!
Impossibile vacillare (sarei molto interessata ad una versione con tacco x mamme....esiste? ih ih ih )

e all'interno i tutori rigidi per le caviglie, con plantarino anatomico fatto su misura, che se no i malleoli si spatasciano a terra e le dita dei piedi si accavallano tutte:

 

La camminata è un po' alla Frankenstein, ma per ora ci accontentiamo, anzi...in verità devo riprendermi, che non ci credo ancora a vedere la Microba in versione bipede :-)

Il momento tanto atteso !!!

Giovedì 19 Settembre 2013, in attesa dalla pediatra...






SENZA PAROLE !!! :-)

Risate furbette - video

Per la serie "le frustrazioni di una mamma":

Nina accenna ad una breve camminatina senza appoggi; ovviamente appena preso il telefono per farle un video, col cavolo che lo rifà!
E ride come una pazza della sua furbizia...te possino!
:-D

p.s.: da notare il pannolino strapieno che arriva a metà gamba, eh eh eh !





Questo video è dedicato a Fausta che era curiosa di sentire la risatina Microbica <3

Aggiornamenti di una Microba di mezza estate

....se non mi sbrigo a pubblicare questo post, oramai diventa di fine estate!

Allora, facciamo un primo bilancio a ferie concluse :

-la prima cosa che balza all'occhio è che la Microba ha preso un bel chiletto tondo tondo che si nota nelle guanciotte e cosciotte che finalmente si sono riempite un po'. Anche braccine e polpaccetti non fanno più impresione come qualche mese fa. Sicuramente il passaggio dal latte di Soia al latte "normale" ha dato i suoi effetti. La bilancia, al rientro a Roma, segnava 11.2 Kg.

-Insieme all'incremento di peso, la nanetta è anche cresciuta di statura, finalmente :-) Purtroppo non siamo ancora riusciti a misurarla, ma si vede ad occhio nudo.

- Con peso e statura, anche i piedini, fermi al n° 20 da Novembre scorso, hanno riniziato ad allungarsi. Bisogna rivedere i tutori delle scarpe ortopediche prima che diventino troppo piccoli

-Si registrano notevoli progressi motori: 2 mesi di relax totale senza "giornate Tetris" tutte incastrate all'ultimo secondo, hanno dato i loro frutti. La Microba è stata libera di sperimentare movimenti, posture, fare errori e tentare di correggerli autonomamente. Gattona su e giù dalle scale e camminicchia barcollante se tenuta per entrambe le manine. Da sola cammina solo se appoggiata a qualche sostegno e se non è sicura chiama un adulto ad aiutarla :-)

-Anche l'attenzione è migliorata, nonostante fosse già un suo pregio: ora "regge" tutto un cartone Disney (nello specifico gli Aristogatti, che sono in loop continuo da agosto causando crisi isteriche in famiglia, insieme alla risata di Peppa Pig)

-La comunicazione migliora di giorno in giorno: Nina ha imparato nuove paroline e si diletta a ripetere quello che sente (a suo modo ovviamente). I suoi progressi li trovate sotto il tag Microbolario

-L'alimentazione è ancora in alto mare, stiamo utilizzando la PEG come sempre ma all'asilo nido pare che ogni tanto assaggi le pappe preparate dalla mitica Rosella. Ad ottobre ci faremo una settimana intensiva al Reparto di Disfagia dalla Dott.ssa Cerchiari per vedere se riusciamo a smuovere qualcosina...

-A giorni inizieremo i vari controlli di routine dopo la pausa estiva + extra vari, di cui vi parlerò più avanti.

Insomma, bilancio globale più che positivo, evviva le vacanze !!!! :-)

il video tanto atteso :-)

Dura pochi secondi, ma l'emozione è stata grandissima :-)
Nina, con l'aiuto dell'acqua che evidentemente la sostiene bene non sovraccaricando le cavigliette stortoline, compie i primi 4 passi in autonomia, facendoci piangere dalla gioia.

Speriamo sia solo l'inizio :-)

Op! Op! Op! (Video)

Danza? Ginnastica artistica? Corso di contorsionismo???
Niente di tutto ciò.
Nina sta facendo una seduta di logopedia...

:-D




Non so perché, ma ieri le era presa così, ih ih ih......

