Piccola grande Hooligan

7 anni.

Da mamma orgogliosa potrei parlare di quanto tu sia vivace, sempre in movimento, curiosa, socievole ma anche timida, dolce e a volte aspra, attenta ed intelligente, sempre interessata all'arte, alla storia antica, alla natura, ai musei. Di come canti bene, ricordandoti tutti i testi delle canzonette della radio, di come ti muovi nell'acqua, tuo elemento da quando avevi 3 mesi, dei tuffi che fai, della sicurezza che hai mentre fai snorkeling in mare aperto, dell'entusiasmo che metti nelle cose, della tua disarmante ingenuità, del tuo profilo delicato quando hai i capelli raccolti.

Ma tutte queste cose (e molte altre) le può dire qualsiasi altra mamma.

Per me sono importanti, le vedo, ma sono in secondo piano rispetto a questo:

GRAZIE. Grazie con tutto il cuore.

É la cosa più bella che tu potessi regalarmi.

Con tanto amore

Mamma

Un vuoto mai colmato...

3 anni da quel giorno.

Un vuoto mai colmato. 

:-(

E poi ti vedo danzare

E poi ti vedo danzare.

Sulle note di Puccini, in mezzo ad un casuale cerchio di luce, su una piazza che si affaccia su un lago che per noi é un pò casa.

I tuoi occhi si illuminano, il tuo sorriso si allarga mentre caracolli con il tuo passo ubriaco verso questo palcoscenico improvvisato.

Fai una piroetta, ti fermi. Tutto attorno, nel buio, la gente ti guarda.

Sei buffa ed elegante al tempo stesso.

Mi chiami con la mano, poi mi vieni a prendere.

Balliamo per un po' e mi riaccompagni al mio posto. 

Prendi papà e ci porti lui, a ballare nel fascio di luce.

Ti solleva e ti fa roteare e tu, grazie alla lassità legamentosa delle anche, mantieni la spaccata con una naturalezza che pure Carla Fracci ti fa un baffo.

Non é difficile immaginarti in tutù su un palco vero, tra qualche anno, chissà.

Ne hai fatta di strada, ragazzina, da quella notte di 4 anni fa esatti quando, passeggiando su un lungolago a poche centinaia di metri da qui, ho capito che saresti arrivata dopo poche ore.

Nessuno avrebbe previsto il nubifragio a secchiate che si sarebbe abbattuto di lì a pochi minuti nè la tempesta che avrebbe sconvolto le nostre vite nè, men che meno, il radioso arcobaleno di questi giorni.

E poi ti vedo danzare. 

E sì, ci credo che forse indosserai un tutù, o suonerai un pianoforte, o terrai delle conferenze su Ötzi, l'Uomo dei Ghiacci che tanto ti affascina.

Grazie per questi 4 anni pieni di insegnamenti, Amore mio!

Un anno in una busta

Oggi Nina, all'uscita da scuola, si é presentata con una mega busta di carta crespa chiusa da un gran fiocco.

I suoi lavori fatti durante l'anno scolastico! 

Ho sentito la lacrimuccia tremare...

Questo é un momento molto emozionante, in cui di riesce a toccare con mano il Metodo Montessori, a vedere cosa hanno fatto durante l'anno i

Bambini, seguirne i progressi tramite i lavoro ordinati cronologicamente.

Mi sono goduta la busta "delle sorprese" per un pò, poi mi sono fatta coraggio e l'ho aperta: 

Et-voilà! 

La ragazza ha lavorato sodo :-)

Tra i lavori, é spuntato un foglio che mi ha commossa tantissimo: la dedica della sua migliore amica, che a Settembre andrà in prima elementare, piena di cuori.

Prima o poi vi racconterò dei suoi meravigliosi compagni di classe, promesso! 

Qui "mamma córe de pollo" non ha retto, ve lo devo dire ;-)

Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.

Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.

Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.

Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.

Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 

Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:

Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.

Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....

Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

Pensierino della sera...

 

 

Hai fatto tanta strada e tanta ce n'è da fare.

Non avremmo mai pensato di arrivare fino a qui e chissà dove arriveremo.

Daje piccoletta!

La disabilità di mia figlia negli occhi degli altri

Disegno di Nina, 20 Aprile 2015

Sabato mattina finalmente sono riuscita a portare Nina al corso di Baby-nuoto: niente febbre, niente tosse, niente acciacchi dell'ultimo minuto.

