Prove di fischio... video

Imitando la sorellona, Nina si allena a fischiare.
Un bel progresso considerando il palato ogivale e la micrognazia!
(non parliamo poi della sordità grave....)
;-)

Aggiornamenti in pillole # 7

 

Ottobre e Novembre sono stati mesi molto "hot" per quanto riguarda controlli, day hospital, analisi varie.

Ecco le ultimissime news su quello che mancava agli aggiornamenti in pillole # 6:

 

Maxillo-facciale: Tutto ok, la Trigonocefalia pare che si sia arrestata e non costituisca più un grosso problema come era invece all'inizio.

Tiriamo un sospiro di sollievo, dato che l'anno scorso le volevano letteralmente smontare il cranio (non vi sto a raccontare come, 'na roba che il peggior film horror a confronto è niente) ed ora invece il prossimo appuntamento di controllo è addirittura ad autunno 2014 !!!!

Dal punto di vista del maxillo-facciale la risonanza al cervello effettuata ad Ottobre andava bene, nessuna compressione ossea sull'encefalo; il 28 abbiamo appuntamento con il neuro-chirurgo per vedere di leggerla nel dettaglio.

 

Palato ogivale: Anche qui buone notizie. I dentini sono spuntati tutti e l'occlusione (cioè come si chiude la bocca) è buona, nonostante la pupetta non abbia mai masticato. Il Prof. Silvestri era molto sorpreso di ciò, contando che micrognazia ed uso nullo della bocca per l'alimentazione generalmente comportano invece una malocclusione.

Anche qui non si parla più di operazioni: il palato rimarrà così, ogivale, ed il prossimo controllo è nell'autunno 2014. Evviva!

 

Audiologia: per quanto riguarda invece l'ipoacusia, purtroppo dovremo tornare a breve, dato che non abbiamo potuto completare gli esami a causa dei tappi di cerume (bleh! 'a zozzetta!) che le protesi acustiche e la conformazione delle orecchie ad impianto basso e retro-ruotate di Nina portano a formare all'interno dei condotti (senza possibilità di pulizia che non siano le gocce). E quindi 2 settimane di trattamento serale e poi ci si rivede per completare la visita. 

 

Ortopedia: appena riesco a sbollire un pochino scriverò un post dedicato. A grandi linee diciamo che la situazione scheletrica fa schifo non è delle più rosee: la cifosi (gobba) sta aumentando, la postura generale ora che ha iniziato a camminare è una vera ciofeca (detta terra terra...disallineamento delle spalle, flessione del bacino in avanti, rotazione verso l'esterno dei piedini con "spatasciamento" dei malleoli verso l'interno).

Quando cammina facendo i suoi gridolini felici con quell'andamento barcollante da zombie è molto buffa e fa molto ridere, ma ad un'attenta osservazione non c'è da ridere proprio per niente, purtroppo...

La Microba de Notre-Dame pare abbia anche una zampetta più lunga dell'altra, il che comporta degli squilibri che vanno corretti subito. Ora si prova a cambiare tipo di tutori ed è in arrivo un passeggino più ... "performante" per la schiena poi vediamo.

 

Un passetto alla volta come sempre, navigando a vista come da abitudine ormai.

Aggiornamenti in pillole #6

 

e mica possiamo dirle di no, se spastrogna il cibo combinando disastri ;-)

 

 

Cari Amici,

scusate se ultimamente siamo un po' altalenanti con l'aggiornamento del blog, ma l'agenda della Microba è fitta fitta di impegni medici e la sera siamo cotti...

Ma niente paura, ecco un riassuntino per patologia:

 

Crescita generale:

continua il trend positivo :-)

da giugno la pupetta ha preso 1,2 kg, attestandosi sugli 11,350 kg che finalmente hanno reso le sue cosciotte degne di essere mordicchiate.

Un po' meno l'altezza, solo mezzo cm di incremento da giugno: siamo ad 84cm

(misurazioni effettuate lunedì 4 novembre)

 

Alimentazione (disfagia):

Ad ottobre abbiamo fatto 2 cicli intensivi di una settimana l'uno presso il reparto di Disfagia.

Non ci sono stati i risultati che speravamo, ma il fatto che sarebbe stato un lungo percorso è cosa nota, quindi pazienza, piano piano sistemeremo anche questo.

A questo proposito appena riesco scriverò un post dedicato all' alimentazione.

Nel frattempo avrete visto che l'utilizzo dello speciale zainetto della Nutricia per l'alimentazione enterale, ha reso più agevoli gli spostamenti e la qualità della nostra vita ne ha benificiato alla grande (ad esempio io ho riniziato a cucinare qualcosa di decente che non fosse la triade mozzarelle-wurstel-hamburger; ogni tanto capita che gli orari delle poppate si mantengano in linea con quello che dovrebbe essere senza scivolare nel cuore della notte; siamo riusciti a ritagliarci dei momenti ludici all'aria aperta e via dicendo).

Attendiamo di sapere se abbiamo vinto un altro ciclo intensivo o il giorno settimanale per tutto l'anno.

 

Risonanza magnetica al cervello (trigonocefalia):

Abbiamo effettuato questo esame di controllo per vedere se l'encefalo risultava compresso per via della craniostenosi di cui soffre Nina (la cosiddetta Trigonocefalia, causata dalla chiusura precoce della sutura frontale detta metopica). Il responso è lungo un intero foglio, tutto zeppo di termini tecnici incomprensibili a noi comuni mortali.

A spanne pare di capire che non ci siano variazioni rispetto all'anno scorso, ma dobbiamo farlo leggere la settimana prossima che abbiamo il day hospital per il Maxillo-facciale.

Già che c'eravamo, è stato controllato anche il nervo uditivo che pare integro (ma già lo si sapeva, dato che con le protesi acustiche Nina sente)

 

Ortopedico (che varrà un post a sé):

Scarpe e tutori ok.

Busto per la schiena si vedrà a dicembre/gennaio

A breve arriverà un passeggino più ..."fuori standard" ;-)

 

Desaturazione notturna:

Attestata sul 96% che non è un granchè, ma per Nina va abbastanza bene dato che l'anno scorso aveva 88/90%.

La rilevazione è avvenuta con il materasso antireflusso, quindi probabilmente senza questo ausilio la desaturazione sarà peggiore :-(

Attendiamo il consulto con il maxillo facciale e poi vediamo se è il caso di rifare una polisonnografia.

 

Audiologia:

Day hospital domani :-)

 

Insufficienza renale:

dopo la débâcle estiva, pare rientrata ma da tenere sotto stretto controllo con analisi ogni 15 gg e farmaci.

Alcuni valori permangono sballati e sono da rivalutare a breve, dopodichè abbiamo un day hospital con ecografia renale a gennaio.

