Di Cenerentole, sartorie e scarpette di cristallo

 

"Invidiosi"  di Cenerentola e della sua sartoria da favola con uccellini e topolini,
oggi io e Nina abbiamo passato la mattinata nella nostra "special sartoria" officine ortopediche di Palestrina dove, con la competente e assistenza all'avanguardia del loro personale altamente qualificato e sempre cordiale e disponibile, dopo accurate valutazioni, misurazioni, body paint  e scansioni laser con elaborazioni 3D, progetteranno e confezioneranno x Nina (in barba a Cenerentola ) uno speciale "abito da ballo di gran gala" (alias corsetto/bustino) tessendo leggere ma resistenti fibre di carbonio & co , che le dovrebbero garantire sostegno posturale per la cifosi ma, allo stesso tempo ...consentirle movimento ed evoluzioni per il valzer con il suo principe !

P.S. ovviamente non poteva mancare anche la "scarpetta di cristallo"!

by PapàVelcro

Acrobazie casalinghe per piccoli ipotonici (video)

Noi, sotto suggerimento della Piccola Hooligan fonte inesauribile di spericolatezze, ci diamo alle acrobazie casalinghe, alla faccia dell'ipotonia (e soprattutto del reflusso gastroesofageo) :-)

OPLA' !!!

il video tanto atteso :-)

Dura pochi secondi, ma l'emozione è stata grandissima :-)
Nina, con l'aiuto dell'acqua che evidentemente la sostiene bene non sovraccaricando le cavigliette stortoline, compie i primi 4 passi in autonomia, facendoci piangere dalla gioia.

Speriamo sia solo l'inizio :-)

A volte basta un piccolo suggerimento... - video

La Microba va a fare 4 passi (di numero, eh eh eh) seguendo le istruzioni di papà :-)
Video girato oggi.

Aggiornamenti in pillole # 5

Qualche news per la cartella clinica di Nina, dopo l'ultimo aggiornamento di Febbraio scorso.

Ortopedia:
E' stata fatta una nuova lastra alla colonna vertebrale e al bacino il mese scorso.
La settimana scorsa, con i risultati alla mano, abbiamo effettuato un nuovo controllo dall'ortopedico.
Si conferma la necessità di scarpine ortopediche + plantari interni  e di tutori per le caviglie "moscette".
Per quanto riguarda la cifosi invece lasciamo passare l'estate e poi ci rivediamo a settembre per un eventuale busto :-(
In settimana andiamo a prendere le misure dei piedini della Microba.

Audiologia:
controllo effettuato ad Aprile. Grande stupore della Professoressa che segue Nina : con le protesi sente molto bene e quindi, anche se avrebbe bisogno dell' impianto cocleare, per ora tralasciamo l'ipotesi intervento (dato che c'è già troppa carne al fuoco, attendiamo un attimo) visto che il recupero con le protesi è molto buono, cosa che generalmente invece non avviene in bambini con sordità profonda. La dottoressa si è detta "piacevolmente choccata"da questa capacità di recupero di Nina.
(finalmente una cosa positiva, yeeeeeeeeeeeh)


Reflusso gastro-esofageo:
Ritornato alla grande negli ultimi mesi, a fasi alterne, forse provocato dalla tosse o forse dagli effetti collaterali dei numerosi cicli di antibiotico effettuati a causa di influenza e bronchiti varie.
Sta migliorando dall' introduzione dal mese scorso del latte Zymil a basso contenuto di lattosio, al posto del latte di soia. Purtroppo il fastidio dell'edema all'esofago ha portato Nina a non voler più assaggiare nulla, mentre invece beve moltissima acqua in modo autonomo durante il giorno, con la sua tazza con il beccuccio :-)

Polisonnografia:
Dovevamo avere un controllo ad Aprile. Ma dato che il reflusso era peggiorato, abbiamo ritenuto che non fosse il caso...Ora sembra in fase di miglioramento.Vediamo il mese prossimo, magari dopo la fibroscopia che dovrebbe valutare lo stato dell'edema all'esofago causato dal reflusso, così abbiamo anche qualche elemento in più da portare.

PEG:
Dopo varie peripezie a appuntamenti saltati, dovevamo entrare oggi in ospedale per mettere il famoso bottoncino domani. Appuntamento saltato all'ultimo minuto e rimandato (forse, ma finchè non entro in ospedale non ci credo più!) la settimana prossima. Nel frattempo Nina ha ancora un po' di tosse; speriamo passi in questi giorni, dato che l'anestesia totale non si può effettuare se le condizioni respiratorie non sono più che buone. Siccome piove sempre sul bagnato, giusto stamattina Papà Velcro si è accorto che il raccordo tra il tubicino vero e proprio e la parte dove si innesta la siringa, si sta rompendo...speriamo di fare in tempo!

Granuloma:
ossia il "ciccetto" cresciuto attorno al tubicino della PEG: nonostante le varie inutili toccature di nitrato d'argento, si è riassorbito da solo grazie al ciclo di antibiotici di fine dicembre, per ritornare simpaticamente a marzo. Dopo il ciclo di antibiotici per la bronchite, è regredito di nuovo ed ora siamo a buon punto (ma non lo direi troppo ad alta voce, eh!)

