Aggiornamenti in pillole # 7

 

Ottobre e Novembre sono stati mesi molto "hot" per quanto riguarda controlli, day hospital, analisi varie.

Ecco le ultimissime news su quello che mancava agli aggiornamenti in pillole # 6:

 

Maxillo-facciale: Tutto ok, la Trigonocefalia pare che si sia arrestata e non costituisca più un grosso problema come era invece all'inizio.

Tiriamo un sospiro di sollievo, dato che l'anno scorso le volevano letteralmente smontare il cranio (non vi sto a raccontare come, 'na roba che il peggior film horror a confronto è niente) ed ora invece il prossimo appuntamento di controllo è addirittura ad autunno 2014 !!!!

Dal punto di vista del maxillo-facciale la risonanza al cervello effettuata ad Ottobre andava bene, nessuna compressione ossea sull'encefalo; il 28 abbiamo appuntamento con il neuro-chirurgo per vedere di leggerla nel dettaglio.

 

Palato ogivale: Anche qui buone notizie. I dentini sono spuntati tutti e l'occlusione (cioè come si chiude la bocca) è buona, nonostante la pupetta non abbia mai masticato. Il Prof. Silvestri era molto sorpreso di ciò, contando che micrognazia ed uso nullo della bocca per l'alimentazione generalmente comportano invece una malocclusione.

Anche qui non si parla più di operazioni: il palato rimarrà così, ogivale, ed il prossimo controllo è nell'autunno 2014. Evviva!

 

Audiologia: per quanto riguarda invece l'ipoacusia, purtroppo dovremo tornare a breve, dato che non abbiamo potuto completare gli esami a causa dei tappi di cerume (bleh! 'a zozzetta!) che le protesi acustiche e la conformazione delle orecchie ad impianto basso e retro-ruotate di Nina portano a formare all'interno dei condotti (senza possibilità di pulizia che non siano le gocce). E quindi 2 settimane di trattamento serale e poi ci si rivede per completare la visita. 

 

Ortopedia: appena riesco a sbollire un pochino scriverò un post dedicato. A grandi linee diciamo che la situazione scheletrica fa schifo non è delle più rosee: la cifosi (gobba) sta aumentando, la postura generale ora che ha iniziato a camminare è una vera ciofeca (detta terra terra...disallineamento delle spalle, flessione del bacino in avanti, rotazione verso l'esterno dei piedini con "spatasciamento" dei malleoli verso l'interno).

Quando cammina facendo i suoi gridolini felici con quell'andamento barcollante da zombie è molto buffa e fa molto ridere, ma ad un'attenta osservazione non c'è da ridere proprio per niente, purtroppo...

La Microba de Notre-Dame pare abbia anche una zampetta più lunga dell'altra, il che comporta degli squilibri che vanno corretti subito. Ora si prova a cambiare tipo di tutori ed è in arrivo un passeggino più ... "performante" per la schiena poi vediamo.

 

Un passetto alla volta come sempre, navigando a vista come da abitudine ormai.

Microbolario - Novembre/bis

 

Addio Tetta Ti !!!

 

 

 

Qualche piccola aggiunta al Microbolario di Novembre:

 

Oramai i progressi linguistici sono quotidiani, si fa fatica a segnarsi tutti i piccoli miglioramenti di pronuncia o le nuove paroline.

La cosa bella di questo periodo è che Nina si sta impegnando tantissimo ad imparare, ripetendo tutto quello che le viene detto, con un buffo effetto pappagallo.

Certo, molte cose risultano ancora incomprensibili, ma diciamo che la ragazza si applica molto ed i risultati si vedono già.

Ad esempio finalmente l'imbarazzante Tetta Ti è diventata Peppa Pi, Titta si è trasformata in Pippa (Pimpa), il nome della sorellona è finalmente completo della consonante iniziale ed iniziano ad affacciarsi anche delle gustosissime mini-conversazioni:

 

Nina, dov'è papà?

A lavolo (al lavoro)

E la Piccola Hooligan?

A cuoja (a scuola) 

E Nina?

A agi-o (all'asilo)

E mamma?

i acchna (in macchina)

 

...

 

ah ah ah !!!!

E te pareva!

