Gli anni passano....

... i sorrisi restano :-)

Nina e la sua terapista Fabiana: 2012 nella foto in alto e qualche giorno fa nella foto in basso

La disabilità di mia figlia negli occhi degli altri

Disegno di Nina, 20 Aprile 2015

Sabato mattina finalmente sono riuscita a portare Nina al corso di Baby-nuoto: niente febbre, niente tosse, niente acciacchi dell'ultimo minuto.

Tralascio la sua gioia, il mio orgoglio nel vederla così entusiasta e scalpitante tanto da voler aspettare a bordo vasca continuando a chiedere "tocca a me?" e tutti gli annessi e connessi di vederle fare una cosa che le piace molto.

Alla fine della lezione, andiamo nello spogliatoio per fare la doccia, dove ci attende una signora "nuova" che aiuta i bimbi a lavarsi. In realtà la signora non ci attendeva proprio, stava per uscire dal locale docce per andarsene e quando ci ha viste arrivare non ha nascosto un moto di disappunto.

Tant'è che mi ha chiesto con un tono un po' seccato se la volevo lavare io, cosa che non potevo fare essendo completamente vestita e non attrezzata per entrare nella doccia con Nina.

Al che ha approcciato la Microba con fare un po' sbrigativo, ordinandole bruscamente di alzare la testa per farsi mettere lo shampoo.

Le ho detto che Nina é sorda e senza protesi non sente praticamente nulla, soprattutto se non guarda la persona che sta parlando. 

Ho visto la signora accusare il colpo.

Togliendole il costumino intero, il bottoncino della PEG si é mostrato in tutto il suo splendore, insieme alla cifosi che, nella nudità, si nota parecchio.

Mi é sembrato vedere la signora vacillare un attimo.

Nel lavarle i capelli, deve aver sentito sotto le dita tutti i bozzi, gli avvallamenti, le deformità della testolina, solitamente nascosti da quella zazzera allo stato brado.

I movimenti si sono fatti più dolci, più lenti, meno superficiali.

Alla fine credo che uno shampoo così accurato e delicato non se lo sia fatto nemmeno Rapunzel! :-)

Ho guardato Nina come se la vedessi per la prima volta, con gli occhi della signora.

E mi sento di ringraziarla per avermi fatto vedere Nina da un'altra prospettiva.

Ormai siamo assuefatti alla nostra amata faccetta buffa, i suoi "difetti" fisici non li notiamo nemmeno più, le sue protesi ci sono familiari, le sue movenze non ci stupiscono o incuriosiscono.

Questo mi ha riportata un po' con i piedi per terra: abbiamo fatto tanta strada, superato tappe importanti, ma il nostro viaggio rimane comunque lungo, pieno di incognite e con tanto lavoro da fare e problemi da risolvere.

Priorità assoluta: raccogliere le energie in questo momento di stanchezza per dare il meglio che posso.

Entusiasmo si, ma senza sedersi sugli allori.

Grazie signò! 

Me & You

Mami (sulla destra) e Nina (a sinistra) con palloncino (in alto) e tanti cuori (in basso).

Modalità "Mamma còre de pollo" ON per tutto il giorno!

 

Che emozione! :-)

Attenti a quei due!

Nina & Claudio, associazione a delinquere di stampo...simpatico!

Lei la conoscete già.

Lui, Claudio Di Manao, è un carissimo Amico nonché grande istruttore sub nonché autore di libri che sono entrati nel mito (più una serie lunghissima di altre cose che non elenco se no "famo notte"! ) che tempo fa ha regalato i diritti di una sua opera alla Microba, con l'operazione che ricorderete

"Un ebook per Nina".

 

Dagli sguardi furbetti, mi sa che questi due hanno in serbo una sorpresa.

