Habemus scarpettam

Finalmente sono arrivate!

E sono fighissime !!!! :-)

Le famose scarpe ortopediche (con i tutori nuovi per sostenere le cavigliette "spatasciose" di Nina) rispettando rigorosamente la procedura di cui vi parlavamo qui, sono pronte dopo esattamente la bellezza di 3 mesi. 

Nonostante l'amarezza dovuta ad una burocrazia demenziale, bisogna dire che alle Officine Ortopediche ITOP lavorano benissimo, tutto su misura, tutto perfetto, incluso uno speciale rialzo che va a compensare la differenza di lunghezza di una gambetta, completamente nascosto all'interno della struttura ed invisibile.

Ora vediamo come andrà la prova...su strada !

;-)

Di sassolini, scarpe e lunghe attese

Una faccetta buffa davanti ad un enorme meraviglioso mosaico alle Terme di Diocleziano

La vita in Italia, lo avrete notato in tanti, si fa ogni giorno più difficile.

La vita con un bimbo "fuori standard", pure.

La vita in Italia con un bimbo "fuori standard" raggiunge vette di demenzialità che nessuno sceneggiatore di nessun cinepanettone demenziale potrà mai raggiungere.

Ho deciso di togliermi qualche sassolino sfogandomi qui, così le solite orecchie possono riposare ed ho una platea più vasta, ah ah ah! 

Tema: Richiesta di scarpe ortopediche nuove con tutori

Svolgimento:

-prenotare ed effettuare la visita ortopedica/fisiatrica

-portare la prescrizione dello specialista alla ditta che fornisce le protesi/ausili

-la ditta rilascia il preventivo

-portare il preventivo della ditta alla ASL

-ritirare l'autorizzazione dalla ASL e portarla alla ditta

-farsi prendere le misure/calco del piede

-tornare dopo un tot alla ditta a prendere le scarpe

-effettuare il cosiddetto "collaudo" dall'ortopedico/fisiatra

-spedire la documentazione con l'ok dello specialista alla ditta 

Così su Marte.

In Italia invece:

-inizio a chiamare l'ospedale il 10 di ottobre (la Microba mi dice che le scarpine le fanno male)

-dopo aver chiamato tutti i numeri di questo mondo, riesco a trovare chi si occupa delle prenotazioni delle visite. É il 15 di ottobre. Visita fissata per il 3 dicembre ... Cerco di insistere facendo capire l'urgenza (la bimba ha e può camminare solo con quelle scarpe).Niente da fare. 

Provo a contattare direttamente la fisiatra per veder se si riesce a fare la "terronata" ossia trovare un buco fuori lista d'attesa (deve fare solo una prescrizione, in fin dei conti) ma ha cambiato ufficio e nessuno sa il numero di interno. Parlo con svariati colleghi e lascio il mio numero a chiunque riuscendo a non beccare manco un aitante stalker... 

-vista la mal parata, tolgo i tutori dalle scarpe in modo che non le facciano più male

-provo altre vie tramite la ASL locale (anche per evitare di farmi 100 km per una prescrizione) ma Nina si ammala, viene operata, fa la sua bella convalescenza e...siamo al 3 dicembre.

-Nel frattempo mi spezzo la schiena portandola in braccio spesso e volentieri 

-visita ok, fortunatamente il reparto di Neuroriabilitazione Pediatrica si é organizzato ospitando gli addetti della ditta che fornisce gli ausili ed il preventivo é subito fatto, saltando un passaggio.

-vado alla ASL ovviamente sbagliando giorno, perché gli sportelli sono aperti solo 3 giorni alla settimana. Per una volta che avevo trovato subito un bel parcheggio, proprio sopra un cassonetto....:-)

-torno alla ASL e falciando una vecchietta fortunosamente rientro nei 50 numeri che vengono serviti ogni mattina. Gli sportelli aprono alle 8.30 ma c'è gente in fila dalle 7. Leggende metropolitane riportano vecchietti che mandano i i nipoti a prendere il posto all'uscita dei rave party.

-mi alieno con un paio di ore di attesa e consegno il preventivo. Ci vorranno 7 giorni 7 per l'autorizzazione.

Però per ritirarlo non devo più fare la fila. Che culo, penso.

-dopo una settimana torno e mi faccio comunque un po' di fila perché ci sono un tot di vecchietti azzannatori che devono ritirare anche loro i preventivi autorizzati (praticamente tutti quelli che lo hanno presentato il mio stesso giorno).

-telefono immediatamente alla ditta e mi rispondono che per l'appuntamento verrò "richiamata presto"

-siamo al 12 di dicembre, venerdì .

-sfogliando distrattamente il dizionario "romano-italiano" mi sovviene che "presto" viene comunemente tradotto come "mai". 

-weekend dde mmerda con Nina che si fa portare in braccio ogni istante perché ha male ai piedi ed in effetti noto degli arrossamenti sui malleoli dove sfrega la scarpina oramai piccola.