Mami Compulsiva, il terrore del Grande Raccordo Anulare !!!! :-D

Disfagia: qualche considerazione

Dopo il percorso durato più di un anno con sedute a cadenza settimanale, da settembre abbiamo iniziato un nuovo approccio al problema dell'alimentazione di Nina.
Chi ci segue dall'inizio ha ben presente di cosa si tratti e quali siano state le evoluzioni di questo percorso.
Ma oggi mi sembra comunque il caso di riparlarne, dato che l'autonomia della Microba con il cibo è il prossimo obiettivo e quindi questo argomento sarà ricorrente su queste pagine.
Innanzitutto ci sentite parlare spesso di disfagia...
Ma che cosa è?
In 2 parole la disfagia comprende tutte quelle problematiche legate, per un motivo o per l'altro, alla difficoltà nella deglutizione (se volete approfondire, questo articolo è molto valido e spiega tutto in maniera molto chiara).

Ma perché Nina ha questa disabilità deglutitoria?

Sicuramente in gioco entrano diversi fattori:

-quello fisico, con il palato ogivale e la sua lingua sindromica con una fossetta centrale che probabilmente non permettono un'azione corretta nella spinta del cibo.
Nei primi mesi di vita, nonostante avesse il sondino naso-gastrico che le assicurava l'alimentazione, abbiamo sempre tentato di nutrirla anche via bocca, utilizzando vari tipi di tettarella (credo di avere la collezione completa di poppatoi esistenti sul mercato, persino la tettarella per la palatoschisi).
I risultati erano scarsissimi e l'impegno fisico notevole, ma credo che la nostra insistenza abbia mantenuto un minimo la motilità di lingua-bocca.
Nonostante il rischio di polmonite ab ingestis (ossia da inalazione, evento che quasi ce la portava via, ricordate?) abbiamo perseverato fino all'avvento della PEG e dell'inizio delle consulenze per la disfagia

-quello legato alla patologia del reflusso gastro-esofageo: Nina ha un edema molto esteso all'esofago, causato dall'acido del rigurgito che sale e scende durante tutto l'arco della giornata. Le pareti risultano infiammate, gonfie, "bruciate" a tal punto che spesso non si riesce nemmeno a valutare lo stato della laringe durante la fibroscopia. Ovviamente il passaggio di cibo non deve causare una bella sensazione...  A questo si aggiunge un'ipersensibilità della zona orale, che non semplifica la situazione: il riflesso del vomito è molto presente e basta un nonnulla per causare la risalita del contenuto dello stomaco (probabilmente anche a causa di un cardias (ossia la valvolina tra stomaco ed esofago) un po' rilassato, che non trattiene il contenuto. Ultimamente ho notato che basta sfilarle la maglietta dalla testa per causare dei conati.... :-(

-quello neurologico: immaginiamo che essendo quello della deglutizione uno dei primi riflessi che viene turbato nei pazienti con problemi neurologici, l'atrofia corticale di Nina giocherà anch'essa un ruolo nella questione... Lo ipotizziamo noi perché nessuno ci ha mai detto nulla in merito.
Di sicuro l'ipotonia iniziale ha influito pesantemente su questo aspetto.
Abbiamo notato che con il recupero e sviluppo delle abilità cognitive e del linguaggio, anche i movimenti della bocca e della lingua sono diventati più competenti, permettendole di bere correttamente l'acqua dal bicchierino con il beccuccio (un po' peggio con il bicchiere normale).

-quello psicologico: la Microba, a parte qualche esperimento, non ha mai mangiato via bocca... le sensazioni sgradevoli del reflusso e dell'edema esofageo, credo che bastino per non farla andare oltre al semplice assaggio. Lei comunque è abbastanza incuriosita dal cibo, se non imposto. Assaggia volentieri: per "assaggia" si intende che lecca o esplora con le labbra. Raramente ingoia qualcosa e se lo fa è roba altamente saporita, salata, come ad esempio pezzettini microscopici di patatina.

 

braccio di ferro tra la Microba e Martina SantaSubito

Questa situazione complessa fa sì che i tentativi di approccio siano diversi ed anche la tipologia di cibi che le vengono proposti siano eterogenei.

Quest'anno, su suggerimento della mitica Dott.ssa Cerchiari e della sua assistente Martina SantaSubito, proviamo a fare dei cicli intensivi della durata di 5 giorni a settimana, dal lun. al ven., dalle 8.30 alle 14.30 circa in cui a Nina viene proposta la colazione, uno spuntino a metà mattina ed il pranzo.

Da settembre abbiamo vinto già 3 cicli.

Dal 9 al 13 Dicembre ci aspetta il quarto.

