Il granuloma di Ippocrate

ATTENZIONE: questo post contiene immagini che potrebbero urtare la sensibilità di qualcuno.

Non è come avere a che fare con la sanità pubblica che si scoprono le mille pecche del sistema.

Oramai, dopo quasi quattro anni, non mi stupisco più di nulla anche se ci rimango ogni volta molto male.

Soprattutto se oltre alle falle della sanità si sommano l'incuria, la superficialità e la malafede di chi, invece, ha fatto un giuramento quando ha deciso di intraprendere come missione e professione quella di aiutare gli altri.

Purtroppo in questi anni sono stata svezzata al peggio ed ho capito alcuni inquietanti meccanismi messi in atto negli ospedali: noi pazienti "fuori standard"siamo spesso solo una fonte di guadagno, data la complessità delle nostre patologie, quindi veniamo letteralmente usati, i nostri ricoveri gestiti e prolungati a piacimento, probabilmente seguendo logiche commerciali (!).
Gli approfondimenti fatti o non fatti a seconda di come gira. 

Ma non volevo parlare di questo oggi, volevo parlare del fatto che mi sono accorta di quanto anche i pazienti "standard" ultimamente siano "a rischio", ormai entrati nel mirino di personale senza scrupoli o impreparati nella migliore delle ipotesi.

Recentemente una mia cara amica, mamma per la terza volta (quindi non parliamo di una donna inesperta nella gestione del bebè) ed abbastanza "peperina" e sveglia per farsi venire dei sacrosanti dubbi, mi ha fatto vedere l'ombelico del suo piccolo di pochi giorni.
Durante la visita di routine per la medicazione, l'ostetrica ed il medico avevano rilevato la presenza di un granuloma (il tessuto di granulazione si forma naturalmente in risposta ad una ferita o all'inserimento di un catetere o sondino).
Eccolo: qui in foto un granuloma di Nina, quel "ciccetto" di carne formatosi attorno al tubicino della PEG:

Siccome la mia amica segue costantemente le vicende di Nina, sapeva esattamente di cosa si stava parlando ed ha chiesto se per eliminarlo fossero necessarie le cosiddette "toccature di argento", ossia con un bastoncino di nitrato di argento si necrotizza il tessuto vivo (affidarsi solo ed unicamente a mani molto esperte: le bruciature causate dal nitrato possono lasciare spiacevoli e vistosi segni sulla cute sana).
Ecco qui come si presenta il granuloma dopo le toccature: la carne si necrotizza diventando grigia e seccandosi con il passare dei giorni per poi staccarsi come una crosta.

Anche se per molti medici ed infermieri è un'operazione di routine che si fa ambulatoriamente, secondo la mia esperienza e quella di altri bimbi conosciuti nei vari ricoveri, non è proprio una passeggiata di salute. Il rischio di bruciacchiare anche la pelle attorno è alta (a Nina è successo ed in ricordo ha una cicatrice), soprattutto nei bambini che si muovono molto.
Le infezioni pure.
I bimbi si agitano, piangono: probabilmente è una pratica dolorosa, nonostante gli operatori giurino di no.
Insomma, si trovasse un altro metodo meno "cruento" sarebbe anche meglio.
Alla mia amica hanno risposto, guardandola come se fosse una pazza:
"Ma no, signora! Questo granuloma è troppo grosso, dobbiamo escinderlo chirurgicamente!"
= OPERARE !!!!!

Operare un bambino di pochi giorni?
Anestesia? Sedazione? Bisturi sull'ombelico?
ANSIA! PREOCCUPAZIONE!
Anche un po' di PANICO!

Qualche granuloma fa, dopo varie toccature di nitrato d'argento, antibiotici di tutti i tipi, rimedi della nonna e formule magiche tutti inefficaci, fortunatamente ci siamo imbattuti in un chirurgo gastrico che ci ha consigliato di provare a mettere un po' di pomata e vedere come andava.
La crema in questione non era un'azzardata sperimentazione, ne' tantomeno una pozione segreta, ma del semplicissimo Gentalyn Beta (Gentamicina + Betametasone; noi utilizziamo il generico che ha la stessa composizione) che, nel giro di poche applicazioni, riduce e, nel caso di Nina, risolve completamente il granuloma.

L'ho ovviamente suggerito alla mamma preoccupata: nell'attesa di un'ulteriore visita di controllo per decidere i dettagli dell'intervento mi ha detto che ci avrebbe provato.
Beh, indovinate un po': dopo poco più di 24 ore e solo 2 o 3 applicazioni, il granuloma è guarito.

Da un lato ovviamente mi fa piacere che la mia amica ed il suo piccolo abbiano risolto in modo così veloce, economico ed indolore, dall'altro mi monta addosso un'incazzatura incredibile.
Fermo restando che ovviamente quello che può essere risolutivo per un bambino può non esserlo per un altro, un'ostetrica, un infermiere, un medico NON POSSONO NON CONOSCERE metodi alternativi all'intervento chirurgico.
Non possono NON PROPORRE O PROVARE qualcosa che non sia la medicalizzazione spinta, il ricovero, l'operazione, soprattutto se non c'è necessità. 
Non stavamo parlando di un'operazione a cuore aperto, ma di un banalissimo granuloma. 

Consigliare una semplice pomata da banco non avrebbe apportato nessun beneficio economico all'ospedale, un bel ricovero di un paio di giorni per un neonato probabilmente sì.
Nel frattempo Ippocrate fa la break dance nella tomba.
Che amarezza....

