Giornata Mondiale delle Malattie rare - Intervista a Rai News 24

Nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare, parlo un po' di Nina, con una bella colonna sonora e tanti vecchi video, nell'ottima intervista di Giorgia Cardinaletti per Rai News 24 :-)


Astenetevi dal commentare il pseudo accento bresciano che 16 anni in giro non sono riusciti a cancellare, ih ih ih!

VIII Giornata delle Malattie Rare - Nina sul TG1 :-)

In occasione dell'VIII Giornata delle Malattie Rare, grazie alla giornalista Isabella Schiavone, abbiamo realizzato un servizio che è andato in onda stasera nientemeno che sul TG1 :-)
Spero vi piaccia!
Sono contentissima di essere riuscita a portare una piccola "fuori standard" su un canale nazionale in prima serata: i tempi sono maturi perché i nostri bambini più unici che rari vadano alla conquista del mondo, almeno nella giornata a loro dedicata ;-)


p.s.: già che ci siamo, cercasi visagista in grado di compiere un miracolo per le mie occhiaie, ah ah ah ah ah ...

VIII Giornata mondiale delle malattie rare

Oggi è stata una giornata particolarmente interessante ed emotivamente densa ...
Come anticipato sulla pagina Facebook nei giorni scorsi, sono stata invitata a fare uno dei miei soliti sproloqui all'Istituto Superiore di Sanità, in occasione dell'VIII Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
Tanti stimoli, tanti contatti, tante belle persone, tante cose da fare, una bella carica di energia...
Vi racconterò meglio nei prossimi giorni perché al momento ho dei problemi con l' ADSL (in questo momento sono online grazie al collegamento wifi dei miei mitici vicini).
Nel frattempo potete lanciarmi dei pomodori virtuali guardandovi il Video del convegno
:-D

Pino Insegno & Nina :-)

Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2014

"Con gli occhi tuoi" , la favola che racconta le malattie rare...

28 Febbraio: Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2013

Oggi é la giornata mondiale dedicata alle malattie rare...che poi, essendo tantissime, forse conoscere qualcuno che ne soffra non é poi così raro se guardiamo bene = 30 milioni di persone solo in Europa!

Cosa possiamo fare nel nostro piccolo?
Beh, un'idea carina sarebbe quella di alzare il telefono o ancora meglio andare a trovare/fare una sorpresa a qualcuno che é portatore di una di queste malattie, se é nella cerchia delle vostre conoscenze, che ne dite?
Lo scopo della giornata é proprio quello di accendere i riflettori anche sulla solitudine che circonda i malati e le loro famiglie...
Facciamo sentire che ci siamo! :-)

Questi gli eventi previsti per oggi in tutta Italia, fra cui un flashmob a Roma alle 12 presso l'Università La Sapienza:

http://www.uniamo.org/it/giornata-malattie-rare/2013/programma-generale.html

Questa invece é la pagina mondiale dedicata alla giornata:

http://www.rarediseaseday.org/

Link utili sulle Malattie Rare in Italia (elenco NON esaustivo):

Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità: http://www.iss.it/cnmr/

Orphanet: http://www.orphanet-italia.it/national/IT-IT/index/homepage/

Osservatorio Malattie Rare:
http://www.osservatoriomalattierare.it/

Telethon: http://www.telethon.it/