Tralascio la sua gioia, il mio orgoglio nel vederla così entusiasta e scalpitante tanto da voler aspettare a bordo vasca continuando a chiedere "tocca a me?" e tutti gli annessi e connessi di vederle fare una cosa che le piace molto.

Alla fine della lezione, andiamo nello spogliatoio per fare la doccia, dove ci attende una signora "nuova" che aiuta i bimbi a lavarsi. In realtà la signora non ci attendeva proprio, stava per uscire dal locale docce per andarsene e quando ci ha viste arrivare non ha nascosto un moto di disappunto.

Tant'è che mi ha chiesto con un tono un po' seccato se la volevo lavare io, cosa che non potevo fare essendo completamente vestita e non attrezzata per entrare nella doccia con Nina.

Al che ha approcciato la Microba con fare un po' sbrigativo, ordinandole bruscamente di alzare la testa per farsi mettere lo shampoo.

Le ho detto che Nina é sorda e senza protesi non sente praticamente nulla, soprattutto se non guarda la persona che sta parlando. 

Ho visto la signora accusare il colpo.

Togliendole il costumino intero, il bottoncino della PEG si é mostrato in tutto il suo splendore, insieme alla cifosi che, nella nudità, si nota parecchio.

Mi é sembrato vedere la signora vacillare un attimo.

Nel lavarle i capelli, deve aver sentito sotto le dita tutti i bozzi, gli avvallamenti, le deformità della testolina, solitamente nascosti da quella zazzera allo stato brado.

I movimenti si sono fatti più dolci, più lenti, meno superficiali.

Alla fine credo che uno shampoo così accurato e delicato non se lo sia fatto nemmeno Rapunzel! :-)

Ho guardato Nina come se la vedessi per la prima volta, con gli occhi della signora.

E mi sento di ringraziarla per avermi fatto vedere Nina da un'altra prospettiva.

Ormai siamo assuefatti alla nostra amata faccetta buffa, i suoi "difetti" fisici non li notiamo nemmeno più, le sue protesi ci sono familiari, le sue movenze non ci stupiscono o incuriosiscono.

Questo mi ha riportata un po' con i piedi per terra: abbiamo fatto tanta strada, superato tappe importanti, ma il nostro viaggio rimane comunque lungo, pieno di incognite e con tanto lavoro da fare e problemi da risolvere.

Priorità assoluta: raccogliere le energie in questo momento di stanchezza per dare il meglio che posso.

Entusiasmo si, ma senza sedersi sugli allori.

Grazie signò! 

Me & You

Mami (sulla destra) e Nina (a sinistra) con palloncino (in alto) e tanti cuori (in basso).

Modalità "Mamma còre de pollo" ON per tutto il giorno!

 

Che emozione! :-)

Vivere in un ... frullatore :-D

La Microba a Villa Torlonia 

Cari Amici,

Perdonate il mancato aggiornamento del blog, ma queste ultime settimane sono state un vero e proprio "frullatore"! (Rende l'idea? ;-) )

Stiamo mettendo a posto i vari pezzi del puzzle (solo che ogni volta ne spunta uno nuovo di livello più difficile, mó basta però, eh! Ah ah ah) 

Il problema relativo alla somministrazione del pasto via PEG a scuola é quasi risolto, non appena la procedura si sarà avviata ne parleremo in modo da essere utili alle altre famiglie nella stessa situazione (non avete idea quante) anche se da quello che abbiamo capito ogni regione va a se essendoci un vuoto normativo veramente imbarazzante. 

Sarebbe utile un'interrogazione parlamentare sul perché molti bambini fuori standard siano costretti a NON frequentare la scuola ed i genitori a NON lavorare, invece di parlare di Juve-Roma...ma tant'è.

Benvenuti in Italia. Anno 2014.

Nel frattempo: siamo riusciti a recuperare le pensioni INPS mancanti da oltre un anno (grazie ad un'amica) ed abbiamo scoperto che la nostra domanda di indennità di comunicazione per i bambini sordi é ancora in lavorazione (quasi un anno! Sto per contattare il Guinness dei Primati, sia mai che ci dica bene!).     

É stata risolta anche la questione dell'Assistente alla Comunicazione (la Provincia si era persa la nostra domanda, no comment...anche qui l'abbiamo scoperto grazie al buon cuore di una persona che trovava strano che Nina quest'anno non fosse in lista e ci ha avvertiti). 

É stata inoltre fissata la data dell'operazione allo stomaco, ma finché non entriamo in ospedale non ci credo ...

(l'ultima volta hanno cambiato 3 date e poi disdetto nel giro di 24 ore ).