-lunedì 15 richiamo la ditta spiegando la situazione, aggiungendoci anche qualche litania in bresciano stretto: mi dicono che solleciteranno.

-in effetti nel pomeriggio richiamano con la data dell'appuntamento per fare il calco del piede:

31 dicembre! evviva, veglione con il tecnico ortopedico! 

-la prima settimana di gennaio però saranno chiusi, quindi la richiesta verrà lavorata dopo il 7 gennaio. Tenendo conto che ci vogliono minimo 2 settimane per avere le scarpe, arriviamo a fine mese.

-Dopodiché c'é da andare a provarle pregando perché siano giuste, prendere scarpe e bimba ed andare a fare il collaudo dalla fisiatra e poi occuparsi della documentazione. 

Diciamo che per febbraio avremo le scarpe? 

Azzardiamoci, dai, siamo fiduciosi ed ottimisti, che ci costa? 

3/4 mesi per un paio di scarpe ortopediche senza le quali non puoi camminare, cosa vuoi che siano? 

Welcome in Italy.

Ah, questo post è dedicato a tutti quelli a cui piace domandarmi in continuazione perché ancora non sono rientrata al lavoro, contando che le scarpine sono solo la punta dell' "iceberg Nina" e che la legge 104 (fortuna che c'è, eh) prevede solo 3 giorni al mese da utilizzare in supporto al disabile.

A gennaio ci siamo fatti i conti e siamo già a 6 giorni di giri tra visite, scarpe e day hospital.

A che punto siamo con la clonazione? ;-)

Vivere in un ... frullatore :-D

La Microba a Villa Torlonia 

Cari Amici,

Perdonate il mancato aggiornamento del blog, ma queste ultime settimane sono state un vero e proprio "frullatore"! (Rende l'idea? ;-) )

Stiamo mettendo a posto i vari pezzi del puzzle (solo che ogni volta ne spunta uno nuovo di livello più difficile, mó basta però, eh! Ah ah ah) 

Il problema relativo alla somministrazione del pasto via PEG a scuola é quasi risolto, non appena la procedura si sarà avviata ne parleremo in modo da essere utili alle altre famiglie nella stessa situazione (non avete idea quante) anche se da quello che abbiamo capito ogni regione va a se essendoci un vuoto normativo veramente imbarazzante. 

Sarebbe utile un'interrogazione parlamentare sul perché molti bambini fuori standard siano costretti a NON frequentare la scuola ed i genitori a NON lavorare, invece di parlare di Juve-Roma...ma tant'è.

Benvenuti in Italia. Anno 2014.

Nel frattempo: siamo riusciti a recuperare le pensioni INPS mancanti da oltre un anno (grazie ad un'amica) ed abbiamo scoperto che la nostra domanda di indennità di comunicazione per i bambini sordi é ancora in lavorazione (quasi un anno! Sto per contattare il Guinness dei Primati, sia mai che ci dica bene!).     

É stata risolta anche la questione dell'Assistente alla Comunicazione (la Provincia si era persa la nostra domanda, no comment...anche qui l'abbiamo scoperto grazie al buon cuore di una persona che trovava strano che Nina quest'anno non fosse in lista e ci ha avvertiti). 

É stata inoltre fissata la data dell'operazione allo stomaco, ma finché non entriamo in ospedale non ci credo ...

(l'ultima volta hanno cambiato 3 date e poi disdetto nel giro di 24 ore ).

Nel frattempo (siccome un po' ci annoiamo, ah ah ah) stiamo anche combattendo un'altra battaglia per far valere i diritti di Nina, una battaglia assurda di cui non vi abbiamo ancora parlato ma che ci sta impegnando da mesi e che arriverà presto a bomba su queste pagine.

Io vorrei tanto parlarvi come al solito delle mille cose positive, della scuola nuova, del metodo Montessori, di come Faccetta Buffa sia stata accolta meravigliosamente dai suoi compagni, delle sue nuove scoperte, dei suoi progressi...invece siamo qui, incastrati nell'assurdo giogo burocratico che non ci lascia il tempo per condividere questi momenti stupendi :-(

A voi grazie per esserci SEMPRE! 

Prima o poi riuscirò anche a rispondere ai vostri messaggi e a non bruciare la cena... 

Aehm...Forse di più la prima che ho detto ;-)

...da battaglie burocratiche al PEG-PASTO a scuola!

Cari Amici, Fans di Nina, Tutti ...voi che passando di qua e leggete il viaggio di Nina, che scrivete i vostri commenti le vostre incitazioni e ci raccontate la vostra partecipazione ad ogni passo che vi raccontiamo noi della piccola-GRANDE Gladiatrice come amo chiamarla (...oramai a maggior ragione dopo aver "sdoganato" il giro d'onore nell'arena del colosseo ;-) )... vi ringrazio come sempre dei vostri consigli più o meno "accesi" più o meno "battaglieri" più o meno "sentimentali"... insomma... tutti!