Granuloma di Nina guarito (niente più "ciccetto" attorno al tubicino della PEG)

Il Venerdì del Libro - Zigulì

E' tantissimo che vorrei parlare di questo libro che ho letto un anno fa.
Ma per farlo dovevo riprenderlo in mano e rileggerlo e, francamente, non ne avevo nessuna voglia.
Non perchè sia un brutto libro, anzi...
Ma perchè fa MALE.
Fa male odiare-amare-odiare-amare questo padre che si racconta, gettando nero su bianco le sue emozioni verso il figlio "fuori standard", senza ipocrisie, senza buonismo.
Fanno male queste emozioni, emozioni che non puoi non condividere, nemmeno quelle per cui, di primo acchito, prenderesti a schiaffi questo papà; ma poi lo "perdoni", perchè la vita con un figlio disabile è "dolce-amara" come la definisce lui.
Ci sono le battaglie burocratiche, c'è l'inciviltà della gente menefreghista, c'è la difficoltà evidente di gestire un bambino del genere da soli, ci sono gli sguardi delle persone, l'incazzatura ed il cinismo, ma c'è anche la non-rassegnazione, la voglia di riprendersi la propria vita, la voglia di combattere e condividere, gli occhi bellissimi di Moreno.
Sono pensieri scritti di getto, alla rinfusa, rimessi a posto in capitoletti di una pagina ed è per questo che sono anche godibili e veloci da leggere

E' un libro che ho avuto la forza di riprendere dopo aver letto, qualche giorno fa, un post su un blog nel quale si parlava di una situazione pesante in cui la madre di due disabili gravi dopo anni ha deciso di metterli in un istituto e di rifarsi una vita.
Ecco, io vorrei che le persone che hanno commentato con leggerezza il post allora, lo facciano di nuovo dopo aver letto "Zigulì", perchè non si può parlare di questi temi con superficialità.
Ed immergersi nel mondo di Massimiliano Verga è un modo per conoscere una realtà che non augureresti nemmeno al tuo peggior nemico.

Zigulì - la mia vita dolceamara con un figlio disabile

Massimiliano Verga
Mondadori
16.50€

 

Questo post partecipa al Venerdì del Libro di HomeMadeMamma

 

I nostri Venerdì del Libro

 

Lo trovate anche ne La Biblioteca di Filippo

Di Iliade, Odissea e parcheggio invalidi

"Cantami, o Diva, della Compulsiva Mamma
l'ira funesta che infinite addusse
multe agli stronzi, multe nottetempo agli abusivi
generose decurtazioni di punti,
e di vigili e d’ausiliari orrido pasto
lor targhe abbandonò ..."

Più che una citazione fantasiosa dall'Iliade, direi che la ricerca di un parcheggio zona Tuscolana alle 16.30 di un giorno feriale si avvicina di più all'Odissea....
Ok il traffico, ok l'orario uscita scuole, ok che Roma è così lo sappiamo tutti, ma...
venerdì 40 minuti ed oggi 25, contando che più o meno attorno al luogo dove devo andare ci sono ben 12 posti disabili (non tutti vicini, ma dopo 40 minuti di giri a vuoto confesso che chiamerei di mia sponte il carro attrezzi per farmela portare via, quindi va bene anche un parcheggio lontano, mica sono schizzinosa) mi sembrano veramente eccessivi.
Purtroppo il problema è che 11 parcheggi disabili su 12, oggi erano occupati da macchine che non avevano l'apposito contrassegno arancione (venerdì un po' meglio, 8 su 12).
Ora.
Siccome voglio essere ottimista e non voglio credere che ci siano 11 stronzi, preferisco immaginare che il significato di parcheggio con striscia gialla e simbolo della carrozzina non sia ben chiaro a tutti.
Allora vediamolo un po' insieme, sperando che voi fans di Nina diffondiate e che l'ignoranza in materia venga diradata...

Penso sia inutile disquisire sul perchè una persona "fuori standard" abbia bisogno di parcheggiare il più vicino possibile ad uffici pubblici/ingressi di centri commerciali/scuole/chiese e via dicendo (la risposta esatta è PER FARE MENO FATICA, cosa che piace a tutti ovviamente, ma a chi ha problemi motori ancora di più).

Il cosiddetto parcheggio disabili/invalidi/diversamente abili/handicappati che dir si voglia è delimitato dalla striscia gialla, generalmente ha il simbolo della carrozzina e prevede un'area di "rispetto" a strisce diagonali gialle, a fianco se il parcheggio è "a pettine", dietro se il parcheggio è "in linea".

 

Quest' area di rispetto è prevista per agevolare la salita/discesa dall'automobile e/o il poter riporre comodamente la carrozzina o qualsiasi altro ausilio per la deambulazione nel bagagliaio.

Quindi, l'area zebrata NON E' UN PARCHEGGIO PER MOTO/MOTORINI/SMART (!)

 

foto by Mamma Compulsiva

foto by Mamma Compulsiva

 

Il parcheggio disabili è segnalato anche da apposito cartello verticale con questi simboli:

Leggiamolo:

 

Divieto di sosta.

Parcheggio.

Disabili.

 

Insomma, anche non sapendo leggere, si capisce, dai!

 

Può capitare che sotto i simboli vengano riportati dei numeri: significa che quel parcheggio è "ad personam"...no, il Berlusca non c'entra, vuol dire che è stato assegnato ad una persona specifica, quindi NESSUN ALTRO VI PUO' POSTEGGIARE, nemmeno un altro invalido.

 

Ma chi ha diritto a parcheggiare in questo benedetto posto?

SOLO ED UNICAMENTE CHI E' TITOLARE DI QUESTO CONTRASSEGNO:

 

QUINDI IL DISABILE DEVE ESSERE A BORDO!

Non esiste che la squinzia 20enne ci metta la smart fucsia col pass della bisnonna che sta in ospizio, per andare a farsi le unghie; se vuole il posto, deve portare anche la vecchia a farsi la french

;-)

 

Ok, mi pare chiaro.

 

Ma chi ha diritto al contrassegno?

SOLO CHI HA GRAVI PROBLEMI DI DEAMBULAZIONE O I NON VEDENTI.

CERTIFICATI DAL MEDICO LEGALE DELLA ASL.

 

Mi sembra utile ricordare che si può richiedere anche un pass temporaneo in caso di problemi motori causati da un incidente o una malattia.

Per tutti gli altri, il pass vale 5 anni, dopo di che va rinnovato se persistono i problemi di deambulazione.

 

La contravvenzione a chi sgarra purtroppo è misera: solo 80€ e 100 frustate sulla pubblica piazza e decurtazione di 2 punti della patente.

