Ho tralasciato invece quella prettamente ossea...la ciliegina sulla torta.
Da qualche mese infatti avevo notato che, oltre ad un piccolo "rilievo" in mezzo alla fronte, erano comparsi 2 "bozzi" sulle tempie di Nina, come se la testa si stesse allargando in orizzontale.
Cosa ancor più evidente per il fatto che la Microba ha una mandibola piccolissima con mento sfuggente (micrognazia). Quando l'ho fatto presente (anche ai medici) è stato un coro di "Ma noooo! E' tutto ok, è perchè ha la mandibola piccola/è in fase di crescita/sei un'esagerata/è bellissima così".
Invece.
Dall'ecografia alle suture craniche è stata rilevata la chiusura della sutura metopica (che sta in verticale proprio in mezzo alla fronte) confermata poi dalla successiva TAC.
Questa sutura in realtà dovrebbe chiudersi verso i 2 anni; la chiusura precoce delle suture(craniosinostosi o craniostenosi) causa una deformazione della testa causata dall'accrescimento del cervello che spinge nella direzione delle altre suture rimaste aperte.
Sì, perchè la cosa buffa è che le altre suture si chiudono verso i 18-20 anni (ogni giorno qui si impara sempre qualcosa...ce la daranno la laurea honoris causa in medicina?) proprio per permettere l'accrescimento del cervello.
Nel caso specifico di Nina, si tratta di trigonocefalia.
Nelle immagini, a sinistra un cranio "standard", a destra uno con trigonocefalia.
Immagini tratte dalla pagina Facebook sulla Trigonocefalia
E quindi?
Boh. Generalmente le craniosinostosi vengono operate molto precocemente, nei primi mesi di vita, non solo per fattori estetici ma per quelli legati ad un corretto accrescimento cerebrale onde evitare (ulteriori) problemi neurologici.
Nel nostro caso ci hanno detto di vedere prima il neuro-chirurgo (tra qualche giorno) per l'atrofia corticale e poi di ripassare al maxillo-facciale.
Il Prof. Cascone del Policlinico ci ha tranquillizzati dicendo "Alla carrozzeria ci penso io. Non preoccupatevi che oggigiorno si può fare di tutto".
Insomma, un'altra cosa che non era stata preventivata, un altro pezzettino del puzzle da rimettere a posto. E proprio il caso di dire che la vita è sempre piena di sorprese.
Ora basta però.
;-)
Magari lo sapete già, ma meglio abbondare...
RispondiEliminaHo provato a fare una ricerca nel sito dell'ospedale Besta di Milano (noto per la sua specializzazione in campo neurologico). Ho trovato dei contatti
UO Neurologia dello sviluppo
Segreteria
tel. 02.2394.2217
fax 02.2394.2176
e-mail: neurol_sviluppo@istituto-besta.it
http://www.istituto-besta.it/Area-Clinica.aspx?doc=Elenco-Unita-Operative
Spero possa essere utile.
Lory
Anche io, come Lory, segnalo l'istituto Besta, un centro di eccellenza nelle patologie neurologiche, forse sarebbe meglio dire "il centro di eccellenza" a livello nazionale.
RispondiEliminaNon vi conosco ma vi voglio già bene,
forza Nina!
Francesca
Ciao,
RispondiEliminaanche noi siamo stati al Besta quando Emanuele aveva circa 3 mesi, ma alla fine era un falso allarme.
Ti confermo che in caso vi sia urgenza, sono celeri nel dare l'appuntamento; e che arrivano bimbi da tutta Italia perchè loro sono veramente specializzati.
Vi abbraccio forte, anche se non ci conosciamo. :)
ciao ciao
Chiara
Eh, si veramente piena di sorprese...un grosso bacione alla piccola!!!
RispondiEliminaAnna
Ti ho trovata da poco, e leggo solo oggi questo post, la mia bambina è stata operata di craniostenosi a Firenze al Meyer a sei mesi (novembre 2006)la struttura è ottima, oggi ancora di più con il nuovo Meyer ed il personale dippiù. Il primario è il Prof. Genitori, anche qui venivano da tutta Italia.
RispondiEliminaCiao Anna
Ciao Isabella sono la mamma di Emanuele nato a maggio 2011 e affetto da trigonocefalia semplice, lo abbiamo fatto operare ad ottobre al gemelli dal prof. Caldarelli sono stati eccezionali.E' il primo centro a livello europeo x la neurochirurgia.C'è una pagina interessante che se ne occupa "craniostenosi bambini più che rari speciali" visitala è molto interessante io ho trovato tanto conforto! Ti faccio i miei migliori auguri ed unbacio mega gigante alla piccola Nina....Monica.
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