Ed è a tutti voi, che ci conoscete, che non ci conoscete, che mi conoscete, che non mi conoscete... è a tutti voi che voglio raccontarvi una piccola storia dei primi istanti di vita di Nina... istanti che ho vissuto particolarmente intensamente con i lacrimoni che tentavo di domare e rimandare indietro con forza, per rimanere presente, lucido e "sereno", per dover interagire con i medici in quei momenti, fin da subito, per 1000 aspetti legati a quei primi istanti di vita di Nina, dettati fin da subito anche obbligatoriamente da aspetti "burocratici"... nonostante avevo la vita di nostra figlia di fronte, appesa letteralmente e fisicamente ad un FILO!
beh... dopo questa premessa con questo contesto... vi racconto:

<...ho visto mia figlia nascere ed essere rianimata al suo primo secondo di vita "in aria"...l'ho vista entrare direttamente in termoculla (senza nemmeno essere misurata...NON C'ERA TEMPO!)... collegata a 1000 fili e monitor con cicalini linee e luci colorate (che nemmeno in un luna park ne trovate così tante) mentre veniva ventilata forzatamente con aria arricchita di ossigeno per tentare di permetterle di far funzionare al meglio quei suoi polmoncini "immaturi" e non ancora completamente aperti ...ed io sempre li ...davanti ...senza neanche aver potuto nemmeno sfiorare la sua pelle con un dito ne sentirne il suo calore... ED IO LI CONTINUAMENTE DAVANTI A LEI DIETRO UNA LASTRA DI PLEXIGLASS!

...dopo 6ore Nina ha smesso di respirare............................................................!

...ed ho visto quella LINEA PIATTA su quel monitor e sentito quel suono del cicalino che non alternava più ma emetteva un INTENSO ED INDIMENTICABILE suono continuo... BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII....

...da lì un brulicare di medici ed assistenti... un gran vociare di scambi istruzioni indicazioni risposte... 1000 mani che muovevano altrettanti altri 1000 fili e strumenti... ed io... questa volta qualche passo più indietro... ma SEMPRE Lì DAVANTI A LEI cercando disperatamente di incrociare il volto di Nina, i suoi occhi, in mezzo a quel labirinto di camici... pochi minuti... INTERMINABILI ISTANTI LUNGHI PIÙ DI TUTTA UNA VITA... ed io lì davanti a lei... fin quando ho risentito quel ghiacciante BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII interrompersi... riprendere il suo alternarsi... e alle mie orecchie non era più il suono alternato di un cicalino ma magicamente UNA MUSICA UNA MELODIA ...e ho visto quella linea che fissavo da piatta riprendere la sua alternanza di picchi verticali ...diventando come UN MERAVIGLIOSO PAESAGGIO DI MONTAGNA CON ALTERNANZA DI VETTE INNEVATE E CIELO AZZURRO! e in tutto questo sempre lì davanti a Nina, mentre cercavo di arginare il torrente in piena che prepotentemente voleva uscire dai miei occhi... HO VISTO NINA NASCERE UNA SECONDA VOLTA... RINASCERE :-)!
...e da quei momenti fino ad oggi, sempre, le sono stato di fianco in ogni istante e le sto di fianco in ogni suo progresso, in ogni sua conquista, in ogni suo sorriso, in ogni sua lacrima... e per tutti questi istanti vissuti e conquistati ho lottato e vinto per lei 1000e1000 BATTAGLIE BUROCRATICHE con uffici, funzionari, fogli di carta, istituzioni, medici, impiegati, competenti ed incompetenti di ogni tipo... timbri... BATTAGLIE BUROCRATICHE PER GARANTIRLE IL SUO DIRITTO ALLA VITA!>

Vi ho voluto raccontare questa storia per dirvi che DOPO AVER VISTO MIA FIGLIA NINA NASCERE MORIRE E RINASCERE... non c'è più nulla che tenga di fronte la mia civile determinazione e non esiste BATTAGLIA BUROCRATICA che non possa essere vinta! Anche CIVILMENTE ma ENERGICAMENTE e SENZA “SCONTI”!!
...tirando giù qualcuno o più di uno dalla sua comoda sedia dietro la scrivania! Lettere, mail, fax, telefonate, incontri... dalla Provincia al Comune, alla Scuola, alla Consulta dei Disabili, Assistenti Sociali, Istituzioni, ASL, medici, impiegati, funzionari, dirigenti, Centro Assistenza Domiciliare, Medicina Preventiva, Farmaceutico, Nutrizione, Neuropsichiatria, uffici medici uomini e donne competenti ed incompetenti (purtroppo molti), dal grande "spessore umano" (come ne abbiamo anche incontrati... e li ringrazio nuovamente!) al totale menefreghismo... TUTTI! li sto girando tutti!
Come nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina, fin dal quel suo primo giorno di vita  in cui, immerso tra la vita e la morte di nostra figlia, ho dovuto necessariamente anche ascoltare le indicazioni dei medici, parlare con loro, firmare liberatorie, consensi informati... , dopo queste e nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina con costanza, perseveranza ed inarrestabile determinazione: non mi fermo più di fronte a nulla e nessuno!! ne tantomeno per un timbro, un pezzo di carta, una scandalosa inefficienza ed incompetenza o vergognosa burocrazia!