 

Spero che questo post sia riuscito ad informare chi non sapeva o a chiarire nel caso di dubbi e da domani mi piacerebbe che avvenga il miracolo:

 

-che non ci sia più il nonno che legge il giornale "se serve mi sposto" (no bello, perchè se io vedo che il posto è occupato, tiro dritto e posteggio in provincia di Frosinone; poi se ripasso a  piedi e vedo che stai leggendo la Gazzetta e sei senza contrassegno, ti faccio venire i capelli rasta)

-che non ci sia più il furbo che infila la Smart nell'area di rispetto costringendoti ad entrare dal bagagliaio (successo veramente...poi ho spostato l'auto e fatto salire anche Nina che aspettava nel passeggino...ma se fossi stata in carrozzina? come cacchio avrei fatto? a parte dare fuoco alla Smart, si intende...)

-che non ci sia più la distinta signora con tacco 12 che arriva con 8 borse della spesa strapiene e le carica nella macchina con regolare pass parcheggiata proprio all'ingresso del centro commerciale...e l'invalido che non deambula? Guarita?

-che non ci sia più il camionista che scarica TUTTO il necessario per la mensa scolastica dicendo "Aò, signò, quanno che ho finito, me levo!" (successo veramente ad un'altra mamma, me presente, che doveva portare il figlio "fuori standard"a scuola!).

-che non ci sia più la strappona con figlio adolescente sanissimo che, cazziata mentre sale sul SUV posteggiato nel posto disabili davanti all'ingresso dell'Ospedale Pediatrico di Palidoro, cerca di difendersi dicendo che non aveva visto il cartello (ce ne sono 3...uno prima, uno dopo ed uno in mezzo!!!!)

 

Comunque, nell'attesa, ho comprato un bazooka e una mazza chiodata.... :-P

 

Tutto ciò può sembrarvi una cazzatina, lo so, ma sapeste quanto tempo e fatica fa risparmiare alle famiglie "fuori standard" che girano come trottole tutto il giorno...

 

Maggiori info sul contrassegno invalidi sul sito dell'ACI

Un sentimento ormai dimenticato

This post is translated by Moki in the comments :-)

 

 

immagine da www.vigilaresullastrada.it

 

 

Basta guardare la tv o leggere i giornali per rendersi conto che in Italia, da qualche anno oramai, la maggior parte della gente ha cancellato quel sentimento che ti fa(ceva) arrossire, sprofondare, cercare di porre rimedio, rinchiudere in casa, camminare ad occhi bassi o perlomeno chiedere scusa.
La VERGOGNA, termine quasi totalmente caduto in disuso, così demodè che sono rimasti in pochi a ricordarsi cosa sia.
Da quando sono in viaggio con Nina, la mia convinzione si è rafforzata grazie a qualche episodio, (marginale se vogliamo) ma indice del malcostume diffuso.
Giusto un paio di giorni fa, portando la Microba al day hospital per controllare l'infezione ed il granuloma formatosi attorno al buchino della PEG, me ne è capitato uno.
Stavamo percorrendo lentamente la strada davanti all'Ospediale Pediatrico, in cerca di un parcheggio libero, per evitare di andare a quello multipiano che è lontano e scomodo.
Quelli per disabili erano tutti occupati, la metà da automobili senza l'apposito contrassegno, il che scatena sempre il mio lato peggiore (devo ricordarmi di stampare dei biglietti di insulti da lasciare sul parabrezza di quei coglioni quei distratti che parcheggiano dove non dovrebbero o come non dovrebbero) e stavo già porconando come uno scaricatore di porto bulgaro (ci saranno i porti in Bulgaria? boh...) quando vedo una macchina (senza contrassegno) che occupa abusivamente un posto disabili ma con una persona a bordo.
Faccio fermare Papà Velcro e scendo per farla spostare (oramai non ho più ritegno).
Nell'avvicinarmi vedo che la persona a bordo è un ragazzino e quindi impossibilitato comunque a compiere qualsiasi tipo di manovra. Ma non finisco il pensiero, che arriva il padre.
Con il fumo che esce dalle orecchie con l'aria angelica chiedo "Sta uscendo?"
E lui, con l'aria scocciata, mi risponde secco ed anche un po' sgarbato: "Sì, ma questo è un posto disabili!"
...
Tutti quelli che conoscono il mio carattere un po'...aehm..."fumino", mi chiedono come mai in episodi come questi non parto di capoccia spaccando nasi, stritolando palle e via dicendo.
Amici, è che la stupidità umana mi lascia di stucco.
Poi penso sempre che ci sia una telecamera nascosta di "Boiling point" o trasmissione similare e quindi mi trattengo per non perdere i 100$ di premio. Peccato che non ci sia MAI una telecamera nascosta e che la gente non stia recitando un copione....

Nel caso in particolare, al cretino che occupava un parcheggio senza averne diritto e che (invece di arrossire, mormorare una qualsiasi SCUSA improbabile, ripartire tremante a testa bassa ed uscire dritto alla Quercia del Tasso facendo 50mila euro di danno al SUV ) con la faccia come il culo, me lo sottolineava in modo arrogante, sono riuscita solo a sbottare "APPUNTO!!!" senza nemmeno insultarlo.
Forse perchè io mi VERGOGNAVO a chiamarlo come avrebbe meritato davanti al figlio.
;-)

Odiologia

Odiologia.
Così ho rinominato Audiologia.
Perchè la situazione in cui ci siamo trovati in questi mesi, mi ha portato ad odiare questo reparto dell'Ospedale Pediatrico.

Riassumo velocemente (per chi sa già la storia, consiglio di saltare a piè pari in fondo alla pagina: a volte sono logorroica...oooops).

