Non ho scritto nulla a caldo perchè penso che certe cose debbano decantare un pochino...
A causa dei bozzi che sono comparsi pian piano in corrispondenza delle tempie di Nina, abbiamo fatto prima un'ecografia alle suture del cranio e qualche giorno dopo una TAC.
Già che c'erano, i medici hanno deciso di indagare anche sul cervello, dato che prima o poi sarebbe servito...
Nel buio quasi totale, iniziano a scansionare la Microba che se la dorme (senza sedazione...mitica!) con simpatici raggi rossi.
Io e Papà Velcro, nella stanza accanto, sbirciamo il computer da dietro le spalle dei medici.
Roba incapibile in realtà, ma ugualmente interessante.
Ad un certo punto un dottore fa all'altro:
"Ehi...Hai visto lì?"..."Uhm...sì sì".
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Battito cardiaco di mamma e papà non pervenuto.
Non abbiamo avuto il coraggio di chiedere nulla: i risultati li avremmo avuti il giorno seguente (e poi tra l'altro chi esegue l'esame ti rimanda comunque al medico, quindi...).
Che ci fosse qualche problematica cerebrale, ne eravamo consci...se no non saremmo qui.
Non ci sarebbero problemi di suzione, deglutizione, motori, cognitivi...
Però, leggerlo nero su bianco....
"atrofia corticale temporale sinistra e frontale bilaterale" = ci sono due zone del cervello atrofizzate.
Tra una decina di giorni abbiamo un consulto col neurochirurgo, quindi per ora non posso dire molto di più, anche se ovviamente abbiamo già chiesto qualcosa in giro per avere un'infarinatura anche in questo settore.
Nel frattempo ne prendiamo atto, ci rimbocchiamo le maniche e cerchiamo di sovvertire il referto nefasto: quale migliore incentivo? ;-)
D' altronde quando il gioco si fa duro, i duri cominciano a giocare.(John Belushi)
Siamo partiti per il nostro viaggio con una bimba con un'ipotonia generalizzata, che non reggeva la testa, la teneva sempre girata da un lato e non seguiva con lo sguardo...sembra un miliardo di anni fa.
Sarà la nostra "Mission
;-)
siete meravigliosi. grazie per essere così e insegnarci tanto. io manderò a nina e a voi tutta la luce e l'energia che possiedo.
RispondiEliminaE noi aspettiamo solo che ci stupiate, anche se penso che stupirci più di come fate ogni giorno non sia possibile. Un abbraccio da Firenze, forte forte
RispondiEliminaSicuramente vi stupirete con effetti speciali!Se Nina ha fatto tutti questi progressi in 9 mesi,ne farà altrettanti in futuro. E poi ha voi due che siete meravigliosi e fortissimi, siete un esempio di coraggio e speranza e sicuramente Nina non sarà da meno! un abbraccio forte forte Kia
RispondiElimina... e noi vi siamo vicini tifando per Nina, perchè lei è una tosta...chissà da chi ha ripreso ^__^
RispondiEliminasiete dei miti a vedere sempre il bicchiere mezzo pieno... vi dò la mia versione positiva?
RispondiEliminapiù cose sapete, più a fondo andrete, più viaggio insieme farete e migliori e più ad hoc saranno gli strumenti che potrete utilizzare
un bacio da una di quelle che le tac le fa e ha sempre paura che le si leggano negli occhi i risultati!
Mi inchino alla tua/vostra capacità di reagire e di affrontare ogni battaglia che la vita vi pone davanti ogni giorno...siete dei grandi vi voglio bene!!!
RispondiElimina"un lungo viaggio comincia da un passo" (proverbio cinese)
un beso
zia kris
... e la "nostra" Nina Vip ci saprà stupire con effetti speciali... ne sono sicura... 9 mesi fa non potevate sapere quanti e quali progressi avrebbe fatto... eppure ci sono stati... ;-) ... il viaggio è ancora molto lungo... piano piano... passo dopo passo... e vedrete che fuochi artificiali saprà regalarvi... ;-)
RispondiElimina... un abbraccio forte a all family... ;-) ... ed in bocca al lupo per domani e soprattutto per il 20... ;-) ... ho attivato la famiglia con i soliti riti propiziatori... ;-) ... funzionano sempre... ;-))
Smuackkk
M.
Siamo con tutti voi, non arrendetevi, Nina sta facendo passi da giganti, vedrai che affronterete pure questa!!!
RispondiEliminaAnna
Leggendo ogni giorno le tappe di questo viaggio ci si affeziona a Nina e a tutti voi e non si può fare a meno di aspettare aggiornamenti, per tirare un sospiro di sollievo nelle fasi critiche o per riorganizzare le forze e ripartire per la prossima tappa, in momenti come questo.
RispondiEliminaQuello che per molti di noi è un viaggio emotivo e che per voi è un viaggio fisico, emotivo...viscerale è fatto di alti e bassi.
Ma questo momento va visto come un tassello che andrà a comporre un puzzle, come uno stradario in una città sconosciuta.
Per le prossime tappe potrete ottimizzare i vostri sforzi, orientandoli verso necessità più chiare.
Siete forti, ce lo insegnate ogni giorno, ma quando la stanchezza prende il sopravvento affidatevi ai pensieri affettuosi di chi vi sta intorno....questa scoperta è un punto di partenza più alto verso la meta...un mattoncino in più...
Un abbraccio a tutti voi e un in bocca al lupo per il ricovero.
Lory
Ciao anche LIa nata con ipotonia generalizzata 2 mesi di tin a firenze non hanno dato risposte, 20 mesi di ricerche non hanno dato risposte ilfatto è che ora lia riesce a stare perfettamente seduta senza alcun tipo di appoggio fa dei gorgeggi e si sposta in casa a modi suo, sta seduta su un triciclo senza essere legata ve sisposta all'indietro, fa lotte pazzesche con sua sorella che compirà presto 4 anni è stragelosa della nonna fa un sacco di fisioterapia, logopedia e in + ci si aggiunge un corso di acuaticità 2 volte la settimana e in acqua ora sta in piedi tenedosi con le mani al bordo, motoriamente è sempre indietro rispetto all'età ma per come era (una bambola di pezza) ha fatto passi da gigante e sono sicura che sarà così anche per nina un abbraccione grandegrande
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