 

Cardiologo

Il nostro cardiologo di fiducia lo vedremo a Milano a febbraio, ma nel frattempo abbiamo dovuto effettuare una visita last minute con ECG a causa della anestesia totale richiesta dalla risonanza magnetica.

Pare tutto ok, anche se permangono nitidi soffi dovuti al DIA (difetto interatriale) abbastanza importante che ha la Microba

 

Palato ogivale:

Visita lunedì prossimo

 

Maxillo-facciale:

visita il 19 novembre

 

Reflusso Gastroesofageo:

pare migliorato: sono diminuiti gli episodi di vomito, ma non quelli di risalita dell'acido.

Da riverificare prossimamente.

 

Rimangono in stand-by l'Otorino e la fibroscopia per valutare la laringomalacia e l'edema da reflusso nell'esofago, da fare appena riusciamo ad incastrarli in questo calendario.

Disfagia day 1

E si ricomincia...
dopo la lunga pausa estiva con zero progressi dal punto di vista dell'alimentazione autonoma, ieri abbiamo riniziato con una bella settimana intensiva nel reparto di Disfagia.

Colazione - pausa - merendina - pausa - pranzo dal lunedì al venerdì, alternati con Papà Velcro, a digiuno dall'ultimo pasto notturno per evitare il reflusso e "stimolare"di più l'appetito, praticamente sconosciuto ai bimbi portatori di PEG. 

Abbiamo iniziato con una colazione a base di latte semplice, sia via cucchiaino sia nel bicchierino con beccuccio di Nina (la Microba riesce a bere l'acqua) senza alcun risultato. 

Poi sono sfilati biscotti Plasmon e pappetta di latte e biscotti (zero assoluto).

Quindi una bella ricreazione in giardino, dove hanno allestito un bel parco giochi con qualcosina alla portata anche dei bimbi "fuori-standard" (altalene a cesto, altalene ad orsetto adatte anche ai piccolissimi, giochi facilmente raggiungibili da bimbi seduti in carrozzina) :-)

Merendina a base di ... prove: merendina confezionata no, Plasmon men che meno, una punta di cucchiaino di omogenizzato di frutta, forzando un pó (molto).

Per pranzo la pupetta ha snobbato la pasta al sugo (pure buona, ho fatto il controllo qualità, ih ih ih) ed ha "sgranocchiato" autonomamente le punte di queste due penne:

Un pó di pezzettini sono stati deglutiti, altri cascati ma insomma, é stato un inizio positivo! 

Poi, insieme alla disfagista, utilizzando il "metodo Erode" hanno ingaggiato un braccio di ferro estenuante ma alla fine 10 cucchiaini di stelline col passato di verdura sono state ingoiate! 

E, importantissimo, senza sputare né vomitare; certo, Nina non era proprio entusiasta dell'idea: le sue urla le hanno sentite fino alla sede di Telefono Azzurro ;-)

Ma.. ma.. ma... Allora... Sì puó fareeeeee !!!! :-)

E dopo questa epica battaglia.... Il riposo della guerriera, letteralmente svenuta mentre si prendeva un aperitivino a base di acqua :

Aggiornamenti in pillole # 4

"Ooops, mi sa che la mamma non sarà molto contenta di vedere come ho conciato il bagno..."

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Novembre scorso.

Palato ogivale:
Per il Prof. Silvestri che la segue, per ora non è da operare. L'eruzione dei denti è in netto ritardo rispetto alla sua età, ma può essere un aspetto della sindrome. Ci si rivede tra qualche mese, insieme al Maxillo-facciale, per TAC e Risonanza Magnetica.

Ortopedia:
effettuato un nuovo controllo, dato che ora la Microba si mette in piedi ed accenna i primi passetti con un appoggio (periplo del divano, circumnavigazione del bidè...). Riguardando la lastra di giugno scorso, l'ortopedico si è accorto che c'è un vistoso difetto all'anca sinistra, con gli acetaboli (le "nicchie" in cui si incastra il femore) molto diversi tra loro e con un'evidente asimmetria del bacino (ma ad Ottobre che minchia aveva guardato? boh...) quindi è necessaria un'altra radiografia per vedere come è evoluta la cosa in questi mesi.
Ancora troppo presto per valutare la cifosi; nel frattempo si è aggiunta la scoliosi (che secondo me c'era già da prima...). Le scarpine sono ok, per ora vanno bene queste. Si valuterà l'uso o di tutori o semplicemente di plantari speciali nel momento in cui camminerà autonomamente.
Molto probabilmente chiederemo un ulteriore consulto ad un altro specialista, dato che questo c'è parso un po'...zoppicante :-D

Audiologia:
controllo ad Aprile. Per ora sembra che Nina con le protesi senta bene e stia facendo numerosi progressi anche con la logopedia :-)

Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato in auge negli ultimi 2 mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza/difficoltà respiratorie.
Purtroppo ha notevoli conseguenze sia sulla crescita sia sull'alimentazione via bocca, sia sulla parte respiratoria.
Dall'ultima fibroscopia, risulta di nuovo un grosso edema su tutto l'esofago (causato dall'acido del reflusso) per cui è stato impossibile valutare la laringomalacia. Prossimo controllo tra 1 mese.

Polisonnografia:
controllo ad Aprile. Speriamo che per allora il reflusso sia sparito...anche perchè la Microba passa il 90% della notte giù dallo speciale materasso antireflusso, quindi temo che la saturazione notturna non sarà un granchè :-(

PEG:Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione era prevista per Novembre. Poi saltata il giorno prima causa impegni del chirurgo, non ci hanno più richiamati. Papà Velcro ha chiamato varie volte e lasciato numerosi messaggi ma non siamo più stati contattati. Nel frattempo Nina si è ammalata diverse volte e non abbiamo più insistito, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone.

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre (almeno sono serviti a qualcosa !!!)

Disfagia:
Purtroppo, a causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui sopra, siamo ancora in alto mare. Ne ho parlato giusto qualche giorno fa. Continuiamo imperterrite i Day Hospital settimanali.

Azoto Ureico:
I livelli sono ancora molto al di fuori dalla norma, ma nel frattempo si è abbassato un altro parametro e la Gastroenterologa l'ha definito "non preoccupante"...sarà!
Tra qualche giorno ripeteremo le analisi.

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto...77.5 cm di lunghezza per 8.850 Kg di peso.
Però almeno siamo rientrati nel foglio ma, soprattutto, nella famosa "curva di crescita" (prima il puntino era sul tavolo del medico....)

Dalle stalle alle stelle ... andata e ritorno !

