EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




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INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

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domenica 24 maggio 2015

Intervista su "Nuovo"


 
E' uscita un'intervistina sul settimanale "Nuovo" :-)
Grazie a Luca Giampieri per il pezzo e a Maria LaTorre per le fotografie.

lunedì 4 maggio 2015

Parlano di noi: Cronache Femminili


 
Quanto saranno buoni i toasts che Nina prepara con estrema cura per il viaggio in treno?
 
 
 
Una bella intervistina di Elisa Piras (GRAZIE !!!) su Cronache Femminili :-)
 
 
 
 
 
 

venerdì 1 maggio 2015

Ma dove vai, bellezza in bicicletta?


 
Nina ed Enrico, sulla bici che lo porterà dal Lago d'Iseo a Sunderland (Inghilterra) attraversando l'Europa per 1900 Km
 
 
Questo weekend finalmente siamo riuscite ad incontrare il nostro mitico Fan Enrico (leggi l' intervista) : mancano pochi mesi alla sua impresa, che potete seguire su questa Pagina Facebook :-)

venerdì 10 aprile 2015

Domani a Medioera 2015 - Viterbo


 
 
 
Amici viterbesi, romani, della Tuscia, della bassa Toscana, dell'alto Lazio, antichi etruschi e tutti quanti in generale: domani sarò a Viterbo, a MEDIOERA 2015, Festival di Cultura Digitale, a parlare di disabilità e web.
Ansia da prestazione alle stelle: professionisti del web, mostri sacri, siti famosi...ed io con il mio blogghettino artigianale, gasp!
Come al solito vado senza uno straccio di idea ed improvviserò, contando sulla logorrea che mi assale quando parlo di Nina, sperando di riuscire a farcela per questi 40 minuti (40 minuti? argh!).
Sempre con la speranza che i pomodori siano finiti ... (in caso segnatevelo: preferisco i carciofi romaneschi ma tirati piano, ah ah ah!)
 
Supporto morale molto gradito, grazie! ;-)
 
Qui il programma delle giornate; Medioera ha già invaso tutti i social con l'hashtag #medioera15
 
Per gli appassionati di fotografia, segnalo anche l'Instameet/Blogtour che si terrà nel weekend :-)

mercoledì 1 aprile 2015

Road to Stadium of Light - se non sono pazzi non li vogliamo!

Nina ed Enrico

Cari Amici,
come ricorderete, qualche tempo fa vi avevo già parlato della pazzia che il nostro "Zietto" Enrico dei Black Cats of Italy sta per compiere: quest'estate pedalerà dal Lago d'Iseo all'Inghilterra per festeggiare i suoi 25 anni di fedeltà calcistica alla squadra inglese del Sunderland, portando anche la "bandiera" della nostra piccola Nina :-)
 
Ma lasciamo parlare questo folle...aehm..Enrico, che si sparerà questi 1900 km, in un'intervestina preparata da me medesima:



Mamma Compulsiva: Com'è nata la tua passione per una squadra di calcio inglese? Perché proprio il Sunderland? 
 
Enrico: La passione per il Sunderland è nata guardando una trasmissione televisiva nel 1990.
I colori, il calore dei suoi tifosi e lo stadio vicino al mare han catturato la mia attenzione.
 
M.C.: Segui anche il calcio italiano / hai una squadra del cuore italiana?
 
E.:Non seguo calcio italiano, preferisco quello inglese ;-)
 
M.C.: Da quando ti conosco, ho scoperto che esiste questo fenomeno delle tifoserie italiane che seguono il campionato inglese, fenomeno tra l'altro molto diffuso. Che rapporti hai con loro?
So che spesso organizzate triangolari/iniziative di beneficenza (ad esempio per Nina ma non solo).
Qual è stata l'ultima?
 
E.:Conosco tanti tifosi italiani di squadre inglesi. Domenica scorsa a Bergamo 8 squadre si sono trovate per giocare a favore della giornata mondiale dell'autismo.
 
MC: Come ti è venuta l'idea di festeggiare i 25 anni della tua passione con un gesto così eclatante?

E:Per il 25 esimo volevo fare qualcosa di speciale e vivere una bella avventura. Di corsa sarebbe stata troppo lunga. In scooter poco sportiva, quindi la bici mi è sembrato il giusto compromesso. Peccato io odi la bici x varie sfigh :-)
 
MC. Ha qualcosa a che fare con il giro di boa dei 40 anni? ( eh eh eh :-P)
 
E.: Son ormai quasi a 42, quindi nessun giro di boa. Però meglio farlo ora che sono ancora in forma.
 
MC.:In passato hai mai intrapreso progetti del genere o é la prima volta?
 
E: È la prima volta che organizzo una cosa del genere e anche Nina mi ha ispirato.
 
MC.: Ci descrivi un po' la tua impresa?
 
E:18 tappe tra Italia, Svizzera, Germania, Francia e Inghilterra. In solitaria e con qualche amico in certe tappe. A Sunderland ci sarà una grande festa in un pub la sera del mio arrivo.
Poi festa all' interno dello stadio x la prima partita della prossima stagione. Le date ancora non le so. Attendo nuovo calendario. Ma sarà x luglio /agosto.


 
il percorso di Enrico: dal Lago d'Iseo attraverso la Svizzera, il Nord della Francia, il Canale della Manica e poi l'Inghilterra fino a Sunderland
 
 
 


 
 MC: Come ti stai preparando?
  
E:Mi sto allenando x tre, quattro giorni a settimana. Con lunghi di 4 ore e qualche salita.
 