Nel frattempo (siccome un po' ci annoiamo, ah ah ah) stiamo anche combattendo un'altra battaglia per far valere i diritti di Nina, una battaglia assurda di cui non vi abbiamo ancora parlato ma che ci sta impegnando da mesi e che arriverà presto a bomba su queste pagine.

Io vorrei tanto parlarvi come al solito delle mille cose positive, della scuola nuova, del metodo Montessori, di come Faccetta Buffa sia stata accolta meravigliosamente dai suoi compagni, delle sue nuove scoperte, dei suoi progressi...invece siamo qui, incastrati nell'assurdo giogo burocratico che non ci lascia il tempo per condividere questi momenti stupendi :-(

A voi grazie per esserci SEMPRE! 

Prima o poi riuscirò anche a rispondere ai vostri messaggi e a non bruciare la cena... 

Aehm...Forse di più la prima che ho detto ;-)

Di aspettative ed altri pensieri così...

Nina, gennaio 2012

E niente, prima o poi tocca pensarci, a queste cose.

E se non ci pensi tu, te lo ricorda qualcun altro, stai ben certo.

Alla cosiddetta aspettativa.

Ieri, durante la visita ortopedica per il braccio della Piccola Hooligan (ricordate? Quello fratturato ed operato a Giugno, che ha sconvolto tutta la pianificazione della nostra estate) il Professore, svolti i controlli di rito, si è interessato a Nina.

Le solite domande sulla sindrome, su chi ci segue, che esami abbiamo fatto, chi abbiamo visto e via dicendo.

Sottolineando l'importanza dello scoprirne il nome, di 'sta benedetta sindrome, "non perchè cambi nulla, ma giusto per l'aspettativa di vita".

Ecco, io questo pensiero ho cercato di rimuoverlo in questi tre anni.

E già c'ho il mio bel da fare a far finta che non sia latente in tutto quello che faccio senza che qualcuno, tra il lusco ed il brusco, me lo ricordi. 

Facendomi passare un quarto d'ora veramente di merda una volta rimasta sola con questi pensieri.

Non è che non lo sappia o che non lo voglia vedere, con Nina ci siamo andati vicini qualche volta (vedi foto) e gli ambienti riabilitativi che frequentiamo ci ricordano sempre che il nostro tempo può essere molto limitato (quando è un pò che non incontri qualcuno, è meglio non chiedere!) ma preferisco vivere la mia vita senza conoscerla, questa aspettativa!

Che cosa cambia?

Ogni giorno può essere l'ultimo, ma questo vale per tutti, no? 

E allora via con le gite, il cinema, i concerti di musica, le passeggiate al parco finché ci è possibile.

Recuperiamo quello che non abbiamo potuto fare negli anni scorsi e accumuliamo momenti belli per i periodi difficili.

E che l'aspettativa...aspetti!

Un pensiero a Tea e Luigi, due faccette buffe che non incontreremo più 

Occhi

C'é un reparto. 

L'ultimo.

In fondo in fondo, che per arrivarci devi attraversare tutto l'ospedale, farti tutti i corridoi sotto gli sguardi della gente che aspetta. 

Dopo questo reparto non c'è più nulla.

Significativo.

In questo reparto ci sono bambini.

E gli occhi di questi bambini sono tutti diversi: aperti, chiusi, a mezz'asta, a mandorla, a palla, in su, in giù, con le palpebre, senza palpebre, distanti, ravvicinati, in modalità "casuale".

Ma gli occhi delle loro madri... 

Sono occhi che hanno pianto.

Sono occhi che hanno visto tanto.

Sono occhi che hanno visto troppo.

Sono occhi sereni.

Sono occhi tutti uguali.

Sono occhi  che a guardarli mi sembra di specchiarmi.

Restiamo umani: la mia intervista a Radio Manà Manà

E' con immenso imbarazzo (meno male che i pixel non diventano tutti rossi di vergogna) che vi linko il podcast della mia intervista a Radio ManàManà , rilasciata in condizioni psicofisiche che manco dopo un weekend intero con Peppa Pig in loop continuo H24: chiusa a chiave nella cameretta-loculo delle nane (la più insonorizzata) a quell'ora inondata dal sole cocente con temperature vicine a quelle del punto di fusione della porchetta di Ariccia, assediata dalle due unne che con strumenti vari tentavano di divellere la porta scorrevole e non riuscendoci la tempestavano con oggetti contundenti...spero che non si senta, nel sottofondo!

