Piccola grande Hooligan

7 anni.

Da mamma orgogliosa potrei parlare di quanto tu sia vivace, sempre in movimento, curiosa, socievole ma anche timida, dolce e a volte aspra, attenta ed intelligente, sempre interessata all'arte, alla storia antica, alla natura, ai musei. Di come canti bene, ricordandoti tutti i testi delle canzonette della radio, di come ti muovi nell'acqua, tuo elemento da quando avevi 3 mesi, dei tuffi che fai, della sicurezza che hai mentre fai snorkeling in mare aperto, dell'entusiasmo che metti nelle cose, della tua disarmante ingenuità, del tuo profilo delicato quando hai i capelli raccolti.

Ma tutte queste cose (e molte altre) le può dire qualsiasi altra mamma.

Per me sono importanti, le vedo, ma sono in secondo piano rispetto a questo:

GRAZIE. Grazie con tutto il cuore.

É la cosa più bella che tu potessi regalarmi.

Con tanto amore

Mamma

E poi ti vedo danzare

E poi ti vedo danzare.

Sulle note di Puccini, in mezzo ad un casuale cerchio di luce, su una piazza che si affaccia su un lago che per noi é un pò casa.

I tuoi occhi si illuminano, il tuo sorriso si allarga mentre caracolli con il tuo passo ubriaco verso questo palcoscenico improvvisato.

Fai una piroetta, ti fermi. Tutto attorno, nel buio, la gente ti guarda.

Sei buffa ed elegante al tempo stesso.

Mi chiami con la mano, poi mi vieni a prendere.

Balliamo per un po' e mi riaccompagni al mio posto. 

Prendi papà e ci porti lui, a ballare nel fascio di luce.

Ti solleva e ti fa roteare e tu, grazie alla lassità legamentosa delle anche, mantieni la spaccata con una naturalezza che pure Carla Fracci ti fa un baffo.

Non é difficile immaginarti in tutù su un palco vero, tra qualche anno, chissà.

Ne hai fatta di strada, ragazzina, da quella notte di 4 anni fa esatti quando, passeggiando su un lungolago a poche centinaia di metri da qui, ho capito che saresti arrivata dopo poche ore.

Nessuno avrebbe previsto il nubifragio a secchiate che si sarebbe abbattuto di lì a pochi minuti nè la tempesta che avrebbe sconvolto le nostre vite nè, men che meno, il radioso arcobaleno di questi giorni.

E poi ti vedo danzare. 

E sì, ci credo che forse indosserai un tutù, o suonerai un pianoforte, o terrai delle conferenze su Ötzi, l'Uomo dei Ghiacci che tanto ti affascina.

Grazie per questi 4 anni pieni di insegnamenti, Amore mio!

Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.

Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.

Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.

Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.

Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 

Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:

Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.

Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....

Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

Il suo blog si presenta così:

 

Sfido qualsiasi mamma alle prese con gnomi turbolenti a non riconoscersi in questo incipit :-)

 

Intervista con Lucrezia Sarnari, in cui racconto e cerco di riassumere (ma quanto sono logorroica? Madò!) questi 3 anni e mezzo in viaggio con Nina.

E con l'occasione do il benvenuto a tutti i nuovi fans della Microba che si sono aggiunti questa settimana, siete tantissimi!

Mettetevi comodi che si parte!

 

p.s.: non perdetevi le altre "Mamminterviste" di Lucrezia, spettacolari! ;-)

Che fine abbiamo fatto? Aggiornamenti...

Mattinata con un classicone : "Pop pop pirata" :-)

Qualche aggiornamento per i tanti che, non vedendoci più in giro da un po', chiamano e mandano messaggi per sapere che fine abbiamo fatto (grazie) ;-)

Siamo chiuse in casa da un pezzo, con una tosse da paura e qualche linea di febbre. 

Ieri ci siamo vinte un altro giro di antibiotico (il quarto dal 22 settembre) con la speranza che qualcosa migliori.

Purtroppo questa tosse NON é una semplice tosse da raffreddamento, ma da inalazione.

