EHI !!!

Ho una tonnellata di bavaglini...ma se ti va di regalarmene un altro, metti l'importo corrispondente qui, lo tramuteremo in ore di fisioterapia, protesi e/o attrezzature speciali:




UBI BANCA S.P.A. Filiale di Brescia – Via Trento 25

IBAN: IT05G0311111270000000014735


BIC: BCABIT21

INTESTATO A: Isabella Moreschi (mamma di Nina)

CAUSALE: Donazione per Nina

Non scordarti di mettere il tuo recapito o di mandarci una e-mail in modo da poterti ringraziare!


per informazioni: inviaggioconnina@gmail.com


martedì 21 ottobre 2014

Vivere in un ... frullatore :-D



La Microba a Villa Torlonia 




Cari Amici,
Perdonate il mancato aggiornamento del blog, ma queste ultime settimane sono state un vero e proprio "frullatore"! (Rende l'idea? ;-) )
Stiamo mettendo a posto i vari pezzi del puzzle (solo che ogni volta ne spunta uno nuovo di livello più difficile, mó basta però, eh! Ah ah ah) 
Il problema relativo alla somministrazione del pasto via PEG a scuola é quasi risolto, non appena la procedura si sarà avviata ne parleremo in modo da essere utili alle altre famiglie nella stessa situazione (non avete idea quante) anche se da quello che abbiamo capito ogni regione va a se essendoci un vuoto normativo veramente imbarazzante. 
Sarebbe utile un'interrogazione parlamentare sul perché molti bambini fuori standard siano costretti a NON frequentare la scuola ed i genitori a NON lavorare, invece di parlare di Juve-Roma...ma tant'è.
Benvenuti in Italia. Anno 2014.
Nel frattempo: siamo riusciti a recuperare le pensioni INPS mancanti da oltre un anno (grazie ad un'amica) ed abbiamo scoperto che la nostra domanda di indennità di comunicazione per i bambini sordi é ancora in lavorazione (quasi un anno! Sto per contattare il Guinness dei Primati, sia mai che ci dica bene!).     
É stata risolta anche la questione dell'Assistente alla Comunicazione (la Provincia si era persa la nostra domanda, no comment...anche qui l'abbiamo scoperto grazie al buon cuore di una persona che trovava strano che Nina quest'anno non fosse in lista e ci ha avvertiti). 
É stata inoltre fissata la data dell'operazione allo stomaco, ma finché non entriamo in ospedale non ci credo ...
(l'ultima volta hanno cambiato 3 date e poi disdetto nel giro di 24 ore ).
Nel frattempo (siccome un po' ci annoiamo, ah ah ah) stiamo anche combattendo un'altra battaglia per far valere i diritti di Nina, una battaglia assurda di cui non vi abbiamo ancora parlato ma che ci sta impegnando da mesi e che arriverà presto a bomba su queste pagine.
Io vorrei tanto parlarvi come al solito delle mille cose positive, della scuola nuova, del metodo Montessori, di come Faccetta Buffa sia stata accolta meravigliosamente dai suoi compagni, delle sue nuove scoperte, dei suoi progressi...invece siamo qui, incastrati nell'assurdo giogo burocratico che non ci lascia il tempo per condividere questi momenti stupendi :-(
A voi grazie per esserci SEMPRE! 
Prima o poi riuscirò anche a rispondere ai vostri messaggi e a non bruciare la cena... 
Aehm...Forse di più la prima che ho detto ;-)

5 commenti:

  1. Grande Nina. Grandi voi. ♥

    RispondiElimina
  2. Siete una grande forza... Nina è mitica e voi pure! È una battaglia tutti i giorni ma il sorriso delle vostre bimbe vi ripaga!

    RispondiElimina
  3. Faccio capolino anch'io, che vi leggo da poco e ci ho messo 10 giorni a partire dall'inizio e arrivare fino qui. :-)
    Ho solo due cose che vorrei dirvi:
    la prima è che Nina è bellissima! è bella come sono belle le persone contente: e Nina si vede lontano 1000 chilometri che è una bambina contenta!
    la seconda è che siete due genitori eccezionali.
    insomma, oggi la Microba e tutta la microba-famiglia, hanno una fan in più ;-)
    un abbraccione
    Giulia

    RispondiElimina
  4. È stata fortunata Nina ad avervi come genitori ..Lei è meravigliosa perchè è meraviglioso sentirsi amati.

    RispondiElimina