In questi giorni, da quando Nina ha iniziato la scuola ed abbiamo scoperto le mancanze della struttura sanitaria e di alcune istituzioni, non ho fatto altro che alternare le mie giornate dalle 1000 telefonate con  Coop. che erogano servizi sociali e sanitari, ad uffici vari e medici, a coordinarmi con il personale scolastico (fantastico! e profondamente attento e disponibile alle esigenze di Nina e nostre ...vi ringrazio!!! <3),  dall’andare personalmente agli uffici della Provincia per reclamare direttamente l’assistenza alla comunicazione (la cui domanda è stata presentata a maggio scorso ma.. sembra svanita nel nulla), alle solite 1000 telefonate, fax e giri alla ASL per richiedere e reclamare i dirtti di Nina, diritti di un'assistito "qualunque", scritti sui loro documenti e protocolli che gli ho letto davanti articolo per articolo sottolineandogli le loro mancanze ed inottemperanze, dall'andare a prelevarmi direttamente nei loro depositi i necessari presidi ed alimenti di Nina (in effetti la ASL effettua anche il “delivery a domicilio” ma la fascia oraria in cui devi aspettarli a casa per la probabile consegna è così estesa che è assimilabile agli “arresti domiciliari” :-) ...e ciò è incompatibile con le attività di Nina ed il lavoro), agli incontri con i Professori Chirurgo e Pneumologo per definire e pianificare l’imminente intervento allo stomaco di Nina e conseguente attività di coordinamento con il loro staff e personale dei reparti, ed altro ancora e........... ovviamente tra tutto questo ed in tutto questo e molto altro, contemporaneamente lavorare anche circa 10h al gg. e fare felicemente il papà... velcro ovviamente ;-) :-) ...di 2 splendide ragazze! ...già... perchè non bisogna dimenticare che in tutto questo c'è anche la sorellona P/Hooligan con le sue sacrosante necessità, esigenze, richieste... da non trascurare e tutte da vivere! è bello crescere con loro :-)!

Nina: nata per vivere! ed il suo diritto alla vita se lo è conquistato! ...non permetto a niente e nessuno di non fargliela vivere come la vita deve essere vissuta!
Battaglia burocratica più o meno... non mi fermo di fronte a nulla e nessuno...

ARRIVERÀ PER NINA ANCHE IL DIRITTO DEL SUO PEG-PASTO A SCUOLA!

...per Nina e per tutti i bimbi ragazzi e ragazze come Nina!
GO NINA GO :-) :-* <3

 

f.to PapàVelcro

Italia, anno 2014 - 2ª puntata

La Microba si dilettia con il plumcake per la merenda della sorellona 

Ecco gli ultimi aggiornamenti (se c'é all'ascolto qualche fattucchiera di qualsiasi tipo, prego lasci un messaggio in fondo al post ;-) grazie ):

-ASL che doveva dare una risposta entro venerdì pomeriggio (scorso) sulla somministrazione dell'alimentazione di Nina a scuola: latitante

-le due pensioni INPS mancanti pare che siano state spedite ad agosto sotto forma di assegno con posta ordinaria (mai giunta)

-il grande ospedale pediatrico, sollecitato, ci ha mandato le analisi del sangue via mail (hanno allegato una pagina su 3, quella finale con solo le firme dei medici)

-l'indennità di comunicazione per persone non udenti erogata dall'INPS è ancora in lavorazione (da novembre 2013)

-la richiesta fatta dalla scuola per l'assistente alla comunicazione non é mai pervenuta alla Provincia nonostante ci sia una mail che attesti l'invio

-dopo due giorni di telefonate a vuoto, riesco a parlare con il Reparto di Neuroriabilitazione per prenotare una visita per le scarpe ortopediche (é cresciuto il piedino e Nina dice che i tutori all'interno le fanno male): primo posto utile 3 dicembre.
Preghiamo che l'"ottobrata romana" prosegua e ci permetta di andare in giro in ciabattine per un mese e mezzo ancora...

-ciliegina sulla torta: ieri sera apro lo scatolone mandato dalla ASL con le sacche usa e getta per l'alimentazione enterale...hanno mandato sacche di un'altra marca utilizzabili con un'altro tipo di macchinetta.

Come immaginerete, tutti questi disservizi causati dalla superficialità altrui in un settore delicato quale é l'assistenza ai disabili di traduce in un disagio ed un'enorme perdita di tempo da parte nostra.

