ATTENZIONE: il seguente post contiene immagini di carattere medico che possono urtare la vostra sensibilità (fanno un po' schifetto, non è che non dormirete la notte, eh!)
Il mio sogno è che questo blog, al di là dei progressi e della simpatia per la nostra piccola Nina, possa anche essere aiuto a quei genitori che cercano notizie nel web, un po' come è accaduto a noi.
Senza aver la pretesa di essere un sito medico, però mi farebbe piacere essere utile a qualcuno condividendo la nostra esperienza.
Eccomi dunque a parlare del granuloma peristomale o tessuto di granulazione o semplicemente granuloma.
Chi ci segue da un po' sa che Nina non mangia via bocca, purtroppo, ma tramite un tubicino che va direttamente nello stomaco, tecnicamente noto come
Gastrostomia endoscopica percutanea o più semplicemente PEG.
Uno degli inconvenienti più frequenti dei pazienti che sono portatori di PEG (o di cateteri) è la crescita di un granuloma attorno alla stomia (il buchino nella pancia da cui esce il tubicino).
Ma che cosa è questo granuloma?
Non è altro che la naturale risposta del corpo, che tenta di chiudere il buco, aggredendo il corpo estraneo.
Tessuti di granulazione si formano infatti durante la guarigione di ferite, attorno ai cateteri, ma anche attorno a spine e schegge.
La PEG di Nina è stata posizionata ad aprile 2012 e non ha mai avuto alcun tipo di problema, mai un arrossamento, mai un'infezione.
Il foro è sempre stato pulito e dai bordi netti, un po' come fosse un "piercing".
Poi, ad agosto, la situazione è precipitata da un giorno all'altro mentre eravamo al mare, precludendo alla piccoletta ogni tipo di bagno, sia in mare sia in acqua dolce per il resto della vacanza e facendoci prendere un bello spavento:-(
La mia decisione di postare quanto segue, è anche dovuta all'antipatica esperienza che abbiamo avuto a causa di questo granuloma.
La cute era arrossata, tumefatta, i bordi del foro erano frastagliati, usciva del liquido ed una specie di "cicciolo"rosato circondava il tubicino.
Abbiamo provato a contattare il Reparto che ci seguiva, ma non siamo riusciti a parlare con nessuno, ci è arrivata solo una risposta via mail (per sicurezza avevamo mandato le fotografie) secondo la quale si tratatva della mucosa gastrica che fuoriusciva dal buco.
Io non sono medico, ma la cosa mi sembrava un po' una cazzata: il buchino è minuscolo, e prima di incontrare lo stomaco, c'è pelle, adipe (pochino) e muscolo.
Certo è che comunque trovarsi all'estero con una piccoletta a cui esce la parete dello stomaco dalla pancia, non è il meglio che uno possa desiderare dalle proprie vacanze.
Tant'è che ho passato
la notte su Google, arrivando poi ad un sito australiano che mostrava una foto praticamente identica alla nostra, la cui didascalia recitava un bel "DON'T WORRY!".
Scoperto l'arcano: il granuloma è una cosa naturalissima che capita a chi ha la PEG, dovuto al fatto che il tubicino ruota, il perno gira e la cute si può infiammare scatenando la reazione dell'organismo che cerca di reagire chiudendo il forellino.
All'ospedale locale infatti ci confermano questa diagnosi ( diciamolo: ma quanto è bello parlare con i medici sapendo già a grandi linee di cosa si tratta e poter fare quindi domande mirate? aaaaahhh!) e ci danno la cura: antibiotico generico, antibiotico spray e disinfettante tipo mercurocromo per l'esterno.
Infatti sotto il granuloma c'era anche una zona infetta, poi sparita grazie all'antibiotico (nel nostro caso Augmentin).
Ecco come si presentava il granuloma:
agosto 2012
Ma siccome la pulce nell'orecchio ce l'avevano messa dall'Italia, abbiamo cercato un secondo consulto in loco che ha confermato sia la diagnosi sia la cura.
Una volta a casa, ci siamo rivolti subito al reparto dell'Ospedale Pediatrico che aveva applicato la PEG, sottolineando il fatto che ci avevano fatto preoccupare a dismisura con la loro cantonata e loro si sono cimentati subito nello sport nazionale ovvero hanno fatto a scaricabarile.
L'infezione a quel punto se ne era andata, lasciando in ricordo solo il "cicciolo", il granuloma nudo e crudo, che doveva essere ridotto con una serie di toccature di nitrato di argento.
settembre 2012
Ossia "bruciacchiato" come se fosse una verruca con una speciale matita. Si fa la prima toccatura , la carne si necrotizza, formando nei giorni seguenti una crosta nauseabonda che si secca e poi cade autonomamente o almeno...così dovrebbe essere, a meno che non trovi un'infermiera zelante che te la estirpa riaprendo la ferita e facendoti riniziare da capo senza passare dal "via" (grrr...pure la nonna te lo diceva sempre di lasciare stare la crosta della sbucciatura sulle ginocchia, eccheccazz!)
Quindi abbiamo dovuto attendere un altro mese prima della successiva toccatura col nitrato.
Ecco come si presentava il granuloma dopo la "bruciatura":
ottobre 2012
Secondo i medici questa procedura non dovrebbe causare dolore perchè il granuloma è "inerte": la Microba non era dello stesso avviso. Tra l'altro bisogna prestare molta attenzione ai materiali che vengono a contatto con il nitrato, il quale può espandersi toccando anche la cute sana e bruciandola, nel vero senso della parola. Quindi meglio lasciare il granuloma scoperto, senza bende o garze che favorirebbero l'espandersi della bruciatura (vedi alone violaceo nella foto sopra).
Alla fine siamo rimasti così, nell'attesa che ci richiamassero per la toccatura di nitrato sia novembre che Dicembre; nessuno si è più fatto vivo ne' dall'ospedale pediatrico ne' dal Policlinico dove nel frattempo c'eravamo rivolti per accellerare la procedura. Poi, grazie ad un'improvvisa botta di culo in modo completamente fortuito la situazione si è risolta spontaneamente, in occasione di un ciclo di antibiotici per la tosse della Microba (sempre Augmentin).
Nel giro di pochi giorni il granuloma è regredito totalmente:
gennaio 2013
Insomma come è arrivato, così il nostro amico granuloma se ne è andato, evviva!
Il consiglio che mi sento di dare ovviamente è di rivolgervi tempestivamente a chi ha confezionato la PEG e impostare con il medico la terapia più appropriata per il vostro caso, controllando anche e soprattutto che non ci sia un'infezione in corso.
Come diceva il sito australiano, "Don't worry", sono cose che capitano, ma meglio sbarazzarsene in fretta e soprattutto in modo efficace, onde scongiurare complicazioni più fastidiose!
Per saperne di più sulla PEG in età pediatrica, vai a questo link.
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