Il seggiolone del vicino è sempre più...giallo - video

Si sa, il seggiolone del vicino è sempre più ... giallo!
E Nina si da da fare con quello della sorella mentre lei non c'è ;-)

Ora sono proprio a posto...aiutoooooooo !!! :-D

A volte basta un piccolo suggerimento... - video

La Microba va a fare 4 passi (di numero, eh eh eh) seguendo le istruzioni di papà :-)
Video girato oggi.

Una Microba a Pisa - day 5

Ultimo giorno a Pisa.
Ieri sera è arrivato Papà Velcro, in tempo utile per godersi lo sfebbramento (da 39.8°C a 36.5°C) della Microba che appena l'ha visto è andata su di giri rimanendo sveglia ed iperattiva fino oltre mezzanotte.
Poi le abbiamo dato una botta in testa.
Al risveglio ancora febbre, nervosismo per i 4 premolari 4 che hanno deciso di uscire tutti assieme appassionatamente ed infine...il ritorno ufficiale del nostro simpatico amico granuloma!
OLE'.
Ci tocca tornare all'antibotico e di corsa peraltro, prima che la situazioni degeneri in un'infezione :-(
Ultimo incontro anche al reparto di Neuroriabilitazione (tra l'altro teatro di un simpatico siparietto, di cui parlerò un'altra volta, ora il mio unico desiderio è svenire sul materasso) dove purtroppo anche oggi Nina è stata sofferente, svogliata, incazzosa e non invece attenta, malleabile e simpatica come al suo solito. Un'altra persona!
Un vero peccato, perchè la valutazione per forza di cose non potrà essere che parziale, non avendo visto la "vera" Microba all'azione. Ma è stato comunque molto interessante sentire l'opinione di altre persone non così direttamente ed emotivamente coinvolte come lo siamo ormai noi (e credo anche la nostra terapista Fabiana...sta lavorando con Nina da quando era uno scricciolino di 3 mesi!) e dunque probabilmente un po' più obbiettive, dato il loro punto di vista "esterno".
Ci siamo trovati benissimo: ci siamo sentiti accolti e seguiti da persone molto preparate, professionali ed attente, che hanno condiviso con noi osservazioni e consigli senza tralasciare un tocco squisito di umanità.
Pisa si è rivelata una città molto aperta, vivibile e godibile sotto molti aspetti: una vera rivelazione!
Ci farà piacere tornarci, se ci sarà la possibilità di avere un'altra valutazione (le liste di attesa sono lunghe mesi...). Tra l'altro abbiamo azzeccato la sistemazione scegliendo un alberghetto delizioso posizionato strategicamente a 10mt dall'ospedale, 20mt da Piazza dei Miracoli, 50mt da una farmacia aperta H24, 100mt dalla Taverna di Emma (luogo ove è naufragata la mia dieta) che ci ha sollazzati con bontà gastronomiche degne di nota.
Dunque se vi capita di andare a Pisa, per diletto o con un bimbo "fuori standard", mi sento di consigliare l' Hotel Roma: pulitissimo, personale cordiale e molto disponibile, camera con molti piani di appoggio utilissimi (che ho apprezzato particolarmente avendo traslocato mezza casa e dovendo preparare pappe, medicine, frullare con il minipimer, fare aerosol e via dicendo).
Unica pecca i 5 gradini tra la reception e l'ascensore. Pecca da noi ovviata lasciando il passeggino posteggiato all'ingresso, ma magari insormontabile per chi è in carrozzina.
Il fatto poi di dover solo attraversare la strada per entrare all'ospedale, l'ha reso impagabile!!!
Insomma, soddisfatti nella nostra gitarella pisana :-)
Ora si torna alla routine quotidiana, sempre che Nina decida di guarire per bene!

La Microba mentre attende il suo turno con la terapista

 

In giro per Pisa: una porta segreta degna di Harry Potter

 

Una Microba ancora più microba nell'immensità del Battistero

 

 

 

Nina stroncata dalla stanchezza e dalla cucina toscana (...e non solo!)