Sempre che qualcuno non ci abbia organizzato uno "scherzi a parte" colossale :-D

Un ringraziamento a tutti voi

In questi giorni mi avete contattata in tanti per offrirvi volontari a venire a somministrare il pasto a Nina: perdonatemi se vi rispondo "cumulativamente" qui ma non ce la faccio a rispondere personalmente a tutti 
GRAZIE, innanzitutto, GRAZIE con tutto il cuore! 
Non possiamo però "arrangiarci" e cedere di fronte alla negazione di un diritto da parte degli enti preposti.
Lungi da noi vittimismo e piagnistei (sapete bene che non é nella nostra indole) al contrario ci spezzeremo ma non ci piegheremo, nel rispetto di nostra figlia, dei tanti bambini che ogni anno scolastico vivono gli stessi disagi ed anche nel rispetto dei compagni di Nina (che hanno il diritto di non avere continue distrazioni durante il loro orario scolastico con una mamma che va a trovare una bimba mentre la loro é a casa o al lavoro).

Italia, anno 2014 - 1ª puntata

Nina con l'"inutile" cagnolina anziana Prugna :-)

Qualche aggiornamento: (le ultime 24ore sono state a dir poco compulsive!)

Ieri nel tardo pomeriggio Papà Velcro ha risentito la ASL che ci doveva dare una risposta entro oggi; hanno traccheggiato e la risposta arriverà "entro la settimana ...prossima, per farci star tranquilli".
Certo, perchè a me non serve ritornare a lavorare, no no.
Sono tranquillissima proprio.
Peccato che a Roma Tranquillo non abbia fatto una bella fine, dicono.
Inoltre, sempre ieri ci hanno chiamato dall'ospedale: visita con anestesista oggi venerdì, ricovero domenica ed operazione allo stomaco lunedì.
Dopo un'ora: visita con anestesista sempre oggi ma ricovero martedi ed operazione mercoledì.
Oggi, in mattinata: niente visita perchè non c'è l'anestesista, niente operazione perchè mercoledì il chirurgo è all'estero, rimandato tutto a fine mese.
Quando?
Non è dato sapere, tanto siamo bravissimi ad organizzarci il giorno prima per entrare una settimana in ospedale, no?
Non abbiamo impegni, lavoro, famiglia che ci impediscano di sparire da un giorno all'altro per 7/8 giorni.

Il problema dell'Italia è uno solo:
MANCA IL RISPETTO.

Siamo in attesa di:

-1operatore che dia da mangiare a Nina a scuola (iniziata il 18 settembre)
-due mensilità della pensione INPS di Nina da un anno,
-risultati delle analisi del sangue da 17gg da un ospedale pediatrico di quelli importanti,
-indennità di comunicazione INPS per bambini sordi da quasi un anno
-responso consulto genetico per i reni da quasi 8 mesi
-Assistente alla Comunicazione (l'anno scorso ce l'hanno mandata a Febbraio, troppo presto ora per allarmarsi, la scuola è iniziata "solo" da un mese, dai!)
-in attesa da 18 giorni di una risposta della responsabile ASL del progetto riabilitativo di Nina sulla sospensione del suo programma per sei mesi, in pieno contrasto con i medici che la seguono.

 E tanto altro ancora che non vi sto ad elencare se no facciamo notte.

 SE NON STESSE SUCCEDENDO A NOI, VI GIURO CHE NON CI CREDEREI.

Di felicità ed istituzioni :-(

Nina mentre "mangia" a scuola.
Il pensiero che questo momento felice possa essere cancellato dall'inefficienza delle istituzioni mi amareggia...per non dire altro!

:-(
Siamo ancora in attesa di una risposta dalla ASL, che dovrebbe arrivare entro domani pomeriggio.

Di fatica e sentieri tortuosi

A volte sei stanco.
Stanco morto.
Ma non fisicamente, eh, che quella è una stanchezza "buona", una bella dormitona e si è pronti a ripartire.
Stanchezza mentale, la peggiore.
Svogliatezza, scazzo, repulsione per tutte le pastoie burocratiche e le difficoltà che rendono erto e tortuoso il nostro sentiero.
Tutto è sempre così faticoso, mai una cosa che giri nel verso giusto, fai e disfa, perdi tempo, torna indietro di 3 caselle senza passare dal via e senza capire che documenti devi portare, ieri era così, oggi è cosà, tutto cambia a seconda di chi ti da le informazioni e non sai che pesci pigliare....
Ti sembra di essere in un gioco di cui non conosci le regole e ti senti confuso, impacciato, preso in giro.
Uffff....
E' dura.
Ti verrebbe di mandare tutti i burocratosauri a quel paese e di gettare la spugna.
Ma poi.
Dal passato riemerge casualmente una foto e la stanchezza, i casini burocratici, la fatica di navigare a vista tra scogli messi lì apposta per impedirti di andare più veloce ...

...beh, tutto si sgretola in un secondo !!!