 

La prossima volta vi racconto cosa facciamo in queste giornate ;-)

 

Di fatica e sentieri tortuosi

A volte sei stanco.
Stanco morto.
Ma non fisicamente, eh, che quella è una stanchezza "buona", una bella dormitona e si è pronti a ripartire.
Stanchezza mentale, la peggiore.
Svogliatezza, scazzo, repulsione per tutte le pastoie burocratiche e le difficoltà che rendono erto e tortuoso il nostro sentiero.
Tutto è sempre così faticoso, mai una cosa che giri nel verso giusto, fai e disfa, perdi tempo, torna indietro di 3 caselle senza passare dal via e senza capire che documenti devi portare, ieri era così, oggi è cosà, tutto cambia a seconda di chi ti da le informazioni e non sai che pesci pigliare....
Ti sembra di essere in un gioco di cui non conosci le regole e ti senti confuso, impacciato, preso in giro.
Uffff....
E' dura.
Ti verrebbe di mandare tutti i burocratosauri a quel paese e di gettare la spugna.
Ma poi.
Dal passato riemerge casualmente una foto e la stanchezza, i casini burocratici, la fatica di navigare a vista tra scogli messi lì apposta per impedirti di andare più veloce ...

...beh, tutto si sgretola in un secondo !!!

Da dove siamo partiti:
(a essere sinceri siamo partiti da un livello ben peggiore, ma questo può bastare a rendere l'idea senza turbare eccessivamente)

Agosto 2011 - Nina in TIN (Terapia Intensiva Neonatale)

 

 

Dove siamo ora:

Novembre 2013 - Nina impara i numeri con papà durante l'attesa per un day hospital

 

 

Ogni tanto, quando il sentiero ci sembra più tortuoso ed impervio del solito, forse dovremmo voltarci indietro ed avere presente il nostro punto di partenza per trovare nuovi impulsi e nuove forze per proseguire il nostro viaggio.

Questi risultati li abbiamo raggiunti anche grazie al vostro aiuto e penso non ve ne saremo mai grati abbastanza!!!

 :-)

Microbolario - Novembre 2013

 

Mare d'autunno....

 

 

Nuovi inquietanti interessanti progressi in campo linguistico della Microba!

Non sto a tediarvi elencando tutte le paroline nuove che impara o a descrivervi il miglioramento di quelle che già sa (alcune rimangono sempre incomprensibili) ma oggi vi racconto della piega hitleriana ...aehm...decisa che ha preso il suo modo di esprimersi.

Infatti da qualche giorno Nina, oltre alle paroline "singole" ha iniziato a comporre frasi composte da Soggetto+verbo oppure soggetto+verbo+complemento oggetto.

E' uno spettacolo sentirla comandare esprimersi in questo nuovo modo :-)

Qualche esempio:

 

Mamma neni (vieni) qui

Io qui (quando vuole salire sul letto/seggiolone)

Ai via (vai via)

No ojo (non voglio)

No ottole (no dottore)

Nina no pappa/no nanna

Mamma neni Nina occio (mamma vieni, Nina ha il moccio)

 

e poi cose più blande, riferite ad altri:

 

Iaia momme (la sorella dorme)

i mimbo iagge (il bimbo piange)

a mimba atta (la bimba salta)

 

per arrivare infine all'apice:

 

nell'attesa di una visita medica, le do lo smartphone per giocare (vedi post sui nativi digitali): all'arrivo del suo turno glielo chiedo e lei inizia a sbraitare "E' MIO!"

Pensavo di aver capito male....

"Scusa amore, mi ridai il telefono?"

"NO, enehno (telefono) E' MIO!"

 

...in caso non l'avessi capito bene...

 

Dove è che ho messo quel Nokia 3310?



La Sirenetta F.S. e il Baby Nuoto

Mami Compulsiva e la Microba a mollo in piscina

 

 

 

E insomma, come anticipato dalla foto di ieri, finalmente dopo tanti imprevisti, la nostra Sirenetta F.S. (fuori standard) è riuscita ad iniziare il Baby Nuoto.

Evviva!

Già quest'estate aveva avuto modo di sfogarsi liberamente al mare, in piscina e al lago.

In acqua aveva preso molta confidenza fino a fare i primi passetti in assoluta autonomia proprio in piscina, sostenuta dall'acqua ed in assenza di peso, vi ricordate il video?

Però insomma, un conto è sguazzare liberamente, che va benissimo per i più piccoletti, un conto è introdurre Nina al nuoto, oramai a 2 anni e 4 mesi siamo già quasi in ritardo!

E lei, memore della confidenza presa quest'estate, si è mostrata subito a suo agio nella nuova situazione.

Un po' perché conosce già la piscina (da 2 anni ormai guarda la sorella dagli spalti, causa sfighe mediche) un po' perché le piace l'acqua, si è calata subito nel ruolo, mettendo la testa sotto, ridendo dopo i tuffi, facendo addirittura le bolle con la bocca a pelo d'acqua ed incazzandosi come un puma al momento di uscire... :-D

Insomma, una partenza a tutto sprint!