Una Microba a Pisa - day 4

Ancora febbre, tosse, febbre, mocciolo, febbre, premolari, febbre, infezione buchino della PEG, febbre.
Manca qualcosa? Forse l'ho giá detto: febbre.
Un po' contenuta dallo sciroppetto fragoloso ma mai scesa sotto i 38º :-/
Peró questo non ha impedito che stamattina ci incontrassimo per 4 chiacchiere "fuori standard"con Roberta e Gabriele, genitori della piccola dolce Gianna (il vostro pesciolino, ribattezzato Gianna :-) , ha sconfitto con successo un momento "no", vedi foto).
A seguire 2 ore e passa di terapia in cui la Microba ha dato un pó il peggio di sè: svogliata, paracula, insofferente, altalenante, ha alternato momenti ok con altri in cui l'avrei volentieri abbandonata all'autogrill...
Ad esempio quando le é stata mostrata un'immagine di uno "scimmiome" identica a quella che abbiamo usato con la nostra terapista Fabiana e che ha imperversato per mesi a casa nostra, diventando un vero incubo. Beh, the queen of paraculs ha fatto finta di non averla mai vista, comportandosi a casaccio ... che mi sarei data dù pizze in faccia seduta stante al pensiero di me cretina che ho fatto "Uh-uh" battendomi una mano in testa per due mesi ogni volta che la Microba mi faceva vedre questa immagine! Ma tant'é. Qualcosina é andato anche bene, non ai suoi soliti livelli di attenzione ma vabbé, ci puó anche stare, tra febbre e altre variabili.
Sfruttando la bellissima giornata ci siamo anche concesse una veloce passeggiatina nei dintorni prima di incontrare Anna, un'altra "zietta" pisana che é venuta apposta a conoscere Nina dopo aver seguito le sue avventure tramite il blog, allietandoci il pomeriggio che invece cosí é volato (grazie! per la compagnia ed il "bavaglino").

Ma quanto sono carini questi Toscani? :-)
Ma quanto é bella questa città?

Dai Nina guarisci che andiamo un pò a zonzo a fare le turiste che poi chissà quando ci ricapita!

 

dolcetti pisani , yummm!

 

la Microba è già alle prese con la bilancia, anzi...DUE!

 

palazzi pisani

 

piccole turiste giramondo crescono :-)

 

Cosa c'è di meglio di un morbido pesciolino quando risale il febbrone?

Una Microba a Pisa - day 3

Sembra che abbiano installato un ripetitore del mitico Catalizzatore di Sfiga Cosmica proprio in cima alla Torre pendente.
Nina si é fatta la nottata con febbrone a 40º gradi. Ed io con lei dato che giusto nel pomeriggio Papá Velcro era ripartito per Roma.
Tra i metri cubi di roba che abbiamo traslocato da casa, mancava solo una cosina.
Indovinato? Il farmaco per la febbre.
Ettepareva!
Oggi andamento altalenante (39° e passa, 37°, 36.5°, 37.8°....potete giocarvi i numeri)
L'appuntamento all'ospedale é coinciso con lo sfebbramento ma nonostante questo, la Microba ha fatto il delirio, intrattabile & incazzosa come un puma.
Dopo più di un'ora, quando ormai avevamo gettato la spugna, ha deciso di fare qualcosina, sta fetentona. Speriamo che domani vada meglio.
Nessun tour turistico per noi oggi, pranzo deprimente per ovvi motivi, cena che si preannuncia nel solco del pranzo, sempre che riesca ad uscire a prendere qualcosa di decente rispetto al tonno al naturale che occhieggia dall'armadio.

 

la Microba febbricitante accasciata sul cuscino

 

il pranzo della mamma... :-/

 

 

Febbre: la scusa perfetta per stare spaparanzati a vedersi i cartoni :-)

Una Microba a Pisa - day 2

Oggi siamo entrati nel vivo del motivo per cui siamo qui: abbiamo avuto un paio di colloqui preliminari con il medico e la terapista. Ci hanno fatto tutti un'ottima impressione, molto organizzati, non abbiamo aspettato nemmeno un secondo per entrambi gli appuntamenti della giornata ed anche le "chiacchierate" ci sono parse attente e mirate..
Domani iniziamo gli incontri con le terapiste che valuteranno Nina e ci indicheranno obbiettivi e percorso :-)
Nel tempo libero ci siamo dedicate al turismo, data anche la fantastica giornata di sole :-)
Pisa é una cittá veramente carina, piena di studenti e con scorci molto pittoreschi, aldilá della trita e ritrita Piazza dei Miracoli (che rimane comunque un gioiello).
Mi spiace che riesco a caricare le foto solo in formato enorme e senza didascalia: dovete andare un po' a fantasia, poi nel weekend sistemeró i post anche per quanto riguarda link/etichette/date che tramite cellulere appaiono tutte sconclusionate :-(

 

Nina a Piazza dei Miracoli

 

Finestre pisane

 

idee riciclose :-)

 

Come ci piace vivere....