Potete ascoltarla qui, in una rubrica che, ironia della sorte, richiama un mio tag "serio", Restiamo umani ......

Un grazie immenso alla conduttrice Misa Urbano <3

I segni dell' amore

 

Da qualche mese a questa parte, sull'avambraccio sinistro, ho notato che mi sono comparse delle pieghette sulla pelle, una serie di "smagliature"che proprio smagliature non sono ma ci somigliano molto.

All'inizio ho pensato ai primi "cedimenti strutturali" causati dall'età ma poi, a ben vedere, sull'altro braccio sono assenti ed in certi momenti della giornata quasi svaniscono.

Allora mi sono messa a monitorare meglio questi segni così misteriosi, interpellando anche altre donne.

Una mia amica mi ha detto che non sono smagliature bensì...rughe (grazie, eh! hi hi hi)

Poi ci sono arrivata: sono pieghe che si formano quando tengo Nina in braccio, un po' a cavalcioni sul fianco sinistro per avere la mano destra libera per cucinare, fare la spesa, caricare la macchina ed altre 8000 attività.

Ma...siamo arrivati al punto dei segni indelebili ??? Possibile? O_o

Non sono abbastanza gli strascichi che ti lasciano le gravidanze?

In effetti, ripensandoci bene, sono 2 anni 2 che la tengo in braccio svariate ore al giorno, quindi sì, forse è possibile.

Poi mi è arrivata la conferma dalla mia cara amica Paola quando anche lei, con sguardo complice, mi ha mostrato le sue "smagliature dell'amore" :-)

 

A qualcun altra è capitato? Mamme, nonne, zie, educatrici, baby sitter????

Rimedi? Accorgimenti?

Spariscono con l'andare del tempo, a nani cresciuti?

Io ora semplicemente cerco di alternare di più il braccio e il fianco "portante", ma non ho risolto moltissimo...

 

Perché se da un lato quando guardo questi segni, mi si riempie il cuore di amore per le mie cucciole, al pensiero delle ore ad allattare, a ninnarle, a portarle a destra e a manca (soprattutto Nina che ancora non è indipendente dal punto di vista motorio) ma dall'altro...

Sticazzi, non ciò ancora 40anni! Aiut!

Rincuoratemi, pliiiiiis!

;-) 

Pensieri di Ferragosto

 

...come han detto che si faceva a mettere 'ste cose?

 

 



Quanto è innaturale avere un figlio che non cammina, che non mangia, che non parla, che non sente, che non respira, che non capisce, che dipende dalle macchine per le sue funzioni vitali o dai farmaci?

Quanto è difficile, a volte, reggere questo fardello, dopo anni?

Soprattutto durante le feste...quando tutti gli altri fanno cose banali e normali, per le quali daremmo qualsiasi cosa.

Ecco, il mio pensiero oggi va alle mamme "fuori standard", soprattutto quelle che stanno passando il Ferragosto in ospedale.

Vi abbraccio donne!

Questione di vantaggi

Oggi sono un po' incazzè: ogni tanto mi torna in mente un cartello in cui mi sono imbattuta ieri ed inizio a sbuffare...
Sì, sto parlando ancora di parcheggi, lo so, lo so, ma oramai è il mio chiodo fisso, portate pazienza.
Dovete sapere (io l'ho scoperto da poco) che non in tutti i Comuni il cosiddetto "disabile" (quello munito di apposito contrassegno arancione) non paga i parcheggi sulle strisce blu.
A Roma non si paga, a Fiumicino sì, da altre parti non so.
Bisognerebbe informarsi prima, perchè spesso e volentieri non c'è scritto nemmeno sui cartelli informativi, se devi pagare o no, generando confusione.
Fortunatamente a Porto Santo Stefano (Monte Argentario, Toscana) mettono degli utili quanto sardonici avvisi:

 

E qui arriva il mio giramento di marones.

 

Perchè oltre al danno (economico), aggiungere anche la beffa (in termini di mobilità e di presa per il culo aggiungendo la precisazione di cui sopra)?

 

Forse non sempre ci si pensa, ma spesso il disabile (ricordo che il contrassegno x parcheggiare è assegnato a chi ha difficoltà motorie di vario genere che vanno dalla temporanea e banale gamba rotta a situazioni più gravi, complesse e croniche) NON E' NECESSARIAMENTE ACCOMPAGNATO DA UN'ALTRA PERSONA.

Esistono infatti automobili con comandi appositi che possono essere guidate ANCHE (ohibò!) da un "fuori standard".

