...da battaglie burocratiche al PEG-PASTO a scuola!

Cari Amici, Fans di Nina, Tutti ...voi che passando di qua e leggete il viaggio di Nina, che scrivete i vostri commenti le vostre incitazioni e ci raccontate la vostra partecipazione ad ogni passo che vi raccontiamo noi della piccola-GRANDE Gladiatrice come amo chiamarla (...oramai a maggior ragione dopo aver "sdoganato" il giro d'onore nell'arena del colosseo ;-) )... vi ringrazio come sempre dei vostri consigli più o meno "accesi" più o meno "battaglieri" più o meno "sentimentali"... insomma... tutti!

Ed è a tutti voi, che ci conoscete, che non ci conoscete, che mi conoscete, che non mi conoscete... è a tutti voi che voglio raccontarvi una piccola storia dei primi istanti di vita di Nina... istanti che ho vissuto particolarmente intensamente con i lacrimoni che tentavo di domare e rimandare indietro con forza, per rimanere presente, lucido e "sereno", per dover interagire con i medici in quei momenti, fin da subito, per 1000 aspetti legati a quei primi istanti di vita di Nina, dettati fin da subito anche obbligatoriamente da aspetti "burocratici"... nonostante avevo la vita di nostra figlia di fronte, appesa letteralmente e fisicamente ad un FILO!
beh... dopo questa premessa con questo contesto... vi racconto:

<...ho visto mia figlia nascere ed essere rianimata al suo primo secondo di vita "in aria"...l'ho vista entrare direttamente in termoculla (senza nemmeno essere misurata...NON C'ERA TEMPO!)... collegata a 1000 fili e monitor con cicalini linee e luci colorate (che nemmeno in un luna park ne trovate così tante) mentre veniva ventilata forzatamente con aria arricchita di ossigeno per tentare di permetterle di far funzionare al meglio quei suoi polmoncini "immaturi" e non ancora completamente aperti ...ed io sempre li ...davanti ...senza neanche aver potuto nemmeno sfiorare la sua pelle con un dito ne sentirne il suo calore... ED IO LI CONTINUAMENTE DAVANTI A LEI DIETRO UNA LASTRA DI PLEXIGLASS!

...dopo 6ore Nina ha smesso di respirare............................................................!

...ed ho visto quella LINEA PIATTA su quel monitor e sentito quel suono del cicalino che non alternava più ma emetteva un INTENSO ED INDIMENTICABILE suono continuo... BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII....

...da lì un brulicare di medici ed assistenti... un gran vociare di scambi istruzioni indicazioni risposte... 1000 mani che muovevano altrettanti altri 1000 fili e strumenti... ed io... questa volta qualche passo più indietro... ma SEMPRE Lì DAVANTI A LEI cercando disperatamente di incrociare il volto di Nina, i suoi occhi, in mezzo a quel labirinto di camici... pochi minuti... INTERMINABILI ISTANTI LUNGHI PIÙ DI TUTTA UNA VITA... ed io lì davanti a lei... fin quando ho risentito quel ghiacciante BIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII interrompersi... riprendere il suo alternarsi... e alle mie orecchie non era più il suono alternato di un cicalino ma magicamente UNA MUSICA UNA MELODIA ...e ho visto quella linea che fissavo da piatta riprendere la sua alternanza di picchi verticali ...diventando come UN MERAVIGLIOSO PAESAGGIO DI MONTAGNA CON ALTERNANZA DI VETTE INNEVATE E CIELO AZZURRO! e in tutto questo sempre lì davanti a Nina, mentre cercavo di arginare il torrente in piena che prepotentemente voleva uscire dai miei occhi... HO VISTO NINA NASCERE UNA SECONDA VOLTA... RINASCERE :-)!
...e da quei momenti fino ad oggi, sempre, le sono stato di fianco in ogni istante e le sto di fianco in ogni suo progresso, in ogni sua conquista, in ogni suo sorriso, in ogni sua lacrima... e per tutti questi istanti vissuti e conquistati ho lottato e vinto per lei 1000e1000 BATTAGLIE BUROCRATICHE con uffici, funzionari, fogli di carta, istituzioni, medici, impiegati, competenti ed incompetenti di ogni tipo... timbri... BATTAGLIE BUROCRATICHE PER GARANTIRLE IL SUO DIRITTO ALLA VITA!>