 

Crepuscolo sul lungarno

Una Microba a Pisa - day 1

A Settembre, su indicazione della nostra terapista Fabiana , abbiamo richiesto un consulto neuromotorio al reparto di Neuroriabilitazione infantile dell'Ospedale S.Chiara di Pisa.
Mi avevano detto che ci sarebbero voluti mesi ma quando giovedì scorso ci hanno chiamato per presentarci il martedì successivo, francamente mi hanno trovato impreparata: me ne ero scordata del tutto!
Così sul brusco ho detto sì, nonostante il tempo per organizzarsi fosse pochissimo.
Detto fatto, oggi siamo partiti alla volta di Pisa. Fino a venerdì il blog andrà dunque in onda in forma ridotta e prevalentemente sotto forma di immagini dalla ridente cittá toscana, causa limitazione dei mezzi informatici :-)

Aggiornamenti in tempo reale sulla pagina Facebook "In viaggio con Nina"e su Twitter @ViaggioConNina (post e immagini sotto gli hashtag #InViaggioConNina e #Pisa).

Se siete nei dintorni, fate un fischio su FB che un caffé all'ombra della torre fa sempre piacere ;-)

in viaggio...

 

Piazza dei Miracoli by night

 

La Microba tra i metri cubi di bagagli movimentati per questa trasferta

(si segnala la presenza di: aerosol, bollitore elettrico, minipimer, materasso antireflusso, Bumbo e persino del seggiolone !!! Non facciamoci mancare nulla!)

La scelta del menù è sempre difficile...

 

...quando le specialità toscane sono tutte goduriose! :-)

La vita è fatta a scale...(video)

...o almeno così dicono.
Beh, nel dubbio noi ci stiamo allenando.

Alla faccia dell'ipotonia, dell'atrofia corticale eccetera eccetera :-)

Primi passi - video !!!

Cari Amici, mi fa piacere condividere queste immagini con voi che ogni giorno ci accompagnate nel nostro viaggio :-))) La strada è ancora lunga, ma ne abbiamo percorso già un bel pezzetto...

Motricità: a che punto siamo?

Ok, finite le feste, finiti i bagordi, anche per noi è tempo di tornare alle cose serie.

Ho sempre paura di diventare una di quelle mamme monotematiche che parlano sempre degli stessi argomenti e nel mio caso è anche facile, dato che tutti mi chiedono e si preoccupano per Nina; io cerco di variare un pochino sul tema ma mi sono resa anche conto che è un sacco che non vi aggiorno su certe cosette.

Per esempio sugli strabilianti progressi motori che la Microba ha fatto da settembre ad oggi.

Ad agosto ha iniziato a mettersi a quattro zampe, senza schiodarsi però.
Poi piano piano a Settembre la situazione si è sbloccata e Nina ha iniziato a gattonare...oddio, gattonare non è propio la parola adatta: avanzava con le braccia e trascinava le gambe, il che era anche un pochino preoccupante a dir la verità.
Invece a novembre ha iniziato a gattonare correttamente sia con le braccia sia con la gamba destra, mentre la sinistra rimaneva sempre a "rimorchio", trascinata, tant'è che l'ortopedico privato che abbiamo consultato aveva ravvisato un possibile problema all'anca, da rivedere quando la nanetta avesse iniziato a stare in piedi.
Con il passare delle settimane, la Microba ha acquisito maggiore sicurezza e fluidità nei movimenti, ed anche la gambetta sinistra ha iniziato a seguire lo schema corretto.
Cio' ha inciso notevolmente anche sulla velocità raggiunta, roba quasi da autovelox :-)
Man mano che la piccola fa esercizio, l'ipotonia della zona del bacino sembra migliorare.
Permane purtroppo quella delle caviglie; secondo me che la osservo attentamente 24 ore su 24 quasi, mi pare che sia anche un problema "strutturale", di forma della caviglia tra il malleolo ed il tendine di Achille. Anche in questo caso l'ortopedico si è rimesso al momento in cui la pupetta si fosse messa in stazione eretta.
Ed eccoci:

 

da un mese circa Nina ricerca appoggi stabili ai quali attaccarsi e tirarsi su.

