Ecco quindi alcuni piccoli aggiornamenti:
-Fibroscopia = fibra ottica infilata nel naso e poi giù per la gola per indagare la laringomalacia (ossia la Microba aveva la laringe immatura) e la situazione delle corde vocali, essendo la vocina ancora abbastanza flebile. L'esame non è andato bene perchè il reflusso gastroesofageo, che è tornato prepotentemente alla ribalta in queste ultime settimane, ha causato un edema diffuso.
Questo grosso gonfiore non ha reso possibile l'indagine sulla parte posteriore della laringe e sulle corde vocali :-( Dobbiamo rivedere la terapia anti-reflusso col gastroenterologo per poi tornare a settembre a ripetere l'esame.
-Maxillofacciale: il primario ritiene che la testolina della piccoletta non debba per ora subire nessun intervento. A dicembre però bisogna rivedere la questione, insieme a quella del palato ogivale: se la placchetta otturatrice non riesce a chiuderlo completamente (ad oggi in effetti sembra un po' fermo) bisogna intervenire chirurgicamente.
-Neurologo: Molto soddisfatto dei progressi in generale, ha rilevato che la parte superiore del corpo ha recuperato alla grande, mentre siamo indietro con le gambine...
-Audiologia: effettuati test audiologici con le protesi acustiche, andati benissimo. Così bene che, pensando che la Microba facesse un po' la paracula, la Professoressa ha deciso di ripeterli anche senza protesi. Risultato: "Un abisso" (testuali parole) la differenza con le protesi acustiche e senza.... Abbiamo ricevuto di nuovo moltissimi complimenti per le competenze cognitive di Nina, considerate da loro sbalorditive se inserite nel suo contesto di sordità grave (e qui ringrazierei con una capocciata gli audiologi dell'Ospedale Pediatrico che ci hanno fatto perdere 7 preziosissimi mesi di tempo, senza i quali la Microba ora farebbe già le equazioni, eh eh eh )
"giorno per giorno...comunque ballando.." dice ligabue! Avanti così amichetti!siete dei grandi! Vi voglio bene!
RispondiEliminaZia kris
"giorno per giorno...comunque ballando.." dice ligabue! Avanti così amichetti!siete dei grandi! Vi voglio bene!
RispondiEliminaZia kris
Ma Nina si è messa davvero in posa?????? ehhehehehe una vip a tutti gli effetti!!!!bellissima foto!!!
RispondiEliminaMa stò caxxxxx di reflusso perchè non smette di esistere e sparisce per sempre????????? Uffff
Sono felice di aver conosciuto Nina bambina speciale così come i suoi genitori e tutte le persone che frequentano la sua casa. So in minima parte cosa vuol dire fare visite specialistiche, ho un bimbo che è stato 60 gg in incubatrice essendo nato alla ventottesima settimana di gestazione. Vi auguro tutto il bene di questo mondo e da oggi Nina sarà nelle mie preghiere! Vi seguo molto volentieri e a presto
RispondiEliminaCiao Nina, Ciao Mamma Meravigliosa (e Papà pure, naturalmente)! Sono anch'io in viaggio con Nina da quando ho scoperto che si può viaggiare con voi dal blog della mia cara amica Moky. Inviterò i lettori del mio blog a viaggiare insieme a Nina e ad adottarla come vorrei fare anch'io se me lo consentite.
RispondiEliminaSono affascinata dal vostro equilibrio, dalla vostra leggerezza, dal vostro senso dell'ironia, dalla vostra tenacia e da mille altre cose positive che scopro in voi giorno per giorno. Io non ce l'avrei fatta in una situazione così drammaticamente pesante - perdona la franchezza - e avrei fatto di tutto per lasciare questa terra, magari insieme alla mia piccoletta. Puoi giurarci.
Lo so che non è bella questa affermazione - e me ne scuso - ma non ho la vostra forza, la vostra audacia, la vostra meravigliosa armonia e la vostra maturità affettiva. Nella sezione FAQ avrei tante domande da farti/farvi ma non ho il coraggio.