Facciamo un esempio per capire meglio (può essere altamente impreciso, essendo io dotata di bei cosciotti funzionanti, ma cerco di immedesimarmi):

allora, dopo aver trovato parcheggio, il nostro disabile deve "uscire" la carrozzina dall'auto, aprirsela, ejettarcisi sopra sperando di non essere in discesa verso un burrone, chiudere la macchina, cercare il parchimetro facendo lo slalom tra le auto parcheggiate ovunque anche sulle rampe per salire sui marciapiedi, raggiungere la colonnina sperando che non sia troppo alta per infilarci i soldi (operazione che si fa a caso perchè il display generalmente è fuori dalla portata mia che sono bassa 1.58, figuriamoci di uno seduto in carrozzina) o troppo a ridosso di pali/alberi/marciapiedi/altre auto per poterci passare con le sue ruote.

Prendere il biglietto, rifare lo slalom, accostarsi alla propria vettura, fare un aeroplanino del biglietto del parchimetro e, al primo tentativo, farlo volare sul cruscotto in modo che sia leggibile.

Il tutto sperando che non piova.

 

Ora mi piacerebbe chiedere un po' di cose:

 

-ad un "carrozzato" che guida autonomamente se gli pesa di più pagare 1 euro o sobbarcarsi 'sta trafila.

- al genio che ha ritenuto opportuno aggiungere la frase "Dalla gratuità della sosta deriva infatti un vantaggio meramente economico, non un vantaggio in termini di mobilità" se dorme bene la notte di fare una prova di quanto sopra. Non di immaginarla, eh: di farla proprio! Che ne so, magari aiutato da qualche amico de "Le Iene" o similari...

-alla Cassazione se sperano veramente che l'Italia esca dal baratro con i proventi del parcheggio di qualche migliaio di diversamente abili...non è retorica, lo voglio sapere veramente. Tra l'altro suggerisco umilmente, che s'alza più grana con 1 multa a chi posteggia negli spazi "Handicap" che non con 1+1+1+1+1+... euro del parchimetro, ci avete mai pensato?

-a voi che passate di qui: ci vedete di più il vantaggio economico (strepitoso, tra l'altro! Conosco gente che s'è comprata la villa alle Barbados risparmiando sul parcheggio) o un vantaggio in termini di mobilità/comodità rivolto a chi potrebbe essere in difficoltà ?

Pare brutto togliere una rottura di palle a chi ce n'ha già da vendere?

 

Vi aspetto...

Ciao, nonna...

 

Voglio ricordarti con la poesia che mi insegnasti da bambina, con la promessa che la insegnerò anche alle tue bis-nipotine ;-)

 

 

Vidi un fiore

Quasi appassito

Gettato sulla strada

Forse dalla mano stessa

Che l'aveva ricevuto in dono

Lo presi, lo misi in un bicchier d'acqua

E si riebbe bello ed odoroso come prima

Oh, quanti poveri cuori

Inaridiscono per mancanza d'affetto!

Potessi avere la virtù

Di farli rivivere

Come feci con il fiore

Poveri cuori!

Nina in viaggio con ...Victor !

C'è una mamma.
C'è una mamma sola.
C'è una mamma sola con un bambino.
C'è una mamma sola con un bambino molto "fuori standard".
C'è una mamma sola con un bambino molto "fuori standard" in difficoltà.
C'è una mamma sola con un bambino molto "fuori standard" in difficoltà che mi preme di aiutare.

Perchè la conosco, Betha. Perchè conosco suo figlio, Victor.
Perchè so le difficoltà che incontrano ogni giorno, che sono quelle di tanti altri "fuori standard", ma in questo caso si riversano su una mamma sola...

Perchè non è giusto che lo Stato dimentichi e faccia finta di non vedere queste situazioni.
Perchè se ci mettiamo una briciolina ognuno, tante bricioline fanno dimenticare la figura di merd@ dell'Italia nei confronti della disabilità.

Veniamo al punto.

Betha ha bisogno di una macchina attrezzata, anche usata, di questo tipo:

 

 

Se volete darle una mano concreta, in fondo al post ci sono tutti i riferimenti.

Se non potete, vi chiedo per cortesia di "spammare" per tutto il web il link di questa pagina o quello della pagina Facebook creata appositamente: non si sa mai che qualcuno abbia un'auto del genere da vendere o possa aiutare economicamente Betha & Victor.

Vediamo se con la forza di tante persone riusciamo a rimediare una "Vic-mobile" :-)

 

Ma chi sono Betha & Victor?