Da dove siamo partiti:
(a essere sinceri siamo partiti da un livello ben peggiore, ma questo può bastare a rendere l'idea senza turbare eccessivamente)

Agosto 2011 - Nina in TIN (Terapia Intensiva Neonatale)

 

 

Dove siamo ora:

Novembre 2013 - Nina impara i numeri con papà durante l'attesa per un day hospital

 

 

Ogni tanto, quando il sentiero ci sembra più tortuoso ed impervio del solito, forse dovremmo voltarci indietro ed avere presente il nostro punto di partenza per trovare nuovi impulsi e nuove forze per proseguire il nostro viaggio.

Questi risultati li abbiamo raggiunti anche grazie al vostro aiuto e penso non ve ne saremo mai grati abbastanza!!!

 :-)

Questione di vantaggi

Oggi sono un po' incazzè: ogni tanto mi torna in mente un cartello in cui mi sono imbattuta ieri ed inizio a sbuffare...
Sì, sto parlando ancora di parcheggi, lo so, lo so, ma oramai è il mio chiodo fisso, portate pazienza.
Dovete sapere (io l'ho scoperto da poco) che non in tutti i Comuni il cosiddetto "disabile" (quello munito di apposito contrassegno arancione) non paga i parcheggi sulle strisce blu.
A Roma non si paga, a Fiumicino sì, da altre parti non so.
Bisognerebbe informarsi prima, perchè spesso e volentieri non c'è scritto nemmeno sui cartelli informativi, se devi pagare o no, generando confusione.
Fortunatamente a Porto Santo Stefano (Monte Argentario, Toscana) mettono degli utili quanto sardonici avvisi:

 

E qui arriva il mio giramento di marones.

 

Perchè oltre al danno (economico), aggiungere anche la beffa (in termini di mobilità e di presa per il culo aggiungendo la precisazione di cui sopra)?

 

Forse non sempre ci si pensa, ma spesso il disabile (ricordo che il contrassegno x parcheggiare è assegnato a chi ha difficoltà motorie di vario genere che vanno dalla temporanea e banale gamba rotta a situazioni più gravi, complesse e croniche) NON E' NECESSARIAMENTE ACCOMPAGNATO DA UN'ALTRA PERSONA.

Esistono infatti automobili con comandi appositi che possono essere guidate ANCHE (ohibò!) da un "fuori standard".

Facciamo un esempio per capire meglio (può essere altamente impreciso, essendo io dotata di bei cosciotti funzionanti, ma cerco di immedesimarmi):

allora, dopo aver trovato parcheggio, il nostro disabile deve "uscire" la carrozzina dall'auto, aprirsela, ejettarcisi sopra sperando di non essere in discesa verso un burrone, chiudere la macchina, cercare il parchimetro facendo lo slalom tra le auto parcheggiate ovunque anche sulle rampe per salire sui marciapiedi, raggiungere la colonnina sperando che non sia troppo alta per infilarci i soldi (operazione che si fa a caso perchè il display generalmente è fuori dalla portata mia che sono bassa 1.58, figuriamoci di uno seduto in carrozzina) o troppo a ridosso di pali/alberi/marciapiedi/altre auto per poterci passare con le sue ruote.

Prendere il biglietto, rifare lo slalom, accostarsi alla propria vettura, fare un aeroplanino del biglietto del parchimetro e, al primo tentativo, farlo volare sul cruscotto in modo che sia leggibile.

Il tutto sperando che non piova.

 

Ora mi piacerebbe chiedere un po' di cose:

 

-ad un "carrozzato" che guida autonomamente se gli pesa di più pagare 1 euro o sobbarcarsi 'sta trafila.

- al genio che ha ritenuto opportuno aggiungere la frase "Dalla gratuità della sosta deriva infatti un vantaggio meramente economico, non un vantaggio in termini di mobilità" se dorme bene la notte di fare una prova di quanto sopra. Non di immaginarla, eh: di farla proprio! Che ne so, magari aiutato da qualche amico de "Le Iene" o similari...

-alla Cassazione se sperano veramente che l'Italia esca dal baratro con i proventi del parcheggio di qualche migliaio di diversamente abili...non è retorica, lo voglio sapere veramente. Tra l'altro suggerisco umilmente, che s'alza più grana con 1 multa a chi posteggia negli spazi "Handicap" che non con 1+1+1+1+1+... euro del parchimetro, ci avete mai pensato?

-a voi che passate di qui: ci vedete di più il vantaggio economico (strepitoso, tra l'altro! Conosco gente che s'è comprata la villa alle Barbados risparmiando sul parcheggio) o un vantaggio in termini di mobilità/comodità rivolto a chi potrebbe essere in difficoltà ?

Pare brutto togliere una rottura di palle a chi ce n'ha già da vendere?

 

Vi aspetto...

Le battaglie burocratiche di Papà Velcro Vs Ai confini della realtà

Linguini e Remy (Ratatouille) ...poi capirete :-)!!

