per le Pojane Calzate all'ascolto: la scritta "Nina" sul foglio, l'ho fatta io eh!
Ultimi day hospital prima della pausa estiva.
Dopo l'esito della polisonnografia e vari consulti con Gastroenterologo, Neurologo e Primario Maxillo-facciale, abbiamo pianificato di procedere in questo modo:
-agosto: la Microba dormirà sul suo materasso antireflusso e si pipperà il nuovo farmaco, sperando che il vomito esorcista-style rientri, l'edema che ostruisce le vie aeree si sgonfi e la respirazione notturna migliori. Per una settimana cambieremo latte, passando a quello di soia, per escludere un'eventuale intolleranza al lattosio (che se ci sente il Catalizzatore di Sfiga Cosmica, ce la manda di sicuro...)
-settembre: riprenderemo il monitoraggio a casa con il pulsossimetro durante le fasi di sonno. Se dovessero verificarsi di nuovo desaturazioni e ristagni di CO2, la soluzione sarà l'applicazione della C-PAP notturna. Ci manca solo la bombola d'ossigeno nella cameretta-loculo delle nane....
Stamattina è aleggiata anche la parola tracheotomia, ma ho fatto finta di non sentirla, non può sempre piovere sul bagnato, ecchecazz......
Da qui a settembre speriamo che la piccoletta ci stupisca come al solito ;-)
Stavo pensando che essere intolleranti al lattosio e' molto comune... speriamo anche il catalizzatore sia andato in vacanza!
RispondiEliminaBoh...nel mese e mezzo che ha fatto senza vomitare, stava comunque assumendo il suo solito latte anti-reflusso (con lattosio). Secondo me è più una questione di svuotamento gastrico, perchè spesso fa delle cose mostruose a distanza di parecchio tempo dal pasto (4 ore, una volta perfino 8 ore!) va a sapè!
RispondiEliminaStamo boni!! tracheotomia????? allora : prima mille cose circa tra cui un semplice Rx transito x vedere lo svuotamento gastrico.. a quanto pare mamma Isabella ragiona più dei medici ( cosa evidente). poi valutare piloroplastica e plastica antireflusso...poi sentire il parere di un altro chirurgo pediatra.....scusa se sono un paio di giorni che mi impiccio, non sono una pazza ma un chirurgo. mi occupo do tutt'altra chirurgia ma se serve un consiglio fammi un fischio ok?
EliminaTranqui, prima di fare un buco in gola alla mia cucciola, proveremo di tutto. Il discorso della tracheo era legato alla respirazione, non al reflusso. Cmq ribadisco: secondo me il problema è dello svuotamento gastrico perchè è IMPOSSIBILE che vomiti dopo 8 ore dal pasto, o 5 , o 4...
EliminaProprio poco fa, mentre sondavo la pappa, ha avuto un paio di colpetti di tosse, ed ha vomitato TUTTO (ovviamente il pappone verde di verdure pressochè indelebili) :-(
A settembre abbiamo anche un visita spec. con il Gastroenterologo del Policlinico, tanto per vedere che aria tira.
Incrociamo le dita di tutte e due le mani e anche dei piedi...se può servire !!!!!!! Bacio a tutti.
RispondiEliminaManu.
ma figurati! Vuoi che la piccola non ci stupisca con effetti speciali alla Blade Runner (O cielo, se comincia a fare unicorni in origami fammi un fischio!) o alla Matrix? (Se incontri Morpheus fammene due di fischi!!!)
RispondiEliminaAndrà tutto bene mamma ISa.
Vi auguro che vada tutto bene!!!! un abbraccio grande grande ^_^
RispondiEliminama perchè prima di parlare di tracheo non pensano a fare una valutazione del reflusso ripeto la peg lo peggiora e questo è un dato di fatto che tutti i medici dovrebbero sapere e se nina ce l'ha così forte mi stupisco che invece di parlarti di tracheo non ti abbiano parlato di nissen (plastica antireflusso)
RispondiEliminaMa che ti devo dire ??? Pensa che quando le hanno messo la PEG, io davo per scontato che le facessero anche la nissen...e ci sono rimasta male quando ho chiesto e mi sono sentita rispondere che il suo caso non lo richiedeva (e parliamo di qualche mese fa, quando la Microba era anche molto sottopeso).
EliminaTi giuro che li farei venire qui a "sgottare" il lago che ha appena fatto nel lettino, causato da 2 semplici colpetti di tosse! :-(
Cmq, come scritto anche sopra, io sono convinta che il problema sia nello svuotamento gastrico, che però nella scintigrafia di Marzo risultava lento sì, ma nei limiti. Perchè se lei dopo 4 ore non ha ancora digerito, è inutile che io le sondi il pasto successivo. Bisogna indagare il perchè digerisce così lentamente... Venerdì al day hospital di Disfagia le ho sondato 80 gr di omogeneizzato di carne (=1 vasetto diluito con un pochino di brodo veg.) e dopo 5 ore l'ha vomitato tale e quale (solo un po' più caldino...bleah!) NON MI PARE NORMALE! Non stiamo parlando di quantitativi proibitivi...boh
se fosse anche un problema di svuotamento è tipico quando un bimbo soffre tanto di reflusso che si ispessisca il piloro basterebbe un piccolo intervento in laparoscopia su quello certo che se la tirano alle lunghe è difficile fare anche un buon lavoro logopedico cmq in bocca al lupo
EliminaCiao
RispondiEliminaqua tutto incrociato anche la coda di Hay Lin.
Mi raccomando Nina, non ci deludere e stipuscici tutti, come solo tu sai fare! Un abbraccio tapiroso alla ciccuzella family!
RispondiEliminaBeh, io gli scongiuri li ho fatti tutti e oltre a questi vi mando anche un super bacio.
RispondiEliminaL.
come sempre vi auguro che tutto vada per il meglio! Forza Nina...sto concludendo un'altra vendita x te!Baci,Zia Anto
RispondiElimina