Se state seguendo il nostro viaggio con Nina, saprete che la piccoletta non mangia via bocca per un tot di motivazioni (neurologiche/conformazione del palato e della mandibola/ipotonia/reflusso gastroesofageo/ipersensibilità orale) e dopo 10 mesi di sondino naso-gastrico siamo passati alla PEG (Gastrostomia endoscopica percutanea) nutrendola con un tubicino direttamente nello stomaco.
Nel frattempo non abbiamo mai disperato che prima o poi ce la farà: ogni tanto ci sorprende con il suo voler "assaggiare" vari alimenti, con l'essere curiosa in merito al cibo, anche se poi tutto si limita ad una timida leccatina con la punta della lingua.
Abbiamo anche intrapreso un percorso riabilitativo per la disfagia, presso l'Ospedale pediatrico di Palidoro. L'idea che in questi mesi ci siamo fatti noi e la (fantastica) dott.ssa Antonella Cerchiari che la segue è che il fulcro di tutte le sue difficoltà sia il reflusso.
Tramite un paio di accertamenti (ph impedenzometria e fibroscopia) abbiamo scoperto che durante il giorno Nina ha diversi episodi in cui il cibo risale nell'esofago ( se non mi ricordo male tipo circa 70 in 21 ore....alcuni della durata superiore a 5 minuti) per cui gli acidi gastrici risalendo infiammano le pareti dell'esofago formando un edema molto esteso, un gonfiore che influisce anche sulla respirazione (vi ricordate la polisonnografia? le frequenti desaturazioni notturne, con il livello dell'ossigeno che calava bruscamente?). Questa situazione fa sì che la Microba abbia anche un'importante ipersensibilità orale: basta qualcosa di granuloso (ad es. la superficie di certi biscotti "polverosi", l'omogenizzato di pera, una briciola di pane ecc.) che parte in automatico il riflesso del vomito, dopo il quale la piccola è stravolta e non ne vuole più sapere, nemmeno di sciacquarsi la bocca con l'acqua.
Nei mesi scorsi abbiamo provato vari farmaci, cambiato alimentazione diverse volte, arrivando al latte di soia nonostante i prick test (che indicano un'eventuale intolleranza al latte vaccino) fossero negativi.
Quest'autunno, dopo un'estate disastrosa dal punto di vista del reflusso, abbiamo raggiunto un equilibrio perfetto, con il latte di soia acquistato al supermercato, un intregratore calorico, un omogenizzato di carne/pesce ed uno di frutta e le comuni farine per neonati (avena, mais e tapioca e via dicendo).
Per un paio di mesi (ottobre & novembre) Nina non ha più vomitato :-)
E di punto in bianco (e quando dico di punto in bianco vuol dire che ad un certo punto, mentre ero a tavola, tap tap, mi sento toccare sul braccio e la Microba ha preteso il suo piattino anche lei...) dicevo, di punto in bianco ad inizio dicembre è successo questo:




La cosa, che ci ha colti completamente di sorpresa (il primo giorno, non avendo nulla di adatto, le ho rifilato anche dei micropezzetti spappolati di finocchi al vapore... spazzolati!) ci ha illusi parecchio, ci ha fatti festeggiare nonostante le quantità fossero scarsissime e non da "sopravvivenza" e la scelta degli alimenti fosse alquanto stravagante (frittata, bieta, polenta al sugo di spuntature, tagliolini al tartufo, orata al forno, vino rosso....).
Purtroppo è durata 2 o 3 giorni dopodichè, come aveva iniziato a mangiare, così ha smesso. All'improvviso.
Per lasciare posto al simpatico amico reflusso, che è tornato di prepotenza al cambio alimentazione:-(
Abbiamo seguito il nuovo regime alimentare per quasi 4 settimane, poi di testa nostra siamo tornati al latte di soia del supermercato, tentando di tamponare la situazione.
Che era migliorata nuovamente, fino all'arrivo della fornitura della soia in polvere prescrittaci dalla gastroenterologa che non vedeva di buon occhio il latte "commerciale".
Ora è peggiorata di nuovo, con 1 o 2 episodi di vomito al giorno (che arrivano come quantità ad almeno 3 quarti del pasto assunto) ma aspettiamo di vedere se sono gli effetti collaterali dell'antibiotico per l'influenza dei giorni scorsi o effettivamente c'è dell'altro da indagare.

Di tutto ciò, a parte l'amarezza per questo progresso/regresso, ci è rimasta almeno la consapevolezza che...."Si può faaaareeeeee!" (che comunque è un bell'incentivo, no????) :-)

Aggiornamenti in pillole # 3

E' da un bel po' che non vi aggiorno sulla situazione medica di Nina ma, a causa dei continui day hospital e visite specialistiche, era difficile tirare le fila degli aggiornamenti.
Ora tutto è più chiaro:

Ortopedia:
date le esaustive risposte dell'ortopedico dell'Ospedale Pediatrico (che avrebbe potuto fare gli stessi profondi commenti anche dopo averne visto una foto da lontano, di notte e sfuocata) abbiamo consultato uno specialista privato.
Per ora è troppo presto per trattare la cifosi, bisogna attendere che raggiunga la posizione eretta e poi si vedrà: non è escluso l'uso di un busto, ma non ora.
Idem per le tibie (soprattutto quella destra) e per le caviglie "mosce": si attenderà di vederne la postura quando la Microba starà in piedi: non si esclude l'uso di tutori.
Dulcis in fundo: pare ci sia un problemino all'anca ma anche qui è troppo presto per valutarlo.
Alè.

Maxillo-facciale:
Trigonocefalia: sulla fronte e sulle tempie, pare tutto fermo; la nuca invece si è un po' (per me, mamma cinica  e scassamaroni, MOLTO) deformata, con un esteso avvallamento ed un bozzo pronunciato alla base del cranio, il Primario non gli ha dato molta importanza. Ci si vede nel 2013, quando verrà effettuata un'ulteriore Risonanza Magnetica per vedere lo stato del cervello (ad ogni movimento delle ossa craniche, potrebbe corrispondere una compressione dell'encefalo) e la situazione del palato ogivale, che se non migliora con la crescita, sarà da chiudere chirurgicamente (in coordinazione con il Reparto di  Ortgnatodonzia).

Palato ogivale:
escluso l'uso della placchetta otturatrice a causa del continuo spuntare dei dentini, si attende di vedere se c'è qualche miglioramento con la crescita dei prossimi mesi. Ci si rivede a Gennaio (in coord. con il Reparto Maxillo-facciale).

PEG:
Dopo circa 40 giorni dall'applicazione della PEG, bisognerebbe togliere il tubicino e sostituirlo con un bottoncino (a cui va poi collegato un tubicino al momento del pasto). Siccome all'Ospedale Pediatrico siamo in lista d'attesa da Aprile, ci siamo rivolti al Policlinico, dove l'operazione è prevista per martedì prossimo (con anestesia totale).