Ossia, il reflusso acido proveniente dallo stomaco, risale nell'esofago e poi finisce nelle vie aeree arrivando ai polmoni ed aggravando la situazione polmonare che non era rosea a causa di questi eventi  frequenti.

Quando ciò accade, Nina ha dei picchi di febbre molto alta (39º/40º) e ci impiega più di una settimana, con antibiotico ed aerosol a manetta, a ripristinare la situazione.

Per interrompere questo ciclo, bisognerebbe arrivare alla famosa operazione allo stomaco che tanto attendiamo ( Nissen o Fundoplicatio ) che impedirebbe a questo maledetto reflusso di risalire nell'esofago.

Purtroppo però arriviamo sempre all'appuntamento con l'anestesista in condizioni pietose :-(

Questa volta però abbiamo raggiunto un mezzo accordo: venerdì visita con l'anestesista, martedì ricovero e se sta bene mercoledì o19 perazione...se no sospenderanno l'alimentazione via PEG e si andrà di flebo e bombe di antibiotici finché la situazione polmonare non consentirà l'anestesia generale.

Perché sinceramente io più di 2 antibiotici in contemporanea e 3 aerosol al giorno non so che fare.

Stamattina mi sono svegliata con lei che rantolava cercando di non vomitare e ricacciare giù il reflusso, piangendo perché bruciava la gola (ogni volta che risale l'acido, "brucia" l'esofago lasciando un edema così gonfio che la bimba poi ha difficoltà a deglutire anche l'acqua).

Mi viene un nervoso a pensare che tutto ciò poteva essere evitato se, più di due anni fa, quando l'equipe di un noto ospedale pediatrico l'aveva in carico, avesse effettuato la Nissen (che generalmente viene eseguita di default sui pazienti che soffrono di reflusso gastroesofageo quando si applica la PEG) quando Nina é passata dal sondino naso gastrico alla PEG.

Invece no: decisero, senza consultarci, di non operare. 

Alle mie rimostranze, a cose fatte, mi dissero che il suo reflusso non era tale da giustificare anche la Nissen.

Ricordo ancora la faccia basita del chirurgo quando gli risposi: "Ah si? E da cosa stabilisce se il reflusso sia forte o meno, che in tutti questi mesi non abbiamo fatto nessun esame strumentale? Dal numero di lavatrici che faccio?".

All'epoca Nina assumeva 180 ml di latte a pasto e ne vomitava sui 120/140 ml tutte le volte. 

Lo so con precisione perché oramai eravamo diventati velocissimi: ai primi segnali (il suo reflusso si sente "ad orecchio" tanto sono forti le contrazioni) le mettavamo sotto il mento una ciotolina e poi con una siringa misuravano il quantitativo rigettato. 

Girare per mesi con una ciotolina da dessert in tasca? Fatto! :-D

Se non è un forte reflusso questo...vomitare 2/3 del pasto per 5 volte al giorno!

Soprattutto contando che, a 6 mesi di vita, una polmonite ab ingestis per poco non la spediva al Creatore, bisognava prendere subito dei provvedimenti drastici. 

E non si sarebbe arrivati ad oggi, quando la piccola ha due polmoni compromessi da una cosa che si sarebbe potuta evitare se fossero stati meno superficiali.

Vabbè, oramai é andata, ma mi girano ancora, eccome se mi girano! 

Vediamo ora di arrivare al più presto all'operazione prima di avere ulteriori sorprese :-(

Vivere in un ... frullatore :-D

La Microba a Villa Torlonia 

Cari Amici,

Perdonate il mancato aggiornamento del blog, ma queste ultime settimane sono state un vero e proprio "frullatore"! (Rende l'idea? ;-) )

Stiamo mettendo a posto i vari pezzi del puzzle (solo che ogni volta ne spunta uno nuovo di livello più difficile, mó basta però, eh! Ah ah ah) 

Il problema relativo alla somministrazione del pasto via PEG a scuola é quasi risolto, non appena la procedura si sarà avviata ne parleremo in modo da essere utili alle altre famiglie nella stessa situazione (non avete idea quante) anche se da quello che abbiamo capito ogni regione va a se essendoci un vuoto normativo veramente imbarazzante. 