Speriamo che la sua salute ci consenta di essere costanti, perché di sicuro l'acqua farà un gran bene allo sviluppo della motricità, alla sicurezza nei movimenti e soprattutto alla cotonatura spaziale del suo ciuffo ribelle.

:-)



La Sirenetta ... fuori standard :-)

Oggi è stato un grande giorno!
Finalmente la Microba ha iniziato il Baby Nuoto, dopo l'unica prova a giugno dell'anno scorso.
Dell'oretta in acqua vi racconterò con più calma, ora beccatevi Faccetta Buffa in versione Sirenetta (fuori standard, ovviamente!)
:-)

 

Nativi digitali

Nativi digitali.

Queste due parole tanto in voga negli ultimi anni, a casa nostra danno continue dimostrazioni del loro significato.

La Piccola Hooligan già ad un anno e mezzo sapeva esattamente dove inserire una chiavetta USB e dove attaccare il cavetto del mouse che noi staccavamo alla chetichella x non farle fare danni.

Poi é stata la volta del lettore dvd (non abbiamo la tv per scelta) della macchinetta fotografica e poi di quella integrata nel cellulare.

Con l'avvento degli smartphone, si é aperto un mondo: le famose App.

Un pó quelle classiche "educative": memory, puzzle, domino... poi abbiamo sdoganato anche i giochini un pó più avanzati: Angry Birds, Cut the Rope, Candy Crush Saga e via dicendo. 

Tutto rigorosamente gratuito che già all'inizio non ero d'accordo, poi per forza di cose non si puó impedire ad un nativo digitale di viversi la sua tecnologia, ma che almeno non incida sul bilancio familiare! Ah ah ah ;-)

Oramai la Piccola Hooligan non ci chiede nemmeno più aiuto perchè sa che non glielo potremmo dare, noi che veniamo dal Giurassico popolato da Commodore 64 e Atari :-D smanetta un pó e dopo poco la sorprendiamo a fare record con giochi mai visti.

Vabbè, prima o poi doveva accadere, di sentirci vecchi, ma magari non di sentirselo dire da una 5enne....

E fin qui più o meno tutto bene...

 

 

 

E Nina? Mi chiederete...

Vi ricordate che già lo scorso inverno mi dava dei punti (oddio, non che sia così difficile, eh!) ora poi PRETENDE di usare il mio smartphone non appena lo scorge abbandonato in giro, oppure lo richiede con veemenza "Enehhhno!" o se lo litiga con la sorella.

Fatto sta che con le nane in giro, io non sono più padrona del telefono, per ore :-(

Mentre la sorella lo usa per giocare, Nina lo accende, lo sblocca ed adora scorrere le fotografie, rimpicciolisce, ingrandisce, clikka, scopre nuove funzioni che io manco sapevo che esistessero oppure si lancia in conversazioni appassionate con Siri....o almeno così credevo!

 

Fino a che un bel giorno di settembre....

 

Litigo con la Piccola Hooligan che non ubbidisce. La punizione è il divieto di usare il telefono per almeno 24 ore.

Me ne vado a sbollire la sfuriata in cucina, preparando la cena.

Dopo 5 minuti sento l'inconfondibile musichetta di Angry Birds arrivare dal soggiorno dove avevo lasciato il telefono incustodito.

Ah! Ma allora è una sfida! La Piccola Hooligan vuol rischiare anche i cartoni animati!

Mi lancio fuori dalla cucina con le narici fumanti, giro l'angolo e...

Carramba che sorpresa!

Seduta al tavolo con lo smartphone in mano, c'è la Microba.

La sorella dorme sul divano...ma allora? Qualcosa non mi torna....

Lancio un'occhiata al display: livello n°2 di Angry Birds Rio.

Cioè...fatemi capire...mentre cucinavo questa ha imparato a lanciare gli uccellini con la fionda ed è arrivata al livello 2? Non che sia difficile, eh, ma comunque bisogna capire un attimo il meccanismo e fare un po' di pratica per lanciare gli uccellini ed abbattere gli ostacoli.

O_o

Un po' basita ed un po' orgogliona, prendo il cellulare e glielo spengo.

Lei si infuria, me lo strappa dalle mani, lo accende, lo sblocca, gira le pagine finchè non trova la cartella dove ho messo gli Angry Birds ed apre il gioco.

 

Avvabbè. Come dicevano?

Atrofia corticale frontale bilaterale eccetera eccetera?

Maddechèèèèèè!