Alla nascita, fatta l'ipotesi della sindrome Oro-facio-digitale 1 (OFD1) si è subito cercato di capire se, tra le altre cose, Nina soffrisse anche di ipoacusia (prevista dalla sindrome e presente in molti casi).
Quindi, non appena uscita dalla Terapia Intensiva Neonatale, abbiamo fatto degli accertamenti dai quali è emersa un'ipoacusia media, sui 45-50 decibel (ossia: al di sotto di questa soglia non ci sente).
La pupetta non aveva nemmeno 2 mesi, perciò ci hanno consigliato di ripetere i test un pochino più avanti.
Detto fatto, durante il ricovero programmato di Novembre all'Ospedale Pediatrico, ci presentiamo al reparto di Odiologia; si tenta di fare l'esame detto "potenziali evocati uditivi", ma a causa di un raffreddore della Microba, l'esame viene rimandato a dicembre. Ok, torniamo dopo 1 mese, carichi di aspettative. Nina a digiuno e sveglia da ore. La facciamo mangiare e sviene letteralmente tra le mie braccia.
Ritentiamo il test (durato un paio di ore in uno sgabuzzino buio ed insonorizzato, ferma immobile su uno sgabello con la Microba addosso a peso morto). Macchè, non va bene nemmeno stavolta: pare ci sia ancora del muco, poi la bambina si muove un pochino nel sonno e, nonostante ci siano dei risultati (soglia di 60 decibel a sinistra e 90 a destra) non vengono ritenuti pienamente attendibili e quindi si prospetta di rifare l'esame in sedazione o addirittura in anestesia totale, ma dopo i 6 mesi di età.
Veniamo rimandati a Marzo. Qui tentenno un po'. Mi sembra che 3 mesi siano veramente una perdita di tempo notevole, considerando che siamo a conoscenza del problema dall'inizio di Settembre. Consideriamo altre ipotesi distanti centinaia di km, chiediamo in giro, ci informiamo, poi decidiamo di dare fiducia a questo ospedale, che è considerato come uno dei migliori in Italia.
Torniamo a Marzo, ma anche stavolta facciamo un buco nell'acqua (ancora catarro ed ogni tanto Nina si permette anche di respirare, sta malandrina!) inoltre ci dicono che non possono fare l'anestesia totale fino ai 12 mesi di età ed iniziamo a surriscaldarci un po'.
Il dottore cerca di rimbalzarci direttamente all'estate, ma con un'abile mossa, Papà Velcro lo intorta e gli strappa un appuntamento durante l'intervento per la PEG, a fine Aprile.
Quando ci presentiamo, effettuano l'ennesimo timpanogramma, rilevano la presenza di muco (non l'hanno ancora capito che forse 'sta cosa può essere la sua condizione normale?) e poi allargano le braccia perchè, nonostante avessimo richiesto la sedazione o l'anestesia un mese e mezzo prima, "Signò, che vvole? Ce stà er ponte 25 Aprile-1° Maggio...qua stanno tutti in ferie".
ESTICAZZI !!!!
Me l'hai dato tu l'appuntamento! Organizzatevi!
Ci rimbalzano ulterioramente a metà Maggio.
Sempre più basita mi ripresento. Nina digiuna da mezzanotte, finalmente a metà mattina ci chiamano e...di nuovo timpanogramma, di nuovo presenza di muco, di nuovo mi dicono che non si può fare la sedazione perchè la bambina respira male e quindi non si fidano, bisognerebbe fare l'anestesia totale, in modo che se succede qualcosa (tiè) la Microba viene spedita in Terapia Intensiva.
Mi incazzo come un puma perchè questa manfrina me la stanno ripetendo da mesi.. nel frattempo Nina si addormenta e mi spediscono a fare i potenziali evocati uditivi. Chiedo al tecnico che sta effettuando l'esame, che differenza c'è tra farlo mentre la nana dorme e farlo invece sotto anestesia. Nessuna, solo che con l'anestesia o la sedazione, il bimbo è più fermo, respira più regolarmente ed il test può durare di più, riuscendo a mandare più frequenze.
Scandisco bene la domanda: " Questo test, con la bimba che dorme spontaneamente, è attendibile?"
"SI'".
Ok, allora perchè non ne teniamo conto? Almeno per far partire la pratica burocratica delle protesi acustiche che può essere lunghetta? Poi la regolazione si può anche fare a varie riprese, perchè perdere ulteriore tempo?
No, bisogna essere sicuri, poi 'sto muco...Ma quanto cavolo incide un po' di muco ???
5, 10 decibel ??? 20???? Di sicuro non azzera la portata del problema.
Per tenermi buona mi fissano l'anestesia totale. Quando ? Dopo un mese. Dove? Presso il loro distaccamento, che dista da casa 60 km. Per la durata di 3 giorni.
Un esame che dura si e no 1 ora.
1° giorno = accettazione
2° giorno = esame con anestesia totale
3° giorno = osservazione dopo l'anestesia.
NO COMMENT.
Non stiamo parlando di una delicata operazione  a cuore aperto, ma di un banalissimo test che consiste nel posizionare degli elettrodi sulla fronte e dietro le orecchie del bimbo, mandare delle frequenze e quantificare la risposta.

Nel frattempo, grazie al reparto di Maxillo-facciale del Policlinico Umberto I che ci sta seguendo egregiamente, riusciamo a fissare un test anche lì, in tempi brevissimi.

Oggi.
Stamattina siamo partiti alla volta del Policlinico pensando "o la và o la spacca": se va bene si festeggia, se no ci (mi) tocca il ricovero di 3 giorni a partire da lunedì all'Osp. Pediatrico.
E'andata bene.
Nel giro di 1 ora e mezza siamo riusciti a fare quello che l'altro Ospedale non è stato in grado di fare in ben 7 mesi.
7 MESI. A fronte di una mezza mattinata.
Abbiamo aperto la scheda di Nina, valutato gli esami precedenti, effettuato il timpanogramma (solito muco), un test ambientale (la Microba si doveva voltare verso la fonte di alcuni suoni con varie frequenze) e i famosi Potenziali Evocati Uditivi.
Da sveglia. A stomaco pieno. Seduta sulle mie ginocchia sfogliando un libricino. Respirando.
L'ipoacusia purtroppo è stata classificata grave e non media, in quanto la soglia dei decibel pare sia più alta (tra i 70 e i 90 decibel).
Abbiamo individuato un centro dove acquistare le protesi che fosse comodo e vicino a casa, la dottoressa ha alzato la cornetta e parlato direttamente col responsabile ed alle 15 eravamo già lì a scegliere l'apparecchietto acustico.
Dalla settimana prossima Nina scoprirà un nuovo mondo.
Fatto di sussurri, fruscii, voci vicine e lontane, paroline dolci della mamma.
E noi potremo tornare a parlare normalmente :-)
Da un lato siamo al settimo cielo, dall'altro...beh, l'aver perso così tanto tempo brucia, brucia eccome.