Sarebbe utile un'interrogazione parlamentare sul perché molti bambini fuori standard siano costretti a NON frequentare la scuola ed i genitori a NON lavorare, invece di parlare di Juve-Roma...ma tant'è.

Benvenuti in Italia. Anno 2014.

Nel frattempo: siamo riusciti a recuperare le pensioni INPS mancanti da oltre un anno (grazie ad un'amica) ed abbiamo scoperto che la nostra domanda di indennità di comunicazione per i bambini sordi é ancora in lavorazione (quasi un anno! Sto per contattare il Guinness dei Primati, sia mai che ci dica bene!).     

É stata risolta anche la questione dell'Assistente alla Comunicazione (la Provincia si era persa la nostra domanda, no comment...anche qui l'abbiamo scoperto grazie al buon cuore di una persona che trovava strano che Nina quest'anno non fosse in lista e ci ha avvertiti). 

É stata inoltre fissata la data dell'operazione allo stomaco, ma finché non entriamo in ospedale non ci credo ...

(l'ultima volta hanno cambiato 3 date e poi disdetto nel giro di 24 ore ).

Nel frattempo (siccome un po' ci annoiamo, ah ah ah) stiamo anche combattendo un'altra battaglia per far valere i diritti di Nina, una battaglia assurda di cui non vi abbiamo ancora parlato ma che ci sta impegnando da mesi e che arriverà presto a bomba su queste pagine.

Io vorrei tanto parlarvi come al solito delle mille cose positive, della scuola nuova, del metodo Montessori, di come Faccetta Buffa sia stata accolta meravigliosamente dai suoi compagni, delle sue nuove scoperte, dei suoi progressi...invece siamo qui, incastrati nell'assurdo giogo burocratico che non ci lascia il tempo per condividere questi momenti stupendi :-(

A voi grazie per esserci SEMPRE! 

Prima o poi riuscirò anche a rispondere ai vostri messaggi e a non bruciare la cena... 

Aehm...Forse di più la prima che ho detto ;-)

Un mese all'ora x

Un mese. 

Esattamente un mese all'ora x.

Dopo tre anni e mezzo torno a lavorare.

Tre anni e mezzo in cui ho fatto il lavoro più bello ed impegnativo del mondo, 24 ore al giorno e 7 giorni di 7, quello meno riconosciuto, duro e sfibrante ma che mi ha dato grandi soddisfazioni, le migliori che potessi mai avere.

Speravo che la situazione riabilitativa e medica di Nina si sarebbe dipanata con il passare del tempo, invece tutto è rimasto come prima, ossia... un gran casino! 

Ma ce la farò (ce la farò?) se no che Mamma Compulsiva sarei, eh eh eh!

Sono pronta a raccogliere anche questa sfida, del resto Nina mi ha insegnato che "quando il gioco si fa duro, i duri iniziano a giocare" ;-)

Le giornate diventeranno ancora più "Tetris" degli anni scorsi, tutto ad incastro millesimale, ma (unica nota positiva) almeno mi interfacceró con degli adulti senza camice e finalmente si parlerà di "altro".

...

...

Sempre che mi ricordi dove é l'ufficio... :-)

Di aspettative ed altri pensieri così...

Nina, gennaio 2012

E niente, prima o poi tocca pensarci, a queste cose.

E se non ci pensi tu, te lo ricorda qualcun altro, stai ben certo.

Alla cosiddetta aspettativa.

Ieri, durante la visita ortopedica per il braccio della Piccola Hooligan (ricordate? Quello fratturato ed operato a Giugno, che ha sconvolto tutta la pianificazione della nostra estate) il Professore, svolti i controlli di rito, si è interessato a Nina.

Le solite domande sulla sindrome, su chi ci segue, che esami abbiamo fatto, chi abbiamo visto e via dicendo.

Sottolineando l'importanza dello scoprirne il nome, di 'sta benedetta sindrome, "non perchè cambi nulla, ma giusto per l'aspettativa di vita".