Come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli burocratici e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario ) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!
In questi 15 mesi di "guerriglia sanitaria" (ma non sempre! grazie fortunatamente a Medici con la "M" maiuscola che svolgono il loro lavoro con passione, professionalità ed umanità in strutture altrettanto efficienti) ho fatto "conoscenza" con:
- l'incompetente ufficio protesico che al posto di sondini naso gastrici ci hanno fornito dei cateteri;
- reclami scritti inviati all'URP della ASL per evidenziare i disservizi;
- uffici farmaceutici che non hanno i presidi sanitari richiesti dall'Ospedale Pediatrico e devono approvvigionarli ogni volta (come se Nina fosse la prima ad utilizzare latte in polvere, piuttosto che siringhe a cono da 60ml o liofilizzati/omogeneizzati/mais e tapioca) con attese di fornitura di anche oltre un mese ( ...tanto nel frattempo possiamo tranquillamente aspettare e portare Nina a mangiare cheeseburger e patatine da McDonald's :-) )
- medici specialistici in ORL audiologia e otologia che dopo sette mesi di accertamenti continuavano a rimandare l'avvio della pratica per le protesi acustiche (c'è voluta quasi un'ora di colloquio per convincere il medico sulla necessità di far sentire Nina... e oltre l'assurdità di dover anche discutere su un argomento del genere, l'assurdo più assurdo è che alla fine il medico si è "convinto"! Vabbè che ormai abbiamo acquisito una spiccata competenza in medicina ma... l'assurdo è che debba essere io a dire a lui il da farsi! Ovviamente abbandonato medico e relativo reparto dell'Ospedale Pediatrico per poi rivolgerci alla più efficiente e competente struttura del Policlinico)
- uffici Comunali per rilascio del contrassegno speciale invalidi per la circolazione stradale;
- telefonate su telefonate e 1000 e ancora telefonate a 1000 numeri di uffici e uffici e ospedali e reparti ed improbabili e fantomatici numeri interni, passanti, diretti, fax, tanto che... il  mio gestore di telefonia a natale mi manda sempre un cesto ;-) !!!
- e potrei annoiarvi con tanti altri aspetti del nostro SSN... burocratici e derivati...

...ma vi racconto solo l'ultima telefonata (credo poi si sia pentito di averla fatta) con il Gastroenterologo della nutrizione (collega della Gastroenterologa del precedente post) dopo che ha letto i risultati delle ultime analisi del sangue di Nina (alla fine fatte al volo di corsa mercoledì mattina presso il centro prelievi del nuovo distaccamento dell'Ospedale Pediatrico).
Il Dottore mi chiama per comunicarmi i risultati (resi disponibili on-line il pomeriggio stesso - fortunatamente la tecnologia ogni tanto aiuta) dicendomi che occorre abbassare le proteine e quindi eliminare l'omogeneizzato dalla dieta....

1... 2... 3... credo di non essere arrivato nemmeno a 4...