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: è ancora lì, bello come il sole, preso sottogamba da quei simpaticoni dei medici che la dovrebbero seguire. Sono state eseguite due toccature con nitrato d'argento (che "bruciano" il tessuto che poi si secca e cade da solo) ma in modo saltuario e discontinuo, per cui è passato troppo tempo tra un trattamento e l'altro, dando modo al granuloma di riformarsi. Spesso sanguina, trasuda liquido e provoca dolore. Pare che con l'applicazione del bottoncino di cui abbiamo parlato prima, la cosa migliori.
Speriamo, perchè la piscina è iniziata da un mese :-(

Polisonnografia:
respirazione notturna nettamente migliorata con l'utilizzo del materasso antireflusso ed il cambio della terapia antireflusso: si esclude il ricorso all'ossigeno o alla tracheotomia come si era ipotizzato a Luglio, dato che la saturazione dell'ossigeno nel sangue è tornata a livelli normali. Prossimi controlli ad Aprile.

Laringomalacia:
L'esteso edema causato dall'acido del reflusso gastro-esofageo che Nina ha in gola si è molto ridotto ed è stato possibile vedere la laringe, che purtroppo però presenta ancora le cartilagini immature che collassano durante il pianto della Microba. Le corde vocali paiono ok.
Il setto nasale, a causa del palato ogivale, è completamente deviato e dovrà essere sistemato chirurgicamente tra qualche annetto. Prossimo controllo prima di Natale.

Dentizione:
In arrivo dei dolorosi canini inferiori, per quello che il pittbull lascia intrevedere quando apre le fauci.

Reflusso gastro-esofageo:
In 40 giorni la nana ci ha strabiliato vomitando solo 2 volte, e sempre per cause meccaniche (1 volta per la tosse, la seconda per l'ingestione di un magnete da frigo...). E' stato eseguito un test per l'allergia al latte, che ha dato esito negativo. Il latte di soia (probabilmente molto più digeribile rispetto a quello artificiale) + l'introduzione del farmaco antireflusso anche la sera, hanno funzionato bene. Fino a 2 giorni fa. Da quando abbiamo cambiato tipo di latte, il vomito è riniziato. Non si riesce a capire se sia per causa della consistenza, per la tosse che imperversa questa settimana o che cosa.
Fatto sta che....che menata! Mi ero disabituata all'idrogetto "Esorcista-style" :-(

Crescita generale:
ogni volta che la misurano in lunghezza, ci danno un dato diverso.
Mi ripropongo di misurarla a casa, non appena ho tempo, ma non mi sembra malaccio.
Il peso invece è sempre quello, 7.8 kg circa, drammaticamente fermo da un bel pezzo :-(

Azoto Ureico:
dalle analisi del sangue, è stato rilevato (con colpevolissimo ritardo da parte di chi di dovere) un livello di azoto ureico molto elevato. Ciò può indicare varie cose, tra cui un cattivo funzionamento dei reni e/o un apporto di liquidi insufficiente (disidratazione). Per il momento il discorso renale è in stand by, aspettando che ci riprogrammino le ecografie ai reni e fegato che non è stato possibile effettuare per motivi assurdi ieri (meriterà un post a parte, non appena mi sbollisce l'incazzatura).
Nel frattempo abbiamo integrato i pasti con siringoni di acqua e teniamo un diario con il bilancio idrico (leggi pesatura dei pannolini spisciolati).
Ho il terrore di una sorpresina da parte dei simpatici reni policistici...  :-/

Disfagia:
continuano i day hospital settimanali. Ad oggi Nina assaggia un sacco di cose, con molto slancio.
L'ipersensibilità della zona orale e della lingua è sicuramente migliorata grazie allo stop del vomito.
Purtroppo però bricioline o consistenze granulose (ad es. l'omogeneizzato di pera) causano conati, anche senza vomito effettivo. Siamo ancora lontanissimi dal mangiare, però siamo sulla buona strada, dai.
Le piace il miele, che lecca contenta; la pizza bianca, che "ciancica" senza mandarla giù; il ketchup e la senape (!) ed ogni tanto è possibile (dopo accurati riti propiziatori) rifilarle qualche cucchiaino di frutta (omogenizzata) o del pasto costituito dal beverone verduroso. Purtroppo però questi risultati sono molto altalenanti.

E questo è quanto...almeno per ora ;-)

Per l'aggiornamento sull'alimentazione, vi rimando a tra qualche giorno, quando avremo ingranato con le nuove direttive.

Palato ogivale - parte 8

 

Palato ogivale - ottobre 2012

 

E niente.

La chiusura del palato ogivale si è arrestata ad Agosto, quando sono spuntati i dentini: gli incisivi superiori hanno infatti impedito l'applicazione della famigerata "placchetta otturatrice" che era riuscita nei mesi scorsi a migliorare nettamente la situazione.

Ad inizio Novembre abbiamo un consulto congiunto tra Maxillo-facciale e Ortognatodonzia, dove si deciderà il da farsi.

A Luglio il Primario del Maxillo-facciale aveva predetto una chiusura chirurgica del palato verso Novembre/Dicembre, se la placchetta non fosse riuscita a risolvere del tutto la problematica...mi sa che ci siamo.

Vedremo!

 

Trovi tutta la vicenda del palato ogivale di Nina qui.

 

 

 

Aggiornamenti in pillole

Causa connessione internet farlocca e supporti tecnologici dell'età della pietra, questo aggiornamento andrà in onda in forma ridotta (fino a quando Papà Velcro non ci metterà lo zampino):

-La Microba in pochi giorni è passata dalla fase monodente (durata mesi) a quella bidente (poche settimane) per poi repentinamente recuperare terreno con un super palettone da roditore che è spuntato a sorpresa ed ha reso inutile la placchetta otturatrice per il palato (alè !).
Siccome non c'è tre senza quattro è in arrivo, sulla gengiva superiore, anche l'incisivo destro.
I dentini sopra paiono posizionati giusti, permangono fantasiosi quelli inferiori.
Mò sono curiosa di vedere l'effetto finale del suo sorriso da squalo balena con l'aggiunta di questi nuovi elementi :-)

-Proseguono gli esperimenti con il cibo nell'attesa di un'ulteriore settimana intensiva nel reparto di disfagia a Settembre: alla Microba piace decisamente il salato. La prova con un pezzo di tacchino affumicato ha dato esito positivo: Nina l'ha "assaggiato" con piacere a lungo, prima di proiettarlo dell'iperspazio.
Un'altra novità è che "beve" qualche microscopico quantitativo di acqua dalla tazza con beccuccio :-)

-La pupetta è in piena evoluzione anche per quanto riguarda la motricità: inizia ad esplorare lo spazio autonomamente un po' trascinandosi da sdraiata ed un po' spingendosi all'indietro da seduta, a mò di seppia, con un effetto buffissimo. Quando è seduta, si sbilancia in avanti appoggiandosi sulle braccia e si vede che sta studiando come cercare di mettersi in posizione da "gattonamento".
Non vuole essere aiutata e/o infastidita: la piccolina si incazza come un puma se viene disturbata mentre è concentrata, che tipino...sono curiosissima di vedere dove la porteranno questi suoi esperimenti.
Oramai abbiamo imparato a conoscerla: inutile tentare di forzare le tappe, bisogna assecondare i suoi tempi perchè le piace fare da sola, pena un incondizionato ostruzionismo (che la fase adolescenziale della sorella sia contagiosa??? No, ditemelo perchè faccio ancora in tempo ad arruolarmi nella legione straniera!)