Io credo che certe situazioni possano capitare solo a persone positive e speciali come voi, a persone straordinarie, in grado di far fronte alle difficoltà e non a persone fragili e incapaci come me. E' come una sorta di selezione di bravi e di cattivi. Voi siete nei bravi, naturalmente e io dall'altra parte. Vi abbraccio intensamente e lungamente. E continuerò a seguirvi.
Ciao Titti scusa se mi permetto ma accetto queste parole solo perchè penso che tu sia incasinata di brutto, magari proprio a causa di un bimbo non perfettamente sano... va bè siediti e comincia con una tazza di valeriana e resetta il cervello: le difficoltà si affrontano mano a mano che si presentano; magari non si possiede la forza di Velcro e della super-meravigliosa-mamma, ma tirar fuori le palle è meglio che piangersi addosso! Dai, forza, reagisci!!!!!!!!!!!!
EliminaCara Titti...
EliminaL'equilibrio, la leggerezza, l'ironia e la tenacia che ti affascinano sono spesso in conflitto con la paura, la stanchezza, la preoccupazione e la rabbia.
Non sai quanto mi girano le palle, a volte.
Le delusioni, le amarezze, la voglia di fare "altro" ma essere ingabbiati in questa situazione.
Non perchè non voglia affrontarla, ma perchè spesso vedi l'ingiustizia delle cose, la durezza di un certo percorso su una creaturina indifesa che avrebbe il diritto di staresene ai giardini a cazzeggiare ed invece è sempre in giro per ospedali.
Ma la vita è una sola e voglio tirarne fuori il meglio, nonostante quello che ci è stato dato.
Una famosissima mamma-blogger ha pubblicato un giorno una frase che mi ha fulminata perchè corrisponde esattamente al mio credo (le ho chiesto un paio di volte il permesso di metterla sul blog ma non mi ha mai risposto, peccato perchè è azzeccatissima a quello che sto tentando di fare da luglio 2011)la cito comunque:
"IF LIFE GIVES YOU
LEMONS
RETURN THEM, ASK FOR A
LIME
AND MAKE
MOJITO"
by Wonderland (http://machedavvero.blogspot.it)
:-)
e cito anche la dott.ssa che ci ha "letto" la risonanza magnetica al cervello di Nina:
"E' brutto dirlo, ma la differenza la fanno i genitori".
Un abbraccio
brava brava brava!!!!!! questo appunto...la differenza la fanno i GENITORI!!!! noi, i genitori, non abbiamo il diritto di tiranci indietro se le nostre creature hanno bisogno! sei il mio mito! <3 p.s. e ame hai anche dato una bella lezione di vita.....diciamo uno schiaffone arrivato mentre facevo i capricci!!:))
EliminaBella topolina!!
RispondiEliminaPerdonatemi se mi intrometto ma vorrei domandare a Titti come si fa a dire cose di quel genere....io ho due bambini e la piccola ha avuto tanti problemi, ma la sua presenza allo STESSO modo di quella del suo fratellino riempie la nostra vita di gioia ogni giorno.....anche ae ci sono stati momenti difficili e se ce ne saranno altri.... ma cara Titti i figli sono un dono e anche se certo lo vorremmo con tutto il cuore non possiamo proteggerli da tutto....perdonami la brutalita ma se un figlio perfettamente "normale" si ammala tu che fai? lo uccidi, ti uccidi?!! e che madre sei? tu ti alzi,piangi ma ti rimbocchi le maniche, dai tutto e lo accompagni nel bene e nel male. loro non possono scegliere se stare bene o male. tu puoi scegliere di easerci per loro o solo per te stessa.
RispondiEliminacomplimenti ancora ragazzi... e complimenti alla pazienza della Microba per non aver mandato ancora tutti a cxxxxe (anche se nella foto sembra stia facendo la vaga dopo il gesto) tra sondini, placchette e fibre ottiche! siete i miei supereroi.
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