 

Eccoli nelle parole di Betha, la mamma:

 

Molti di voi mi conoscete come la mamma che gestisce la casafamiglia per i canetti del Progettoquasi (grazie Fabiana), altri sono amici da una vita, altri ancora conoscenti e cosi via. 

Ero un pochino rilutante , mi sembrava di dover mettere Vic in pubblica piazza e chiedere aiuto in effetti non è il mio forte, ma sta di fatto che devo mettere da parte il mio orgoglio di mamma e donna e farlo comunque, perche Vic ha bisogno ormai di una macchina attrezzata per il trasporto carrozzina , con la rampa e ganci , ma questa macchina anche usata ma non troppo datata costerebbe dai 13 ai 15 mila euro ed io da sola non ce la posso fare.

Per chi non mi conosce visto che questo evento finirà in tante bacheche e tanti ne verrano invitati vi spiego un pochino meglio.

Victor è mio figlio e quest'anno compierà 10 anni, cerebroleso da cause sconosciute, soffre di epilessia farmacoresistente, è fortemente distonico, non parla, non cammina e non communica, e ora ha anche il sondino nasogastrico per alimentazione, è come avere un bambino neonato di 10 anni, io vivo da sola con lui in quanto separata e l'unico aiuto che ho per ora sono le 3 ore giornaliere di assistenza domiciliare che mi verrano tolte appena il bambino potrà riprendere la scuola, è già, c'è anche questo, da ottobre siamo a casa per via dei suoi problemi di vomiti continui e crisi incontrolabili, siamo in attesa della chirurgia che si spera risolva il problema.

Ho molta difficoltà ormai a spostarlo in quanto non avendo la macchina attrezzata lo devo portare a braccio fino alla macchina e con tanta fatica e manovre metterlo seduto in questo seggiolino che vedete nella foto, smontare la carrozzina e caricare anche questa e cosi quando deve scendere e rientrare, a volte fino a 8 volte al giorno dovrei fare questo lavoro e la sera quasi non riesco piu a muovermi. Per via anche della forte distonia del bambino spesso si fa male sbattendo la testa , braccia e gambe all' interno della macchina mentre si cerca di metterlo dentro.

Per chi volesse aiutarmi in questa impresa, magari questo evento finisce sulla bacheca di qualcuno che ne ha una macchina del genere da dare via oppure qualcuno puo venderla ad un costo molto minore non prendendone proffitto, oppure goccina dopo goccina con delle piccole donazioni riuscire a mettere su un po di soldini che finirebbero in cassa per questo scopo.

Vi ringrazio tutti già in anticipo da parte mia e di Vic per qualsiasi frutto possa dare questa iniziativa. Grazie di cuore a tutti

Se volete fare una picolissima donazione per favore scrivere sempre nella causale

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Pensieri un po' così...

La Microba e le sue protesi acustiche

 

 

