EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


domenica 29 gennaio 2012

Aggiornamento in tempo reale da Papà Velcro

Tanta è la fame che va bene anche il ciuccio !!!


Nota positiva:
La Microba stamattina va meglio, respira bene: probabilmente sospenderanno la terapia cortisonica.

Nota negativa:
Da 6.2 kg è scesa a 5.8 kg :-(
detta così pare una sciocchezza, ma con i suoi ritmi vuol dire che ci impiegheremo un mesetto per tornare a quella quota...puff puff ! Speriamo che aumentino la quantità di latte...

Per oggi non prevediamo nessun altro aggiornamento...è domenica e all'Ospedale, a parte le emergenze, è festa.

sabato 28 gennaio 2012

Dal diario di bordo del Nostromo...

La Microba sulla sua sdraietta spaziale...il "coso" informe a righe verdi è un calzino della Mamma Compulsiva, a protezione della cannula che la furbetta tenta di strapparsi. Come dite ? Troppo sexy ??? ah ah ah ah ah ah


..."la Piccola Astronauta ha lasciato la sua capsula nel pomeriggio di ieri ed è atterrata sulla navicella dove trascorrerà qualche giorno nell'attesa di tornare alla Base.
Qui è stata accolta dal sottoscritto Nostromo Compulsivo e da Capitan Velcro, felici come 2 babbei..bambini."

Nina sta meglio, da ieri pomeriggio è uscita dalla Rianimazione ed ora è piantonata da noi 24 ore al giorno in un Reparto fortunatamente migliore di quello del precedente ricovero.
Ha ancora flebo, cannule e monitoraggi vari (nei piedini, perchè polsi ed avambracci sono malconci) e sta seguendo ancora sia la terapia antibiotica sia quella cortisonica. Basta ossigeno, pare saturi bene.
Ha ripreso ad alimentarsi anche con il latte, sebbene abbiano ridotto molto la quantità, per non affaticarla troppo.
Anche questa volta abbiamo notato che l'approssimazione e la superficialità sono all'ordine del giorno, ma stiamo tenendo gli occhi ben aperti.. speriamo che questo "limbo" prima del rientro a casa duri poco.
In questo reparto, le stanze sono tutte singole, che da un lato è una figata per la privacy, dall'altra...dù palle !!! Non si può uscire nel corridoio perchè ci sono anche malattie infettive (ci manca anche questa, eh !!!) non posso allontanarmi per andare al bar e quindi l'unica è spararmi una full immersion di televisione.
Se mai avessi avuto un dubbio sulla nostra scelta di eliminare la tv 7 anni fa, mi sarebbero bastate queste poche ore per ricredermi. Che pena !!!! Comunque fa uno strano effetto, dopo tanto tempo...
Ho passato il testimone a Papà Velcro, che si è sacrificato volentieri a passarsi il sabato in ospedale, così io posso andare a sfogarmi ad un rave party.
Io lo so che passeranno 24 ore a pomiciare spudoratamente :-)

venerdì 27 gennaio 2012

Un weekend diverso


Seeeeeeeeee, magari !!! :-)

La piccola astronauta sta per essre trasferita ad un'altra stazione orbitante e necessita dell'assistenza H24 di un Nostromo.
Parto tra poco. La tempistica di questa nostra permanenza è indefinita.
Penso che vi aggiornerà Papà Velcro, nottetempo, nei limiti del possibile.
Credevo di aver scampato questo simpatico weekend sul Gianicolo, invece me tocca....
Per ovvi motivi non sarò online.

A presto, meravigliosi fans della Microba !