Ecco, io questo pensiero ho cercato di rimuoverlo in questi tre anni.

E già c'ho il mio bel da fare a far finta che non sia latente in tutto quello che faccio senza che qualcuno, tra il lusco ed il brusco, me lo ricordi. 

Facendomi passare un quarto d'ora veramente di merda una volta rimasta sola con questi pensieri.

Non è che non lo sappia o che non lo voglia vedere, con Nina ci siamo andati vicini qualche volta (vedi foto) e gli ambienti riabilitativi che frequentiamo ci ricordano sempre che il nostro tempo può essere molto limitato (quando è un pò che non incontri qualcuno, è meglio non chiedere!) ma preferisco vivere la mia vita senza conoscerla, questa aspettativa!

Che cosa cambia?

Ogni giorno può essere l'ultimo, ma questo vale per tutti, no? 

E allora via con le gite, il cinema, i concerti di musica, le passeggiate al parco finché ci è possibile.

Recuperiamo quello che non abbiamo potuto fare negli anni scorsi e accumuliamo momenti belli per i periodi difficili.

E che l'aspettativa...aspetti!

Un pensiero a Tea e Luigi, due faccette buffe che non incontreremo più 

il Parco giochi inclusivo: anche i bimbi "fuori standard" vogliono giocare!!!

immagine tratta da Parchi con giochi accessibili per tutti i bambini

Come deve essere un parco giochi  per bambini?

L'argomento non mi interessava un granchè, diciamolo, prima della nascita delle gnome.
...
Ok, lo ammetto, meno di zero.


Da quando è arrivata la Piccola Hooligan, ovviamente ci presto più attenzione, essendo l'area giochi il miglior alleato delle mamme, dove i piccoli unni si scatenano senza rompere alcunché in casa, sfinendosi a puntino in quel girone infernale costituito da quel paio di ore tra l'asilo e il momento della cena.

Fortunatamente qui nella mia zona ci sono parecchi giardini attrezzati, pubblici e privati (per privati intendo quelli delle parrocchie, degli oratori; quelli a pagamento tipo gonfiabili per me non esistono) ne prediligo uno piuttosto che un altro, ne evito uno perché ha la sabbia = delirio serale in casa che oltre a dover mettere in lavatrice la nana, mi tocca anche pulire casa, un altro perché i giochi sono rotti o malfunzionanti...

E fin qui...ordinaria amministrazione da mamma.

Ma da quando è arrivata Nina, quest'attenzione è completamente cambiata: nel primo anno di vita non abbiamo frequentato nessun giardino o area giochi a causa delle condizioni precarie di salute della Microba e dei suoi millemila impegni presso ospedali e centro di riabilitazione.

Poi ha iniziato a stare meglio e a gattonare, quindi il problema dell'accessibilità dei giochi mi si è posto solo marginalmente, anche se ho iniziato a vedere le cose con occhi decisamente diversi.

Sullo scivolo l'accompagnavo io (erano minimo 30 anni che non ci salivo....) appena ha avuto il controllo della testa è stato possibile metterla in una di quelle altalene per bambini piccoli, con le protezioni, per il resto si è sempre arrangiata da sola (non sono una mamma molto apprensiva, anzi: incentivo la tendenza a cavarsela da sole supervisionando le nane a distanza ed intervenendo solo quando mi chiamano).
Nonostante il ritardo motorio, Nina è sempre stata più o meno in grado di utilizzare quasi tutti i giochi, ma un bambino in carrozzina?

In effetti non se ne vedono mai. Ora che sono "nel settore", lo noto subito.

I rarissimi casi che ho visto ai giardini sono così gravi da non poter apprezzare la gioia del gioco ma vengono comunque portati "all'aperto"; gli altri probabilmente sono "giustamente" lasciati a casa... Portereste un bambino diabetico in pasticceria?

Certo che no.

E perché portare un bambino in carrozzina al parco, dove non può utilizzare o interagire con nessun gioco di quelli predisposti?