 

Rimanete sintonizzati ;-)

Domani a Medioera 2015 - Viterbo

 

 

 

Amici viterbesi, romani, della Tuscia, della bassa Toscana, dell'alto Lazio, antichi etruschi e tutti quanti in generale: domani sarò a Viterbo, a MEDIOERA 2015, Festival di Cultura Digitale, a parlare di disabilità e web.

Ansia da prestazione alle stelle: professionisti del web, mostri sacri, siti famosi...ed io con il mio blogghettino artigianale, gasp!

Come al solito vado senza uno straccio di idea ed improvviserò, contando sulla logorrea che mi assale quando parlo di Nina, sperando di riuscire a farcela per questi 40 minuti (40 minuti? argh!).

Sempre con la speranza che i pomodori siano finiti ... (in caso segnatevelo: preferisco i carciofi romaneschi ma tirati piano, ah ah ah!)

 

Supporto morale molto gradito, grazie! ;-)

 

Qui il programma delle giornate; Medioera ha già invaso tutti i social con l'hashtag #medioera15

 

Per gli appassionati di fotografia, segnalo anche l'Instameet/Blogtour che si terrà nel weekend :-)

Dialoghi dalla macchina

Piccole esploratrici crescono

 

Chi vive il traffico di Roma lo sa.

Quello della Prenestina evidentemente stimola, non solo cognitivamente:

Nina: Mamma!

Mamma Compulsiva: Dimmi, tesoro.

N: "Scarpe" con una C?

MC (tutta orgogliosa): Certo!

...

...

(Silenzio di elaborazione)

...

...

N: Mamma!

MC: Dimmi, amore.

N: "CACCA" con due?

Ah ah ah ah ah ah ah ah 

La felicità si misura in...barattoli

Ieri ho fatto un "patto" con Nina:

Basta con la merenda del pomeriggio erogata con la macchinetta (1 ora e mezza di impegno, con le belle giornate, inizia a diventare difficile da gestire soprattutto al parco quando lei, giustamente, vuole giocare). Al posto del pappone via PEG, lei si impegna a mangiare TUTTO un barattolino di omogeneizzato alla frutta oppure uno yogurt e poi può andare a giocare.

Mi ha presa in parola.

Ieri barattolino di frutta. 

TUTTO  e senza storie, ma soprattutto DEGLUTENDO BENE senza intoppi.

Oggi idem, poi siamo andati dalla sua terapista e al ritorno a casa, le ho proposto lo yogurt.

Non ne aveva tanta voglia, ma l'ora della pappa serale era lontana, quindi l'ho convinta subdolamente.

Da qualche giorno é entrata in un trip tricologico da paura, in cui vuole che i capelli le crescano magicamente di botto per potersi fare una treccia lunga come una sua compagna di classe.

Beh, é universalmente risaputo come sia lo yogurt sia l'omogeneizzato facciano crescere i capelli a dismisura, no? ;-)

Si é sparata un vasetto da 125 g. senza fare una piega (poi io ho dovuto inventarmi una treccia impossibile con capello corto, crespo e che cresce a chiazze eh eh eh).

Una doppietta niente male per una che fino a ieri non andava più in la di qualche cucchiaino!

Speriamo che non sia un fuoco fatuo come sempre, ma che sia solo l'inizio di un miglioramento "stabile", alla faccia dell'epiglottide che non si chiude eccetera eccetera...

Nel frattempo mi godo queste 30 ore di felicità ;-)

Oi dialogoi

Il Discobolo? Io preferisco la versione in basso a destra :-)

Nota: Nina pronuncia "f" la lettera "s"

Mamma Compulsiva: Nina, ma con le orecchiette (= protesi acustiche) ci senti bene?

Nina: Fì, mamma!

MC: E senza orecchiette?

N: No, non fento niente!

MC: Ma proprio niente, niente?

N: Un pochino fì...

MC: Ah, sì? Un pochino? E che cosa senti?

N: LE PUZZETTE!

AH AH AH AH AH AH AH AH !!!