giovedì 26 gennaio 2012

Nuova capsula spaziale per Nina


Nina nella sua nuova capsula spaziale

La piccola astronauta è in netto miglioramento, tant'è che le hanno tolto il "caschetto" e l'hanno messa in una nuova capsula spaziale (nella foto) che va sempre ad ossigeno, ma in modo più blando.
Ha ripreso a mangiare (sempre via sondino) e le hanno anche aumentato la dose di cibo.
Gli scambi gassosi sono ok e pare che non ci sia più alcuna infezione ai polmoni.
Domani rifarà la lastra al torace.
Rimarrà comunque in Rianimazione fino a sabato o al massimo lunedì, poi ci toccherà qualche giorno di degenza in reparto (appena si libera un posto perchè pare che l'ospedale sia in pieno "overbooking", data la stagione).
Appena ci ha visti arrivare, è scoppiata a piangere...poi Papà Velcro è riuscito a farla addormentare ed al risveglio la Microba era molto più disponibile.
Avevo portato uno dei suoi giochini preferiti, il galletto (nella foto) e Nina ha apprezzato molto, anche se era un pochino innervosita dal fatto di non riuscire a gestire bene lo "scudo" di plexiglass che si trovava di fronte. Però poi ha sorriso, ha giocato, si è fatta coccolare ed ha preteso anche di ciucciare il dito del papà per una decina di minuti buoni.
Domani mi devo ricordare di portare il ciuccio (che non ha mai usato in 6 mesi a causa dei noti problemi al palato) e vedere se funziona.
La suzione ci è parsa notevolmente migliorata; sia mai che la degenza in Ospedale abbia fatto il miracolo...


Colgo l'occasione per ringraziarvi tutti di essere passati di qui: glielo ho detto alla piccoletta che ha tanti fans strepitosi  :-)

mercoledì 25 gennaio 2012

News dallo spazio



Le ultime news danno la piccola astronauta in miglioramento :-)

E' sempre in Rianimazione, "scafandrata" ed iper-monitorata.
L'ossigenazione è buona ed oggi le hanno anche tolto il "caschetto" per un po' (ovviamente quando noi non c'eravamo).
E' ripresa anche l'alimentazione (sempre via sondino naso-gastrico) anche se molto limitata nella quantità per non affaticarla troppo. Domani aumenteranno la dose e le daranno il "latte di mamma" che ho portato.
La natura dell'infezione polmonare è ancora sconosciuta, stanno ricercando vari virus.

Nelle 2 orette concesse per la visita, l'abbiamo vista stanca, incazzata ed insofferente. Voleva dormire, ma il gesto rituale che fa col braccio sinistro per addormentarsi (si passa il dorso della mano sulla fronte e sugli occhi) non le riusciva a causa del caschetto e quindi si inviperiva sempre più.
Non siamo riusciti a godercela molto :-(

Emotivamente è andata meglio, sarà che le notizie sono positive..certo che lasciarla lì sola soletta ancora "almeno 48 ore"...UFF !!!
Dopodichè ci aspetta il reparto, per un tempo più o meno indefinito.

"Che noia che barba, che barba che noia" !!!

martedì 24 gennaio 2012

Aggiornamenti dalla piccola astronauta


La Microba, conciata per le feste...

Non so da dove iniziare, davvero...

Forse da quanto è vuota la casa senza la Microba e la mia giornata senza le mille poppate, i cambi pannolino, i farmaci, la pressione, gli aerosol, la fisoterapia, i giochini e le coccole, le corse compulsive contro il tempo per far collimare i vari orari, la spesa, le lavatrici, i pasti di tutti, coniugare la vita "standard" con i numerosi extra "fuori standard"...
Senza Nina mi sento sospesa, in stand by, come se aspettassi qualcosa di indefinito.
Una sensazione stranissima.

Oppure potrei iniziare dalla botta emotiva di vederla attaccata a flebo, tubi, tubicini, aghi che infieriscono, senza poterla confortare col calore di un abbraccio.
Vederla respirare affannosamente dentro questo scafandro di plastica, non poterle cantare la nostra canzoncina "tranquillizzante", non sapere cosa accadrà, se ha freddo, se ha paura, se si sente sola...
Annusarla e non riconoscere il suo tipico odore "puzzolone", cancellato dalla chimica.

Oppure potrei tacitare questa ridda di ovvie emozioni con l'asetticità dei termini medici, con la sua situazione clinica.
Scelgo quest'ultima opzione : per tutto il resto cercheremo di rimediare quando tornerà a casa.
Sarà viziatissima, cancelleremo questi brutti momenti a colpi di coccole, sperando che basti.