Piccoli aggiornamenti medici - luglio 2012

Questa settimana abbiamo avuto diversi appuntamenti medici per cui, come già anticipato nei post scorsi, abbiamo dovuto modificare i nostri piani vacanzieri al Nord, "lisciando"l'incontro con alcuni fans di Nina e la cena organizzata dagli Alpini di Azzano Decimo (sorry !!!!).
Ecco quindi alcuni piccoli aggiornamenti:

-Fibroscopia = fibra ottica infilata nel naso e poi giù per la gola per indagare la laringomalacia (ossia la Microba aveva la laringe immatura) e la situazione delle corde vocali, essendo la vocina ancora abbastanza flebile. L'esame non è andato bene perchè il reflusso gastroesofageo, che è tornato prepotentemente alla ribalta in queste ultime settimane, ha causato un edema diffuso.
Questo grosso gonfiore non ha reso possibile l'indagine sulla parte posteriore della laringe e sulle corde vocali :-( Dobbiamo rivedere la terapia anti-reflusso col gastroenterologo per poi tornare a settembre a ripetere l'esame.

-Maxillofacciale: il primario ritiene che la testolina della piccoletta non debba per ora subire nessun intervento. A dicembre però bisogna rivedere la questione, insieme a quella del palato ogivale: se la placchetta otturatrice non riesce a chiuderlo completamente (ad oggi in effetti sembra un po' fermo) bisogna intervenire chirurgicamente.

-Neurologo: Molto soddisfatto dei progressi in generale, ha rilevato che la parte superiore del corpo ha recuperato alla grande, mentre siamo indietro con le gambine...

-Audiologia: effettuati test audiologici con le protesi acustiche, andati benissimo. Così bene che, pensando che la Microba facesse un po' la paracula, la Professoressa ha deciso di ripeterli anche senza protesi. Risultato: "Un abisso" (testuali parole) la differenza con le protesi acustiche e senza.... Abbiamo ricevuto di nuovo moltissimi complimenti per le competenze cognitive di Nina, considerate da loro sbalorditive se inserite nel suo contesto di sordità grave (e qui ringrazierei con una capocciata gli audiologi dell'Ospedale Pediatrico che ci hanno fatto perdere 7 preziosissimi mesi di tempo, senza i quali la Microba ora farebbe già le equazioni, eh eh eh )

Aggiornamenti medici - giugno

Latte? Pappe? Omogenizzati? Non avete capito nulla di quello che voglio mangiare !!! ;-)

Esattamente un mese fa facevamo il punto della situazione.
Riprendendo la lista delle cose da fare, direi che siamo in linea con le nostre aspettative:

• nuova placchetta per palato ogivale = fatto (prossimo controllo a  settembre!)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  = fatto. Controllo da ripetere a fine mese insieme al neurochirurgo
• controllo PEG = fatto
• controllo tiroide = fatto il prelievo degli ormoni, manca il consulto con l'endocrinologo (settimana prossima?)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi = fatto, siamo in attesa delle protesi (settimana prossima?)
• visita oculistica = fatto (durante la risonanza magnetica)
• risonanza magnetica al cervello = fatto
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) = iniziato percorso riabilitativo, con un day hospital a settimana + 1 settimana intensiva a Luglio
• controllo ortopedico + radiografia totale = fatta radiografia alla schiena per la cifosi, manca quella alle tibie ed il consulto con l'ortopedico (luglio?)
• varie ed eventuali in corso d'opera = per ora non è subentrato nient'altro (tocco ferro mentre lo scrivo)

Se non rispondo in tempo reale a mail, FB e sms, sapete il perchè ! ;-)

I soliti idioti...

La serie tv non c'entra nulla, ma ciò non toglie che oggi Mamma Compulsiva e Papà Velcro si intitolano così (di più Papà Velcro però).

Giusto ieri vi ho raccontato di come la Microba abbia frullato nell'iperspazio la protesi al palato nuova di zecca, durante un momento di mia distrazione.
Gli Amici del quartiere si sono mobilitati subito e, seguendo le mie istruzioni sull'area di ricerca più probabile, hanno iniziato a setacciare il parchetto palmo a palmo, che manco i cercatori d'oro del Klondike...
Risultati zero.
Il classico ago nel pagliaio.
Ero sicura che, secondo un corollario della Legge di Murphy (regolata dal Catalizzatore di Sfiga Cosmica) la placchetta sarebbe saltata fuori senza sforzo non appena avessimo acquistato quella nuova.
Ed infatti.
Mezz'ora dopo la richiesta di Papà Velcro al Policlinico per una nuova protesi, magicamente è riapparsa.

Mi chino per prendere in braccio Nina dalla ciambella gonfiabile in cui stava giocando e, tra la stoffa colorata, scorgo la placchetta con tutta la striscia rosa del collante Polident ancora attaccata: strabuzzo gli occhi, la saliva mi si azzera completamente, l'adrenalina pompa in circolo, il cuore batte a mille...non oso chiudere le palpebre per paura che l'immagine svanisca.
Mi butto come nemmeno Zoff avrebbe saputo fare e racchiudo il mio tesoro nel palmo della mano.
Poi piano piano schiudo le dita e sbircio dentro.
No, non era un'illusione, è proprio la placchetta!
:-)
Ma...non mi sembra quella nuova però...mi sembra quella vecchia.
Cocente delusione.
Però, però, però...siccome quella vecchia l'ho lavata accuratamente, asciugata, avvolta in una garzina e riposta su una mensola in attesa di archiviarla nella monnezza una collocazione, la speranza si riaffaccia.
Volo a togliere il Polident con lo spazzolino, in modo da guardarla meglio: è proprio la protesi vecchia, nessun dubbio.
Ma come cazzarola è che era in giro e per di più usata, se l'avevo riposta ordinatamente sulla libreria?
FLASH!
Con un balzo raggiungo lo zainetto con tutto l'armamentario Microboso per quando siamo in giro, apro una busta dove teniamo tutte le cosine piccole (siringhe, medicine, Polident, garze, forbicine...) ci ravano dentro come un frullatore impazzito e ci trovo l'impensabile.
Sissignori!
La protesi nuova.
Arrotolata anch'essa dentro una garza come un faraone, col suo bello strato di collante sbavato e saliva rappresa.