 

Un attimo che chiamo Cupertino che forse so dove sistemare la Microba :-D

Aggiornamenti in pillole #6

 

e mica possiamo dirle di no, se spastrogna il cibo combinando disastri ;-)

 

 

Cari Amici,

scusate se ultimamente siamo un po' altalenanti con l'aggiornamento del blog, ma l'agenda della Microba è fitta fitta di impegni medici e la sera siamo cotti...

Ma niente paura, ecco un riassuntino per patologia:

 

Crescita generale:

continua il trend positivo :-)

da giugno la pupetta ha preso 1,2 kg, attestandosi sugli 11,350 kg che finalmente hanno reso le sue cosciotte degne di essere mordicchiate.

Un po' meno l'altezza, solo mezzo cm di incremento da giugno: siamo ad 84cm

(misurazioni effettuate lunedì 4 novembre)

 

Alimentazione (disfagia):

Ad ottobre abbiamo fatto 2 cicli intensivi di una settimana l'uno presso il reparto di Disfagia.

Non ci sono stati i risultati che speravamo, ma il fatto che sarebbe stato un lungo percorso è cosa nota, quindi pazienza, piano piano sistemeremo anche questo.

A questo proposito appena riesco scriverò un post dedicato all' alimentazione.

Nel frattempo avrete visto che l'utilizzo dello speciale zainetto della Nutricia per l'alimentazione enterale, ha reso più agevoli gli spostamenti e la qualità della nostra vita ne ha benificiato alla grande (ad esempio io ho riniziato a cucinare qualcosa di decente che non fosse la triade mozzarelle-wurstel-hamburger; ogni tanto capita che gli orari delle poppate si mantengano in linea con quello che dovrebbe essere senza scivolare nel cuore della notte; siamo riusciti a ritagliarci dei momenti ludici all'aria aperta e via dicendo).

Attendiamo di sapere se abbiamo vinto un altro ciclo intensivo o il giorno settimanale per tutto l'anno.

 

Risonanza magnetica al cervello (trigonocefalia):

Abbiamo effettuato questo esame di controllo per vedere se l'encefalo risultava compresso per via della craniostenosi di cui soffre Nina (la cosiddetta Trigonocefalia, causata dalla chiusura precoce della sutura frontale detta metopica). Il responso è lungo un intero foglio, tutto zeppo di termini tecnici incomprensibili a noi comuni mortali.

A spanne pare di capire che non ci siano variazioni rispetto all'anno scorso, ma dobbiamo farlo leggere la settimana prossima che abbiamo il day hospital per il Maxillo-facciale.

Già che c'eravamo, è stato controllato anche il nervo uditivo che pare integro (ma già lo si sapeva, dato che con le protesi acustiche Nina sente)

 

Ortopedico (che varrà un post a sé):

Scarpe e tutori ok.

Busto per la schiena si vedrà a dicembre/gennaio

A breve arriverà un passeggino più ..."fuori standard" ;-)

 

Desaturazione notturna:

Attestata sul 96% che non è un granchè, ma per Nina va abbastanza bene dato che l'anno scorso aveva 88/90%.

La rilevazione è avvenuta con il materasso antireflusso, quindi probabilmente senza questo ausilio la desaturazione sarà peggiore :-(

Attendiamo il consulto con il maxillo facciale e poi vediamo se è il caso di rifare una polisonnografia.

 

Audiologia:

Day hospital domani :-)

 

Insufficienza renale:

dopo la débâcle estiva, pare rientrata ma da tenere sotto stretto controllo con analisi ogni 15 gg e farmaci.

Alcuni valori permangono sballati e sono da rivalutare a breve, dopodichè abbiamo un day hospital con ecografia renale a gennaio.

 

Cardiologo

Il nostro cardiologo di fiducia lo vedremo a Milano a febbraio, ma nel frattempo abbiamo dovuto effettuare una visita last minute con ECG a causa della anestesia totale richiesta dalla risonanza magnetica.

Pare tutto ok, anche se permangono nitidi soffi dovuti al DIA (difetto interatriale) abbastanza importante che ha la Microba

 

Palato ogivale:

Visita lunedì prossimo

 

Maxillo-facciale:

visita il 19 novembre

 

Reflusso Gastroesofageo:

pare migliorato: sono diminuiti gli episodi di vomito, ma non quelli di risalita dell'acido.

Da riverificare prossimamente.

 

Rimangono in stand-by l'Otorino e la fibroscopia per valutare la laringomalacia e l'edema da reflusso nell'esofago, da fare appena riusciamo ad incastrarli in questo calendario.

Keep calm and ...