La Microba è migliorata rispetto a ieri.
E' sempre in Rianimazione e ci resterà per un tempo pari allo stabilizzarsi delle sue condizioni.
Ha sempre la testa in questo speciale "caschetto" dal quale riceve ossigeno che la aiuta a respirare.
Viene alimentata ancora con le flebo e domani forse le daranno il latte (via sondino naso-gastrico).
Dalle lastre del torace, è emerso che la piccoletta ha delle "micro-inalazioni" nei polmoni, soprattutto in quello di destra. Ciò vuol dire che mangiando (e avendo i noti problemi di suzione-deglutizione e la laringomalacia, cioè un'immaturità della  cartilagine della laringe) qualche microscopica goccia di latte è finita nella trachea e da lì nei polmoni.
Il tutto non è stato espulso a colpi di tosse, anzi, è stato aggravato da un'infezione in corso di accertamento.
Per ora hanno escluso che si tratti di bronchiolite, ma le analisi proseguono.
Stamattina sono stati effettuati un ecocardiogramma (che non ha rilevato nulla al di fuori di quello che sapevamo già, dunque le 2 malformazioni congenite) e un'altra lastra al torace, praticamente uguale a quella di ieri; gli scambi gassosi (concentrazione di ossigeno nel sangue) sono migliorati.
Il cardiologo non ha ritenuto opportuno iniziare una terapia a supporto del cuoricino.
Questo è quanto; non si fanno previsioni sulla durata della degenza, anche se il nostro sospetto è che ne avrà per un bel po'...
Domani ci diranno se è possibile effettuare alcuni esami/visite che erano in previsione per il day hospital del 10 febbraio, in modo da non dover tornare in Ospedale tra così pochi giorni.
Nina è apparsa stanca, innervosita, scazzata. Non siamo riusciti a strapparle nemmeno un sorriso, a lei che è sempre solare e che ti allaga il cuore quando strizza gli occhi e diventa tutta gengive!
Di sicuro si annoia, dato che a casa è iperstimolata, in primis dalla Piccola Hooligan che la coinvolge nei suoi giochi; deve sembrarle strano stare davanti ad un muro bianco tutto il giorno, isolata anche da quei pochi suoni che sentiva.
Per "tranquillizzarla" le mettono un lenzuolino sul caschetto, a mo' di gabbietta dei canarini...il che stringe veramente il cuore.
Nel paio di ore che siamo potuti rimanere lì, papà Velcro ha cercato di farla un po' giochicchiare con un rotolino di scotch e con il tubetto del Polident e devo dire che Fabiana sarebbe orgogliosa di lei, se avesse potuto vedere come si passava gli oggetti da una mano all'altra anche senza poterli vedere a causa del caschetto :-) certo è poca cosa, pochi minuti su un'intera giornata...

Le ho detto di voi, di tutti i suoi meravigliosi fans che sono in trepidante attesa di buone notizie.
Credo che Nina non ci deluderà, è una vera combattente.

Nota di servizio: perdonatemi ma non ce la faccio a rispondere a tutti i vostri sms/e-mail/telefonate.
Siete in tantissimi e ciò ci fa veramente un piacere immenso, ma le ore della giornata purtroppo rimangono solo 24 ed io sto cercando di portarmi avanti nel caso debba trasferirmi in ospedale nei prossimi giorni. Cerco di aggiornarvi qui sul blog, così vi becco tutti in un colpo solo, eh eh !

lunedì 23 gennaio 2012

Houston, abbiamo un problema...


No, non è un costume da Carnevale...
E' che Nina, pur di provarsi questa fantastica mise spaziale, ha deciso di farsi un giretto in orbita.
Sì, ma nell'orbita dell'Ospedale Pediatrico però :-(

Da oggi è ricoverata nel reparto di Rianimazione per problemi respiratori.

Ossigeno? Celo!
Cortisone? Celo!
Aerosol a raffica? Celo!
Radiografie al torace? Celo!
Prelievi vari? Celo!
Flebo? Celo!

Per oggi ce le abbiamo tutte, vediamo cosa ci porta la giornata di domani.
Speriamo buone notizie, perchè mollarla lì stasera è stata veramente dura.

domenica 22 gennaio 2012

E' arrivato il momento...


Direi che è giunto il giorno di dare l'arrivederci al nostro albero di Natale "bidimensionale", a basso impatto sui nostri 50 mq di casetta, rigorosamente fai da te (panno lenci, colla, filo di ferro) e very low cost :-)
Notare anche le decorazioni...eravamo partiti in quarta con l'idea di creare delle palline in panno lenci e alla fine, per mancanza di tempo, ci siamo ridotti ad appiccicarci i personaggi (sempre fai da te) della storia di Guizzino.
Meduse, murene e tonni non è che facciano proprio Natale, ma tant'è! Perlomeno è originale...
Ah ah ah....