Venerdì, la Microba è stata sottoposta ad un'anestesia totale e le abbiamo dovuto togliere la placchetta. Sabato ci siamo scordati di rimettergliela e domenica...
Domenica Papà Velcro, dopo aver fatto colazione con una damigiana di vino dei Castelli, ha pensato bene di prendere l'involucro di garzina simile che stava sulla mensola e di mettere a Nina la protesi (che però era quella vecchia) e che ovviamente è schizzata via dopo qualche minuto, essendo diventata oramai troppo piccola, mentre Nina giocava nella ciambella.
Subito dopo siamo uscite per portare a spasso il Cane Orizzontale, e da lì si è innescato il tutto.

Vabbè, tutto è bene ciò che finisce bene, ma...che dù rincojoniti !!! :-)

La Microba si prepara alle Olimpiadi 2012

Specialità: lancio della protesi (indoor & outdoor) :-(

Come vi raccontavo la settimana scorsa , Nina ha scoperto come togliersi la placchetta otturatrice del palato, sia utilizzando degli utensili (giochi, siringoni, cucchiai, bordo del passeggino, spigolo del tavolo, il gatto dei vicini...) sia usando la forza bruta delle sue ditina, piccole ma micidiali (Mamma Compulsiva è stata tracheotomizzata svariate volte).

Nel giro di 5 giorni, si è divelta la protesi per 4 volte, l'ultima delle quali fatale.

-Ha iniziato l'allenamento in sordina, a casa, nella sdraietta, timidamente.
-Ha proseguito al supermercato; mentre ero intenta ad arrampicarmi su uno scaffale, ho percepito un tintinnio sinistro nel carrello e pensavo fosse riuscita a togliere la moneta dal meccanismo di sgancio: macchè, era la placchetta che vagava tra le maglie metalliche.
-Si è perfezionata nel lancio mentre (lei in macchina nel seggiolino con la portiera aperta, io che scendendo dall'automobile saluto una signora distraendomi) mi giro a prendere la borsa e sento un inquietante rumore di oggetto plasticoso che cade per terra. Pensando che fosse il mio cellulare, lo cerco con lo sguardo e scorgo una cosa sberluccicosa in mezzo alla carreggiata...toh! E' la placchetta!
-Ha raggiunto il successo ieri, dal passeggino con modalità sconosciute nonchè segretissime, mentre portavamo il Cane Orizzontale al parchetto.

La protesi nuova fiammante è ufficialmente dispersa.

Prossimo passo: capire se vale la pena rifare tutta la trafila, incastrare nei mille impegni un'ulteriore spedizione al Policlinico per approvvigionarsi di una nuova protesi, questa volta dotata di allarme anti-effrazione :-D e azzerare questo progresso della Microba con l'ausilio dell'ipnosi o sparaflashandola.
Oppure soprassedere sperando che il palato continui a chiudersi autonomamente e che la lingua la smetta di premere sul buco...boh!

Palato ogivale - parte 7

Oggi pomeriggio, per godermi un attimo di pace mentre pranzavo, ho dato alla Microba il ciucciotto che le ho comperato per sderenarsi le gengive ed il dentino senza rischi e magari allenarsi un po' nella suzione.
Ad un certo punto sento un runore strano..."Crok crok crok" che non corrispondeva assolutamente a quello che può fare il ciuccio, gommosissimo, su gengive altrettanto gommose.
Butto un occhio e.....

Uhm...non mi pare il ciucciotto...mi sembra...ma sìììììì !!!
E' la placchetta nuova !!!
La Microba, ravanandosi in bocca, è riuscita a divellere la placchetta dal palato e se la mordicchiava allegramente come se fosse un nachos, con quello che c'è costata..li mortacci  !!!

A quel punto, ho colto l'attimo e ho confrontato la placchetta vecchia (25 Novembre 2011 - sopra) con quella nuova (22 Maggio 2012 - sotto). Nell'immagine qui sotto, invece, quella nuova è a sinistra e quella vecchia a destra, fotografate un po' di lato.

Eh sì, il palato è cresciuto parecchio, si vede ad occhio nudo...speriamo anche che continui a chiudersi con i ritmi vertiginosi coi quali siamo partiti e che del palato ogivale rimanga solo un ricordo :-)

Palato ogivale - parte 6

Come vi stavo raccontando qui ad inizio mese, il 23 Aprile (giorno dell'operazione allo stomaco per l'applicazione della PEG) avevamo tolto la placchetta otturatrice del palato, per poi rimettergliela il giorno seguente. Ma, prova e riprova, non stava più su nonostante la "colla" da dentiera.
Appena dimessi, siamo corsi al Policlinico per un controllo da cui è risultato che il palato di Nina è cresciuto in larghezza, per cui la placchetta non aderiva più bene in alcuni punti e "basculava".
Il Prof. Silvestri ci ha consigliato di monitorare la Microba per un paio di giorni e vedere cil suo comportamento senza protesi.
Purtroppo ci siamo accorti che Nina mantiene spesso la lingua in verticale, infilata a mò di cuneo nella fessura del palato ogivale, che non si è ancora chiuso completamente.
In caso contrario poteva anche rimanere senza protesi...invece in questo modo si è reso necessario rifare il calco e costruire una nuova placchetta. Infatti la lingua costituisce il principale problema del palato ogivale, in quanto provoca una spinta che allarga o comunque non permette la chiusura totale del palato stesso.
E quindi, da martedì scorso...nuova placchetta per la Microba !
Il dentino per ora pare non costituisca un problema.
Ed ecco una foto da aggiungere alla galleria di immagini del palato ogivale di Nina:
:

14 Maggio - dopo 3 settimane senza protesi

Ultimi sviluppi medici della Microba

Nina alle lezioni-concerto "Musicainfasce" di Villa Lais - Aprile 2012

Dopo l’ultimo ricovero sono stata ricatapultata nel turbinio impazzito della nostra routine quotidiana e non sono più riuscita a fermarmi un attimo a mettere nero su bianco gli ultimi sviluppi medici: 

Cuore:

Dall’ultimo ecocardiogramma pare che il Dotto di Botallo  non sia più pervio (ossia aperto): ci si vede tra 6 mesi per un ulteriore controllo di conferma. Permane invece il  Difetto Inter-Atriale (DIA)  ossia un foro di ben 8mm di diametro da operare più avanti.