Per non parlare dell'accessibilità vera e propria: buche, erba, fondi sconnessi, in qualche caso ghiaia e sabbia. Basta avere un passeggino o un trolley per rendersi conto di quante barriere architettoniche ci circondino ancora.

Ma fortunatamente ora i tempi sono notevolmente cambiati, la visione della disabilità è diversa, i nostri piccoli "fuori-standard" non vengono più rinchiusi in istituti; in molti casi, salute permettendo, conducono vite quasi "normali", per cui tra una terapia ed un ricovero, ci si ritaglia anche lo spazio per una passeggiata o un pomeriggio di relax al parco.

E quindi perché non pensare ad un'area giochi per tutti?

Qualche Comune illuminato ci ha già pensato e l'idea del "parco giochi inclusivo" è già realtà, soprattutto nelle Regioni del nord Italia.
Ma di cosa parliamo?

Di una riserva per piccoli handicappati?

No! Semplicemente di scegliere delle attrezzature senza barriere architettoniche (ad esempio queste di Lappset) che possano essere utilizzate da tutti i bambini, anche quelli con una ridotta capacità motoria, visiva o percettiva.

Il che vuol dire, che questi giochi possono essere utilizzati senza problemi anche dai bambini "standard" insieme ai loro amici "fuori standard" riducendo un gap creato da adulti poco accorti.

Oltre ad alcuni Comuni, anche i cittadini si stanno muovendo, facendosi portavoce dei bisogni e dei diritti di tutti i bambini.

Ad esempio ci sono due mamme eccezionali, Claudia e Raffaella che si sono mobilitate per far creare un parco inclusivo anche nel loro paese, Santarcangelo di Romagna: hanno creato una pagina Facebook chiamata Parchi con giochi accessibili per tutti i bambini così ricca ed interessante e costantemente aggiornata che secondo me travalica il loro scopo e diventa la base per lo studio e la realizzazione di un nuovo modo di vedere le aree giochi per i nostri figli.

Tutto è nato da questo articolo di Claudia, mamma-blogger altamente sensibile alle tematiche sociali ed acuta osservatrice delle tristi realtà che ci circondano.


Che ne dite?
Facciamo conoscere a più gente possibile la possibilità di avere dei giochi inclusivi nei nostri giardinetti, affinchè TUTTI i bambini possano giocare?
Dai, so che siete splendidi e condividerete la pagina FB di Claudia e Raffaella ovunque.
Anzi, se qualcuno di voi Amici di Nina abitasse per caso in uno di questi Comuni dove è stato realizzato un parco inclusivo, magari può fare qualche foto da mandare alle nostre due super-mamme! :-)

Pensieri notturni di una mamma

Ti tengo la manina, nel buio della notte.

Da qualche tempo ti addormenti così, pretendi il "contatto", dopo più di due anni invece in cui bastava appoggiarti nel lettino, darti un bacio, spegnere la luce ed andarsene in scioltezza.

A noi Estivill* ce spiccia casa, diciamocelo!

Tu e tua sorella nei vostri lettini nella vostra cameretta, fin da subito.

Qualche incursione nel lettone tollerata solo in caso di incubi o malattie, per il resto autonome anche nella nanna.

Tutto senza imposizioni e con molta naturalezza. 

Ora invece qualcosa è cambiato. 

Vuoi la manina attraverso le sbarre del lettino. Ti ci aggrappi come ad una liana e ti addormenti beata.

Stasera, contrariamente al solito, vuoi la mano sul pancino, ma non appoggiata e basta, no! 

Tu sbuffi impaziente e con la tua manina mi fai sentire quanto devo premere e come devo massaggiarti. 

Dei circoli sotto il bottoncino della PEG, un pó così, un pó cosà.

Ho il braccio indolenzito ed ora sono io a sbuffare infastidita... 

Non appena allento la pressione o mi fermo un attimo nel massaggiarti il pancino, ti incazzi come una iena e devo riniziare da capo.

Saranno almeno dieci minuti, che palle, non ti addormenti più stasera!!!!! 

Poi un flash.

