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giovedì 23 aprile 2015

La disabilità di mia figlia negli occhi degli altri



Disegno di Nina, 20 Aprile 2015

Sabato mattina finalmente sono riuscita a portare Nina al corso di Baby-nuoto: niente febbre, niente tosse, niente acciacchi dell'ultimo minuto.
Tralascio la sua gioia, il mio orgoglio nel vederla così entusiasta e scalpitante tanto da voler aspettare a bordo vasca continuando a chiedere "tocca a me?" e tutti gli annessi e connessi di vederle fare una cosa che le piace molto.
Alla fine della lezione, andiamo nello spogliatoio per fare la doccia, dove ci attende una signora "nuova" che aiuta i bimbi a lavarsi. In realtà la signora non ci attendeva proprio, stava per uscire dal locale docce per andarsene e quando ci ha viste arrivare non ha nascosto un moto di disappunto.
Tant'è che mi ha chiesto con un tono un po' seccato se la volevo lavare io, cosa che non potevo fare essendo completamente vestita e non attrezzata per entrare nella doccia con Nina.
Al che ha approcciato la Microba con fare un po' sbrigativo, ordinandole bruscamente di alzare la testa per farsi mettere lo shampoo.
Le ho detto che Nina é sorda e senza protesi non sente praticamente nulla, soprattutto se non guarda la persona che sta parlando. 
Ho visto la signora accusare il colpo.
Togliendole il costumino intero, il bottoncino della PEG si é mostrato in tutto il suo splendore, insieme alla cifosi che, nella nudità, si nota parecchio.
Mi é sembrato vedere la signora vacillare un attimo.
Nel lavarle i capelli, deve aver sentito sotto le dita tutti i bozzi, gli avvallamenti, le deformità della testolina, solitamente nascosti da quella zazzera allo stato brado.
I movimenti si sono fatti più dolci, più lenti, meno superficiali.
Alla fine credo che uno shampoo così accurato e delicato non se lo sia fatto nemmeno Rapunzel! :-)
Ho guardato Nina come se la vedessi per la prima volta, con gli occhi della signora.
E mi sento di ringraziarla per avermi fatto vedere Nina da un'altra prospettiva.
Ormai siamo assuefatti alla nostra amata faccetta buffa, i suoi "difetti" fisici non li notiamo nemmeno più, le sue protesi ci sono familiari, le sue movenze non ci stupiscono o incuriosiscono.
Questo mi ha riportata un po' con i piedi per terra: abbiamo fatto tanta strada, superato tappe importanti, ma il nostro viaggio rimane comunque lungo, pieno di incognite e con tanto lavoro da fare e problemi da risolvere.
Priorità assoluta: raccogliere le energie in questo momento di stanchezza per dare il meglio che posso.
Entusiasmo si, ma senza sedersi sugli allori.
Grazie signò! 

4 commenti:

  1. che belli che siete, il tuo racconto mi ha fatto commuovere! E' stata tanto fortunata Nina a nascere nella vostra famiglia

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    1. Siete davvero straordinari, come dice Agnes P e condivido il suo pensiero, e si, Nina è speciale ma è riuscita a superare molte cose solo grazie alla famiglia meravigliosa che ha. Vi adoro.

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  2. il bello é che secondo me in tutto questo Nina ha ancora una volta insegnato qualcosa ad un adulto forse un po' superficiale .... ottimo Nina, hai un compito non tanto facile nella vita ma insegnare agli altri l'umiltà è compito di pochi
    Vi abbraccio forte e vi ringrazio per gli insegnamenti che date a me, voi tutti splendida famiglia
    Barbara di Varedo (Mb)

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  3. Una mia amica ha un bambino con una grave patologia che ora non sto qui a spiegare... una volta uscendo con loro le ho detto che era brava per come riusciva a gestire la situazione e lei sorridendo mi ha risposto: "Questo bambino è arrivato da noi perchè lassù qualcuno sapeva che noi saremmo riusciti a prendercene cura e io sono grata a quella persona lassù per la fiducia che ha riposto in me e mio marito!" Ora, non sò se questa frase vada bene per tutti ma...a me ha fatto molto riflettere: nei momenti difficili alcune persone sanno trovare una forza e una carica invidiabili!
    Forza e avanti sempre!

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