Sabato scorso io e Papà Velcro, siamo andati al convegno sulla sordità infantile di cui vi ho parlato nei giorni scorsi.
Purtroppo, per motivi sia di tempo sia di "gestione" delle patologie di Nina, non siamo mai riusciti ad approfondire questa tematica come avremmo voluto.
Un po' perchè è umanamente impossibile diventare cardiologi, endocrinologi, ortopedici, fisioterapisti e via dicendo nel giro di pochi mesi.
Io, ad esempio, prima di Luglio 2011 non sapevo nemmeno dove fosse la tiroide e a parte un'aspirina ogni secolo, non sono mai andata più in là in campo medico-farmaceutico (per fortuna, direi).
Ci siamo dovuti improvvisare laureandi in tutte le specializzazioni della medicina da un giorno all'altro...
Nel campo dell'audiologia un'infarinatura su qualche sito ce la siamo fatta, giusto per capire un po' l'argomento, ma non avevamo approfondito più delle nozioni di base.
Questo non perchè avessimo sottovalutato il problema, anzi!
Da persone dotate di un minimo di buonsenso avevamo rotto le palle sui ritardi clamorosi (ne ho parlato qui e qui) che ci stavano facendo perdere tempo prezioso, siamo riusciti a staccarci da quell'infame centro e a dirigerci presso un altro Ospedale molto più professionale, dove siamo stati accolti in tutt'altro modo e dove, nel giro di pochi giorni, la Microba ha ottenuto le sue belle protesi acustiche che venivano invece rimandate inspiegabilmente da mesi.
Il fatto che i test siano stati poi positivi, devo ammettere che ci hanno fatto rilassare parecchio, facendo passare un po' in secondo piano l'ipoacusia grave di Nina rispetto ad altre patologie (alimentazione, ipotonia, mancata crescita e via dicendo).
Partecipare ad un convegno fatto da gente del settore, con l'intervento anche di vari genitori, ci ha riportato un po' nell'ottica della gravità di essere sordi.
Non che non lo sapessimo, eh, ma confrontarci, sentire le storie delle battaglie degli altri genitori che hanno i figli "solo" sordi, a me personalmente mi ha fatto sentire molto a disagio.
Ho iniziato a pormi tante domande, molte anche scomode.
Che cosa ho fatto in questi mesi al di là del controllo periodico, del pulire e manutenere le protesi?
Non mi sono più informata, non ho cercato di scoprire se le protesi sono l'opzione migliore per Nina o se c'è qualcosa di meglio come ad esempio l'impianto cocleare.
Non so nemmeno bene cosa sia. Sarà adatto alla Microba? Boh.
Bastano le ore di logopedia alla settimana che stiamo facendo? Dovrebbero essere incrementate?
Esiste qualche ausilio multimediale da utilizzare a casa? Dovrei rivolgermi ad un'Associazione che tratti la sordità in età pediatrica? E se sì, quale e a che scopo? Che fine devo perseguire, oltre a quello ovvio che Nina senta ed impari a parlare?
Ad esempio non ho mai pensato ad un risvolto psicologico, ad un supporto scolastico appropriato per questo handicap (è troppo presto? serve? che tipologia di aiuti si possono avere?)
Mah.... Tutte cose che prevedono tempo a disposizione per essere indagate e che mi fanno sentire in colpa perchè non ce la faccio a farle.
Ho scoperto per esempio che ci sono varie agevolazioni economiche per i sordi: noi eravamo a conoscenza solo dell'esenzione del canone Telecom, ma anche lì, non abbiamo ancora terminato la pratica per mancanza di tempo e perchè oberati da altre mille cose burocratiche più urgenti che fanno passare in secondo piano quelle meno pressanti che poi scivolano nel limbo del dimenticatoio.
Insomma, mi sono sentita totalmente impreparata, inadeguata ed anche un po' superficiale.
Il Convegno di per sè è stato molto interessante: abbiamo scoperto molte cose per noi nuove, sia tecniche che burocratiche, che meritano un approfondimento e coinvolgimento migliore di quello di cui siamo stati capaci in questi mesi.
Ma anche la parte "umana" ha ricevuto la sua bella scossa.
Ci siamo emozionati e commossi quando Jody di "Affrontiamo la sordità insieme" ha descritto la vita con un figlio sordo ("non ho nemmeno il tempo di fare una doccia", "nessuno capisce veramente quello che stai vivendo","nessuno ti dice quello che devi fare, sei lasciato allo sbaraglio", "sei SOLO") perchè fa più effetto sentirlo nelle parole degli altri che viverlo sulla propria pelle giorno per giorno.
Ho gioito e avuto i brividi allo stesso tempo nel sentire la piccola Marta suonare il pianoforte...chissà se Nina un giorno ci farà provare lo stesso brivido....

Ho deciso di partire contattando "La chiocciolina onlus", l'associazione che ha organizzato il convegno e da lì vedere che strade si aprono secondo i loro consigli.
Non so bene quando, perchè nella nostra vita il dire una cosa non è necessariamente indice che possa essere fatta sul momento, magari prima passano un paio di settimane prima di avere una mezz'ora libera per telefonare...
Va da sè che se qualcuno ha idea di un percorso o di altro che può essere utile nel campo della sordità infantile, è il benvenuto.
Sentitevi liberi di raccontarci le vostre esperienze o quelle delle persone che conoscete: possono essere ottimi spunti per essere più informati e per ritrovare il bandolo della nostra matassa!