Disfagia:
A causa del riaggravarsi del reflusso gastro-esofageo di cui parlavo prima, siamo ancora lontani dal mangiare via bocca. Ne ho parlato giusto qualche tempo fa. Per ora la Microba ha iniziato a bere molto, il che almeno "allena" un po' la bocca e la lingua. Infatti credo che le migliore gestione degli episodi di vomito causati da tosse e reflusso, sia imputabile anche ad una deglutizione migliore. Continuiamo comunque i Day Hospital settimanali di Disfagia, anche se è abbastanza frustrante non cavare mai un ragno dal buco. Unica consolazione: non è per mancanza di voglia o per capriccio che non mangia, ma per un malessere oggettivo che dobbiamo cercare di risolvere (hai detto niente!!!).

Azoto Ureico & reni:
I livelli sono ancora al di fuori dalla norma, e nel frattempo si è aggiunta anche la fosfatasi alcalina sballata che potrebbe essere indice di qualcosa che non va a livello renale. Ripeteremo le analisi a breve, assieme ad un'ecografia addominale di routine per valutare lo stato delle cisti nei reni e nel fegato.

Dentini:
Negli ultimi 10 giorni sono arrivati ben 6 dentini tutti insieme, alè!
Un po' disposti con modalità random & fantasiosa ma quello lo vedremo poi.
Nina si è riportata in pari in un colpo solo...a noi piace fare le cose sempre in grande.
Forse è anche dovuto a questo che nei giorni scorsi c'era un po' di febbre altalenante...
La discesa di tutti questi dentini, ha modificato un pochino la fisionomia della Microba: infatti fino a  poco tempo fa aveva due pallini duri (dimensione di un grosso cappero) ai lati del naso, che probabilmente erano i canini.
Ora questi "pallini" sono scesi notevolmente e la zona tra naso e bocca è un po' meno da scimmietta.
La faccetta permane sempre buffa.
:-)

Crescita generale:
Siamo sempre un po' sotto ma si opercepisce una tendenza all'aumento (o almeno la percepiscono i miei bicipiti!)...78.5 cm di lunghezza per circa 9 Kg di peso (misurazioni di Aprile).
Nonostante le vadano ancora bene, ho deciso di sbarazzarmi di pantaloni e magliette taglia 6-9 mesi, in un impeto di ottimismo ;-)

A volte vorrei avere un bazooka

Il post si riassume tutto nel titolo, potrei anche non raccontarvi nulla.
Ma ho un lievissimo bisogno di sfogare queste piccole grandi frustrazioni quotidiane e quindi vi tocca sopportarmi, armatevi di pazienza, orsù.
Se no tornate domani che mi sarà passata e ci sarà un bel post cazzaro ;-)

immagine tratta dal web

Dunque dicevo...
Prima di Pasqua andiamo a fare la radiografia della colonna vertebrale + bacino alla Microba, dato che l'ortopedico si era svegliato dal letargo durato da ottobre a febbraio e si era accorto che c'era qualcosa di anomalo nello scheletrino della piccoletta (ma và? chi l'avrebbe mai detto...).
Spogliamo la pupetta e Papà Velcro chiede i "cosini" di piombo da mettere per proteggere le ovaie.
La radiologa rimane un po' imparpagliata, per dirla alla Montalbano, poi si riprende e dice che siccome la lastra è mirata a colonna e bacino, non possiamo oscurare col piombo alcune parti.
Ok, giusto..
Mentre Papà Velcro tiene ferma e conforta Nina che ulula semi-sepolta dai sacchettoni di piombo, io rimango nella stanzetta e curioso sul monitor.
Siccome appare una grossa macchia scura a livello del pancino ma il monitor è un po' sgranato, chiedo lumi alla radiologa.
Ed ottengo la conferma alla mia segreta ipotesi.
"Signora, è CACCA,"
Apperò! La piccoletta. Ma che s'è magnata ieri? Un abbacchio intero?
Penso che è veramente un bel guaio...così mi butto e chiedo:
"Senta, visto che la richiesta è specifica per il bacino, e con questa piramide di m...aehm...con questo intralcio non si vede nulla, che ne dice se facciamo un clisterino alla bambina?"
E specifico:
"No, perchè IO NON TORNO UN'ALTRA VOLTA FINO A QUI A RIFARE LE LASTRE, EH! Quindi che ne dice se ritentiamo tra un pochino DOPO che l'abbiamo fatta evacuare?"
"Ma no signora, non si preoccupi, ora facciamo anche quelle laterali e da lì si vede quello che si deve vedere!"
"Sicura? No perchè poi questa lastra la deve vedere il Dott. XXX (che so essere uno particolarmente pigna in culo pignolo) non è che poi ce la fa rifare, eh??? Per noi non è un problema aspettare e riprovarci, OGGI".
"No, no, tranquilla, tranquilla!"

A Roma si dice che 'sto Tranquillo non abbia fatto poi una bella fine...
Aaaah, la saggezza popolare!

Cito dal referto ritirato martedì scorso:

".... La valutazione degli ultimi metameri lombari e del tratto sacrale appare inficiata dal ristagno fecale presente nel retto-sigma."

Dove si può reperire un bazooka? Anche di seconda mano, eh!

Mi sembra assurdo che siano i genitori a richiedere: 1. le protezioni adeguate 2. una banale procedura per effettuare l'esame al meglio (non è che siamo delle cime, eh, serviva giusto un minimo di buon senso...)
Un po' saremo particolarmente sfigati noi, ma un po' mi sembra che ci sia un sacco di gente che fa il suo lavoro con una superficialità agghiacciante :-(

Per la cronaca, dalla radiografia è emersa anche una simpatica bronchite, un peggioramento del gibbo (alias gobba) ed un problema alle teste dei femori. Alè. Non facciamoci mancare nulla, eh!
A breve torniamo dall'ortopedico e se non riuscirà a leggere la lastra presumo che saranno c@zzi per quelli del piano di sotto...