Molto meglio ed anche più volentieri di quanto faceva sporadicamente da quest'estate, probabilmente proprio a causa del problema alle caviglie che la rendeva più instabile.

Su consiglio della nostra terapista Fabiana, le abbiamo messo un paio di scarpine (per ora non ortopediche) giusto per dare un po' più di rigidità alla caviglia e rendere piatto il piano di appoggio (Nina tiene i piedini un po' chiusi, con le dita accavallate, il che non facilita la stabilità ma soprattutto...l'uso dei calzini, di qualsiasi tipo, foggia, misura! Forse solo con la Vinavil...eh eh eh ).

L'ortopedico ventilava un probabile uso di tutori, sia per le caviglie sia per la schiena (per via della  cifosi, più simpaticamente nota come gobba; no perchè a me cifosi mi sa di brutto, un misto tra schifosi ed alitosi, meh!)...vedremo.

Ad oggi la Microba è sempre meno traballante, più sicura: ogni tanto stacca una manina per arraffare qualcosa, ma è ancora lontana dal muoversi autonomamente in verticale.

Per ora ha imparato a risedersi quando si stanca troppo dopo aver combinato pasticci a più alti livelli.

Sul fronte gattonamento oramai è una scheggia e, dopo un pomeriggio di duro allenamento a casa degli zii (che ha sfibrato più me, in realtà, dato che ha ripetuto l'esercizio millemila volte) ha imparato da sola anche questo:

 

sale le scale un po' gattonando, un po' tirandosi con le braccine, spingendosi, aiutandosi coi gomiti...insomma, ce la fa.

E mò chi la ferma più?

:-)

Le prime "pepè"

Le prime scarpine di Nina :-)

Semplicemente spaziali...

 

 

Dati gli ultimi progressi motori della Microba (di cui parlerò in un post dedicato prima del 2020) si era fatta urgente la questione delle scarpine, per aiutare e sostenere un po' la caviglina "moscetta" quando Nina si alza in piedi attaccandosi a sedie e supporti vari.

Ce l'abbiamo fatta a sceglierle riuscendo a deciderci in sole 2 ore...incluso consulto allargato via mms/sms/facebook con la nostra terapista Fabiana (che oramai ci odia credo).

Il giorno che dovremo scegliere la scuola, sparatemi! ah ah ah

p.s.: ci tengo a ringraziare con tutto il cuore gli Amici dell'Oasi di Fido, il cui buono-regalo ha reso possibile questo acquisto...mo' chi la ferma più questa ????  :-)

Piccoli esploratori all'avventura

This post is translated by Moki in the comments :-)

 

 

 

 

 

 

 

Nina alle prese con la lavagna magnetica e mentre sceglie un libro

Si ringrazia la Zia Dany per il verde calzino irlandese

Oramai la Microba PRETENDE di passare il tempo allo stato brado, girovagando e curiosando per la micro-casa* in piena autonomia.
Non gattona ancora, ma è sulla buona strada per arrivarci....ed arrivare dappertutto.
Un po' si spinge, un po' si trascina, un po' gattona, un po' si tuffa: è ancora scoordinata e disorganizzata, ma molto efficace ed anche insospettabilmente veloce!
La micro-casa non è ancora stata bonificata dai mille potenziali pericoli a causa di questo suo exploit improvviso ed anzi...risulta ancora incasinata dalle valigie delle vacanze (che stazioneranno imperterrite in soggiorno almeno altri 3 o 4 mesi, prima di essere svuotate e riposte) il che mi ricorda che sto battendo un po' la fiacca, in questo periodo.....
Ma a voi, le valigie, quanto rimangono in giro?
Ore? Giorni? Mesi? Anni?
Spero di non essere l'unica che per andare al mare deve svuotare la valigia della roba di Pasqua...o sì?

*micro-casa in tutti i sensi... casa della Microba, casa dei microbi ma anche microscopica e basta ;-)