Intervista su D di La Repubblica

Oggi, sul n° 783 di D di La Repubblica, nella rubrica FeelGood! - Reality Med c'è l'articolo di Daniela Condorelli (grazie!) basato sulla mia intervista telefonica-fiume (mi sono resa conto di averle attaccato un bottone clamoroso, tipo quelle scene esilaranti de "L'aereo più pazzo del mondo" in cui il protagonista attaccava dei pipponi micidiali ai vicini di sedile, i quali si suicidavano poi nei modi più strampalati pur di uscire da quella situazione...che vergogna ah ah ah).
Mi sembra stranissimo leggere di noi su un settimanale che ho sempre letto, è una sensazione un po' surreale :-)
Eccolo:

Mi regali un bavaglino? di Daniela Condorelli

C’è una famiglia, a Roma, che sta facendo un viaggio. E’ un viaggio nel mondo della disabilità, ma è anche nella solidarietà, nella scoperta della rete sociale che ti avvolge quando ti senti precipitare. Il viaggio è con la piccola Nina, la "microba dalle guanciotte morbide e l’occhio nepalese", nata l’11 luglio 2011 con una malattia genetica in corso di accertamento, forse una rarissima sindrome detta oro-facio-digitale 1.

I protagonisti sono Isabella, che si definisce Mamma Compulsiva, cinica e testarda;  Papà Velcro; la Piccola Hooligan, la sorellina di tre anni di Nina; e i 500 contatti quotidiani di inviaggioconnina.blogspot.com.

Un blog decisamente cinico e autoironico. “Non ci si può sempre piangere addosso”, è convinta Isabella, “meglio provare a riderci su, anche se i momenti di sconforto ci sono eccome!”

Sì perché in viaggio con Nina si naviga a vista: ogni giorno sembra che ci si scontri con un nuovo scoglio. Dall’ipoacusia (Nina ci sente pochissimo) ai problemi di deglutizione, che obbligano Isabella a nutrirla con un sondino, a quelli motori. Il domani è un grande punto interrogativo. Tempo, fatica e soldi e tante domande. Sarà possibile insegnarle a deglutire? Nel suo futuro ci sarà la dialisi? E lo spauracchio del ritardo mentale. “E’ un’escalation”, confida Isabella. “A volte ti chiedi: dov’è la candid camera?”

Intorno a Nina si è creata una rete, grazie al passaparola e al blog; “le persone si  offrono per farti la spesa, per portar fuori il cane, potare la siepe, tenere un po’ Nina mentre devo uscire o anche solo il tempo di fare una doccia”. E’ anche un modo per costruire un paracadute sociale per questi bambini. “Mia figlia nel quartiere è conosciuta da tutti, in ospedale la chiamano solo Nina, non con un numero o un cognome. E’ Nina per tutti. Se fosse una bambina standard, non sarebbe così” .

Ci si sente meno soli grazie al blog: "E' catartico e mi tiene impegnata quando sto quattro ore al giorno al tiralatte”. E poi è anche un messaggio: “Al di là delle informazioni mediche da condividere, mi piacerebbe che altri genitori vedessero che si può anche reagire positivamente. Essere uno stimolo per altre famiglie.”

Sul blog c’è la possibilità di mandare un “bavaglino”. Scrive Isabella: “Ho una tonnellata di bavaglini, ma se ti va di regalarmene un altro, metti l’importo corrispondente qui, lo tramuteremo in protesi, attrezzature speciali e ore di fisioterapia, soprattutto ora che abbiamo trovato Fabiana e il suo approccio neurocognitivo alla riabilitazione, che con Nina sembra funzionare davvero" (diariodiunaterapista.blogspot.it ).
Un’iniziativa di raccolta fondi sta partendo anche presso il panettiere L’altro fornaio di Brescia.

Conclude Isabella: “Abbiamo scoperto ambienti e persone. Nina non è un dono, ma è un’opportunità. Di conoscere i volti della disabilità. Di rallentare. Di eliminare tutto ciò che è superfluo”.