Un piccolo post scriptum orgoglione:
le dottoresse (2 Professoresse, quindi con una notevole esperienza) si sono complimentate vivamente con noi: sono rimaste sbalordite dall'atteggiamento di Nina grazie al quale non si direbbe che ha un deficit uditivo così pesante dato che è molto attenta, attiva, partecipe, mentre solitamente i bimbi con questo livello di ipoacusia hanno tutto un altro comportamento, causato dall'isolamento dato dalla sordità.
Mi godo con piacere il complimento, ma lo voglio condividere con la nostra terapista Fabiana, perchè se Nina è come è oggi, lo si deve anche a lei :-) Grazie !

Fuga da Alcatraz

Avete presente la mitica scena ???
Prendo spunto.
Vado al bar e svuoto la polvere di crema di riso dal risvolto dei pantaloni...

Domani tentiamo la fuga da questo colle che ci tiene prigioniere da 2 settimane oramai.
Dimissioni o no, glielo ho promesso alla Microba: si torna a casa.
In 4 giorni ha perso 300 grammi.
Come nel gioco dell'oca, il peso che faticosamente eravamo riusciti a far salire pian piano, è drammaticamente crollato, scivolando indietro di qualche casella.
Qui poi non usa pesare i neonati all'accettazione, glielo ho fatto fare io 4 giorni fa, quando mi pareva evidente una cospicua perdita di peso. Il responso stamattina è stato un repentino passaggio da 6650 a 6350kg. La diarrea e l'assurdo valzer dell'alimentazione "a casaccio" hanno minato il fisichino di Nina.
A casa la Microba, seguita da una Gastroenterologa di questo ospedale, mangia 180 ml di latte (90ml Aptamil 2 e 90ml Aptamil AntiReflusso2).

Qui Nina ha fatto da cavia provando un vasto menù, somministrato in quantità sempre variabile:

-latte di altra marca + mais & tapioca
-latte di altra marca AntiReflusso
-Aptamil AntiReflusso 2
-ciofeca spacciata per latte antireflusso il giorno che si sono scordati di ordinarlo per Nina
-crema di riso
-Dicodral (beverone di glucosio e  sali minerali utile per scongiurare la disidratazione)
-crema di riso + agnello (vero) frullato
-crema di riso + pollo (vero) frullato
-Dicodral
-Aptamil 2 AntiReflusso
-crema di riso
-Dicodral
-crema di riso+pollo+olio
-latte di riso
-fave & pecorino, come da tradizione del 1° Maggio (scherzo, ma non mi avrebbe stupito!)

Lo sperimentare uno svezzamento così schizofrenico mentre la piccolina ha la gastroenterite (sì, finalmente è arrivato il risultato: Rotavirus) mi pare quantomeno bizzarro ed azzardato, contando che Nina è sottopeso, è appena stata operata e che qui non siamo nel reparto di Fuffologia, ma di Chirurgia Digestiva (o forse è il contrario...)
Quindi, dato che la febbre è svanita, la diarrea è sotto controllo, i farmaci li stiamo prendendo...non vedo motivo di rimanere qui.
Ad aspettare magari il prossimo virus.

Mi dispiace che gli ultimi post non siano particolarmente brillanti, ma questo ricovero mi ha provata molto psicologicamente e fisicamente: tipo che ho un occhio che mi trema da una settimana, una dermatite allucinante simil orticaria, capelli stile nido di rondine e mi è venuta anche l'orchite. Ma ce la posso fare. Soprattutto se mi sparo un mese in una SPA 5 stelle deluxe con massaggiatore cubano 25enne
:-)

l'indice più veloce del west...

Mamma Compulsiva sull'orlo di una crisi di nervi

E la Microba se la ride, a dispetto di tutto e tutti :-)