Hanami sotto i Sakura in fiore

No, non mi é impazzito il correttore automatico, avete letto bene:

Hanami sotto i Sakura in fiore :-)

Ma che vor dì?

 

Oggi, le congiunture astrali, il calendario e la primavera un po' in ritardo, ci hanno concesso di portare un po' di Giappone nella nostra Pasquetta.

E, da grandi fans dell'animazione nipponica quali siamo, ci ha fatto molto piacere assaporare un'usanza Giapponese in piena Roma: l'Hanami infatti é un picnic che si fa tradizionalmente sotto i ciliegi in fiore (Sakura) con tovaglia o telo azzurro d'ordinanza.

Fortunatamente per chi vive a Roma, nel 1959, il primo Ministro giapponese donò il primo Sakura (Prunus x yedoensisi ) che fu piantato con una cerimonia al Laghetto dell'EUR  e costituì il primo di una lunga serie, a formare quella che ancora oggi é chiamata "Passeggiata del Giappone".

Ad inizio primavera si può dunque assistere, a pochi minuti da casa, alla poetica fioritura di questi alberi che circondano il bacino d'acqua. Quest'anno ne sono stati piantumati una quindicina di nuovi, che man mano andranno ad incrementare il numero di Sakura presenti.

Dato che il periodo era perfetto per la delicata (nonché brevissima) fioritura di questi ciliegi benauguranti, mi é sembrata un'idea carina ed originale per passare qualche ora all'aperto, a godersi spettacolo, sole  e cielo blu cobalto, coniugando anche un messaggio multiculturale che alle bambine é piaciuto molto (hanno subito creato un parallelismo con una scena vista ne "La storia della principessa splendente").

Per evitare traffico e confusione della Pasquetta, siamo partiti alla volta del Laghetto dell'EUR ad orario nordico, in modo da arrivare sui vialetti deserti, goderci la passeggiata e la fioritura e ripartire alla volta di casa all'arrivo della folla. 

Consiglio di approcciare la passeggiata dal lato di Viale Oceania, in quanto i Sakura più spettacolari si trovano su quel lato, subito sotto la strada, con un pittoresco parapetto di legno da cui si gode un bel panorama sopra i rami fioriti.
 

E l'anno prossimo si potrebbe anche fare in kimono, che ne dite? :-)

Buona Pasqua 2015

L'uovo di Pasqua non costituirà un problema, stavolta :-D

Buona Pasqua a tutti, 

Cari Fans di Nina!

Grazie di cuore del vostro affetto e supporto, vi vogliamo bene!

Welcome back, Baby Vintage

I ruggenti  anni '70 sono vivi e lottano insieme a noi, ah ah ah!

Gonnellina in cotone con bottoncini laterali, custodita gelosamente dalla nonna per ben 40 anni.

Un reperto archeologico che Nina ha apprezzato tantissimo, tanto che ci voleva anche andare a dormire :-)

Road to Stadium of Light - se non sono pazzi non li vogliamo!

Nina ed Enrico

Cari Amici,

come ricorderete, qualche tempo fa vi avevo già parlato della pazzia che il nostro "Zietto" Enrico dei Black Cats of Italy sta per compiere: quest'estate pedalerà dal Lago d'Iseo all'Inghilterra per festeggiare i suoi 25 anni di fedeltà calcistica alla squadra inglese del Sunderland, portando anche la "bandiera" della nostra piccola Nina :-)
 

Ma lasciamo parlare questo folle...aehm..Enrico, che si sparerà questi 1900 km, in un'intervestina preparata da me medesima:

Mamma Compulsiva: Com'è nata la tua passione per una squadra di calcio inglese? Perché proprio il Sunderland? 
 

Enrico: La passione per il Sunderland è nata guardando una trasmissione televisiva nel 1990.
I colori, il calore dei suoi tifosi e lo stadio vicino al mare han catturato la mia attenzione.
 

