Di acrobazie cerebrali e non

Oggi, durante l'attesa dal Neurochirurgo (alla faccia dell'ipotonia) :-)

Oggi giornata piena, siamo stati al Policlinico Umberto I per un po' di visite specialistiche.

Quella che attendavamo con più ansia è stata la visita dal Neurochirurgo, che ha "letto" la TAC al cranio effettuata ormai un mese fa e ci ha dato il suo responso. La Microba ha un'atrofia corticale frontale bilaterale e temporale sinistra. In realtà è un mancato accrescimento del cervello (l'encefalo non ha occupato tutto lo spazio che aveva a disposizione): non può peggiorare nè migliorare.

L'unica cosa da fare è stimolare, stimolare, stimolare.

Fabiana, preparati :-)

La ciliegina sulla torta

Ieri parlavo della TAC sottolineando la parte cerebrale.
Ho tralasciato invece quella prettamente ossea...la ciliegina sulla torta.
Da qualche mese infatti avevo notato che, oltre ad un piccolo "rilievo" in mezzo alla fronte, erano comparsi 2 "bozzi" sulle tempie di Nina, come se la testa si stesse allargando in orizzontale.
Cosa ancor più evidente per il fatto che la Microba ha una mandibola piccolissima con mento sfuggente (micrognazia). Quando l'ho fatto presente (anche ai medici) è stato un coro di "Ma noooo! E' tutto ok, è perchè ha la mandibola piccola/è in fase di crescita/sei un'esagerata/è bellissima così".
Invece.
Dall'ecografia alle suture craniche è stata rilevata la chiusura della sutura metopica (che sta in verticale proprio in mezzo alla fronte) confermata poi dalla successiva TAC.
Questa sutura in realtà dovrebbe chiudersi verso i 2 anni; la chiusura precoce delle suture(craniosinostosi o craniostenosi) causa una deformazione della testa causata dall'accrescimento del cervello che spinge nella direzione delle altre suture rimaste aperte.
Sì, perchè la cosa buffa è che le altre suture si chiudono verso i 18-20 anni (ogni giorno qui si impara sempre qualcosa...ce la daranno la laurea honoris causa in medicina?) proprio per permettere l'accrescimento del cervello.
Nel caso specifico di Nina, si tratta di trigonocefalia.
Nelle immagini, a sinistra un cranio "standard", a destra uno con trigonocefalia.

Immagini tratte dalla pagina Facebook sulla Trigonocefalia

E quindi?
Boh. Generalmente le craniosinostosi vengono operate molto precocemente, nei primi mesi di vita, non solo per fattori estetici ma per quelli legati ad un corretto accrescimento cerebrale onde evitare (ulteriori) problemi neurologici.
Nel nostro caso ci hanno detto di vedere prima il neuro-chirurgo (tra qualche giorno) per l'atrofia corticale e poi di ripassare al maxillo-facciale.
Il Prof. Cascone del Policlinico ci ha tranquillizzati dicendo "Alla carrozzeria ci penso io. Non preoccupatevi che oggigiorno si può fare di tutto".

Insomma, un'altra cosa che non era stata preventivata, un altro pezzettino del puzzle da rimettere a posto. E proprio il caso di dire che la vita è sempre piena di sorprese.
Ora basta però.
;-)

Nero su bianco & missioni impossibili

Non ho scritto nulla a caldo perchè penso che certe cose debbano decantare un pochino...
A causa dei bozzi che sono comparsi pian piano in corrispondenza delle tempie di Nina, abbiamo fatto prima un'ecografia alle suture del cranio e qualche giorno dopo  una TAC.
Già che c'erano, i medici hanno deciso di indagare anche sul cervello, dato che prima o poi sarebbe servito...
Nel buio quasi totale, iniziano a scansionare la Microba che se la dorme (senza sedazione...mitica!) con simpatici raggi rossi.
Io e Papà Velcro, nella stanza accanto, sbirciamo il computer da dietro le spalle dei medici.
Roba incapibile in realtà, ma ugualmente interessante.
Ad un certo punto un dottore fa all'altro:
"Ehi...Hai visto lì?"..."Uhm...sì sì".
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Battito cardiaco di mamma e papà non pervenuto.
Non abbiamo avuto il coraggio di chiedere nulla: i risultati li avremmo avuti il giorno seguente (e poi tra l'altro chi esegue l'esame ti rimanda comunque al medico, quindi...).
Che ci fosse qualche problematica cerebrale, ne eravamo consci...se no non saremmo qui.
Non ci sarebbero problemi di suzione, deglutizione, motori, cognitivi...

Però, leggerlo nero su bianco....

"atrofia corticale temporale sinistra e frontale bilaterale" =  ci sono due zone del cervello atrofizzate.

Tra una decina di giorni abbiamo un consulto col neurochirurgo, quindi per ora non posso dire molto di più, anche se ovviamente abbiamo già chiesto qualcosa in giro per avere un'infarinatura anche in questo settore.
Nel frattempo ne prendiamo atto, ci rimbocchiamo le maniche e cerchiamo di sovvertire il referto nefasto: quale migliore incentivo? ;-)
D' altronde quando il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare.(John Belushi)
Siamo partiti per il nostro viaggio con una bimba con un'ipotonia generalizzata, che non reggeva la testa, la teneva sempre girata da un lato e non seguiva con lo sguardo...sembra un miliardo di anni fa.

Sarà la nostra "Mission impossible". Vi stupiremo con effetti speciali !!!
;-)