Non so nemmeno da dove iniziare...perchè non vi vorrei ammorbare con gli stupidi disservizi della sanità, quando ci sono cose più serie (tipo il bimbo di 6 mesi di fronte a noi con tumore ai reni, metastasi al fegato e via dicendo) quindi mi vergogno un po' per questo post, perdonatemi.
Però la pazienza ha un limite.
Ed io mi stupisco di non avere ancora fatto una sceneggiata "napoletana" con tutti i crismi, ma ci sono molto vicina.
Qui la mattina passa un medico "specializzando" che controlla che tutto sia ok (leggi: che siano tutti vivi) e si segna le emergenze/urgenze. Dicesi visita preliminare.
Dopodichè passa la visita vera e propria, con un paio di medici, infermiera "scribacchina" che compila le cartelle cliniche appoggiate su un apposito carrello.
Stamattina è passata la visita preliminare, ho segnalato le scariche di diarrea della notte, il vomito e mi è stato detto che avremmo fatto l'ecografia al fegato (fatta alle ore 9, tutto ok).
Alle 10.30 passano i medici per la visita"effettiva". Controllano il bimbo a fianco e poi escono a compilare la cartella; rientrano e visitano il bimbo di fronte a noi ed escono nuovamente.
Aspetto.
Aspetto.
Aspetto.
Dò un'occhiata nel corridoio ed il carrello coi dottori si è già spostato alla camera a fianco.
"Scusate, e Nina?" "Sì, sì, ora vengono" mi dice l'infermiera "scribacchina". "Ok, perchè non ha nemmeno cambiato la medicazione..." "Venga, venga in medicheria, la cambiamo e poi fa la visita".
Nel tornare in stanza, vedo il carrello oramai in fondo al coridoio. "Ma i medici?" "Poi vengono, non si preoccupi". Dopo mezz'ora mi riaffaccio e sono davanti all'ultima stanza "Ma poi passano anche da noi, sicuri? Non è che si scordano?" "Non si preoccupi che passano".
Dopo un po', perlustro il corridoio: dei dottori e del carrello nessuna traccia...volatilizzati.
Chiedo spiegazioni e la risposta è che sono in sala operatoria e poi tornano a finire il giro visite.
Sarà...
Oramai è ora di pranzo. Ogni tanto mi affaccio ed ogni infermiere mi dice che devo aspettare.
Nel primo pomeriggio invece l'antifona cambia: "Ma come??? Non sono passati? Impossibile."..."Ma è sicura? Non è che non li ha visti?"...Eccciai ragione ciai...erano l'Uomo invisibile e Batman !!!
Ad un certo punto mi portano 2 siringhe con dentro 2 farmaci che non ho mai sentito nominare.
Col cavolo che glieli dò, senza aver parlato con un medico!!! Quindi parto, battagliera, a chiedere il consulto con un medico, prima di somministrare una terapia a casaccio.
Mi mandano da un dottore che si stupisce molto che alle 15 la bimba non sia stata ancora visitata e mi spiega cosa contengono le siringhe. Dò i farmaci a Nina e poi vado in spedizione dalla caposala.
La bimba, da ieri, ha avuto 10 scariche di diarrea + 2 episodi di vomito: che vogliamo fare?
Non è abbastanza per la visita di routine?
Domani è festa: posso ardire di sapere più o meno quando prevedono di dimetterci ( lo so che dipende dalle condizioni di salute, ma vorrete dirmi che ne so...se scende la febbre...o finchè non passa la diarrea...oppure rimanete qui che siete simpatiche) in modo da organizzarmi anche con la Piccola Hooligan e Papà Velcro, i cambi etc. etc.?
Potrei osare di sapere il risultato dell'esame delle feci, prelevate il 26 (sono passati 5 giorni....direi che per la coltura sono abbastanza...quanto grandi li vogliamo far diventare sti virus?? come dei chihuahua ???).
E qui si sfiora l'assurdo. La caposala mantiene un certo aplomb e cerca di parare un po' la situazione, mentre interviene un'infermiera (nota ai più come Miss Simpatia) cercando di farmi passare da scema.
Innanzitutto sono esagerata col numero delle scariche segnalate... peccato che noi siamo così pignoli da segnarci TUTTO, anche l'orario e la consistenza (!!!) su un quadernetto. Quindi bella mia, nun ce provà!!!!
E poi.....E'IMPOSSIBILE che Nina non sia stata visitata. Perchè sono passati da tutti.
No, infatti è passato il medico, ha visitato mia figlia ed io non me ne sono accorta.
Meno male che tutto ciò avveniva di fronte agli altri genitori increduli, se no avrei anche avuto il dubbio di essere pazza.
Tutto questo per dire: capisco i tagli alla sanità, capisco la mole di lavoro, capisco anche che un semplice virus intestinale sia ben poca cosa rispetto ad un tumore, capisco tutto, MA NON PRENDETEMI PER IL CULO.
Potete tranquillamente dirmi "oggi abbiamo delle emergenze e non c'è tempo per visitare i bambini non gravi"; rosico, ma me ne posso fare una ragione.
Ma questo trattamento non lo accetto.
Grazie

Venti grammi

20 grammi.
Ossia l'incremento di peso di Nina questo mese, peraltro svanito nel corso di questo ricovero...
:-(
Oggi però, a causa della diarrea, il latte dei pasti principali  è stato sortituito dalla crema di riso a pranzo e da crema di riso + pollo a cena (gli altri 3 "pasti" sono rimasti invariati, ossia soluzione di sali e glucosio).
Tralasciamo il fatto che il pollo, invece che in versione omogenizzato, mi è arrivato così:

Oramai non mi incazzo nemmeno più, però mi infastidisce buttare via il cibo che comunque pago con le mie tasse !!! Il Festival dello spreco...se Nina mangia solo la crema di riso, perchè mi devi portare brodo/purè/petto di pollo ai ferri?
A parte tutto questo, vorrei capire perchè, nello stesso reparto, le idee dei medici possano essere così contrastanti tra loro, infondendo un senso di sfiducia e di insicurezza generale nei genitori, che invece vorrebbero sentirsi nella cosiddetta "botte de fero".
Il Gastroenterologo che segue Nina ha cassato lo svezzamento per i prossimi mesi (ricordate?) mentre qui, un paio di porte più in là, viene invece caldeggiato nonchè messo in pratica, nonostante io abbia sottolineato che il persistere della dieta lattea da qui all'eternità era stato prescritto solo il mese scorso.
A me va benissimo passare alle pappe, figuriamoci, ma mi piacerebbe comunque che si consultassero tra loro e ci fornissero una linea guida coerente, invece di fare e disfare senza alcun senso!
Soprattutto perchè c'è in ballo la salute della Microba e poi ...non vorrei essere cazziata al prossimo controllo...(perchè ci scommetto che sarà così !!!).

Aggiornamenti: febbre in calo, pannolini atomici con potenziale radioattivo in esaurimento.
Vogliamo andare a casaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa !!!

camera cafè...

...gag e sit-com :-)

..stamattina presto, più o meno in orario di colazione, ritorvo magicamente in turno, per mia gioia :-( , l'infermiera nerd suonata peggio di una pendola a mezzoggiorno  che vaga per il corridoio rimbalzando da una parete all'altra tipo la palla 8 tra le sponde del biliardo...
beh.. prima che finisse in buca.. intercetto la sua traiettoria e le chiedo:
PapàVelcro <potrebbe darmi un siringone da 60ml ed il latte antireflusso per la bimba? ...Nina>
Inferm.Nerd <ah! sì! ecco! come?!? dove sta!?>
PapàVelcro <stanza qui davanti>
Inferm.Nerd <ah! sì! ok!...>
......passano 5 sec di orologio... si gira verso di me e mi fa..
Inferm.Nerd <..col nesquik?>

...:-/ ....a quel punto ho iniziato a guardare a favore di telecamera ... :-D !!!!

ok Nina... sarà meglio prendere 50cent e andarcene al distributore automatico... magari di fianco i pulsanti del caffè macchiato e cappuccino... troviamo anche quello del "latte antireflusso"... :-)
ah... Nina!!?.. quanto zucchero?

f.to P.V.