Vi ho voluto raccontare questa storia per dirvi che DOPO AVER VISTO MIA FIGLIA NINA NASCERE MORIRE E RINASCERE... non c'è più nulla che tenga di fronte la mia civile determinazione e non esiste BATTAGLIA BUROCRATICA che non possa essere vinta! Anche CIVILMENTE ma ENERGICAMENTE e SENZA “SCONTI”!!
...tirando giù qualcuno o più di uno dalla sua comoda sedia dietro la scrivania! Lettere, mail, fax, telefonate, incontri... dalla Provincia al Comune, alla Scuola, alla Consulta dei Disabili, Assistenti Sociali, Istituzioni, ASL, medici, impiegati, funzionari, dirigenti, Centro Assistenza Domiciliare, Medicina Preventiva, Farmaceutico, Nutrizione, Neuropsichiatria, uffici medici uomini e donne competenti ed incompetenti (purtroppo molti), dal grande "spessore umano" (come ne abbiamo anche incontrati... e li ringrazio nuovamente!) al totale menefreghismo... TUTTI! li sto girando tutti!
Come nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina, fin dal quel suo primo giorno di vita  in cui, immerso tra la vita e la morte di nostra figlia, ho dovuto necessariamente anche ascoltare le indicazioni dei medici, parlare con loro, firmare liberatorie, consensi informati... , dopo queste e nelle altre 1000 battaglie burocratiche che ho affrontato per Nina con costanza, perseveranza ed inarrestabile determinazione: non mi fermo più di fronte a nulla e nessuno!! ne tantomeno per un timbro, un pezzo di carta, una scandalosa inefficienza ed incompetenza o vergognosa burocrazia!

In questi giorni, da quando Nina ha iniziato la scuola ed abbiamo scoperto le mancanze della struttura sanitaria e di alcune istituzioni, non ho fatto altro che alternare le mie giornate dalle 1000 telefonate con  Coop. che erogano servizi sociali e sanitari, ad uffici vari e medici, a coordinarmi con il personale scolastico (fantastico! e profondamente attento e disponibile alle esigenze di Nina e nostre ...vi ringrazio!!! <3),  dall’andare personalmente agli uffici della Provincia per reclamare direttamente l’assistenza alla comunicazione (la cui domanda è stata presentata a maggio scorso ma.. sembra svanita nel nulla), alle solite 1000 telefonate, fax e giri alla ASL per richiedere e reclamare i dirtti di Nina, diritti di un'assistito "qualunque", scritti sui loro documenti e protocolli che gli ho letto davanti articolo per articolo sottolineandogli le loro mancanze ed inottemperanze, dall'andare a prelevarmi direttamente nei loro depositi i necessari presidi ed alimenti di Nina (in effetti la ASL effettua anche il “delivery a domicilio” ma la fascia oraria in cui devi aspettarli a casa per la probabile consegna è così estesa che è assimilabile agli “arresti domiciliari” :-) ...e ciò è incompatibile con le attività di Nina ed il lavoro), agli incontri con i Professori Chirurgo e Pneumologo per definire e pianificare l’imminente intervento allo stomaco di Nina e conseguente attività di coordinamento con il loro staff e personale dei reparti, ed altro ancora e........... ovviamente tra tutto questo ed in tutto questo e molto altro, contemporaneamente lavorare anche circa 10h al gg. e fare felicemente il papà... velcro ovviamente ;-) :-) ...di 2 splendide ragazze! ...già... perchè non bisogna dimenticare che in tutto questo c'è anche la sorellona P/Hooligan con le sue sacrosante necessità, esigenze, richieste... da non trascurare e tutte da vivere! è bello crescere con loro :-)!

Nina: nata per vivere! ed il suo diritto alla vita se lo è conquistato! ...non permetto a niente e nessuno di non fargliela vivere come la vita deve essere vissuta!
Battaglia burocratica più o meno... non mi fermo di fronte a nulla e nessuno...

ARRIVERÀ PER NINA ANCHE IL DIRITTO DEL SUO PEG-PASTO A SCUOLA!

...per Nina e per tutti i bimbi ragazzi e ragazze come Nina!
GO NINA GO :-) :-* <3

 

f.to PapàVelcro