Nota di servizio x Dario: Guizzino = Swimmy ;-)

venerdì 20 gennaio 2012

Ode ad una zietta speciale

Che dire di una pazz...aehm..di una cara amica che prende permessi e giorni di ferie per venire a fare baby-sitteraggio alla Microba alleggerendomi le giornate e permettendomi lussi quali una spesa in santa pace, due chiacchiere con qualcuno over 3 anni che non sia un medico/pediatra/fisioterapista, un pranzo seduta al tavolo e non in piedi in cucina mangiando direttamente dal pentolino?
Che dire di questa zietta che, mentre sono fuori per una commissione, stira pure in gran segreto, si cimenta con l'aerosol e fa giocare pure la piccoletta ???
E, non contenta, si presenta con un buono regalo per l'estetista, facendomi staccare completamente la spina per un'ora ???
Sono resuscitata :-)
GRAZIE ZIA DANY!!!

A confronto, Tata Lucia (nella foto) è una pippa !!!!
Ah ah ah

giovedì 19 gennaio 2012

Incubi Horror...

In questi mesi ho cercato (come sempre parlo per me, ma Papà Velcro condivide) di impostare il nostro viaggio con Nina in modo allegro, ironico, positivo e a volte anche caustico e cinico.
Niente lagne, pessimismo e sceneggiate, o perlomeno ci proviamo...
Di momenti per questo ce ne sono stati e purtroppo penso che ce ne saranno parecchi in futuro.
Fino ad allora cerchiamo di goderci un po' di spensieratezza (ah ah vi giuro che non sono ubriaca..) poi quando arriveremo ai problemi "grossi", man mano li affronteremo.
Questo il programma ufficiale.
Poi però capitano cose che...

Qualche giorno fa, smanettavo su Google per saperne un po' di più sul "Rene Policistico", malattia che affligge la Microba e che mi preoccupa parecchio (se le cisti che ha nei reni rimangono così per tutta la vita, ok; ma se crescono, come già sta avvenendo, sono guai...si va dalla dialisi al trapianto).
Io che difficilmente prendo un'aspirina e che, fortunatamente, più di un'influenza non mi sono mai presa ed anche (tocchiamo ferro, legno, palle...) in famiglia tutto ok, mi sono dovuta passare intere notti a recuperare la mia profonda ignoranza in campo medico.
Non per altro, ma quando i dottori ti parlano, è meglio saperne qualcosa, se no non si capisce nulla...inoltre avere un'"infarinatura" sull'argomento, consente anche di fare domande non del tutto da idiota.
Per farmi un'idea, generalmente all'inizio navigo su siti italiani poi per approfondire bisogna necessariamente saltare su quelli in inglese.
E questo pensavo di fare, giusto per essere preparati per il prossimo day hospital di febbraio, che toccherà finalmente anche la questione reni...
Beh, per farla breve, digito "Polycystic kidney" e, sbagliando, finisco sulla ricerca per immagini.
Sui siti italiani al massimo avevo trovato roba così:
e poi un sacco di tenere e simpatiche immagini di gatti (sì, la malattia affligge anche loro).
Insomma, cosette soft..
Invece sui siti in lingua inglese....roba horror!
Vero splatter per palati forti e per chi ha intere matasse di pelo sullo stomaco (quindi se non rientrate nelle suddette categorie, vi SCONSIGLIO di farlo) !!!
Sono rimasta parecchio turbata, nonostante i racconti del nefrologo dell'Ospedale Pediatrico non si discostassero molto da quello che ho visto.
Certo, un conto è sentirselo dire, un conto è vederlo.
E sapere che forse Nina potrebbe averci a che fare presto...
Stanotte, incubi allucinanti, con reni che esplodono, roba brutta brutta brutta.
Quindi oggi, saranno le immagini della notte che ancora si ripresentano, sarà la giornata grigia, la Microba malaticcia...è una giornata un po' così.
Niente allegria e cazzate, abbiate pazienza.
:-(