Cosa manca a questo ricovero ?

E' da mercoledì che me lo chiedo.
E stamattina all'improvviso mi è parso tutto chiaro.
Mancano le risate pre-registrate, avete presente? Quelle da sit-com americana.
Mi piacerebbe avere sottopelle un chip con un' "app"che parte con la risatona non appena un medico/infermiere/ausiliario dice una cazzata.
Ma forse disturberei troppo gli altri degenti ...

Ad ora la situazione è questa:

-no operazione (per l'anestesista che l'ha visitata stamattina, si poteva fare; doveva solo verificare che ci fosse posto in Terapia Intensiva in caso ce ne fosse bisogno. Poi invece i medici mi hanno detto che non si sarebbe più fatta perchè la bambina ha la tosse...vai a sapere! La prossima volta suggerirò che ognuno scriva scuse fantasiose e magari divertenti su bigliettini da estrarre poi a sorte)
-abbiamo atteso dalle 8 alle 11 che venissero a togliere il saturimetro della polisonnografia dal piedino
-sono le 14.45 ed oggi ancora non abbiamo fatto nulla. Capisco perchè la sanità ha dei costi drammatici!!!
In 48 ore è stato possibile effettuare la polisonnografia  (si applica una specie di "baffetto" nelle narici e degli elettrodi al torace che valutano l'andamento della respirazione e del cuore nell'arco della notte + saturimentro per monitorare la saturazione dell'ossigeno) e l'ecocardiogramma.
5 minuti x applicare elettrodi ed accendere apparecchietto + un quarto d'ora di ecocardiogramma.
In 48 ore.
Devo commentare?
Ovviamente ho sclerato fatto presente le mie rimostranze e sono stata trattata un po' come una cretina.
Io che ho fatto presente che è inutile che mi mandino l'Endocrinologo se prima non si fanno le analisi del sangue...fosse stato almeno un bel figo, gli avrei fatto vedere anche la mia, di tiroide al massimo potevamo parlare del tempo e delle mezze stagioni, in assenza dei risultati ematici.
Vabbè, è l'ora dell'aerosol...a + tardi (compatibilmente col mio stato di salute mentale) ;-)

p.s.: non riesco ad avere tempo sufficiente per rispondere a commenti, sms ed e-mail...abbiate pazienza !
ma vi leggo e vi ringrazio x il supporto :-)

Live from ... il set di "Scherzi a parte" ???

No, vi giuro, più frequento questo posto e più sono convinta di trovarmi sul set di "Scherzi a parte" / Candid Camera / Boiling Point o trasmissione similare.
Di conseguenza cerco sempre di non essere sbragata come al mio solito, in caso ci fossero le telecamere nascoste.
No, perchè quello che succede dentro a queste mura è a dir poco demenziale.
Situazioni surreali, personaggi assurdi, siparietti tragi-comici.
Peccato che all'ingresso ci sia scritto "Ospedale Pediatrico" e questo non faccia ridere per niente.
Questa volta siamo più preparati, dato che si tratta del terzo disastroso ricovero in pochi mesi, ma credo che sarà l'ultimo.
Non si può vivere col terrore che sbaglino dosi/medicinali/bambino/medicazione, non si può accettare che non abbiano i farmaci (prescritti dai loro medici) che viga il pressapochismo su ogni cosa e che per avere il latte si debba rompere le palle per 3, dico 3, ORE.
Non mi dilungherò su tutti gli episodi, ma credetemi: si è superato il limite.
Anche cercando di riderci su, di sdrammatizzare, ci si trova davanti ad una disorganizzazione imbarazzante e a delle pecche clamorose.
Il tutto sulla pelle dei bambini. E sulle palle dei genitori.
Basti pensare che nemmeno stavolta è stato possibile avere la consulenza della disfagista (colei che si occupa di suzione/deglutizione) che stiamo richiedendo dal 29 Settembre. Sì, da 7 mesi.
Contando che a Novembre siamo stati qui 2 settimane e a Gennaio pure, senza calcolare tutti i day hospital effettuati nel frattempo. Abbiamo ovviato rivolgendoci alla disponibilissima  Dott.ssa Buratti di Saronno, ma  è possibile che ci dobbiamo pippare un viaggio del genere se abbiamo la stessa specialista a Roma?
Evidentemente qui il problema di non alimentarsi autonomamente non è considerato grave.
Ma passiamo alle news... non vi voglio tediare ulteriormente sebbene ci sarebbe da scrivere un'enciclopedia intera ;-)
Pare che domani la Microba vada sotto i ferri ugualmente, nonostante oggi nessuno si sia preso la briga di valutare il suo stato di salute, tant'è che quando il Chirurgo è venuto a farmi firmare le carte per l'operazione, sono cascata dal pero, come si suol dire; domani mattina l'anestesista deciderà il da farsi.
Sinceramente spero sia tutto ok, così facciamo sto buchetto e bye bye a mai più rivederci.
Nel frattempo oggi siamo riuscite a fare un'ecocardiogramma dal quale risulterebbe (il condizionale è d'obbligo) che il Dotto di Botallo che era pervio, si sia nel frattempo chiuso. Da rivalutare tra 6 mesi.
Finalmente una buona notizia :-)

Un'altra buona novella è che Papà Velcro mi ha dotata di chiavetta Internet, quindi sarò in grado di aggiornarvi non appena possibile ;-)

Incrociate le dita per noi !!!

p.s.: purtroppo è doloroso constatare che la superficialità e la mancanza di professionalità di molti, danneggino quei pochi che invece ci mettono anima e core e capacità. A loro va la nostra stima.

Il concetto di comodità visto da un uomo

Questa settimana abbiamo avuto un Day Hospital di Gastroenterologia & Endocrinologia.
L'avere a che fare con alcuni medici ci lascia sempre più perplessi.
Non so se abbiamo il lanternino e li becchiamo tutti noi o se è una cosa generalizzata, fatto sta che...aiuto!
Fortunatamente siamo abbastanza lucidi e distaccati (per quanto possibile) e riusciamo a separare le cazzat..cose inopportune che dicono dalla parte più "operativa", certo è che spesso ci cascano le braccia, per non dir altro.