M.C.: Segui anche il calcio italiano / hai una squadra del cuore italiana?
 

E.:Non seguo calcio italiano, preferisco quello inglese ;-)
 

M.C.: Da quando ti conosco, ho scoperto che esiste questo fenomeno delle tifoserie italiane che seguono il campionato inglese, fenomeno tra l'altro molto diffuso. Che rapporti hai con loro?
So che spesso organizzate triangolari/iniziative di beneficenza (ad esempio per Nina ma non solo).

Qual è stata l'ultima?
 

E.:Conosco tanti tifosi italiani di squadre inglesi. Domenica scorsa a Bergamo 8 squadre si sono trovate per giocare a favore della giornata mondiale dell'autismo.
 

MC: Come ti è venuta l'idea di festeggiare i 25 anni della tua passione con un gesto così eclatante?

E:Per il 25 esimo volevo fare qualcosa di speciale e vivere una bella avventura. Di corsa sarebbe stata troppo lunga. In scooter poco sportiva, quindi la bici mi è sembrato il giusto compromesso. Peccato io odi la bici x varie sfigh :-)
 

MC. Ha qualcosa a che fare con il giro di boa dei 40 anni? ( eh eh eh :-P)

 

E.: Son ormai quasi a 42, quindi nessun giro di boa. Però meglio farlo ora che sono ancora in forma.
 

MC.:In passato hai mai intrapreso progetti del genere o é la prima volta?

 

E: È la prima volta che organizzo una cosa del genere e anche Nina mi ha ispirato.

 

MC.: Ci descrivi un po' la tua impresa?

 

E:18 tappe tra Italia, Svizzera, Germania, Francia e Inghilterra. In solitaria e con qualche amico in certe tappe. A Sunderland ci sarà una grande festa in un pub la sera del mio arrivo.
Poi festa all' interno dello stadio x la prima partita della prossima stagione. Le date ancora non le so. Attendo nuovo calendario. Ma sarà x luglio /agosto.

 

il percorso di Enrico: dal Lago d'Iseo attraverso la Svizzera, il Nord della Francia, il Canale della Manica e poi l'Inghilterra fino a Sunderland

 

 

 

 

 MC: Come ti stai preparando?

  

E:Mi sto allenando x tre, quattro giorni a settimana. Con lunghi di 4 ore e qualche salita.

 

Enrico con lo sponsor che ha fornito la bici: Sportland

 

MC: Cosa/chi pensi di trovare lungo questo "cammino"?

E:Lungo questo cammino non so cosa è chi troverò ma sicuramente accadranno cose che porterò per sempre con me e che potrò magari raccontare da vecchio.

 

MC: Oltre alla parte fisico/agonistica, quanto sono importanti la parte psicologica e la motivazione?

E:Il fatto di essere atteso e poi ospite del club che supporto da anni credo sia la più grande motivazioni che mi farà passare i momenti più difficili, tipo sul passo del San Gottardo. Ed anche la speranza di una gran raccolta di fondi per Nina mi sta dando la forza di allenarmi anche quando la voglia resta nel cassetto.

 

MC: Come possiamo supportarti nella tua impresa?

E:L'aiuto è quello di seguirmi, incitarmi e magari procurarmi un Garbin da bici ed una telecamera, anche solo in prestito x tre settimane.

 

MC: Che supporto logistico avrai lungo il percorso?

E:Non essendo più un ventenne, non dormirò in tenda x strada ma ho prenotato vari hotel, ai quali a breve manderò lettera di presentazione del progetto chiedendo prezzi speciali.

 

MC: Su quali Social network possiamo seguire la tua impresa?

E: Userò la pagina Facebook per comunicare tutto.

 

MC: Che ne pensa la fidanzata? ;-)

E:La fidanzata ha avuto conferma che son un pazzo scatenato. Ma sarà al traguardo ad aspettarmi.

 

GRAZIE DI CUORE, ENRICO !!! 

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