Il Venerdì del Libro - Zigulì

E' tantissimo che vorrei parlare di questo libro che ho letto un anno fa.
Ma per farlo dovevo riprenderlo in mano e rileggerlo e, francamente, non ne avevo nessuna voglia.
Non perchè sia un brutto libro, anzi...
Ma perchè fa MALE.
Fa male odiare-amare-odiare-amare questo padre che si racconta, gettando nero su bianco le sue emozioni verso il figlio "fuori standard", senza ipocrisie, senza buonismo.
Fanno male queste emozioni, emozioni che non puoi non condividere, nemmeno quelle per cui, di primo acchito, prenderesti a schiaffi questo papà; ma poi lo "perdoni", perchè la vita con un figlio disabile è "dolce-amara" come la definisce lui.
Ci sono le battaglie burocratiche, c'è l'inciviltà della gente menefreghista, c'è la difficoltà evidente di gestire un bambino del genere da soli, ci sono gli sguardi delle persone, l'incazzatura ed il cinismo, ma c'è anche la non-rassegnazione, la voglia di riprendersi la propria vita, la voglia di combattere e condividere, gli occhi bellissimi di Moreno.
Sono pensieri scritti di getto, alla rinfusa, rimessi a posto in capitoletti di una pagina ed è per questo che sono anche godibili e veloci da leggere

E' un libro che ho avuto la forza di riprendere dopo aver letto, qualche giorno fa, un post su un blog nel quale si parlava di una situazione pesante in cui la madre di due disabili gravi dopo anni ha deciso di metterli in un istituto e di rifarsi una vita.
Ecco, io vorrei che le persone che hanno commentato con leggerezza il post allora, lo facciano di nuovo dopo aver letto "Zigulì", perchè non si può parlare di questi temi con superficialità.
Ed immergersi nel mondo di Massimiliano Verga è un modo per conoscere una realtà che non augureresti nemmeno al tuo peggior nemico.

Zigulì - la mia vita dolceamara con un figlio disabile

Massimiliano Verga
Mondadori
16.50€

 

Questo post partecipa al Venerdì del Libro di HomeMadeMamma

 

I nostri Venerdì del Libro

 

Lo trovate anche ne La Biblioteca di Filippo

Un calendario speciale per il 2013...anzi due!

Il 2013 è quasi alle porte (profezia Maya permettendo) bisogna sbrigarsi a trovare il calendario adatto...

Ve ne consiglio due, perchè oltre ad essere molto belli, sono anche molto speciali e soprattutto sono stati realizzati da persone che stanno aiutando Nina, vediamoli:


Il primo è il calendario dell' Associazione Progetto Quasi, della nostra terapista Fabiana, che oltre a lavorare con i bimbi "fuori standard", si occupa anche di cani "fuori standard": anziani, malati, disabili. Tra le altre attività, mi sta molto a cuore soprattutto il Progetto Casa Famiglia, che coniuga il trovare un posto sicuro ai cagnolini mentre vengono curati e sono in attesa di affido e l'aiutare economicamente una mamma sola con figlio "fuori standard". A parte che la trovo un'idea geniale, conosco sia la mamma sia il bambino, ho visto con i miei occhi le difficoltà che questa donna deliziosa deve affrontare ogni giorno e quindi ci tengo particolarmente.

Mongo e Quasi, i due mitici capostipiti del Progetto Quasi, in tutta la loro...aehm..simpatia!

Il calendario è in formato "da scrivania" ha una custodia rigida in plastica trasparente che funge da supporto e contiene delle meravigliose foto scattate da Alessio Forgia, il fotografo che ha immortalato anche la Microba in bianco e nero l'anno scorso, ricordate ???
E a proposito di Microba....sul retro c'è una simpatica foto di Nina col Nano :-)

Prezzo 10 €
Maggiori info sulla pagina FB di Progetto Quasi




Il secondo invece è un calendario che oramai è diventato storico, nell'ambiente sub ma non solo.
Un po' perchè è una meraviglia: formato A3, carta lucida e delle foto...delle foto...mmmmmm...
ti fan venire voglia di essere sott'acqua!  Non a caso sono scatti dei migliori fotosub italiani: Settimio Cipriani, Franco Banfi, Denis Palbiani, Francesco Turano giusto per citarne alcuni.
Potete vedere le foto in anteprima qui.
Ma questo calendario non è solo foto. E' anche vita.

Con i soldini ricavati dalla vendita del calendario infatti si regala la vita, sottoforma di pozzi per l'acqua, in Burkina Faso.
In poco più di 5 anni sono stati costruiti 46 pozzi + 1 in Malawi.
Anche in questo caso, ci tengo molto perchè, oltre alla bontà del progetto, conosco personalmente molti dei volontari che sono anche "zietti" di Nina nonchè compagni di immersione.
E a proposito della Microba, oramai è diventata una vera "prezzemolina" e questo mese la trovate anche nella newsletter di Natale  dell'Associazione 12 scatti onlus. :-)

Prezzo 10 €
Maggiori info sulla Pagina FB del Calendario Below