Torno indietro nel tempo e ti rivedo lì, nell'incubatrice tra tubi, fili e cavi, una mascherina ti copre il faccino e sei tutta avvolta in un morbido telo grigio da cui spuntano solo due micro piedi e noi  che accarezziamo il vetro nell'attesa di accarezzare te ed i giorni non passano mai e io mi struggo dalla voglia di sentire la tua consistenza e mi angoscio all'idea che magari questo momento non arriverà..e...e...e...

Torno a stasera.

Anchilosarmi la spalla per impastarti il pancino non mi pesa veramente più, anzi.

Mi godo questo momento come non mai!

Buonanotte amore mio :-)

Nina mette a letto Barbie, le tiene la manina e fa un cazziatone agli zii che parlano ad alta voce :-D

*autore del famoso quanto controverso "Fate la nanna"

Tornare

 

A volte bisogna partire per potersi godere la gioia del ritorno.

 

Dopo 10 giorni ho ritrovato le mie cucciole molto cambiate, più cresciute o forse è stato semplicemente il non averle avute sotto gli occhi 24h al giorno, soprattutto la piccoletta.

Mi sono gustata le loro vocine, le loro manine, gli abbracci sbavettosi e tanti piccoli grandi progressi.

La Piccola Hooligan mi ha accolta con un enorme sorriso ancora più sdentato: più che una finestra, ora abbiamo una veranda (-6 denti).

La Microba invece... Beh, la Microba riesce sempre a stupirmi: ha aggiunto qualche verbo alle sue frasette ed ha imparato a...fischiare! Non soffiando, ma "risucchiando" .. fatto sta che ogni tanto la si sente fischiettare ed è uno spasso :-)

"Chiacchiera" un sacco, anche se molte volte tutto il suo sproloquio è incomprensibile.

 

Io spero di essermi ricaricata a sufficienza, stavo proprio raschiando il fondo del barile...

Nina "on the way"...

...è bello essere papà... ed ancor di più sentirmi ed essere PapàVelcro,

affetto da velcritudine per le mie ragazze :-) (come amorevolmente amo chiamarle <3 ).

Crescere con loro quotidianamente (perché la crescita ve lo assicuro è reciproca :-) ), che sia al parco giochi o in ospedale, è uno spettacolo ed ammirarle e vivere ogni giorno nei loro progressi dà forza ed energia!
Per la Piccola Hoolingan, praticamente "un vikingo" nel pieno vigore fisico (ma con la fragilità di un montblanc), immersa nella sua vita di avventure, le conquiste del suo crescere arrivano puntuali e ricercate anche con l'aiuto della sua volontà e determinazione.
Per Nina, praticamente "un caterpillar schiacciasassi" (con la fragilità di una quercia ;-) ! ), avvolta nel suo vivere ricco di stimoli e scoperte, le conquiste del suo crescere arrivano quotidianamente con la velocità di una corsa in discesa... come un "diesel" che una volta acceso... non si ferma più :-)!!

Certo è che con questo non voglio dire che sia tutto facile (le lotte burocratiche, la conquista del diritto alla vita e alla salute, le terapie, gli incontri e a volte scontri con i medici, l'assistenza, scuola, sport, attività ludiche e culturali, musei, concerti, gite, vacanze, conciliare il tutto anche con il lavoro, ecc..), ma semplicemente esprimere una "sfumatura", dove sicuramente con la sua forza ed i suoi continui progressi ...a volte è Nina a prendere per mano noi ;-) !!

...E' IL MIO CARICABATTERIE :-) !

 

...taglio corto con le parole, poiché quando inizio a parlare delle mie ragazze, anch'io "corro in discesa" ;-)...
Dunque, godetevi questa carrellata di quotidianità di questi giorni (e non solo) ...in ordine sparso.

 



...a spasso per la città...

  

 

 

 

 

 ...al concerto AIGAM 0-5 anni e teatro...

 

 ...scuola e terapie ETC...

 

 

 


...attività ludiche varie, pizza e relax...

 

 

 

 

 

...esercizi casalinghi di disfagia ... &co ;-) ...

 

 

 

...buonanotte :-) <3

  

f.to PapàVelcro