PV <... Dottore, senta, vorrei capire cosa state facendo e se seguite un piano di alimentazione o state andando avanti a tentativi ed esperimenti con il cibo che neanche Linguini in "Ratatouille" fa così! e per sua informazione Linguini non è un suo collega e "Ratatouille" non lo trova nell'enciclopedia medica! Dottore, senta, qualche mese fa Nina non cresceva per il basso apporto calorico della dieta aggravato anche dal reflusso ed era al di sotto dei minimi percentili. Per farle assumere maggiori calorie avete introdotto, giustamente, gli omogeneizzati di carne e pesce... oggi mi dice di eliminarli senza proporre un'alternativa equivalente di calorie... ma secondo lei cosa le dovremmo dare da mangiare praticamente acqua fresca colorata con delle verdurine??!!? e poi, Dottore, senta,  a questo punto... vorrei anche capire meglio una cosa: come mai questo vostro "allarmismo"?! e non mi dica che non considera allarmismo chiamare a casa alle 8.30 del mattino per chiedere di venire la mattina stessa in Ospedale per fare urgentemente un prelievo di sangue per verificare un parametro troppo alto presente in un'analisi di circa un mese fa! Dottore, lo sa cosa penso?! Che lei e la sua collega quelle analisi di più di mese fa consegnateci dopo due settimane a seguito dei miei solleciti, non le avevate proprio lette e ci avete liquidato con un superficiale "tutto ok, ci vediamo al prossimo controllo". Nei vostri day hospital troppo spesso accade di rimanere abbandonati nei corridoi per lunghe ed a volte vane attese!>
D <Non capisco come si permette di dire certe cose! non so dirle cosa sia successo con la mia collega la volta scorsa perchè non ero presente.>
PV <Dottore, senta, ...dopo aver visto nascere, morire e rinascere mia figlia, per la salute e la vita di mia figlia mi permetto di dirle anche questo! e le ripeto educatamente ma fermamente che secondo me voi quelle analisi non le avevate proprio viste! Ma non è una semplice mia supposizione è oggettivamente l'analisi di quanto accaduto: se così non fosse mi sa dare una spiegazione plausibile del perchè vi siete accorti solo un paio di giorni fa del parametro oltre il normale range dei valori e non ce lo avete comunicato subito alla lettura del referto un mese fa? Non sarà mica un segreto di stato e mi sta dicendo senza ulteriori spiegazioni che il caso Nina è di competenza dell'Area 51?! Dottore, senta, non solo voglio essere informato da voi sulle condizioni di salute di mia figlia, ma PRETENDO di essere informato! e alla luce di questi mesi di sperimentazioni alimentari, voglio sapere anche qual'è il vostro piano di alimentazione e nutrizione studiato per Nina.>
D <Ripeto, non so dirle cosa sia accaduto ma bisogna togliere gli omogeneizzati.>
PV <Gliel'ho appena detto cosa sia accaduto ed a me non importa se la volta scorsa sia stata presente la sua collega e lei no! Lei in questo momento mi sta chiamando rappresentando il Reparto e l'Ospedale Pediatrico nel quale lavora. Io le mie rimostranze, in questo momento, le faccio a Lei!>
D <Probabilmente la volta scorsa c'è stato un problema di informazione. Sarà il caso che ci rivediamo per rivedere la dieta di sua figlia.>
PV <Sicuramente! e le ripeto che in quell'occasione PRETENDO di essere informato completamente e che mi esponiate nel dettaglio qual'è il vostro programma di alimentazione per Nina. Con questo non le sto dicendo che non si andrà incontro a dei cambi di dieta, che saranno ovvi, ma voglio essere informato sul vostro programma. Ovvero, dall'analisi degli esami e dei dati di accrescimento "oggi" e per il prossimo periodo "tot" la dieta sarà questa... vi aspettate di ottenere questi risultati, di conseguneza cambiare/integrare la dieta con "x"... se invece quei risultati saranno disattesi secondo questo o quel dato la dieta potrà essere cambiata in questo modo o quest'altro! Insomma Dottore, voglio capire se state andando avanti con prove e, mi passi il termine, esperimenti alimentari a casaccio o invece (come mi auguro) state seguendo uno specifico programma di gastroenterologia! Dottore, posso condividere con lei che il problema è di informazione. Ecco! la prossima volta avete l'opportunità di rimediare all'accaduto dandomi tutte le informazioni che Le sto chiedendo ora e che Vi chiederò, nel caso sarà presente anche la sua collega. Mi sa dare ora la data del prossimo incontro?>
D <no... in questo momento non riesco a darle subito una data.>
PV <ok! immagino comunque che non ci vorrà più di un giorno per guardare un'agenda e definire un appuntamento! attendo la sua chiamata di domani.>

...eh.. ecco.. era più o meno questo che intendevo con... come se non bastassero le complesse patologie di Nina, spesso capita che anche altri aspetti (mi riferisco quelli delle battaglie burocratiche e relazionali soprattutto con il mondo medico sanitario) devono assumere, per non essere da meno, per forza un aspetto complesso ed a volte complicato :-/ ...ai confini della realtà!

Meno male che Nina, adorabile testarda qual'è ;-) con i suoi sorrisoni, buffe espressioni, piccoli e quotidiani progressi, mi da e ci da .. LA CARICA!
:-)

f.to PapàVelcro

Voglio capire...

Voglio capire.
Seriamente, voglio capire.
Voglio che qualcuno mi spieghi come funziona il Servizio Sanitario Nazionale.
No, perchè a me pare semplicemente assurdo!

Nina ha 2 codici esenzione per i farmaci e le visite specialistiche: uno per patologia (quindi i farmaci per le sue patologie dovrebbero essere scontati, ossia si paga solo il ticket) ed uno per l'invalidità totale (non ho ancora capito che tipo di farmaci vengono scontati con questa esenzione e che differenza c'è con l'altra esenzione ma prima o poi lo scoprirò).
Ogni giorno la Microba prende un farmaco per il reflusso gastroesofageo, che fa parte delle sue patologie.
A Roma, dove siamo residenti, il farmaco costa 18€, con l'esenzione lo pago 14€.
Partiamo per Brescia con la ricetta per comprare il farmaco che stava finendo.
A parte il fatto che in farmacia non mi hanno accettato la ricetta perchè è della Regione Lazio..e quindi ho dovuto andare dalla guardia turistica a farmela trasformare in una ricetta della Regione Lombardia...
Dopodichè il farmaco l'ho pagato...2 € !!!
Con le stesse esenzioni.

Ricapitolando:
Lazio = 14 €
Lombardia = 2 €

quindi a Roma non mi conviene soffrire di reflusso, ma sicuramente ci sarà anche il caso opposto, per cui a Brescia non converrà soffrire di qualcosa che a Canicattì invece è quasi gratis.

Perchè ci ostiniamo a chiamarlo Servizio Sanitario Nazionale, se a ben vedere è Regionale ???

L'unica cosa che ho capito è che farò incetta di questo farmaco quando sarò in vacanza dai nonni....
Che schifo!