Reni:

Funzionalità renale ok, cisti lievemente aumentate di misura, permangono i calcoli. Monitorare quotidianamente la pressione arteriosa ed iniziare terapia per non fare aumentare i calcoli.

Gambette e schiena:

Tibia curva congenita (altro che “i neonati sono tutti stortignaccoli”) più evidente a destra  e cifosi (la gobba....speriamo almeno porti bene!). Si rimanda a Luglio per una radiografia totale dello scheletro.

Audiologia:

Un altro buco nell’acqua, il 5° credo da quando frequentiamo questo reparto. Durante il ricovero non è stato possibile fare nulla, prima per mancanza di personale a ridosso delle festività 25 aprile-1° maggio (ed allora perché caspiterina mi dai l’appuntamento per il 23 aprile ??? boh!) poi perché la Microba si è presa la gastroenterite. Ritorniamo l’11 Maggio e ci rimbalzano nuovamente a giugno, probabilmente perché si sono scordati di prenotare l’anestesista.

Ora ci tocca un ricovero di 3 giorni (3!!!) a 50 km da casa, per effettuare un esame di nemmeno un’ora che attendiamo di fare da Novembre… No comment. Questo punto si meriterà un post a sé..

Tiroide:

Data la quantità infinitesimale di farmaco assunto da Nina, si prova a sospenderlo fino agli esami di fine mese. 

Ernie dorsali:

boh !!! Durante il ricovero sono state esaminate visivamente dai medici su mia richiesta; pare si tratti di ernie del tessuto muscolare (quindi non più intestinali) cioè in alcuni punti le fasce muscolari sono meno spesse, forse a causa dell’ipotonia. Non ci è stata fornita alcuna indicazione di trattamento…

Reflusso gastro-esofageo:

Non vorrei dirlo troppo ad alta voce che magari il Catalizzatore di Sfiga Cosmica ci sgama e ci manda una svomitazzata apocalittica… quindi lo scrivo piccolo piccolo: da quando Nina ha la PEG  (gastrostomia endoscopica percutanea) non si sono più verificati episodi di vomito. Probabilmente grazie al fatto che il cardias (valvola tra esofago e stomaco) non rimane aperto a causa del sondino naso gastrico o dalle pappe più dense che si possono somministrare attraverso la nuova cannula. Si spera dunque in un recupero della crescita (e magari nell’allontanamento dello spauracchio della polmonite ab ingestis o da inalazione). 

I prossimi passi sono :

• nuova placchetta per palato ogivale (settimana prossima)
• visita specialistica maxillo facciale per craniostenosi  (settimana prossima)
• controllo PEG (fine mese)
• controllo tiroide (fine mese)
• potenziali evocati uditivi per definizione ipoacusia e realizzazione protesi (metà giugno, se no spacco tutto)
• visita oculistica (data da definirsi)
• risonanza magnetica al cervello (data da definirsi)
• inizio riabilitazione orale (suzione/deglutizione ) data da definirsi spero il prima possibile
• controllo ortopedico + radiografia totale (luglio)
• varie ed eventuali in corso d'opera

Sorprese !

Dice il saggio: "Una sorpresa al giorno toglie il medico di torno"...o forse non era proprio così?
Fatto sta che questa settimana abbiamo ricevuto delle sorprese niente male (e niente medici...eh eh almeno fino a domani).
La prima ieri:

sta spuntando il primo dentino !!!

:-) ma anche :-(

:-) perchè ovviamente sono contenta
:-( perchè martedì dobbiamo andare al Policlinico Umberto I dal Prof. Silvestri a riprendere il calco del palato per una nuova placchetta otturatrice: il 23 Aprile, giorno dell'operazione allo stomaco, gliela avevamo tolta, per poi rimettergliela il giorno seguente. Ma non stava più su...nonostante la "colla" da dentiera: la settimana scorsa abbiamo fatto un controllo da cui è risultato che il palato è cresciuto, in larghezza, per cui la placchetta non aderisce più bene.
Da quando è "libera", la Microba mantiene spesso la lingua infilata a mò di cuneo nella fessura del palato ogivale, che non si è ancora chiuso completamente.
Se così non fosse stato, poteva anche rimanere senza protesi...invece la lingua costituisce un bel problema in quanto provoca una spinta non indifferente, quindi bisogna riposizionare un'altra placchetta ancora per qualche tempo.
Ora, con lo spuntare dei dentini...BOH !!!
Cazzarola, hanno aspettato tanto, non potevano prendersela comoda ancora un paio di mesi ?
E poi..uffa...mi mancherà il tuo sorriso gengivoso...Gh gh gh!

La seconda sorpresa oggi:

Finalmente sono riuscita a passare all'ufficio postale a ritirare un pacco per cui erano arrivati la bellezza di 3 avvisi !!!
Al di là del fatto che
1) devo stare più attenta quando parlo (e scrivo)
2) ho degli Amici bastardi inside,
indovinate un po' cosa sono questi 2 orrori...misure indicative 30cm altezza x 40cm lunghezza, ho fotografato fronte e retro per aiutarvi.
Pronti ? Uno, due, tre, via al sondaggio !!!!

Palato ogivale - parte 5

La placchetta palatale di Nina

Oggi abbiamo portato la Microba al Policlinico per il controllo mensile al palato.
Buone notizie !!!
La situazione è ulteriormente migliorata rispetto a Febbraio: il solco si è ridotto ancora ed il Prof. Silvestri la vuole rivedere tra un mese, quando deciderà se togliere definitivamente la placchetta palatale.
Tra un mese o al massimo 2 diremo addio alla protesi che Nina porta da Novembre: nel giro di 6 mesi dunque il problema al palato ogivale è stato risolto :-)
Altro che attendere 15 o 16 ANNI come ci aveva consigliato l'Ospedale pediatrico...

...NO COMMENT !!!

La giornata è stata molto proficua e soddisfacente perchè, oltre alla visita per il palato, abbiamo avuto l'opportunità di far vedere la Microba anche al Prof. Cascone di Chirurgia Maxillo-facciale, dato che con la crescita della bimba si stanno evidenziando sempre più delle asimmetrie del cranio (soprattutto due bozzi sulle tempie, per niente simpatici).
La cosa che ci colpisce sempre del Policlinico è la velocità con cui si riesce a fare le cose (sarà forse anche grazie al fatto che Nina ha solo 8 mesi o che abbiamo incontrato dei medici molto disponibili, o entrambe le cose, ma ben venga !!!): insomma, nel giro di un'ora la bimba è stata vista, inserita nel database con un'anamnesi dettagliata, fotografata, si è deciso di fare un'ecografia alle suture del cranio (DOMANI!) ed una TAC (tra 2 settimane!) dopodichè si vedrà il da farsi.
EVVIVA !!!
:-)

...quindi domani ci attende un'altra giornatina niente male, considerando che dovrei anche fare un saltino dalla pediatra perchè la pupetta ha di nuovo una brutta tosse (uffa).