Un paio di episodi per avere un'idea:

-L'Endocrinologa ci chiede se per caso il farmaco che Nina assume per la tiroide sia diluibile in acqua. Appena prenderò la laurea in Farmacia, glielo farò sapere.
-Ci hanno fatto aspettare fino al pomeriggio per somministrare il farmaco per la tiroide alla Microba, dato che i prelievi del sangue erano stati un po' disastrosi (vene rotte, sangue coagulato etc.) e bisognava ripeterli. Finito il prelievo, che serviva anche per valutare il livello degli ormoni tiroidei, le abbiamo dato il farmaco. Il giorno dopo riceviamo una mail dall'ospedale che dice che i prelievi sono ok, tranne quelli per la tiroide, non valutabili perchè Nina aveva assunto il farmaco. State scherzando vero ???

Cosette così, tanto per farci sentire sereni e tranquilli...

Consulenza con il Gastroenterologo.
Si parla del posizionamento della Gastrostomia Endoscopica Percutanea (P.E.G.) che, sebbene dopo 7 mesi di alimentazione tramite sondino naso-gastrico sia oramai inevitabile, comunque è un intervento a tutti gli effetti, con anestesia totale, accortezze varie e manutenzione della cannula etc.
Tutte cose che non è che ci riempiano di allegria.
Il medico se ne esce con questa rassicurazione, rivolto a me, mamma:

"E poi signora, pensi alla comodità: non deve nemmeno pensare allo svezzamento!"

Cioè.
Io sto per far mettere un tubo in pancia a mia figlia perchè non si alimenta e non so come caspiterina si potrà "insegnarle" a deglutire e se mai sarà possibile che mangi da sola in un modo "naturale" e tu mi vieni a dire che è una gran figata perchè non dovrò prepararle brodini vegetali, frullare polli, grattuggiare mele ????

Consigliamolo a tutte le mamme, allora !!!!

Questo invece è quello che consiglio a tutti i dottorini (maschi) quando devono parlare alle mamme della salute dei loro figli:

Bambina di serie B ? No, grazie !

Nina non sarà una bambina di serie B.
Odio solo l'idea che ce ne possano essere, di bambini considerati tali, figuriamoci se permetterò che proprio mia figlia non abbia le stesse opportunità della sorellina, sebbene sia "fuori standard"...
Anche solo per par condicio, potendolo fare e situazione medica permettendo, cercheremo di farle fare le stesse esperienze formative della Piccola Hooligan.
Da un paio di mesi la Microba frequenta il corso Musicainfasce" , una simpatica ora ritagliata dalle corse e dalla routine quotidiana, in un ambiente colorato, con altri bimbi più o meno coetanei e le loro mamme.
Nina osserva molto interessata, sorride, accenna qualche gorgheggio, insomma...partecipa!
Una situazione stimolante al di fuori della sua realtà di tutti i giorni.
Però...
Però la recessione in serie B è sempre in agguato.

Mi è stato detto: " Ma se non ci sente, perchè la porti a musica ? Sono soldi buttati !"
...
uno, due, tre, quattro...dieci milioni, diecimilioni e uno....fino a quanto devo contare ???
...
Mi sarebbe piaciuto rispondere: "Mavaff  Eh, sì, infatti stavo anche pensando di non parlarle più, perchè tanto è inutile...Magari rinchiuderla anche in casa, perchè no?".

Al di là del fatto che non mi sembra di aver mai "buttato" dei soldi, soprattutto se riferito alle mie figlie ( pochissime cose ma di ottima qualità ) sarò libera di spenderli come più mi pare ?
Poi la Microba non ha un'ipoacusia profonda: qualcosa sente e tra qualche mese, quando avrà la sua bella protesi acustica, frequenterà un ambiente già conosciuto, in cui è già integrata e da cui riceve anche altri stimoli (visivi, motori..) sentendoci meglio...è così folle come idea?
boh...

Dalla parte dei bambini

Ehi tu.
Sì, tu che leggi.
Ho una domanda per te.
Ci staresti una settimana senza udire?
O sentendoci male?
Io no. Già mi girano i cabasisi, per dirla alla Montalbano, quando ho il raffreddore e sento tutto ovattato, figuriamoci!
E perchè allora dovrebbe farlo Nina?
Non perchè sia mia figlia, intendiamoci, ma in quanto bambina in piena età evolutiva.
Sto ripensando infatti alla visita audiologica della settimana scorsa e alle parole del medico:
"Signora, qui dobbiamo agire al più presto perchè la bimba è piccola: ora le dò subito l'appuntamento per ripetere l'esame, così accelleriamo i tempi. Ecco: 12 Marzo."
"12 Marzo? Ma è tra 4 MESI !!!"
 "Sì, vabbè, ma abbiamo tempo fino ad 1 anno"
...
Abbiamo tempo fino ad 1 anno ???
Stiamo scherzando ?
Si sa che Nina ha problemi all'udito da quando è nata ( si tratta solo di stabilire quanto non ci senta per poterla dotare della protesi adatta ) ed aspettiamo fino a quando ha 1 anno ?
Così aggiungiamo un ulteriore ritardo a quello neuromotorio che già ha ???
Così, oltre alla fisioterapia tutti i giorni, ci pippiamo anche la logopedista (che già ci toccherà, data la conformazione del palato, ma non vorrei dover recuperare qualcosa che poteva essere evitato agendo subito!).

Lo stesso medico avrebbe detto la stessa cosa in caso il paziente fosse stato un adulto ( che magari "je menava" pure ) ???
Oppure, dato che si tratta di un bambino che non può lamentarsi, va bene anche la superficialità e l'approssimazione ?
Non dovrebbe essere il contrario ? Essere più accurati e proteggerli di più appunto perchè sono piccoli ed in balìa di noi adulti ?

Il dubbio che ci sia un grosso problema etico di fondo si sta facendo sempre più strada.

Ora aspettiamo che la bronchiolite con tutto 'sto catarro passi e poi vedremo di ripetere l'esame da qualche altra parte...