Enrico con lo sponsor che ha fornito la bici: Sportland

 
MC: Cosa/chi pensi di trovare lungo questo "cammino"?

E:Lungo questo cammino non so cosa è chi troverò ma sicuramente accadranno cose che porterò per sempre con me e che potrò magari raccontare da vecchio.
 
MC: Oltre alla parte fisico/agonistica, quanto sono importanti la parte psicologica e la motivazione?

E:Il fatto di essere atteso e poi ospite del club che supporto da anni credo sia la più grande motivazioni che mi farà passare i momenti più difficili, tipo sul passo del San Gottardo. Ed anche la speranza di una gran raccolta di fondi per Nina mi sta dando la forza di allenarmi anche quando la voglia resta nel cassetto.
 
MC: Come possiamo supportarti nella tua impresa?

E:L'aiuto è quello di seguirmi, incitarmi e magari procurarmi un Garbin da bici ed una telecamera, anche solo in prestito x tre settimane.
 
MC: Che supporto logistico avrai lungo il percorso?

E:Non essendo più un ventenne, non dormirò in tenda x strada ma ho prenotato vari hotel, ai quali a breve manderò lettera di presentazione del progetto chiedendo prezzi speciali.
 
MC: Su quali Social network possiamo seguire la tua impresa?

E: Userò la pagina Facebook per comunicare tutto.
 
MC: Che ne pensa la fidanzata? ;-)

E:La fidanzata ha avuto conferma che son un pazzo scatenato. Ma sarà al traguardo ad aspettarmi.

 
GRAZIE DI CUORE, ENRICO !!! 
Ora non ci resta che mettere il link della tua Pagina Facebook tra i preferiti per seguirti tutti i giorni e dire:


martedì 31 marzo 2015

Giornata Mondiale delle Malattie rare - Intervista a Rai News 24

Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, parlo un po' di Nina, con una bella colonna sonora e tanti vecchi video, nell'ottima intervista di Giorgia Cardinaletti per Rai News 24 :-)


Astenetevi dal commentare il pseudo accento bresciano che 16 anni in giro non sono riusciti a cancellare, ih ih ih!


sabato 28 febbraio 2015

VIII Giornata delle Malattie Rare - Nina sul TG1 :-)









In occasione dell'VIII Giornata delle Malattie Rare, grazie alla giornalista Isabella Schiavone, abbiamo realizzato un servizio che è andato in onda stasera nientemeno che sul TG1 :-)
Spero vi piaccia!
Sono contentissima di essere riuscita a portare una piccola "fuori standard" su un canale nazionale in prima serata: i tempi sono maturi perché i nostri bambini più unici che rari vadano alla conquista del mondo, almeno nella giornata a loro dedicata ;-)


p.s.: già che ci siamo, cercasi visagista in grado di compiere un miracolo per le mie occhiaie, ah ah ah ah ah ...

venerdì 27 febbraio 2015

VIII Giornata mondiale delle malattie rare

Oggi è stata una giornata particolarmente interessante ed emotivamente densa ...
Come anticipato sulla pagina Facebook nei giorni scorsi, sono stata invitata a fare uno dei miei soliti sproloqui all'Istituto Superiore di Sanità, in occasione dell'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Tanti stimoli, tanti contatti, tante belle persone, tante cose da fare, una bella carica di energia...
Vi racconterò meglio nei prossimi giorni perché al momento ho dei problemi con l' ADSL (in questo momento sono online grazie al collegamento wifi dei miei mitici vicini).
Nel frattempo potete lanciarmi dei pomodori virtuali guardandovi il Video del convegno
:-D

Pino Insegno & Nina :-)

martedì 17 febbraio 2015

Il suo blog si presenta così:

 
Sfido qualsiasi mamma alle prese con gnomi turbolenti a non riconoscersi in questo incipit :-)
 
Intervista con Lucrezia Sarnari, in cui racconto e cerco di riassumere (ma quanto sono logorroica? Madò!) questi 3 anni e mezzo in viaggio con Nina.
E con l'occasione do il benvenuto a tutti i nuovi fans della Microba che si sono aggiunti questa settimana, siete tantissimi!
Mettetevi comodi che si parte!
 
p.s.: non perdetevi le altre "Mamminterviste" di Lucrezia, spettacolari! ;-)

mercoledì 11 febbraio 2015

Siamo noi! A TV2000...

Oggi, in occasione della "Giornata Mondiale del Malato", sono stata invitata alla trasmissione "Siamo noi" di TV2000.
Devo dire che sia la conduttrice Gabriella Facondo che tutto lo staff sono stati estremamente professionali ma soprattutto di una gentilezza squisita che ha permesso a tutti gli ospiti di sentirsi estremamente a loro agio :-)
Un GRAZIE di cuore per avermi dato l'occasione per parlare della storia di Nina e dar voce a tutti i piccoli "fuori standard", cercando di dare coraggio alle loro famiglie.
I nostri bambini devono uscire allo scoperto: è l'unico modo per essere integrati nella società, ricevere una mano e raggiungere un po' di quella "normalità" che ci meritiamo.
Possiamo farcela!
Ed ora... pronti con i pomodori? Via!!!!


giovedì 29 gennaio 2015

Nina é su Rai Radio 1




Altra intervistina, questa volta per la trasmissione "Restate scomodi" di RaiRadio1.
Dal 19º minuto al 24º circa parlo di Nina.
Fortunatamente é solo audio, così non potete tirarmi i pomodori e vedere l'esplosione nucleare nel mio soggiorno, ah ah ah :-)

Un grazie di cuore ad Elena Zabeo per avermi dato questa fantastica occasione di parlare della nostra avventura!