Sul Palato ogivale puoi leggere anche:

Palato ogivale - parte 1
Parte 2
Parte 3
Parte 4

Facciamo il punto - epilogo

No, non vi siete persi nessun post...

Sono passata dal prologo all'epilogo, evitando tutto ciò che sta nel mezzo perchè, come già accaduto per il ricovero di novembre, devo ancora metabolizzare.

Purtroppo ci sono sempre molte cose che lasciano l'amaro in bocca, nella gestione del paziente, e a volte fanno anche molto incazzare.
Tipo aspettare un qualsiasi medico, per una questione urgente, per 6 ore e 45 minuti.
Ma non nel deserto o sotto una bufera di neve o su un'isola sperduta nell'oceano o in piena notte.
In ospedale.
Nel 2012.
Fortunatamente l'esperienza accumulata in questi mesi ci aiuta ad essere indipendenti in quasi tutto o perlomeno a poter valutare se le cose vengono fatte bene o alla carlona ed agire di conseguenza; il mio pensiero però va a quei genitori che non sono "scafati" o ai bambini che sono lì da soli o che vengono assistiti da un parente anziano...che tipo di degenza avranno?

Ma passiamo alla Microba.

L'insufficenza respiratoria per la quale si è fatta 12 giorni di ospedale era causata da una polmonite ab ingestis, vale a dire che aveva microscopiche goccioline di latte nei polmoni.

Non so se l'inalazione sia dovuta ai suoi problemi di suzione e deglutizione o al reflusso gastro-esofageo: mi sconforta pensare che potrebbe ripetersi. Avrei preferito un bel virus.

Nel corso del ricovero è stato possibile effettuare anche un'ecografia ai reni (mio incubo personale) ed avere un consulto col Nefrologo, in modo da evitare il day hospital previsto per il 10 febbraio.

Autoscatto con Papà Velcro, all'uscita della Rianimazione

Pare che le cisti non siano aumentate di grandezza: rimane invariata la grossa cisti "pachino" (la chiamo così perchè ha le dimensioni di un pomodorino: 3,5 cm di diametro, in un rene che misura 7 cm di lunghezza...) ed anche quelle minori da 0,5mm ad 1 cm nel rene destro non sono cresciute.

Nel sinistro, oltre le cisti (microscopiche) rimangono invariati i calcoli con diametro massimo di 7 mm. La funzionalità renale pare buona, così come la pressione arteriosa (il rene policistico generalmente causa ipertensione).

Tiriamo un sospiro di sollievo.

Nel corso dell'ecografia, mentre Nina è a pancia in giù sul lettino, noto un "ponfo" sulla schiena, tra la colonna vertebrale ed il fianco, che si gonfia ritmicamente mentre la Microba piange.

Chiedo al medico, da ignorante, se si tratti per caso del rene che sporge; lui passa la sonda e risponde che non è nulla. Siccome anche 'sto "ponfo" ha dimensioni di un pachino e si gonfia, insisto.

Mi viene detto che no, non c'è nulla e forse è il polmone che, "pinzato" tra 2 costole, si espande quando la bimba urla.

Polmone?

Non mi sembra una cosa normale, anzi!

Appena arrivo in reparto lo faccio vedere all'infermiera e chiedo il consulto, un po' urgente, di un medico.

Che arriverà, dopo innumerevoli solleciti e qualche cazziatone, dopo 6 ore e 45 minuti.

Ovviamente non era il polmone (complimenti alla volpe che ha sparato 'sta boiata) il medico ipotizza un rilassamento della muscolatura addominale.

Il che non è bello.

La mattina dopo le 2 dottoresse che visitano Nina quotidianamente decidono di rispedirci a fare un'ecografia, dato che "oggi c'è uno bravo"...

Quindi ieri abbiamo fatto l'ecografia ai reni con uno "non bravo"?

Bene!

Alla fine il bozzo è risultato essere del tessuto mesenteriale (ovvero la "guaina" che racchiude l'intestino) che ha formato un'ernia che sporge quando la Microba contrae l'addome, quindi generalmente quando piange.

Va monitorato per vedere se e come evolve, però al momento non hanno saputo dirmi di più.

Altra menata uscita dal ricovero è stato l'accrescimento asimmetrico del volto.

Da qualche tempo avevo notato due "bozzetti" tra l'occhio e l'orecchio (diciamo la parte alta dello zigomo) da entrambi i lati.

Ho chiesto cosa fosse alla dottoressa che ci segue e lei mi ha risposto che la parte superiore del viso sta crescendo, mentre quella inferiore è un po' ferma e sta crescendo meno o più lentamente, soprattutto a sinistra (tecnicamente ipoplasia dell'emivolto sinistro).

Quindi le ossa craniche superiori sono semplicemente "più evidenti"...

Per questa problematica consulteremo il Prof. Silvestri del Policlinico, che è attorniato da ottimi specialisti di maxillo-facciale, mentre quelli dell'Ospedale Pediatrico non ci avevano convinti per niente (erano quelli che il palato ogivale lo volevano risolvere tra...15 anni !!!!).

E questo è quanto.

La Microba sta recuperando l'inattività forzata, i lividi e gli ematomi di aghi e cannule stanno svanendo e con loro speriamo anche il ricordo di questi 12 giorni !

Palato ogivale - parte 4

La settimana scorsa siamo stati al Policlinico per il controllo di rito del palato e della placchetta otturatrice.
Il giudizio del Prof. Silvestri è stato (testuali parole): "E' una meraviglia, è una meraviglia!"
:-)
Vi chiederete: ma che caspiterina è 'sto palato ogivale e cosa gli sta succendendo?
A parole (mie, quindi terra-terra): in mezzo al palato Nina ha una fessura (fortunatamente non nell'osso) come se qualcuno avesse lasciato l'impronta di un dito nel pongo; il palato, se sezionato, ha la forma di un arco acuto, da cui il nome "ogivale".
Questo comporta difficoltà di suzione, respirazione e, un domani, di linguaggio.
Con la placchetta, che sta portando 24 ore al giorno oramai da quasi 2 mesi, la volta del palato si sta abbassando gradualmente ed il "buco" si sta riducendo a vista d'occhio.
Ma le immagini spiegano meglio di mille parole:

28 luglio

22 dicembre

9 gennaio